DYSTONIA - LIHASJÄNTEVYYSSAIRAUS - AIVOJEN LIIKESÄÄTELYN HÄIRIÖ - AIVOSAIRAUS
Dystonia on neurologinen sairaus, joka pitää sisällään monia erilaisia sairauden tyyppejä.
Dystoniaa sairastaa Suomessa tänään lähes kuusi tuhatta (6000) ihmistä.
Dystonia on kolmanneksi yleisin neurologinen sairaus.
Dystonia on aivosairaus - aivojen liikesäätelyn häiriö
 |
| Picture: Jaakko© |
KYMMENEN VUOTTA DYSTONIASSA
 |
| Dystonia-haukkani |
Kymmenen vuotta sitten elin vaikeaa vaihetta elämässäni. Pakkoliikettä, joka väänsi niskojani ja painoi päätä olkaa vasten oli vaikea hallita. Pahinta oli se, etten tiennyt mikä oli syynä pään kääntymiseen sivulle. Diagnoosi olikin iso helpotus ja avasi tien sopeutumiselle.
Yksi vahva, sopeuttava tekijä matkallani dystonia -nimistä lihasjäntevyyshäiriötä sairastavana on ollut kirjoittaminen. Olen pitänyt blogia siitä lähtien, kun sain tietää sairauteni nimen. Servikaalinen dystonia on kulkenut blogeissani ja elämässäni, muuttaen paljon muutakin kuin pään asentoa.
Tosiasia kuitenkin on, että ihminen on äärettömän sopeutuva, ihmismieli mukautuva ja ihmiskeho taipuva. Ihminen on tehty selviytymään elämästä ja pärjäämään hyvinkin vaikeissa tilanteissa. On usein kysymys siitä, ettei ole muuta mahdollisuutta kuin selvitä ja eräänä päivänä havaitsee eläneensä jonkin aikakauden läpi. Muutos ja sopeutuminen ovat kulkeneet koko matkan rinnalla.
Olen viime ajat valmistellut omakohtaista kirjaa matkastani dystoniassa ja etsinyt sille myös kustantajaa. Tällä hetkellä on mahdollista, että teen kirjasta omakustanteen, jos kirja ei kiinnosta kaupallista kustantajaa. Eräs kustantaja pohti minulle, että jos irrottaisi käsikirjoituksesta tuon dystoniaosion ja julkaisisi muun tarinan. Hän oli sitä mieltä, että tämä dystoniatarina kiinnostaa vain sairastovereita.
Minä uskon, että dystoniaa sairastavista kirjoitetaan vielä monta kirjaa Suomessa. Sen verran innokkaita kirjoittajia me olemme ja lukijoita riittää, vaikka ei itse sairastaisikaan dystoniaa. Uskon myös siihen, että vielä löydän dystoniaa sairastavan elämästä kertovalle kirjalleni rohkean kustantajan.
Olen luottavainen, koska niin täytyy olla tietäessään tehneensä sen minkä osaa. Kyllä elämä kantaa ja antaa mahdollisuuksia sille joka yrittää.
Tässä tarinaa viiden vuoden takaa. Kerron tässä muistojen blogissa sairastumiseni alkuajoista ja Katse vasempaan päin -blogista.
Dystonia, joka tarkoittaa lihasjäntevyyshäiriötä, eli aivojen tuottamia pakkoliikkeitä tahdonalaisissa lihaksissa, voi ilmetä monilla eri tavoilla. Minulla sen oireita olivat pään vääntyminen vasemmalle ja makuulla pään heiluminen tyynyllä edestakaisin.
Kaikki keskittynyt tekeminen,joka vaati pään pitämistä suorassa, sai pääni vääntymään sivuun. Tämän vuoksi huomasin sairauden ensimmäiset oireet ajaessani autoa, pääni lähti liikennevaloissa kääntymään itsestään vasemmalle. Oireet vaikeutuivat vähitellen ja ilmenivät sosiaalisissa hetkissä.
Työpaikalla huomasin pitäväni sormella leuastani, ettei pääni vääntyisi sivuun. Niskojen jännite oli kuitenkin niin voimakas, että keskusteluissa ääneni katosi, tai muuttui epäselväksi.
Yritin peitellä oireita, sillä en ymmärtänyt mistä oli kysymys. Huomasin valokuvista pääni siirtyneen hartioiden keskeltä hieman vasemmalle.
