maanantai 22. huhtikuuta 2024

DYSTONIA ON VÄÄNTÖÄ JA KIPUA




Kirjoittaminen on vaikeampaa pään vääntyessä, siksi on pyrittävä lyhyeen ja ytimeen osuvaan ilmaisuun. 

Muutama sana, pilkku ja sivulause. 

On luotettava lukijaan.



Dystonia on lähes aina loppuelämän yhteiseloa, halusipa tai ei, puhuipa siitä tai ei. 

On opittava sietämään oireita, ei kieltämään. 

Se tekee vain olon hankalaksi.



Dystonia vääntää hetkestä toiseen,  sekunnit, minuutit ja tunnit, päivästä yöhön, kunnes uni tuo vapauden ja aamu vie eteenpäin. 

Siitä puhuu, mitä tekee, tai aikansa yrittää vältellä aihetta, ei edes nimeä mainitse. 

On kuin ei olisi sairas, vaikka se syö voimat ja avoimuus tekisi vapaaksi.



Luuloterve voi olla vaikeammin oireileva kuin sairas, vaikka ei sitä pysty myöntämään. 

Vasta jälkeenpäin näkee, ettei tervettä päivää nähnyt. 

Siitä huolimatta oli useammin onnellinen kuin myönsi aikanaan. 



Kipu on ankara herättäjä. 

Vääntö ja kipu ovat kaksoset, jotka katsovat toisiaan kysyvinä. 

Hetken kivutta ja lievitys vääntöihin on kuin retki vapauteen.

Hetki, joka jää ajatuksiin kuin lapsuuden onnelliset muistot.



Elämä on parasta silloin, kun siitä on pakko pitää kiinni, vaikka tekisi mieli luovuttaa. 

Silloin huomaa elävänsä. 

Tajuaa, että on saanut jotain, minkä puolesta kannatti kestää sairauden oireet. 



Elämä tulee todemmaksi, kun sitä vastaan hyökätään. 

Vasta sairastuttuaan tajuaa, ettei ollut koskaan terve. 

Oli vain vähemmän sairas, tai ehkä eri tavalla, jopa vaikeammin. 

Sairaus paransi siitä luulosta.


torvinenharry@gmail.com



sunnuntai 7. huhtikuuta 2024

ELÄMÄN LUKOT





Päivä sulkee, elämä sulkee, sanat sulkevat. Kaikki menee kiinni, kun ihminen väsyy. 

Elämä käy ankaraksi ja armottomaksi. 

Ylivoiman edessä uupuu. Se väsyttää.

Haluaisi vain nukkua, upota hiljalleen heiluviin ahvenheiniin, joista kerroin eräässä lapsuuden kokemuksessani.

Ei lopullisesti. Levätä vain väsymyksen pois.

Aamulla jaksaa taas uskoa. Näkee toivoa ja on altis vaikutteille, uusille ajatuksille. 

Valoa tulee sydämeen ja sieluun. Ihminen herää. Elämä kutsuu.

Elämän realismissa on rekyyli, joka armotta nujertaa unelmat.

Totuuden nimissä on tehty monta murhaa. Ajettu umpikujaan. “Tottahan minä vain puhuin”. 

Omaa totuutta.




ELÄMÄN AVAIMET

On helppo olla armoton. On helppo tappaa unelmat. On helppo puhua omaa totta. On helppoa kun on sulkenut itsensä riittävän syvälle. Ei kuule sydämestään tulevia hätähuutoja.

On antanut sulkea itsensä tai pakotettu. Lyöty lukot kiinni ja heitetty avaimet pois. Siinähän etsit. Elämäntehtävän sait. Etsit elämäsi avaimia. Oman elämän.

Sulkijaa et tiedä. Hän katosi jo kauan sitten. Turha häntä on syyttää. Kohtalosi riippuu sanoista. Avaimet sisäiseen maailmaan, joka avautuu vain ulkoapäin.

Sinun on päästävä sinne, muuten se, joka on arvokkainta nääntyy sielusi kellareihin. Totuus on asettanut realismin ovenvartijaksi. Se ampuu aina kovilla. Siinä ensimmäinen tehtäväsi.

Ensimmäinen ohitettava. Juokse kovaa niin voitat sen. Voit löytää avaimet ja voitat vapauden.





LUKIJAN PALAUTE

Sain taas hyvää palautetta ja pohdittuja ajatuksia syvälliseltä lukijaltani Välläykseltä.


RAPARANTA BLOGIN HERÄTTÄMIÄ AJATUKSIA

Olen miettinyt jo aiemmin yllä olevaa kertomustasi, mutta en ole osannut kirjoittaa siihen mitään. Tuot kyllä tuntojasi siinä hyvin esille.

Minut on pari kertaa syrjäytetty viranhauissa, ja minulla oli useita työttömyysjaksoja. Taistelin kyllä kovin asemastani työpaikalla ja halusin tuoda esille loukkaukset. Ei auttanut. Kyllähän siinä joutuu ulos joukosta, johon on kuulunut. Vaikka minä olin koko työaikani pätkätyöläinen. Ihmisellä on tarve kuulua johonkin joukkoon ja tuntea olevansa tarpeellinen. Aika on onneksi himmentänyt noiden kokemusten muistot.

Vedenalaiskertomuksesi on saanut minut mietteliääksi. Kertomuksessa myöhemmin vertaat niskakivuttomana saavuttamaasi leijuvaa hyvää oloa hyvään oloosi silloin, kun olit hukkumaisillasi. Kun ihminen kokee välillä kipuja ja sairautta, hän osaa arvostaa niitä hetkiä, jolloin on vähemmän kivulias tai jopa kivuton olo. On hyvä merkki, että tunnet välillä olevasi terve - sinut on kiskaistu ylös rapaisesta vedestä. Olisikohan lopullinen uppoaminen ollut kuitenkaan parempi? Joskus on vaikea ymmärtää ajatuksiasi.

Minä en ole onneksi koskaan joutunut veden alle. Kerran tipahdin kuulemma ykskaks avantoon, kun aikuiset olivat pyykkiä huuhtomassa rannan jäällä. Silloin huuhdottiin vaatteita melalla survoen puisessa korvossa (lieneekö se 'saavi' tai 'tiinu' jossakin päin Suomea). Uutta vettä nostettiin aina huuhtomisten välillä avannosta sankoilla (ämpäreillä). Putoamiseni huomattiin, ja minut kiikutettiin nopeasti saunan muuripataan lämpiämään. Siihen laitettiin ensin äkkiä jäähdykkeeksi kylmää vettä, etten olisi palanut kuumassa vedessä.

Toisen kerran loikkasin jo koululaisena laiturilta veteen, kun jostakin syystä horjahdin. Minulla oli silloin pitkät housut jalassani. Menin kotona komeroon vaihtamaan vaatteeni ja jätin märät housut naulaan. Toivottavasti ne kuivuivat pian eikä kukaan niitä huomannut. En uskaltanut kertoa putoamistani.

Maatiaiskanakuvasi tuo mieleen paljon kanamuistoja, mutta en laita niitä tähän.

Olen miettinyt monesti useissa kohdin esiintyvää juoksuasi. Minkähän tähden juoksu on sinulle tärkeää?

"Pingoin täysiä veturitallin törmää. Juoksin häpeää karkuun, mutta en päässyt.”

“En ole vieläkään päässyt ja juoksen yhä."

Viimeisessä kertomuksessäsi (Paluu juoksumatolle) juokset juoksumatolla jalat verille. Onkohan se jotain sovitusta? Hyvän kunnon ylläpitoa? Sairautta tai jotain muuta pahaa pakoon juoksua? Sijaistoimintaa?

Minulla taitaa tämä kirjoittelu olla sijaistoimintaa. Se vie ajatukset pois sairauksista.

Kiitos Ystäväsi Välläys!







ETIKETILLÄ VARUSTETTUJA AJATUKSIA

Hienoja ajatuksia Välläys, kiitos niistä. Luin ne eilen ja lisäsin kommentteihin. Näin heti, että olit kirjoittanut hyvin syvällisesti ja mietteliäästi.

Olit kirjoittanut pohdittavaa. Luettavaa ajatuksille. Etiketillä varustettuja ajatuksia. Välläyksiä.

Päätin siis lukea kirjoituksesi uudelleen aamulla. Olen silloin virkeämpi ja avoimempi ajatuksille.

Päivä sulkee, elämä sulkee, sanat sulkevat. Kaikki menee kiinni, ihminen väsyy. Elämä käy ankaraksi ja armottomaksi. Ylivoiman edessä uupuu.

Se väsyttää. Haluaisi nukkua, ehkä niihin hiljalleen heiluviin ahvenheiniin. Ei kuitenkaan lopullisesti. Levätä vain pois väsymyksen. Luovuttaa vähäksi aikaa.



MIKSI MINÄ JUOKSEN?

Aamulla jaksaa taas uskoa. Näkee toivoa ja on altis vaikutteille, uusille ajatuksille. Valoa tulee sydämeen ja sieluun. Ihminen herää. Elämä kutsuu.

Luin nyt aamulla tekstisi. Ajatuksia herättäviä sanoja. Välläyksiä. Olet syvällinen, luotaat minunkin elämäni, käyt sielussa ja kerrot mitä näet.

Pohdin sanojasi. Miksi juoksen? Juoksenko karkuun? Juoksenko saadakseni jotain kiinni? Vai juoksenko saadakseni rauhan. Tavoittaakseni vapauden. Elämän raukeamisen.

ELÄMÄN LUKOT

Yritänkö löytää levon ja vaistoni sanoo, että sinne on juostava. Ehkä siksi juoksen. Ajattelemalla en saa siitä otetta.

Minun on kirjoitettava. Vain kirjoittaminen avaa sen sisäisen maailman. On löydettävä sanat, jotka avaavat ne lukot, jotka elämä on sulkenut.

Ne lukot voi avata vain ulkoapäin. On siksi päästävä itsensä ulkopuolelle. Kirjoittamalla voi päästä.

