Kuka käski mennä sairastumaan tähän outoon tautiin, jota tiede ei osaa selvittää tai tunne edes syytä, mikä tämän aiheuttaa.
Sama tiede, joka on ratkaissut niin paljon maailmanhistoriassa. Kehittänyt parantavia hoitoja vaikeisiin ja tappaviin tauteihin.
Olen aivan varma siitä, että jos dystonia olisi valtaväestön sairaus, se olisi huomattavasti enemmän tutkittu ja hoitomuotoja olisi kosolti laajemmin.
Nythän hoitoja ei ole käytännössä kuin kaksi; pikapiikit tai laitehoito. Kaikille ei kuitenkaan sovellu kumpikaan, niin että dystonian oireet lievenisivät.
Niinpä viimeiseksi vaihtoehdoksi tarjoutuu yksityiselle neurologille meno.
Taitavan yksityisen neurologin etsiminen on jokaisen omalla kontolla. Sairaan on oltava aktiivinen etsijä, kyselijä ja rohkea kokeilija.
Lisäksi on oltava tukku tuohta takataskussa.
Botuliinin piikittäminen vaativiin dystonian oireisiin vaatii jokaisella hoitokerralla tarkat tutkimiset.
Dystonia löytää uusia lihaksia, joissa oireilla ja siksi pistokohdat on aina etsittävä uudelleen.
Luonnollisesti se vie aikaa ja hoito yksityisellä tulee kalliiksi, onhan pistosten antaja vielä korkeasti koulutettu erikoislääkäri.
Lisäksi tulee vielä botuliini, joka maksaa satoja euroja joka käynnillä. Lääkekaton jälkeen hinta halpenee, mutta ennen sitä on maksettava jo paljon.
Raha ei tietenkään ole mitään terveyden rinnalla, mutta jos ei sitä ole, tai se ei riitä, niin raha kyllä estää yksityiselle neurologille menon vääjäämättä.
Tätä on turha hurskastella, raha on liian usein hyvän hoidon tae tänä päivänä.
Yksi iso tekijä on, että taitavia, dystonian tuntevia neurologeja ei löydy jokaiselta paikkakunnalta, edes suuremmilta.
Tältä tuntuu, kun kyselee toisilta dystoniaa sairastavilta osaavaa neurologia hoitamaan dystoniaa botuliinilla.
Toisinaan yksi taitava ja dystonian hoitoihin syventynyt neurologi saa erityisen maineen, usein täysin syystäkin, koska hän on pystynyt helpottamaan ihmisten elämää.
Tämä yksi neurologi sitten saa kävijöitä ympäri maata.
Voi vain arvailla, kuinka paljon voimia, aikaa ja rahaa potilas joutuu käyttämään päästäkseen satojen kilometrien matkan hoitoihin.
Ymmärrän täysin, että näin tehdään ja matkataan vaikka poikki Suomen, koska dystonian oireet ja kivut voivat olla järkyttävän vaikeat.
On myös dystoniaa sairastavia, joille riittävät nopeasti pistetyt botuliinipiikit, tätä sairautta on niin monta eri tyyppiä.
Ja vaikka olisi samantyyppinen dystonia, niin jokainen ihminen on erilainen ja hänen elimistönsä suhtautuu eri tavoin botuliiniin.
Oireet voivat olla samankaltaisia, mutta toisella botuliini auttaa, toisilla vain vähän tai ei ollenkaan.
Tämän jälkeen jää jäljelle laitehoito, eli dbs-leikkaus tai osaavan yksityislääkärin etsiminen.
Ellei syväaivostimulaatio sovi tai se on liian järeä hoito dystonian oireisiin nähden. Rahat eivät riitä tai ei ole voimia matkustaa taitavan yksityisen neurologin luo, silloin on oireidensa kanssa pahassa pulassa.
Vaihtoehdoista viimeisenä on jäätävä sietämään oireita, sidottuna kipuihin ja vääntöihin.
On yksin.
Piinapenkissä dystoniassa.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti