tiistai 18. elokuuta 2026

DYSTONIAN RUUVIPENKISSÄ


Maalaus Marja Kesti-Torvinen©


Jouduin siirtämään kuukaudella ajan botuliinipiikeille, koska syyskuulle osui niin monta asiaa, jotka täytyy hoitaa. 

Marja on mukana syyskuun ajan kestävässä taidenäyttelyssä, jonka avajaiset ovat Taiteiden yön tapahtumassa. 

Musiikkia on Kemijärven Taivaan tulien aukiolla ja näyttelyn avajaiset siinä kulmalla sijaitsevassa Parrunpätkä-kahvilan tiloissa. 

Mielestäni on niin upeaa, kun Marja on löytänyt naivistisessa taiteessa oman lahjansa ja tavan luoda kauneutta ja iloa elämään. 

Otan mielelläni tämän lisäajan ennen hoitoja, vaikka dystonia oireileekin yhä voimakkaammin. 

Tiedän, että olisin päässyt paljon vähemmillä väännöillä ja kivuilla, jos olisin käynyt välillä botuliinipiikeillä kesän aikana. 




Olen yhden kerran pitänyt puolentoista vuoden tauon piikeistä ja se sujui niin hyvin, että vasta viimeisen kuukauden aikana väännöt ja kivut olivat sietämättömät. 

Siksi ajattelin, että voin nyt pitää kahdeksan kuukauden piikkivälin. 

Ilmeisesti tilanteeni on kuitenkin muuttunut, koska oireet alkoivat vaikeutua selkeästi kolmen kuukauden jälkeen. 




Kesän aikana olen saanut elää vapaasti, soudella järvellä ja kalastella, välillä laulella karaokessa ja jutella torilla ihmisten kanssa. 

Se kaikki on ollut parasta terapiaa myös dystonian oireisiin. 

Tämä sairaus ei kuitenkaan anna koskaan periksi. 

Kuin ruuvipenkki se kiertyy ja vääntää päätä kohti olkaa. Kipu on sammumaton, vaikka osaan myös tottuu. 

Kuitenkin ihminen on voimiltaan ja tahdoltaan aina vajavainen. 

Lopulta tulee uupumus. Aina. 




Onneksi neurologi, joka on hoitanut minut aina ennenkin kuntoon, löysi uuden ajan lokakuulta.

Nyt minulla on väännöille ja kivuille vastaus valmiina. 

Odottakaahan kenet kohtaatte lokakuussa. 

Huomaan jo, että dystoniani tietää mistä on kysymys ja vavisee. 

On aina helpompi kestää kipua ja vääntöä, kun tietää, että sillä on määräaika. 






Tilanteeni on vaikeutunut myös siitä syystä, että heinä-elokuun paikkeilla poimin jostain flunssan tai lievän, mutta sitkeän koronan.  

Ehkä sain sen eräältä matkailijalta, jonka kohtasin kalareissulla, ehkä jostain muualta. 

Matkailija oli venerannassa puskaparkissa asuntoautolla ja tuli juttelemaan palatessani järveltä. 

Kättelimme ja hän kertoi lukeneensa kirjoittamiani kirjoja ja tarinoita. 

Erätarinat varsinkin, joita olen kirjoittanut eri kirjoihin, lukemistoihin ja lehtiin olivat jääneet hänen mieleensä. 




Mies tarjosi asuntoautossaan kahvit ja raatailimme pitkään sumppia hörppiessämme. 

Mukava kaveri, jota tuskin enää koskaan kohtaan muualla kuin tarinoiden katveessa. 

Toivottavasti hän ei sairastunut tähän ärhäkkään tautiin.

Elokuun alkupäivinä flunssa alkoi ja on vasta nyt tokenemassa. 

En varmasti tiedä mistä tuon taudin saimme, mutta se kyllä sai myös dystoniani innostumaan. 

Koronaksi epäilen sitä, koska se vaikutti voimakkaasti tasapainoon ja aistiyliherkkyyteen. 

Myös mielialaa se laski voimakkaasti. Nyt kuitenkin on jo flunssan suhteen lievästi terve olo, kuitenkin varauksella. 




Elokuun flunssat ovat olleet joskus tosi rankkoja. 