Ehkä siksi juoksen.





VOITTAJILLE KOODATUT PELIT

Olen usein pohtinut ja varmasti moni muukin kanssani, miksi ihmiset uupuvat. Miksi ihmiset katoavat. Poistuvat hiljaa takaovesta. Elämän juhlat ovat raakaa peliä. Selviytymispeliä.

Niihin juhliin ei kannata mennä heikon. Ne ovat vahvojen juhlia. On mentävä toisaalle. On löydettävä rauha ja sisäinen voima sieltä missä juhlat ovat ohi. Ulkopuolelta.

Ihminen, joka sinne uskaltaa mennä löytää kyllä sarastavan valon. On uskallettava luovuttaa voittaakseen. On uskallettava hävitä.

On uskallettava poistua kilpailuista, joiden säännöt ovat epäreilut. Voittajille koodatut pelit. Ihmisen tekemässä on aina takana ihminen. Hamuava ihminen. Kyltymätön.

ONNETTOMAT VOITTAJAT

Pelistä poistuminen on rohkea teko, uskalias, mutta tuskallinen läheisille. Yhä useampi poistuu, poistuu lopullisesti.

Parempi olisi poistua epäreilusta pelistä ja selvitä vähemmällä. Antaa kovien kamppailla keskenään. Antaa periksi ylivoiman edessä.

Epäreiluun peliin ei ole pakko mennä. Ne pelit romahtavat aina lopulta itseensä. Vapaus on suurin voitto, jonka ihminen voi voittaa.

Vapautta ei voiteta niissä juhlissa, joiden säännöt koodattiin vain voiton tekemiseen. Niissä juhlissa suurimpia häviäjiä ovat voittajat. Huomaat sen kun katselet voittajien elämää ulkopuolelta.

Onnettomat ihmiset näyttelevät onnellisia ja uusi peli alkaa. Juhlat jatkuvat. Juhlijat vaihtuvat. Mihin ne menivät? Katosivat.





HÄN OLI AJATON

Oletko koskaan tavannut onnellista ihmistä? Minä olen kerran. Hänellä ei ollut mitään. Vaatteet vanhoja kirpputorivaatteita. Ruokaa hän osti niukasti. Eli kuin köyhä, mutta oli rikas. Rahaton, mutta varakas. Hänellä oli varaa olla köyhä.

Sain lopulta selville hänen salaisuutensa. Hän oli surullinen ihminen. Yksinäinen ja surullinen, mutta vapaa.

Hän oli ymmärtänyt elämän epäreilut säännöt. Vahvojen säännöt. Siksi hän oli onnellisin ihminen, jonka olen tavannut.

Hän voisi elää missä ajassa tahansa. Astua milloin tahansa mistä tahansa ovesta, lausua lempihuudahduksen, jota en koskaan unohda. Hän olisi kuin kotonaan missä ja milloin vain. Hän oli ajaton.

AVATUT LUKOT

Olin aina ajatellut, että hänen kaltaisensa vanhus haluaisin kerran olla. Riippumaton, vapaa, köyhä, mutta sisäisesti rikas.

Kunnes näin hänen salaisuutensa. Näin hänen haavansa. Näin hinnan, jonka vapaus maksaa. Näin syyn siihen miksi hän oli onnellinen.

Elämän lukot oli avattu, hän oli vapaa.


(Kirjoitin tämän tekstin tammikuussa 2014 ja julkaisin sen ensimmäisen kerran Katse vasempaan päin -blogissani 20.1.2014) 



torvinenharry@gmail.com



tiistai 2. huhtikuuta 2024

PIINAPENKISSÄ DYSTONIASSA




Kuka käski mennä sairastumaan tähän outoon tautiin, jota tiede ei osaa selvittää tai tunne edes syytä, mikä tämän aiheuttaa. 

Sama tiede, joka on ratkaissut niin paljon maailmanhistoriassa. Kehittänyt parantavia hoitoja vaikeisiin ja tappaviin tauteihin.



Olen aivan varma siitä, että jos dystonia olisi valtaväestön sairaus, se olisi huomattavasti enemmän tutkittu ja hoitomuotoja olisi kosolti laajemmin. 

Nythän hoitoja ei ole käytännössä kuin kaksi; pikapiikit tai laitehoito. Kaikille ei kuitenkaan sovellu kumpikaan, niin että dystonian oireet lievenisivät. 

Niinpä viimeiseksi vaihtoehdoksi tarjoutuu yksityiselle neurologille meno.



Taitavan yksityisen neurologin etsiminen on jokaisen omalla kontolla. Sairaan on oltava aktiivinen etsijä, kyselijä ja rohkea kokeilija. 

Lisäksi on oltava tukku tuohta takataskussa. 



Botuliinin piikittäminen vaativiin dystonian oireisiin vaatii jokaisella hoitokerralla tarkat tutkimiset. 

Dystonia löytää uusia lihaksia, joissa oireilla ja siksi pistokohdat on aina etsittävä uudelleen.