Kävin työterveyslääkärin vastaanotolla muutaman kerran ja yhden kerran olin myös ortopedin vastaanotolla. Kukaan heistä ei osannut sanoa, mikä sai pääni vääntymään sivuun. ”Onpas erikoinen vaiva”, totesi työterveyslääkäri. ”Mitä jos säätäisit auton istuimia”, antoi ortopedi neuvoksi.
”Miksi sinut lähetettiin minun vastaanotolleni, eikä neurologin?” Kysyi fysiatri ja kertoi, että sairauteni nimi on servikaalinen dystonia. Kerroin käyneeni jo useammallakin lääkärillä ja ihmettelin, kuinka he eivät tunteneet tätä sairautta. ”Lääkäritkin ovat vain ihmisiä”, fysiatri sanoi ja levitti kätensä tuoliin nojaten.
Hän sanoi, että tätä sairautta hoidetaan botuliinipistoksilla, jotka yleensä helpottavat lihasvääntöä, mutta eivät paranna sitä. Fysiatri kirjoitti minulle lähetteen sairaalan neurologiselle poliklinikalle ja tulosti netistä dystoniasta kertovan artikkelin. Jäin odottamaan kutsua hoitoihin.
Hoitoihin kutsua odotellessani etsin netistä tietoa dystoniasta ja luin ahnaasti jokaisen löytämäni kirjoituksen. Suurin apu minulle oli Suomi24-sivujen neurologisia sairauksia käsittelevä osio. Löysin sieltä tekstejä, joissa dystoniaa sairastavat kertoivat elämästään.
Erityisen merkittävää minulle oli yksi kommentti, jonka oli kirjoittanut tuntematon dystoonikko. Hän kertoi, että dystonia on sairaus, jonka kanssa on opittava elämään, koska se ei todennäköisesti parane koskaan.
Hän kirjoitti, että joskus oireet ovat niin vaikeita, että voi tuntua, ettei niiden kanssa jaksa elää. Mutta jos jaksaa nuo vaikeat hetket, niin jossain vaiheessa tulevat myös paremmat hetket ja oireet helpottavat.
Minulla oli silloin, viisi vuotta sitten sellainen vaikea vaihe ja siksi nuo tuntemattoman sairaan, useita vuosia aikaisemmin kirjoittamat sanat auttoivat jaksamaan. En ole niitä vieläkään unohtanut ja olen kiitollinen tuolle ihmiselle, joka kertoi elämästään dystoniaa sairastavana.
Kukaan ei häntä kiitellyt tarinasta, keskustelu oli jatkunut muutaman kommentin verran ja päättynyt kauan sitten. Kirjoitin loppuun muutaman sanan ja kiitin saamastani avusta. Tuo teksti oli minulle kuin pulloposti autiolle saarelle joutuneelle. Ymmärsin, että tästäkin voi selvitä ja on selvitty.
Syksyllä 2013 kävin keskustelemassa neurologin kanssa ja sovimme, että saan ensimmäiset botuliinipistokseni niin pian kuin mahdollista. Kysyin neurologilta tästä sairaudesta ja hän kertoi jonkin verran.
Lopuksi hän kehotti menemään Suomen dystonia-yhdistyksen nettisivuille, siellä tiedettäisiin sairaudesta enemmän. Sillä hetkellä ymmärsin oikeasti, että dystoniassa on kysymys harvinaisesta sairaudesta.
Dystonia-yhdistyksen nettisivut löytyivätkin helposti ja pian olin kirjautunut käyttäjäksi nimimerkillä ”Harzu”. Silloin yhdistyksen sivuilla oli vielä keskustelupalsta, joka oli aktiivisessa käytössä. Kirjoitin sinne oman tarinani nimellä ”Ajelin autoa sinistä, kun niskani alkoivat inistä”.
Sain monta kommenttia tekstiini ja huomasin, että moni muukin on joutunut tälle ”dystoniavaellukselle”. Tuntui helpottavalta vaihtaa ajatuksia, kertoa kokemastaan ja lukea toisten, jo pidempään sairastaneiden tekstejä.
Joku kirjoitti minulle, että nyt kun olet saanut diagnoosin ja pääset hoitoihin, niin kaikki on hyvin ja elämä jatkuu. Ei se ihan niin mennyt, matka oli vasta alussa.
Pyrin jatkamaan keskustelua tuolla palstalla ja huomasin, että toisten on vaikeaa kirjoittaa kokemastaan avoimesti, mikä on ihan ymmärrettävää. Oli kuitenkin myös niitä, jotka uskalsivat ja antoivat sillä tavoin paljon tukea toisille sairastaville. Olin astunut sisään käsitteeseen nimeltä ”Vertaistuki”.