Vuosia sitten kävin läpi flunssan elokuun alussa ja luulin toipuneeni siitä, mutta ääneni jäi käheäksi. 

Syys-lokakuulla menin työterveyslääkärille, joka ohjasi minut erikoislääkärille. 

Tämä tutki kurkkuani ja sanoi äänihuulissa olevan kasvaimen. 

Hän kysyi tupakoinnista ja kerroin lopettaneeni vuosia sitten. 

Hän kysyi, kuinka kauan poltin ja arvioi kasvaimen olevan hyvälaatuinen, koska olin tupakoinut vain kymmenen vuotta. 

Lääkäri kirjoitti minulle lähetteen isoon sairaalaan Helsinkiin tutkimuksiin ja passitti kotiin. 

Alkoi kolmen pitkän ja epätietoisen kuukauden odotus. 

Ääni kävi käheämmäksi vuodenvaihteen lähestyessä. 

Pitkiä, syövän pelon minuutteja, päiviä, viikkoja ja kuukausia.

Puhelua odottaen.




Tammikuussa pääsin tutkimuksiin ja kuvauksissa näin lääkärin vieressä kasvaimen  äänihuulessa. 

Lääkäri kutsui toisen, ilmeisesti kokeneemman lääkärin paikalle ja tämä totesi löydöksen olevan sittenkin hyvälaatuinen. 

Hoidoksi päätettiin aluksi leikkaus loppukeväästä, mutta yhdellä tutkimuskäynnillä huoneeseen tuli naislääkäri.

Hän oli dosentti ja päätti siinä, että minua ei leikata, vaan aloitetaan ääniterapia. 

Pitkän odotuksen jälkeen, lopulta pääsin siihen terapiaan ja kävin yhden kevään säännöllisesti Helsingissä.

Niin kävi, että ääniterapia tehosi ja paransi.




Parin vuoden päästä, elokuussa taas, ajelin Helsingistä kotiin hyvillä mielin laulellen. 

Kuvauksissa oli todettu, että äänihuulissa ei ollut enää mitään poikkeavaa. 

Tästä syystä en ole väheksynyt edes lievää flunssaa varsinkaan elokuuhun osuvaa.




Ymmärsin tuon sairauden myötä myös oikean ja perusteellisen hoidon merkityksen.

Ymmärsin terapian arvon, tuossa tapauksessa ääniterapian.

Olin luullut, että ensimmäisen lääkärin määräämä leikkaushoito olisi ratkaisu, joka kerralla poistaisi ongelman.

Hoitava lääkäri kertoi, että leikkaushoito olisi ollut väliaikainen ratkaisu ja tilanne olisi uusiutunut.

Ääniterapialla uskottiin tilanteen parantuvan, niin ettei se uusiudu enää.

Nyt on kulunut yli viisitoists vuotta, eikä se ole uusiutunut.



torvinenharry@gmail.com












sunnuntai 9. elokuuta 2026

JOUTSENTEN TARINA




 

Lahdelmaan, jonka heinäsaareke ja joutsenten pesä sekä kolme munaa jäi keväällä Kemijoen säännöstelyn vuoksi veden alle, on kesän mittaan asettunut joutsenperhe. 

Eräässä Kemijärven lahdelman pohjukassa joutsenperhe ui poikasten kanssa ja nyhtää levollisina syötävää. Perheellä on kolme poikasta, jotka ovat kooltaan noin puolet aikuisista. 

Samaan aikaan hieman kauempana lipuu kaksi aikuista joutsenta ilman poikasiaan, jotka jäivät veden alle ja munat ovat yhä siellä. 

Vesi on vielä niin korkealla, että vain korkea heinä huojuu pinnan yllä kesätuulessa. 

 






Jostain syystä poikasiaan suojeleva perhe ei hyväksy kahden yksinäisen joutsenen läsnäoloa samassa lahdelmassa ja toinen joutsenista ui kaksikon lähelle uhkaavan oloisena. 

On komean näköistä, kun suurten lintujen siivet leviävät ja ne iskevät vastakkain. 

Poikasia ja perheensä reviiriä puolustava joutsen nousee näyttävällä pärskeellä lentoon ja palaa takaisin omiensa luo. 