Luonnollisesti se vie aikaa ja hoito yksityisellä tulee kalliiksi, onhan pistosten antaja vielä korkeasti koulutettu erikoislääkäri. 



Lisäksi tulee vielä botuliini, joka maksaa satoja euroja joka käynnillä. Lääkekaton jälkeen hinta halpenee, mutta ennen sitä on maksettava jo paljon. 

Raha ei tietenkään ole mitään terveyden rinnalla, mutta jos ei sitä ole, tai se ei riitä, niin raha kyllä estää yksityiselle neurologille menon vääjäämättä. 

Tätä on turha hurskastella, raha on liian usein hyvän hoidon tae tänä päivänä.



Yksi iso tekijä on, että taitavia, dystonian tuntevia neurologeja ei löydy jokaiselta paikkakunnalta, edes suuremmilta. 

Tältä tuntuu, kun kyselee toisilta dystoniaa sairastavilta osaavaa neurologia hoitamaan dystoniaa botuliinilla. 

Toisinaan yksi taitava ja dystonian hoitoihin syventynyt neurologi saa erityisen maineen, usein täysin syystäkin, koska hän on pystynyt helpottamaan ihmisten elämää. 

Tämä yksi neurologi sitten saa kävijöitä ympäri maata. 



Voi vain arvailla, kuinka paljon voimia, aikaa ja rahaa potilas joutuu käyttämään päästäkseen satojen kilometrien matkan hoitoihin. 

Ymmärrän täysin, että näin tehdään ja matkataan vaikka poikki Suomen, koska dystonian oireet ja kivut voivat olla järkyttävän vaikeat. 



On myös dystoniaa sairastavia, joille riittävät nopeasti pistetyt botuliinipiikit, tätä sairautta on niin monta eri tyyppiä. 

Ja vaikka olisi samantyyppinen dystonia, niin jokainen ihminen on erilainen ja hänen elimistönsä suhtautuu eri tavoin botuliiniin. 

Oireet voivat olla samankaltaisia, mutta toisella botuliini auttaa, toisilla vain vähän tai ei ollenkaan.




Tämän jälkeen jää jäljelle laitehoito, eli dbs-leikkaus tai osaavan yksityislääkärin etsiminen. 

Ellei syväaivostimulaatio sovi tai se on liian järeä hoito dystonian oireisiin nähden. Rahat eivät riitä tai ei ole voimia matkustaa taitavan yksityisen neurologin luo, silloin on oireidensa kanssa pahassa pulassa. 



Vaihtoehdoista viimeisenä on jäätävä sietämään oireita, sidottuna kipuihin ja vääntöihin. 

On yksin. 

Piinapenkissä dystoniassa.


torvinenharry@gmail.com



keskiviikko 27. maaliskuuta 2024

KOHTAAMISIA LUONNOSSA


Virta on monen merkityksen sana. Runoissa se soi usein elämän kuvana.

On ilon ja surun virtoja. On virkistäviä ryöppyjä, oikeita onnen pisaroita.

Tunteita ja ajatuksia pärskii virta mieleen ja sielun silmille.

Tyyni virta on kuin levollinen mieli, valpas ja eloisa, reittinsä löytänyt, uutta kohti matkaava.

Luonnossa kokee usein hienoja hetkiä ja kohtaa toisia vaeltajia mietteineen. 



Eräänä aamuna olen luonnossa aamuvarhain ja tulen virran rannalle.

Muutaman metrin päähän joesta on tehty laavu ja halkokatos. 

Suurten kuusien oksat kurottuvat kuin jättiläisen kämmenet laavun tulipaikkaa kohti.

Sinervä savu siivilöityy havujen läpi ja kiemurtelee kohti taivasta.

Aurinko leikkaa savuun kiiloja kuin polkuja alas kohti juurien välissä aukeavia onkaloita ja ylös tikkojen takomien pesäkolojen ohi.

Savun taustalla näkyy hahmo, joka istuu laavun hirrellä ja katselee ajatuksiinsa uppoutuneena tuleen. 

Tervehdin ja istun hirren puolikkaalle. 



Tuli loimuaa nuotioon asetetussa kuusipölkyssä, paukahtelee ja hehkuu hiilloksessa kirkkaan punaisena. 

Yksinäinen liekki nousee rautaverkon silmästä ja etsii tietä vapauteen. 

Ajattelen, että tulikin on vanki, jota ihminen vartioi ja vapaus rajoitettua, kuten kaikki elämässä. 

Vertauskuvana tuli on veden tavoin ehtymätön, ihminen voi olla liekeissä, palaa loppuun, sytyttää toisia tai olla kipinä valoa jollekin. 

Kyselen koskikaroista tai muista linnuista, mutta laavulla istuva toteaa, ettei tunne kovin hyvin lintuja. 

Hän hörppii tulilla keitämäänsä kahvia, samalla kun juttelemme. 



Jykevällä penkillä on monet tulikasteet läpi käynyt kahvipannu, laavussa on retkieväitä ja varusteita. Näkee kaikesta, että kokenut retkeilijä on paikalla. 