Kirjoittaminen auttoi minua niin paljon, että jossain vaiheessa päätin aloittaa oman blogin ja kertoa siinä kokemuksiani dystoniasta, sen oireista, hoidoista, hyvistä ja vaikeista hetkistä. Blogin nimeksi tuli ”Katse vasempaan päin”, sairauteni aiheuttamien oireiden vuoksi.
Ensimmäisen blogini nimi oli tuo sama, kuin dystonia-yhdistyksen keskustelupalstalle kirjoittamani esittely. En silloin tullut ajatelleeksi, että blogin nimi viittaa aika vahvasti armeijaan ja tuo monelle mieleen, että blogia kirjoittaa joku kapiainen, tai armeija-aikaansa muisteleva.
Ehdin kertoa blogistani dystonia-yhdistyksen keskustelupalstalla, ennen kuin se yhden syysmyrskyn aikoihin katosi hetkessä internetistä. Yhdistyksen tiedottaja kirjoitti minulle, että sivujen katoaminen johtui palveluntarjoajasta ja ne avattaisiin toisella vastaavalla heti kuin mahdollista.
Myöhemmin sivut avattiinkin ja myös keskustelupalsta. Jostain syystä tuo keskustelupalsta ei enää noussut siivilleen, se kuihtui ja lopetettiin kokonaan. Mielestäni se on iso puute, sillä myös avointa keskustelupalstaa mielestäni tarvittaisiin yhä.
Vaikeinta lienee se, että moni ei uskalla avautua julkisesti. Toiset pelkäävät leimautumista ja keskustelevat mieluummin suljetuissa ryhmissä. Minä olen aina pitänyt avoimesta tavasta kertoa koetusta, ehkä siksi, että sain ensimmäisen merkittävän avun avoimelta keskustelupalstalta.
Päätin silloin, että haluan tehdä oman osuuteni ja kertoa avoimesti, miten olen selvinnyt tämän harvinaisen sairauden kanssa. Päätin kertoa hyvistä ja huonoista hetkistä, hoidoista ja löytämistäni, sairautta helpottavista asioista. Viiden vuoden blogivaellus on nyt tehty ja jonkinlainen arvio varmasti paikallaan.
Hetkeäkään en kadu tämän dystoniablogin aloittamista. En pysty tässä luettelemaan niitä asioita, joita se on tuonut elämääni. Olen saanut kuulla valtavan määrän elämäntarinoita, kommentteja ja kokemuksia.
Paljon niistä tarinoista on myös kertomatta ja osa jää kertomatta, osa odottaa kypsymistä. Jotain toki kadun, sillä harvoja pitkiä vaelluksia tehdään ilman sivupoluilla käyntejä. Minulle nuo sivupolut ovat olleet kivisiä reittejä, joissa on kuljettu polvet verillä ja mustelmilla, mutta itsepähän minä matkaan läksin.
Senttiäkään en ole blogeistani rahaa saanut, eikä mielessäni ole edes sellainen mahdollisuus käynytkään. Parhaat palkinnot olen saanut ihmisiltä, joihin olen blogin avulla tutustunut. Toiset ovat jääneet nimimerkeiksi joiden kanssa hetken on jaettu kokemuksia, kevennetty taakkaa ja matka on jatkunut.
Toisista on tullut ystäviä, joita olen saanut tavata ja jutella kasvotusten. En kuulu sosiaalisen median moittijiin. Kysymys on aina lopulta asenteesta. Some on vain eräs alue, jolla voi kohdata ihmisen. Avoin sydän löytää aina toisen avoimen sydämen, joskus heti, toisinaan vasta monen erehdyksen jälkeen.
Minä olen tarinankantaja, kuulija sille, joka haluaa tarinansa kertoa, suljettu säiliö sille, joka haluaa vain keventää taakkaa. Tarinankertoja hänelle, joka haluaa viedä viestiä eteenpäin. Kukaan ei pysty olemaan kaikille kaikkea, sen olen minäkin kipeiden kokemusten jälkeen oppinut.
Mutta sielun haavat ja saadut iskut eivät saa sammuttaa sitä tulta, jonka elämä antoi. Elämä, joka teki soihdunkantajaksi.
Elämä, joka vei avoimen taivaan alle ja antoi tarinankantajan tehtävän.