Kaksikko jatkaa omaa ruokailuaan rauhallisina, eikä niitä uhittelu näytä hetkauttavan. Kolmen poikasen perhe rauhoittuu myös ja lipuu kaislikon suojiin. 

 






En voi olla ajattelematta luonnon aiheuttamaa sattumaa. Kaksi joutsenperhettä ja kumpikin saanut kolme poikasta. 

Toisen poikaset lepäävät kuoriutumattomina veden alla ja toisen poikaset ovat jo lähes aikuisia. Kohoavat pian siivilleen ja lähtevät muuttomatkalle. 

Siinä he kohtaavat samassa lahdelmassa. Elämä on joskus sattumissaan merkillinen.

 






Säännöstelyn aiheuttama lintujen pesien tuhoutuminen on tänä vuonna ollut tavallista suurempi, mutta silti tavallaan ”normaali” asia. 

Näitä pesien tuhoutumisia ja veden alle jääneitä pesiä kuoriutumattomine munineen on ollut täällä säännöllisesti. 

Näin minulle kertoi lapsuutensa Kemijärven rannoilla elänyt Hannu-niminen mies, jonka tapasin sattumalta kalareissulla. 

Hannu muisteli, että lapsuuden kalaretkillä niitä veden alle jääneitä pesiä munineen löytyi joka kesä. 

Kemijoen säännöstely on ollut aina sallittua luontokatastrofia. 

 





Tapaamani mies nimitti veden säännöstelyä  ”humppaamiseksi”, joka hämää lintuja pesimään veden alle jääville paikoille. 

Veden humppaaminen myös heikentää jäitä vaarallisesti ja nostaa veden pohjasta mutaa, maatunutta puutavaraa ja edesmenneen sellutehtaan pohjaan valuneita haitallisia aineita. 

Keskustelumme meni luonnollisesti alueen viime aikojen suosikkiaiheeseen eli pumppuvoimaloihin, joita on suunnitteilla neljä kappaletta. 

Yksi niistä tulisi Kemijärvelle Ailangantunturin kohdalle ja muuttaisi kauniin tunturilammen voimalan altaaksi. 

Hannu kertoi, että pumppuvoimalat lisäisivät veden liikettä, eli ”humppaamista”, ja sen vahingolliset vaikutukset luonnolle lisääntyisivät merkittävästi.  

 






Katselen kameran objektiivin läpi kahta joutsenta, jotka ovat liikkuneet täällä, samalla alueella koko kesän ilman veden alle jääneitä poikasiaan. 

En voi välttyä ajatukselta, mikä näkymä olisi, jos ne olisivat saaneet elää ja kasvattaa poikasensa rauhassa. 

Samalla näen kolmen poikasen joutsenperheen ja ihmettelen luonnon kykyä ohittaa ihmisen ahneuden tuomat tuhot. 

Luonto kohtelee ihmistä väliaikaisena tuhoajana, jonka aika on kerran väistyä omien tekojensa seurauksena. 

Luonto jää.

 

 


 


torvinenharry@gmail.com





perjantai 7. elokuuta 2026

VERTAISTUEN NÄKYMÄTÖN KETJU


Maalaus Marja Kesti-Torvinen©


Mies ajaa pyörällä torialueelle ja mutkittelee pöytien ja ihmisten välissä. Hän vaikuttaa rauhalliselta, vaikka kulkeekin hieman hoippuen. 

Taivaan tulien aukiolla on alkanut keskiviikon toritapahtuma, myyntikojuja, yhteislaulua ja karaokea. 

Mies kysyy tilaisuuden vetäjältä lupaa laulaa, mutta tämä kertoo, että karaoke alkaa vasta yhteislaulujen jälkeen. 

Hän hyväksyy vastauksen ja seilaa ympäri aukiota, pujotellen penkeillä istuvän yleisön ohi. 





Meillä on jotain pientä käsityötä, kortteja ja kirjoja toripöydällä tilaisuuden aikana. Myyntiä ei ole varsinaisesti, mutta on mukavaa olla näin mukana ja seurata torielämää osallisena. 

Minulle se on tuttua jo lapsuudesta. Istuin aina äitini kahvilassa ja seurasin sivusta baarissa asioivia ihmisiä, kuuntelin heidän tarinoitaan, tallensin muistiini keskusteluja ja sanoja. 