Vaeltaja kertoo käyvänsä tässä laavulla säännöllisesti rentoutumassa. Hän sanoo pitävänsä paikasta, koska siellä on niin rauhallista. 

Toisilla jokivarren laavuilla on on usein enemmän kävijöitä ja siksi hänen mielestään liian rauhatonta. 

Katselen nuotiosta nousevan savun läpi joelle. Aurinko heijastuu veden pinnasta ja valtavat kuuset varjoavat laavua. 

Jylhien puiden ja virran rauha on rikkomaton, mutkitteleva joki ja lintujen laulu sointuvat siihen. 

Koski laavun edessä on rauhallinen, koska sulanut lumi on täyttänyt uoman korkealle. 



Kulkija kertoo, että luonto ympärillä, taivaita kohti kurottuvat puut, tulen loimu,äänet ja veden solina on hänelle hermolepoa. 

Tämän kaiken katseleminen ja kokeminen antaa paljon hän puhelee kuin itsekseen. 

Hän kertoo kokevansa, että täällä tulee elämään suhtautumisessa oikea kulma ja asioiden koko. 

Oikea asiat saavat mittasuhteensa ja moni vähäiseksi jäänyt asia löytää merkityksen. 

Tarkoituksen, jota niille ei ennen osannut antaa. 



Minä totean, että luonto antaa elämään näköalan, jota ei muuten osaa oivaltaa. 

Luonto asettaa monet murheet uuteen mittakaavaan, nostaa olemisen iloksi pienet hetket.

Ne, joihin helposti turtuu ja taantuu, muuttuu toisinaan kyyniseksi.

Kerron, että luonto merkitsee minulle samoja asioita kuin hänelle. 

Lisäksi luonto lievittää sairastamani dystonia-nimiseen sairauden oireita. 

Luonnossa liikkuminen auttaa sietämään sairauden vääntöjä ja kipuja, koska se tarjoaa niin paljon virikkeitä.

Luonnossa huomio keskittyy pois itsestä ja omista ongelmista.



Kyyryssä istuva vaeltaja kertoo, että dystonia on hänelle nimenä tuttu, mutta sairaus ei avaudu sen enempää. 

Minä kerron, että dystonia on liikehäiriösairaus, joka aiheutuu siitä, että aivojen tahdonalaisia lihaksia ohjaava tumake ei toimi oikein. 

Tumake antaa lihaksille vääriä käskyjä, jotka aiheuttavat vääntöjä ja kouristuksia. 

Dystonia on aivojen tahdonalaisten liikkeiden häiriö.

Minä sairastan servikaalista dystoniaa, joka aiheuttaa pään vääntymistä vasemmalle. 

Dystonia voi kuitenkin ilmetä missä tahansa tahdonalaisessa lihaksessa. 

Kerron, että tein dystonian vuoksi muutaman vuoden osa-aikaista työtä ennen eläkeikää.




Kulkija on kuunnellut tarinaani ja toteaa, että sehän on hieno yhdistelmä, lyhyt työpäivä ja turvana vähän tulojakin. 

Sitten hän huokaisee ja toteaa ajatuksissaan, että tulisipa sopiva sairaus, niin pääsisi eläkkeelle aikaisemmin. 

Kuullessaan omat sanansa hän pysähtyy pohtimaan.

Omat sanat saavat ehkä ajattelemaan tarkemmin. 

Hän toteaa nopeasti, ettei sairautta tietysti kannata toivoa.



Kerron hänelle, että dystonia on koko elämään ja olemiseen jatkuvasti vaikuttava sairaus, eikä sairautta todellakaan kannata toivoa. 

Tämä sairaus vaatii säännöllistä neurologista hoitoa, usein vääntöä helpottavaa lääkitystä ja kipulääkkeitä. 

Monilla dystoniaa sairastavista, noin kolmanneksella, sairaus leviää toisiin lihaksiin ja tekee liikkumisesti vaikeaa. 

Sairaus myös hankaloittaa huomattavasti elämää ja pyrkii määrittämään sekä rajoittamaan tekemisiä. 

Dystoniaa sairastava on näkyvissä enimmäkseen silloin, kun on paremmassa kunnossa, eikä sairaus ole pahassa vaiheessa. 

Vaikeat, unettomat, kipujen ja vääntöjen ajat jäävät näkemättä, eikä niistä halua liikaa puhua, ettei leimaudu valittajaksi. 

Jokainen kuitenkin haluaisi kuulua joukkoon tavallisena ihmisenä, leimautumatta liikaa sairauden vuoksi. 



Ei dystonia tai mikään muu sairaus, ole portti vapaaseen elämään ilman huolia. 

Kyllä terveys ja työkyky on suuri lahja, jota kannattaa ehdottomasti vaalia. 

Jos saa vielä työtä, tai opiskelupaikan, niin ei elämään todellakaan kannata sairautta haaveilla. 

Dystonia on sairaus, joka vaatii kaiken energian, että jaksaa elää vääntöjen ja kipujen kanssa. 