ELÄMÄNTARINOITA DYSTONIASTA
Teksti- ja kuvatarinat dystoniaa sairastavista
 |
NISKAVAIVOJEN SYY OLI DYSTONIA
 | ||||
| Harry Enkelit istuvat hipaisemalla -runokirja DYSTONIAN MONET KASVOT ”Onpas erikoinen vaiva”, sanoi työterveyslääkäri. Kysymys oli liikkeestä jota ei pitänyt tapahtua. Autossa matkalla töihin, eräänä sydäntalven aamuna, pääni kääntyi itsestään sivulle. Se tuntui oudolta ja kosketin sormella leukaani, pää palasi takaisin ja katse pysyi suoraan tiessä. Oire oli kuitenkin tullut jäädäkseen lisäten vähitellen vääntöön momenttia. Nuo työterveyslääkärin sanat jäivät ensimmäisenä kommenttina tästä oudosta sairaudesta mieleeni. Tavallaan nuo sanat viitoittivat sille tielle, jota olen nyt kulkenut yli kymmenen vuotta.  Sairaudella, ei niinkään rakkaalla, on monta nimeä; dystonia, eli lihasjäntevyyshäiriö tai -sairaus, ehkä yleisimpänä. Aivosairaus, aivojen liikesäätelyn häiriö ja vanhempana nimityksenä torticollis, eli kierokaula tai vähän vääntäen kenokaula. Sitten tulevat alalajit, eri dystonian tyypit, kuten yleisin noin kuudesta tuhannesta diagnoosin saaneesta eli servikaalinen dystonia. Servikaalinen dystonia oireilee pään vääntymisenä johonkin suuntaan pakonomaisesti, jokainen näistä oireista on oma tyyppinsä. Sivulle kääntyvä on rotatoorinen, ylöspäin vääntyvä retrocollis, alaspäin painuva antecollis, sivulle kallistuva laterocollis ja sivusiirtymä (lateral shift). Tämän lisäksi tulevat monet muut dystonian lajit, kuten blefarospasmi eli luomikouristus. Oromandibulaarinen eli kasvojen alaosan lihasten toimintaan vaikuttava dystonia. Laryngeaalinen dystonia (spasmodinen dysfonia) joka kohdistuu nielu ja äänihuulten lihaksiin säätelyhäiriönä. Toimintaspesifinen dystonia ilmenee tiettyä tehtävää tehdessä, esimerkiksi kirjoittaessa tai muusikolla soittaessa. Jalan dystonia ilmenee jalkaterän vääntymisenä sisäänpäin. Yleistynyt dystonia, jossa oireilua selässä ja ainakin kahdella muulla alueella. Yleistynyt dystonia voi alkaa jo lapsena.  Eikä tässä vielä kaikki, sillä dystoniassa riittää ilmenemismuotoja. Lisää tietoa eri dystonioista löytyy esimerkiksi Liikehäiriösairauksien liiton sivuilta: https://www.liikehairio.fi/liikehairiosairaudet/dystonia/erilaiset-dystoniat  On totta tosiaan erikoinen sairaus ja erikoiset vaivat. Ei ihme, että tätä sairautta on vaikea tunnistaa ja ennenkaikkea hoitaa täysipainoisesti. Liikkeestä on siis dystoniassa kysymys, mutta tosiasiassa liike on sairaudessa jäävuoren huippu, tosin yhtä varoittava. Dystonialla ei ole elämää täysin pysäyttävää voimaa, mutta sillä on elämää muuttava voima ja poikkeuksetta se muuttaa sitä.  Liike on kuitenkin sillä tavalla hämäävä, että hoito voi kohdistua pääasiassa lähes pelkästään liikkeen hoitoon ja pään sisäiset oireet jäävät liikkeen varjoon. Vaikka dystoniaa sairastavaa voi hyvinkin kutsua vaikka itsenäiseksi liikkeenharjoittajaksi, on silti syytä katsoa myös liikkeen sisälle ja miettiä, missä on se syy, mikä aktivoi liikkeen. Helpointa on tietysti korjata ihmistä kuin autoa, tosin autojakin huolletaan tiheämmin kuin useimpia ihmisiä.  Mitä tapahtuu mielen syövereissä, kun ihminen alkaa oirehtia näkyvästi, muuttuu huomattavaksi haluamattaan. Dystonia on sairaus, jonka komentokeskus on pään sisällä ja näkyvä toiminta ulkopuolella. Kun hoitoa annetaan botuliinipiikeillä, se on sairauden oireiden torjumista, joka toimii joillakin hyvin, toisilla lievemmin ja osalla ei ollenkaan.  