Näytetään tekstit, joissa on tunniste dystoniahoito. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste dystoniahoito. Näytä kaikki tekstit

maanantai 27. marraskuuta 2023

ELÄMÄÄ EI VOI VAIHTAA - ASENTEEN VOI

Elämän tekee mielekkääksi se, että voi kohdata tilanteet uudella tavalla. 

Elämää ei voi vaihtaa, asenteen voi.

Jokainen hetki tarjoaa siihen uuden mahdollisuuden.




On marraskuun lopun pakkaspäivä ja mittarissa viisitoista astetta. Jäät vonkuvat pitkin järven selkää. Nuotio rätisee ja mukaan ottamani nakit saavat pintaansa väriä. 

Olen lähtenyt luontoretkelle tuttuun luonnonpuistoon kauniin pakkasaamun innostamana. Tutulle nuotiopaikalle kävelin polkua pitkin reipasta vauhtia. 

Välillä otin kuvia huurteisista puunlatvoista. Pakkanen ja aurinko saavat luonnon hehkumaan.

Nuotiopaikalla tein tulet, kaadoin kahvia termospullosta kuksaan ja hörpin sitä hiljalleen. 



Paistettuani ensimmäiset nakit kuulin polulta lumen narsketta. Kohta tulille käveli mies, otti repun selästä ja lämmitteli käsiään tulen päällä.

”Oli täällä sentään joku tulilla”, hän sanoi ja kaivoi repusta omenan sekä termospullon. Mies kertoi asuvansa lähistöllä ja käyvänsä taukopaikalla lähes päivittäin. 

”Viime kerralla täällä oli yksi yöpyjä teltassa ja kaksi samassa riippumatossa”, mies jutteli. 

Me aloimme pohtia miten he tarkenivat nukkua kylmässä pakkasyössä. 



Kerroin tavanneeni täällä kerran retkeilijän, joka oli tullut bussilla ison tien laitaan ja kävellyt sieltä. 

Silloinkin oli jäätävän kylmää ja iltakin pimenemässä. Tuo retkeilijä aikoi kuitenkin samota syvemmälle metsään ja yöpyä siellä.

Hän kertoi olevansa kiireisessä töissä Helsingin keskustassa ikkunattomassa kellarihuoneessa. 

Ei siis ihme, että hän kaipasi luontoon, vapauteen ja raikkaaseen ilmaan. 

Muistelen hänen kertoneen, että varusteet ovat nykyisin niin suojaavia, että niillä pärjää kyllä yön pakkasessa.

”Ei näilläkään sormia palele”, nuotiolle saapunut mies sanoo ja osoittaa hansikkaitaan. Ne ovat ladattavat lämpöhanskat. 

Mietin, miksi hän silti lämmittelee käsiä tulen päällä.



Hörpin kahvia ja katselen miestä, jonka kasvoille elämän polkuja on piirtynyt uurteina. 

”Nopeasti tämä elämä meni”, tuumin ääneen. 

Tavaroita repusta poimiva mies hätkähtää, vilkaisee minua ja toteaa, etteihän elämä vielä ohi ole.

Kysyn miehen ikää joka on pari vuotta enemmän kuin minulla. 

Olemme lähes samanikäisiä, joten arvelen ääneen hänen olevan eläkkeellä. 

Hän kertoo olevansa ja tekevänsä töitä samalla. 

Touhukkaan oloinen mies vaikuttaa hyväkuntoiselta, enkä ihmettele, että hän on vielä työelämässä mukana.



Mies ei jää pidemmäksi aikaa juttelemaan, vaan pakkaa pienen päivärepun ja toteaa lähtiessään, että nähdään taas. 

Tuo lausahdus on mielestäni mukava ja kertoo siitä, että meissä metsäpolkujen tallaajissa on jotain ajattoman tuttua.

Minulle jää tunne, että olen tavannut jossain tuon poistuneen kulkijan, mutta en muista missä. 

Metsäretkillä tapaa usein ihmisiä, joiden kanssa istuu kuin vanhan tutun kanssa samoilla tulilla turisten kuulumisia.



Jään miettimään näkemystämme elämän kulusta. 

Minulle se on takanapäin, kuin ohikulkenut sattumusten sarja.

Hänellä taas hetki joka kulkee eteenpäin uusina kokemuksina.



Mietin onko se asenne- vai luonnekysymys ja päädyn jälkimmäiseen. 

Ainakin omalla kohdallani kaikki tuleva on uutta eilistä. 

Elämä on kierros, joka toistuu tarpeeksi elettyään. 

Uusi on vain uudelleen kohdattua mennyttä. 

On vaikea kuvitella, että kohtaisi mitään täysin uutta. 



Elämän tekee mielekkääksi se, että voi kohdata tilanteet uudella tavalla. 

Elämää ei voi vaihtaa, asenteen voi.