Voimia ei jää enää niihin asioihin, joita terveenä voi vapaa-ajalla harrastaa.

Autolla ajaminenkin on rasittavaa koska niskojen väännön vuoksi katsetta on raskas pitää eteenpäin.

Tavallisesti ajomatkan jälkeen niskat ovat kipeänä, kuin tulessa palavina. 




Laavulla istuva kulkija havahtuu omiin sanoihinsa ja ääneensä. 

Ihminen tarvitsee joskus sitä, että hän sanoo ääneen mitä ajattelee. 

Omassa mielessään voi kehitellä kaikenlaista, mikä puhuttuna asettuu eri mittakaavaan.

Varsinkin kun sanat puhuu toiselle ihmiselle. 

Se on ihan ymmärrettävää. 

Toivotan rentouttavia hetkiä laavulla. Uskon, että joku kerta taas tapaamme ja tarinoimme. 

Lähden kävelemään joen vierustan törmää kohti yläjuoksua. 

Huomaan, että vanhoissa puissa on tikkojen takomia pesäkoloja. 

Mietin kävellessä keskusteluamme.

Mikähän ihmisessä saa kuvittelemaan, että asiat olisivat paremmin, jos olisi sopivasti sairas. 



Yllättäen virrassa heilahtelevalle oksalle lennähtää koskikara ja aloittaa villin soidintanssin. 

Linnun rinta pullistuu ja kaula venyy.

Koskikara laulaa sellaisella voimalla, etten ole ennen kuullut tuon pienen linnun laulavan niin. 

Samalla se niiailee, menee kykkyyn ja levittää siipiään. 



Toinen koskikara lennähtää seuraamaan.

Kohta tuo toinen koskikara pyrähtää oksan toiseen päähän. 

Siinä ne hetken vielä laulavat toisilleen kilpaa, kunnes pyrähtävät lentoon. 

Toistensa ympärillä kieppuen ne lentävät pärskivän virran päällä yläjuoksulle.


torvinenharry@gmail.com




keskiviikko 13. maaliskuuta 2024

VALMIS ELÄMÄ TAI VALMIS ELÄMÄÄN





Elämän ei tarvitse olla täydellistä ollakseen täynnä elämää. Vai onko niin, että täydellinen elämä on kirjoitettu loppuun, täytetty ja suljettu. Valmis elämä tai valmis elämään.

Avoin elämä ei koskaan voi olla täydellistä, koska siinä on aina oltava tilaa muutokselle, eikä elämää ilman sitä edes ole. Täyttä elämää on ajatuksena umpio, joka poistaa mahdollisuuden muuttua.

Vajaa elämä kiinnostaa minua enemmän, koska siinä on tilaa muutokselle. Niille hetkille, kun ymmärtää, että on jäänyt johonkin, mikä on jo ohi, eikä enää koskaan palaa takaisin. Tai jos palaa, niin se on koomista nostalgiaa. Elämää entisessä elämässä -ryhmä.




Tämä hetki on auki kummastakin päästä, menneestä ja tulevasta. Kumpaakin voi katsella, mutta elää ei voi. Vain tässä hetkessä on kaikki. On nähtävä tämän hetken mahdollisuudet, koettava ne ja löydettävä salaisuus joka menee ohi.

Minulla on tapana lueskella toisinaan muistokirjoituksia. Enimmäkseen ne ovat ihmisistä, jotka ovat yleisesti käsittäen menestyneet elämässään. Luettelo on usein samankaltainen ilman yllätyksiä. Selaan ne ja arvostan, mutta samalla etsin avointa kohtaa, ihmistä luettelon sisältä. Mitä hän oli ihmisenä toiselle? Mitä minä olen?



Minua kiinnostaa särmä, joka on avannut ehjään pintaan aukon. Tilan, josta muutos päästää elämään. Rutiinit ovat kuin rakennustelineitä. Niitä tarvitaan ja ilman niitä ei pärjäisi. Kun rakennus on valmis, on myös ne purettava. Miltä näyttäisi valmis, kaunis talo rakennustelineiden peittämänä. 

Toisinaan rutiinitkin voivat jäädä päälle ja peittää elämän  suojaamisen sijaan. Muutokselle ei ole tilaa, koska kaikki rutiinit vievät tilan ja täyttävät elämän. Siinä on täydellisen elämän umpio. On raskasta purkaa kaikki suojaavat rutiinit ja avautua muutokselle. Olihan siinä kaikessa mitä rakensi niin suuri työ. Ei ole koskaan helppo muuttua ja aloittaa uutta. Usein elämän on autettava siinä.



Rutiinit ovat elämän osia, joita on joskus vaikea muuttaa. Niiden avulla voi joskus selvitä vaikeiden aikojen läpi. Toisinaan ne jäävät paikalleen, vaikka elämä on etsimässä muutosta. Vaatii rohkeutta purkaa ne rutiinit, joiden varassa on kestänyt. Toisinaan elämä ei kuitenkaan jätä vaihtoehtoja. On jäätävä rutiinien sisälle suojaisaan vankilaan tai uskallettava muuttua.