Nyt seuraan tuon selvästi humalaisen tai joidenkin huumaavien aineiden kuljettamaa ihmistä ja löydän mielestäni jonkin haalenneen muiston. 

Nuoren tai nuorehkon miehen katse on samea ja vaikuttaa kuin hän etsisi jotain. Laululupaa ei kuitenkaan tule ja mies poistuu alueelta. 

Yhteislaulujen jälkeen on vuorossa karaokea ja laitan varausjonoon oman lauluni. Olen päättänyt tänään laulaa kaksi laulua. 

Jälkimmäinen on vanha klassikko, Louis Armstrongin ”What a wonderful world”.  Olen aina pitänyt siitä laulusta, vaikka sen sanoma on usein tuntunut toiveajattelulta. 

Olen huomannut, että iän myötä laulun sanoma on alkanut tuntua lohdulliselta. Haluan uskoa siihen, että kaikesta huolimatta tämä maailma on kaunis ja hyvä ihmisen elää.





Eräs torilla myyntipöytää pitävä kertoo hirveistä selkäkivuistaan, joista kärsii koko ajan. 

Silti hän tulee tänne torille ja muihin vastaaviin tapahtumiin, hymyilee ystävällisesti ja luo näin ympärilleen tilaa tulla juttelemaan. 

Minä sanon jatkuvista niskakivuistani ja väännöistä, jotka sairastamani servikaalinen dystonia aiheuttaa. 

Hän nyökkää ymmärtävästi ja jatkaa keskusteluaan. 

Näin olen liittynyt vertaistuen näkymättömään ketjuun, jossa ymmärretään, että me jokainen kärsimme jollakin tavoin tässä maailmassa. 

Kärsimys yhdistää meitä, sillä vain kärsivä tietää, mitä toinen tuntee. Se on hiljainen sanoma, jota ei tarvitse sanoilla jatkaa. 





On karaoken vuoro ja minä alan odottamaan vuoroani.  Sekavan oloinen mies, joka oli poistunut torilta, palaa takaisin ja ajaa viuruillen myyntikojun ohi juuri ennen lauluvuoroa. 

Kojun ja yleisön välissä hän tekee liian tiukan mutkan, kaatuu kiveykselle pyörä rämisten ja jää kyljelleen makaamaan. Paikalle saapuvat kyselevät hänen vointiaan. 

Mies kohoaa ylös, mutta ei hallitse liikkeitään. Joku vierellä tulleista ottaa kännykän ja soittaa johonkin. 

Minut ilmoitetaan samalla seuraavaksi laulajaksi ja kävelen kohti esiintymislavaa. 

Nousen lavalle ja musiikki alkaa soida. Aloitan laulun ja katselen samalla, kuinka poliisit taluttavat rauhallisin ottein miestä kohti autoa. 

”I see friends shaking hands saying, "How do you do?" They're really saying ”I love you”, ajattelen laulaessani vanhan laulun sanoja.




Laulun aikana paljon ajatuksia ja muistoja kulkee mieleni kautta. 

Tänä päivänä minä laulan täällä toriaukion lavalla kauniista ja ihmeellisestä maailmasta, jossa ihmiset rakastavat toisiaan. 

Samalla joku meistä täällä kärsii kovista kivuista selässään tai jossain muualla. 

Samalla joku viedään poliisien toimesta pois paikalta. 

Kaikki me kärsimme jollain tavoin. 

Siitä huolimatta tämä maailma ja elämä täällä on ihmeellistä. 

Minun tilanteeni tuntuu tämän kaiken keskellä yllättävän hyvältä. 

Olen kulkenut oman tieni tuosta edempänä poliisien taluttaman nuoren miehen elämästä tähän hetkeen täällä lavalla. 

Olen saanut maistaa elämää, jossa ei ollut mitään toivoa ja kaiken koettuani tunnen eläväni toivossa. 

Tiedän, että kaikki elämässä voi muuttua hetkessä tai hiljalleen. 

Tämä hetki ja aito onni on elämän lahja, annettu sellaisenaan ja koska tahansa pois otettavissa tai osat vaihdettavissa. 



torvinenharry@gmail.com