Jokainen hetki tarjoaa siihen uuden mahdollisuuden.


Harry

keskiviikko 1. marraskuuta 2023

TUOKO DYSTONIA MITÄÄN HYVÄÄ ELÄMÄÄN?




Vahva kysymysmerkki tunki ajatukseen, joka hiipi mieleeni ja pysähtyi kuin kivenjärkäle jääkauden massojen vyöryssä. 

Kysymys on siitä, tuoko dystonia mitään hyvää elämään.

Viimeiset kymmenen vuotta se on ollut elämäni jokaisessa päivässä mukana jollain tavoin. Aluksi kiusallisena pään kääntymisenä sivulle jotain tehdessä. 

Useimmiten autolla ajaessa, kirjoittaessa ja lukiessa tai tilanteissa, jossa olisi pitänyt katsoa vakaasti eteenpäin. 

Kiusallinen vaiva asettui kosketuksella leukaan tai muulla pienellä ja itsellekin huomaamattomalla tavalla. 

Hiljalleen kiusa muuttui kiusallisesta kivuliaaksi väännöksi.

Botuliini ei auttanut riittävästi dystonian oireisiin, mutta yritin vakuutella itselleni sen ajan oloon tuovan helpotusta vääntöihin. 

Erilaisia botuliineja ei suostuttu kokeilemaan useista pyynnöistäni huolimatta.



Dystonia otti ohjat elämässäni ja kuljetti kohti jotain, mikä herätti epäilyni. Päätin palauttaa aloitteen elämästä omien valintojeni varaan.

Uskon siihen, että elämässä tulee aina hetkiä, joissa on valittava, onko toisten vietävissä. 

Ei se aina ole huono valinta mennä joukon jatkona. 

Toisinaan kuitenkin kannattaa kysyä itseltään, kuka tätä elämää elää. Onko itse päähenkilö omassa elämässä, vai ohjaako sitä joku muu.



Dystoniaan, eli aivojen liikesäätelyn häiriöön sairastuttuani ymmärsin pian erään oleellisen asian. 

Tämä sairaus vaatii paljon omaa tahtoa ja omia valintoja.

Dystonia on harvinainen sairaus, eikä julkisella puolella ole riittävästi resursseja hoitaa sitä monipuolisesti. 

Käytännössä ainoat hoitomuodot ovat botuliinipistokset ja DBS-leikkaus eli syväaivostimulaatio.

Dystonia on kuitenkin monimuotoinen sairaus ja vaatisi yksilöllisempää hoitoa.

DBS-leikkaus on osalle potilaista se viimeinen toivo, joka auttaa dystonian vaikeissa oireissa. Tiedän ihmisiä, joille se on antanut merkittävän avun elämään.

Toisille DBS-leikkaus on kuitenkin liian raju hoitomuoto, joka ei välttämättä edes poista servikaalisen dystonian vääntöjä.

Enimmäkseen tarvitaan botuliinihoitoja vielä leikkauksen jälkeenkin.

Botuliinihoidot puolestaan eivät auta kaikilla ja pitkään käytettynä ne usein menettävät tehoaan.



Dystonia on sairaus joka vaatii oma-aloitteisuutta. Se on mielestäni tämän sairauden yksi hyvä puoli.

Ellei ole oma-aloitteinen, on pakko opetella sellaiseksi ainakin jossain määrin.

Lääkärit eivät useimmiten pidä siitä, että potilas vaatii jotain, tai peräti ottaa ohjia hoidossaan.

On pyydettävä riittävän vakuuttavasti. Usein ei sekään tosin auta. Esimerkiksi eri botuliinien kokeiluja on hyvin vaikea saada.




En ole varma millainen elämäni olisi, jos en olisi ottanut sairastamiseni aikana valintoja omiin käsiini aina välillä.

Entä jos olisin antanut elämäni kaikki ohjat toisille ja jäänyt toivomaan parasta?

En tiedä, mutta pelottaa oikeasti arvata kuluneita vuosia sillä tavoin elettynä.

Onneksi olen uskaltanut tehdä omia valintoja.

Menin lopulta yksityiselle neurologille ja sain botuliinihoidoista apua, joka auttoi jaksamaan elämässä eteenpäin.

Pääsin uravalmennukseen ja sain media-alan uudelleenkoulutuksen.

Pääsin työvalmennuksen kautta tekemään tiedotustöitä muunmuassa Parkinsonliitossa.

Viimeisen kymmenen vuoden aikana olen saanut elää mielenkiintoista elämää.



Ai niin, se dystonia ja järkälemäinen kysymysmerkki.

Se on tallella ja muistuttaa kaikista valinnoista ja vaikeista ajoista.

Muistuttaa hyvästäkin.

Kaikesta, mitä dystonian kautta pujahti elämääni.  

Pienistä onnellisista hetkistä.