Minulle dystonia on ollut sairaus, joka rikkoi elämäni rutiinit yli kymmenen vuotta sitten. Aluksi se oli pelottavaa, koska sairaus sai niin paljon valtaa elämässäni. Vähitellen se kuitenkin rakensi ympärilleen uudet rakennustelineet. Hoidot ja kaikki sairauteen liittyvä muuttuivat uudeksi rutiiniksi. Sitä rutiinia määritteli kolmen kuukauden välein annettavat botuliinihoidot ja kaikki muu, mikä liittyi sairauteen.



Vuosi sitten jouduin miettimään, olenko jäänyt näiden sairauden rutiinien sisälle pystymättä enää muuttumaan. Päätin siis maaliskuussa 2023 kokeilla rutiinien purkamista ja elämän avaamista. Botuliinihoidot, joita olin vuosia saanut, olivat auttaneet minua jaksamaan lieventäen oireet siedettäviksi. Kuitenkin jotain puuttui, ja se sai ajattelemaan muutosta.

Hoitava neurologini laittoi minut henkisesti peilin eteen ja kysyi, onko minulla hoitojen välillä koskaan kokemusta oireettomuudesta tai edes lähes oireetonta jaksoa. Pohdin asiaa pitkällä kotimatkalla ja vastaus oli, ettei ole. Dystoniani lievenee hieman botuliinipiikkien avulla, mutta ei poista oireita tai selkeästi helpota niitä. Botuliinin tuoma apu on vuosien varrella hiipunut.

Päätin ottaa aikalisän botuliinihoidoissa ja katsoa, miten pärjään ilman kolmen kuukauden välein suoritettavia hoitoja. Sovimme neurologini kanssa, että voin mennä hoitoihin, jos tilanne vaikeutuu sietämättömäksi. Nyt on kulunut vuosi tuosta viimeisestä hoitokerrasta ja pohdin mielessäni miten olen selvinnyt ilman hoitorutiineja.



Dystoniani on osittain vaikeutunut ja päähäni on tullut jonkin verran enemmän liikettä, kun yritän keskittyä johonkin tekemiseen, vaikkapa kirjoittamiseen. Käsi pitää päätä suorassa ja liike muuttuu jossain vaiheessa vähäisemmäksi. Pään vääntyminen sivulle on noin kymmenen astetta voimakkaampi nyt verrattuna botuliinihoitojen aikaan. Makuulla liikettä on myös tullut lisää ja pää on tuettava hieman sivuttain.

Selvisin dystonian oireiden vaikeimman ajan botuliinipistosten avulla, koska ne annettiin taitavasti ja hyvin tutkittuna. Vähitellen aloin kuitenkin ymmärtää, että on jälleen aika purkaa rakennustelineet ja muuttaa rutiineja, koska niistä oli tullut mielestäni muutosta estäviä. 



Uskon siihen, että vaikka nyt olen tilanteessa, jossa oireet ovat hieman lisääntyneet, niin se on vain väliaikaista. Muutos sujuu aina elämässä sillä tavalla ja ensimmäisenä vastaan tulevat vaikeudet, kun tukevat rakenteet puretaan. Vähitellen muutos alkaa kuitenkin viedä parempaan suuntaan ja elämä saa tilaisuuden löytää uusia parantavia voimia.

Olen kiitollinen, että olen saanut olla vuoden ilman botuliinihoitoja eivätkä dystoniani oireet ole käyneet sietämättömiksi. Odotan jännityksellä, mitä tämä muutos tuo eteeni. Olen antanut elämälle mahdollisuuden löytää uutta purkamalla rakennustelineet ja lopettamalla sairautta tukevat rutiinit. 

Elämä vastaa ja kantaa omalla tavallaan ja ajallaan.


torvinenharry@gmail.com

keskiviikko 6. maaliskuuta 2024

VÄRIEN TÄYTTÄMÄ ELÄMÄ


Maudie on elokuva, joka pitkiin aikoihin meni niin syvälle sydämeen, ettei sitä varmaan sieltä saa enää koskaan pois. 

Eikä tarvitsekaan, koska hänen tarinansa tarjoaa selviytymistarinan, joita tänä päivänä enää hyvin harvoin saa katsella elokuvana.

******

Varsinkin liikehäiriösairautta potevana ja erilaisten vääntöjen ja kipujen runtelemana tämä elokuva on tarina, joka tarjoaa vertaistukea ja samaistumispintaa. 

Katsottuaan tarinan, sitä miettii vain, miten osaisi omassa elämässään käyttää lahjojaan edes jollain tavoin.

Elokuva oli niin huikea tarina, että minun oli lähdettävä etsimään tietoa aidosta ihmisestä sen takana. Löysin myös sitä ja jälleen kerran totuus oli tarinaakin ihmeellisempi.



Elokuvassa Maud Lewis tulee esiin jo aikuisena tätinsä luokse muuttaneena. Hänen nivelreumansa vaikeuttaa liikkumista ja kaikkea tekemistä, niinpä tätikin kokee Maudin rasitteena josta haluaisi päästä eroon. 

Maud Lewisin veli ilmoittaa, että heidän kuolleiden vanhempiensa koti on jätetty yksin hänelle perinnöksi ja veli on jo myynyt sen. Veli hyvästelee reuman runteleman sisarensa ja poistuu tämän elämästä pitkäksi aikaa. 

Tätikään ei erityisesti pidä Maudista ja osoittaa sen. Niinpä tämä päättää hakea töitä päästäkseen kiinni omaan elämään. Maud näkee sekatavarakaupan seinällä ilmoituksen, jossa paikallinen kalakauppias etsii kotiapulaista. 



Aluksi kalakauppias Everett Lewis torjuu Maudin ja lopulta tämän palkattuaan hyljeksii naista. Kalastajan talo on pieni, rähjäinen ja seinät ovat kosteuden sekä savun värjäämiä. 

Maud löytää väripurkin ja alkaa maalata. Vähitellen koko talo on täynnä kauniisti piirrettyjä kukkia ja maisemia seinissä sekä ikkunoissa. 

Everettinkin on pakko alkaa itse siivoamaan, kun Maud tekee taidettaan ja myy muutamalla sentillä maalaamiaan joulukortteja. 

Hän siirtyy pian myös maalauksiin ja lopulta autot alkavat pysähtyä Lewisien talon eteen ihailemaan ja ostamaan Maudin taidetta. 

Tässä vaiheessa myös Maudin hylännyt ja puille paljaille jättänyt veli palaa kuvioihin ja tarjoutuu markkinoimaan Maudin taidetta.



Maud Lewisin maine kasvaa, hänestä tehdään lehtiin juttuja ja Maud pääsee myös televisioon. Hänen taidettaan ostetaan ja parhaimmillaan Maud Lewis sai maalauksistaan noin kymmenen dollaria. Raha ei ole kuitenkaan hänelle pääasia. Maud haluaa vain maalata, kuvittaa kaiken kauniiksi. 

Uskomatonta on katsoa, kuinka hän piirroksillaan, maalauksilla ja väreillä muuttaa rähjäisen talon mustuneet seinät. Värien ja kauniiden maalausten avulla talo tulee niin kauniiksi, että ohikulkijat pysähtyvät sitä katsomaan.



Katsoin elokuvan kahdessa osassa koska oli arki-ilta. Tänään heräsin aamuyöllä koviin niskakipuihin ja tunsin pään vääntyvän voimakkaasti sivulle. Vedin syvään henkeä ja yritin rentoutumalla saada dystonian aktivoimat niskalihakset rauhoittumaan. 

Nousin vähän ennen katuvaloja ylös ja keitin kahvit. Siinä kahvia hörppiessäni tuli mieleeni tuo Maudie elokuva ja aloin etsiä tietoja hänestä.



Elokuva on tarina elämästä, dramatisoitu ja käsikirjoitettu katsojia tavoittamaan. Yllättävän hyvin se kuitenkin kertoo aidon Maudin tarinan ja varsinkin hänen valloittava hymynsä tulee taitavan näyttelijän kautta esille. Hymy on niin kaunis ja avoin, että se saa kaiken muun lähes unohtumaan. 

Loput muistot Maud Lewisin sairauden aiheuttamista rajoituksista vie hänen taiteensa, joka on niin kaunista ja värikylläistä. 

Väistämättä joutuu katsojana pohtimaan, mikä elämässä on oikeasti merkittävää ja voiko kauneus peittää alleen rumuuden, niin että siitä tulee vain kauneuden tehoste. 



Aidon Maud Lewisin elämälle oli annettu huonoimmat mahdollisuudet onnistua, mitä ihminen voi saada. Hän osoitti elämällään kuitenkin, että mikään vaikeus ei voi estää ihmistä tuomasta maailmaan kauneutta, jos hän seuraa omaa sisäistä kutsuaan. 

Maudilla se kutsu oli maalaaminen. Päivä päivän jälkeen sivellin liikkui hänen reuman runtelemassa kädessään ja muutti maailmaa kauniimmaksi.



Raha ei Maudille merkinnyt kovinkaan paljon, tai ainakin se oli vain välttämätöntä elämisen ja siveltimien sekä maalien ostamisen vuoksi. 

Hän sai tauluistaan muutaman dollarin, eli sairaana ja maalasi talonsa nurkassa elämänsä loppuun asti. 

Hän on edelleenkin yksi Kanadan tunnetuimmista kansantaiteilijoista.



Yksi Maud Lewisin maalaus myytiin vuonna 2022 huutokaupassa 350 000 Kanadan dollarin hinnalla. 

Tuota hintaa ajatellessa tulee mieleen, kuinka Maud tuli Everettin kotiin ensimmäisen kerran.

Hän kuuli silloin olevansa talon arvojärjestyksessä koirien ja kanojen alapuolella. 

Tuota kaikkea ajatellessa voi vain nähdä, kuinka Maud hymyilee ja maalaa maailmaa kauniimmaksi.


torvinenharry@gmail.com