Pään sisälle poraudutaan mekaanisesti, kun sinne asetetaan syväaivostimulaatiossa elektrodit. Niiden tehtävänä on estää liikkeitä säätelevässä tumakkeessa pakkoliikkeet joita dystonia pyrkii aiheuttamaan. Toisilla dbs-hoito toimii hyvin ja joillakin lievemmin, tässäkään tapauksessa paranemista ei kukaan voi luvata. Ainoastaan oireiden lievenemistä, mikä sekin on usein potilaalle elämänvoimia ja -iloa palauttava kokemus.  Kuitenkin, näiden hoitojen katveessa on valtava railo, johon putoaa liian moni kärsivä dystoniaa sairastava. Heidän puolestaan ei kovin moni halua pitää ääntä. Pelätään, että omat, hyvin tai edes jotenkin toimivat hoidot, tai hyvät suhteet hoitaviin tahoihin kärsivät. Ei uskalleta nousta vaatimaan kattavia hoitoja kaikille, ettei oma tilanne pahenisi. Vasta sitten, kun oma tilanne käy riittävän hankalaksi ollaan valmiita vaatimaan oikeudenmukaisia hoitoja. Kyllä hyviä hoitoja saa vaatia ja huonosta kohtelusta valittaa. On väärin, jos siitä rangaistaan, esimerkiksi lopettamalla botuliinihoidot tai pitkittämällä niitä, aiheuttaen potilaalle kärsimyksiä.  Dystonia on aivosairaus ja ne oireet, jotka vaikuttavat elämään vähintään yhtä paljon kuin liikehäiriöt, tapahtuvat pään sisällä. Liikehäiriösairauksien Hermolla-lehdessä 4/24 on mielenkiintoinen artikkeli dystonian pään sisäisistä oireista. Dosentti Päivi Hämäläinen toteaa jutussa, että nämä ei-motoriset oireet vaikuttavat dystoniaa sairastavan toimintakykyyn ja elämänlaatuun usein jopa enemmän kuin sairauden aiheuttamat liikehäiriöt. Näitä ei-motorisia häiriöitä ovat esimerkiksi psyykkiset oireet, kognitiivisten toimintojen häiriöt ja univaikeudet. Tyypillistä dystonialle on, että nämäkin oireet ovat yksilöllisiä.  Joku voi saada nämä kaikki oireet ja silloin on jo kysymys todella vaikeasta tilanteesta. Mikäli siinä tapauksessa hoidetaan pelkästään liikehäiriöitä, on suuri vaara ja todennäköistä, että vaikka liikehäiriö lievenee, niin potilaan tilanne vaikeutuu. Jokainen näistä pään sisäisistä oireista ruokkii toisiaan. Psyykkiset oireet lisäävät unettomuutta, joka puolestaan lisää kognitiivisten toimintojen häiriöitä, aiheuttaa uupumusta ja syventää masennusta.  Silloin kun ihminen on nukkunut hyvin, hän kestää kaikkia asioita paremmin, sietää liikehäiriöitä ja voi paremmin psyykkisesti. Myös kognitiivisissa toiminnoissa on levänneenä huomattavasti vähemmän häiriöitä. Usein kuitenkin dystonian hoidoissa keskitytään pelkästään motorisiin häiriöihin, ulkoisen toiminnan näkyvyyteen ja vääntöjen aiheuttamiin oireisiin. Dystonia on monien ulottuvuuksien sairaus, jota ei voi hyvin hoitaa pelkällä ”piikki ja kotiin” metodilla.  Olen varma siitä, että jokaisen dystoniaa sairastavan elämää voitaisiin selkeästi helpottaa ja sairauden voimia vähentää, jos hoito olisi yhtä monipuolista kuin sairauskin on. Tiedän tämän olevan toiveajattelua, varsinkin tänä aikana, kun niitä vähäisimpiäkin hoitoja heikennetään monin paikoin. Tämä tilanne asettaa ison vastuun omalle toiminnalle, ettei anna periksi, vaikka sairauden oireet ovat nujertavia, eikä myöskään lakkaa vaatimasta oikeutettuja hoitoja, jotka ovat riittävän kattavia.  Tämä on sairaus, joka todella haastaa ihmistä ja yrittää nujertaa elämänhalun. On joka päivä etsittävä se yksi syy, joka saa jaksamaan ja uskottava, että yhden pienen askeleen jälkeen toinen on jo luontevampi. Yllättäen huomaa, että jokainen askel on elämää. Ja matka jatkuu kohti jotain uutta ja mielenkiintoista. Elämä on kotimatka.
|
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti