ELÄMÄÄ EI VOI VAIHTAA - ASENTEEN VOI

Elämän tekee mielekkääksi se, että voi kohdata tilanteet uudella tavalla. 

Elämää ei voi vaihtaa, asenteen voi.

Jokainen hetki tarjoaa siihen uuden mahdollisuuden.

On marraskuun lopun pakkaspäivä ja mittarissa viisitoista astetta. Jäät vonkuvat pitkin järven selkää. Nuotio rätisee ja mukaan ottamani nakit saavat pintaansa väriä. 

Olen lähtenyt luontoretkelle tuttuun luonnonpuistoon kauniin pakkasaamun innostamana. Tutulle nuotiopaikalle kävelin polkua pitkin reipasta vauhtia. 

Välillä otin kuvia huurteisista puunlatvoista. Pakkanen ja aurinko saavat luonnon hehkumaan.

Nuotiopaikalla tein tulet, kaadoin kahvia termospullosta kuksaan ja hörpin sitä hiljalleen. 

Paistettuani ensimmäiset nakit kuulin polulta lumen narsketta. Kohta tulille käveli mies, otti repun selästä ja lämmitteli käsiään tulen päällä.

”Oli täällä sentään joku tulilla”, hän sanoi ja kaivoi repusta omenan sekä termospullon. Mies kertoi asuvansa lähistöllä ja käyvänsä taukopaikalla lähes päivittäin. 

”Viime kerralla täällä oli yksi yöpyjä teltassa ja kaksi samassa riippumatossa”, mies jutteli. 

Me aloimme pohtia miten he tarkenivat nukkua kylmässä pakkasyössä. 

Kerroin tavanneeni täällä kerran retkeilijän, joka oli tullut bussilla ison tien laitaan ja kävellyt sieltä. 

Silloinkin oli jäätävän kylmää ja iltakin pimenemässä. Tuo retkeilijä aikoi kuitenkin samota syvemmälle metsään ja yöpyä siellä.

Hän kertoi olevansa kiireisessä töissä Helsingin keskustassa ikkunattomassa kellarihuoneessa. 

Ei siis ihme, että hän kaipasi luontoon, vapauteen ja raikkaaseen ilmaan. 

Muistelen hänen kertoneen, että varusteet ovat nykyisin niin suojaavia, että niillä pärjää kyllä yön pakkasessa.

”Ei näilläkään sormia palele”, nuotiolle saapunut mies sanoo ja osoittaa hansikkaitaan. Ne ovat ladattavat lämpöhanskat. 

Mietin, miksi hän silti lämmittelee käsiä tulen päällä.

Hörpin kahvia ja katselen miestä, jonka kasvoille elämän polkuja on piirtynyt uurteina. 

”Nopeasti tämä elämä meni”, tuumin ääneen. 

Tavaroita repusta poimiva mies hätkähtää, vilkaisee minua ja toteaa, etteihän elämä vielä ohi ole.

Kysyn miehen ikää joka on pari vuotta enemmän kuin minulla. 

Olemme lähes samanikäisiä, joten arvelen ääneen hänen olevan eläkkeellä. 

Hän kertoo olevansa ja tekevänsä töitä samalla. 

Touhukkaan oloinen mies vaikuttaa hyväkuntoiselta, enkä ihmettele, että hän on vielä työelämässä mukana.

Mies ei jää pidemmäksi aikaa juttelemaan, vaan pakkaa pienen päivärepun ja toteaa lähtiessään, että nähdään taas. 

Tuo lausahdus on mielestäni mukava ja kertoo siitä, että meissä metsäpolkujen tallaajissa on jotain ajattoman tuttua.

Minulle jää tunne, että olen tavannut jossain tuon poistuneen kulkijan, mutta en muista missä. 

Metsäretkillä tapaa usein ihmisiä, joiden kanssa istuu kuin vanhan tutun kanssa samoilla tulilla turisten kuulumisia.

Jään miettimään näkemystämme elämän kulusta. 

Minulle se on takanapäin, kuin ohikulkenut sattumusten sarja.

Hänellä taas hetki joka kulkee eteenpäin uusina kokemuksina.

Mietin onko se asenne- vai luonnekysymys ja päädyn jälkimmäiseen. 

Ainakin omalla kohdallani kaikki tuleva on uutta eilistä. 

Elämä on kierros, joka toistuu tarpeeksi elettyään. 

Uusi on vain uudelleen kohdattua mennyttä. 

On vaikea kuvitella, että kohtaisi mitään täysin uutta. 

Elämän tekee mielekkääksi se, että voi kohdata tilanteet uudella tavalla. 

Elämää ei voi vaihtaa, asenteen voi.

Jokainen hetki tarjoaa siihen uuden mahdollisuuden.

Harry

AJATUKSIA HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN PÄIVÄNÄ

Helmikuun viimeistä päivää on vietetty harvinaisten sairauksien päivänä vuodesta 2008 lähtien.

Dystonia on harvinainen liikehäiriösairaus, eli tarkemmin aivojen liikesäätelyn häiriö, jota sairastaa Suomessa runsaat viisi tuhatta ihmistä.

Dystonia aiheuttaa monenlaisia oireita, jotka ilmenevät lihasten virheliikkeinä. Nykiminen,vapina, vääntyminen ja lisäoireena kipu, kuuluvat dystoniaan.

Dystonia tuleekin sanoista ”dys” eli häiriö ja ”tonia/tonus” eli jäntevyyttä lihaksissa. Luonnollinen suomenkielinen nimi onkin edellä mainitun lisäksi lihasjäntevyyshäiriö.

Aiheesta löytyy paljon tietoa netistä ja olen itsekin siitä runsaasti kirjoittanut blogeissani. 

Dystoniaa sairastava ei pääse oireitaan pakoon, joten ne on kohdattava.

Minulle dystonia on runsaan vuosikymmenen sitä sairastettuani jo muuttunut ja turtunut osaksi elämää, kuin pahka puuhun. 

Mitä uutta minä voisin enää sanoa tästä sairaudesta, joka ei hellitä otettaan, vaikka tyyntyy ajan oloon kuin tuuli, joka on taivuttanut puhureillaan vääntyneen puun.

Olen saanut osakseni dystonian muodoista yleisimmän, servikaalisen dystonian, joka vaikuttaa niskalihaksiini, vääntäen päätäni sivulle. 

Tästä tulee myös blogini nimi ”Katse Sivulle”.

Voisin kertoa niistä tavoista, joilla olen selvinnyt nämä vuodet ja löytänyt levon tämän sairauden kourissa. 

Minulla on kertynyt ajan oloon työkalupakki, jonka kannessa lukee selviytymistapoja dystoniassa.

Ensimmäisenä työkalupakissani on sairauden syntyyn tai puhkeamiseen vaikuttava puoli. Se ei tarkoita, että se olisi tärkein puoli. 

Se vain on mielestäni yksi dystonian puhkeamiseen liittyvä osa, eikä aivan vähäinen.

Ensimmäinen avain on herkkyys ja jopa yliherkkyys. Herkkyys monille, lukemattomille asioille. Niiden voima on elämässä suuri, juuri henkilökohtaisella tasolla. Liian suuri.

Kun siitä herkkyyden avaimesta vääntää, niin elämässä tapahtuu, eikä kyseessä ole aina hyvä asia. Jotain muuttuu ja joskus koko elämän ajaksi.

Tiedän, että moni hymähtää tässä kohdassa, sillä herkkyyden voiman ymmärtää vain toinen herkkä. Siihen ei ole muuta mittaria, kuin kokemus.

Uskon vahvasti, että kokemusperäisellä herkkyydellä on osansa dystonian puhkeamisessa. Olosuhteet ja elämänkaari ratkaisevat, kuinka paljon herkkyys vaikuttaa sairauden syntyyn.

Toinen avain on liika kiltteys, joka vääntää ihmisen helposti kierteelle. Siitä kierteestä palatessa voi pyörähtää pääkin vähän vinoon.

Eräs neurologi kertoi, että tunnistaa dystoniaa sairastavat kiltteyden perusteella jo odotushuoneesta.

Kolmas avain on liika itseltään vaatiminen ja loputon suorittaminen, jossa koskaan ei ole riittävä. Tämän vaistoavat jotkut ihmistyypit, käyttävät sitä hyväksi ja vaikuttavat sairastumiseen.

Näitä avaimia, jotka mielestäni vaikuttavat ainakin dystonian puhkeamiseen, on monta muutakin. Haluaisin kuitenkin vääntää katseen siihen myönteiseen osaan työkalupakkia.

Ne tavat joilla minä olen selvinnyt tästä, erään pitkään sairastaneen sanoin, tympeästä taudista, ovat luontevia ja selkeitä.

Ensimmäinen avain pakissani on avoimuus. Sairastuttuani dystoniaan, päätin olla avoin ja kertoa tästä oudosta lihasjäntevyyshäiriöstä.

Tämä avoimuus ei syntynyt kuitenkaan ihan helposti. Yritin alkuun salata sairauden niin hyvin kuin pystyin. Syitä oli useita. Ensimmäisenä oireiden outous.

Saatuani diagnoosin ja luettuani ensimmäiset dystoniaa sairastavien kokemukset netistä, tajusin ettei tämä ole sairautta kummempi. 

Eräs dystoniaan sairastunut kertoi saaneensa lääkäriltä hyvät ja huonot uutiset yhdessä lauseessa. Dystoniaan ei kuole, mutta se ei myöskään parane kuin poikkeustapauksissa.

Päätin siitä lähtien olla avoin ja avasin dystoniaan perustuvan blogin, joka käsittelee sairauden lisäksi tapojani selvitä siitä.

Herkkyys on valtava voimavara ja sisältää useita parantavia asioita. Pidän sitä yhtenä suurimmista lahjoista ja avaimista dystoniasta selviytymisessä. 

Elämän paradoksi on tietysti, että se vaikuttaa myös sairastumiseen.

Herkkyyden kautta oivaltaa ja kokee pienetkin onnen hetket suurina, havaitsee vähäisetkin ilon pisarat.

Juokseminen ja liikunta on työkalupakkini yleisavain. Voisi huumorilla sanoa, että liikunta on työkalupakkini papukaijapihdit, sen verran usein olen sen merkitystä toistanut.

Juokseminen, tai kevyt hölkkä on ollut niin iso henkireikä, että uskon sen auttaneen minut yli vaikeimpien aikojen.

Liikkua voi kuitenkin monilla muillakin tavoilla. Vanha totuus, että liike on lääke, pätee yhä.

Toinen avain pakkini selviytymisosiossa on luontovalokuvaus, johon liittyy vaeltelu metsissä. 

Olen saanut luonnossa hortoillessani kokea niin paljon hyviä asioita, että tiedän niiden kokemusten auttavan kestämään dystonian oireet paremmin.

Neljäs avain on kirjoittaminen, jota voisi sanoa hylsysarjaksi, niin monipuolinen avain on kyseessä. Vaikka en pysty kirjoittamaan nopeasti, niin pystyn kuitenkin ajattelemaan paremmin mitä kirjoitan.

Hitaassa etenemisessä on enemmän syvyyttä ja koettua, kuin pintakiidossa. Voi välillä tutkia elämän ihmeitä siellä, missä kuulee vain hiljaisuuden ja tyyneyden läsnäolon.

Lopultakin ihmisen kiire on enimmäkseen itse aiheutettua ja sitä pidetään yllä, että vältettäisiin sisäisen tyhjyyden kohtaaminen.

Nämä muutamat ajatukset dystonia nimisestä lihasjäntevyyshäiriöstä kirjoittelin sinulle, joka et tunnne tätä sairautta.

Kirjoitin nämä ajatukset myös sinulle, jonka elämään tämä sairaus on tullut tai kuulunut jo vähän aikaa tai pidempään.

Elämä kantaa ja menee eteenpäin. Mennään yhdessä vaikka ajatuksin. Tyylillä tai tavalla ei ole väliä.

Harry

HÖMÖTIAINEN JA PIHABONGARI

Pihabongarin elämässä mielenkiintoisia hetkiä ovat ne, kun tutun vakiojengin mukaan ilmestyy uusi kävijä. 

Yleensä tuo kävijä on hetken pyrähtäjä, joka istuu tontin kulman omenapuussa tai nappaa evästä lintulaudalta. 

Joskus kävijästä tuleekin asukki, joka jää koko kaudeksi pihan iloksi ja bongarin onneksi. 

Pohdiskelevan punarinnan tarina on yksi kaikkein hienoimpia muistoja. 

Taitava pesänrakentaja valtasi meidän koko grillikatoksen pesimällä kaasugrillin sisään. 

Juhannuksena sentään pääsimme grillaamaan, mutta pesinnän aika mentiin hiiligrillillä. 

Erään talven huippuvieras oli hömötiainen. Ilahtuneena sen touhuja seurasin ja kuvasin aina välillä.

Kerran otin aikaa ja annoin lumitöiden odottaa, kunhan katselin lintuja. 

Oivalsin siinä katsellessani, mistä hömötiainen on nimensä saanut, asia onkin askarruttanut. 

Hömötiaisen nimestä voi tietysti päätellä jotain, kuten räkättirastaasta sen komeassa haarniskassa.

Mutta nimi ei varmasti ole tuon pirteän ja touhukkaan pikku ystävän, hömötiaisen oma vika. 

Huikealla tarmolla pieni lintu syöksyy havujen kätköistä baskeri viuhuen, nappaa siemenen tai pähkinän nokkaansa ja lennähtää oksalle. 

Tätä työtä se jatkaa sellaisella vauhdilla, ettei pähkinöitä syömään ehdi. 

Hömötiaisen tapa on kätkeä lintulaudan antimia havuihin ja kaarnan alle tulevien päivien evääksi. 

Ihan fiksu ajatus, mutta valitettavasti toiset tintit ovat havainneet hömötiaisen puuhat. 

Muutama hetki hömötiaisen oksalla käynnin jälkeen, pyrähtää sinitintti tai talitintti ja nappaa hömpän kätkemän pähkinän tai siemenen.

Elämä on selviytymistä ja nokkeluus löytää tässä itsensä. Onneksi hömötiaisellekin aina johonkin kätköön syötävää jää ja ahkeruus palkitaan. 

Hyväntahtoinen hömötiainen jää kuitenkin pihabongarin muistoihin yhtenä lintumaailman persoonista.

Harmaa puku ja musta baskeri, tyylikäs asu kätkee sisäänsä värikkään ja touhukkaan veijarin.

Harry

ELÄMÄN SELVIYTYMISOPPAAT

On ihmisiä, jotka ovat kuin elämän lahjoja, eläviä selviytymisoppaita. 

Heidän esimerkillään voi selvitä monesta väsymisen hetkestä. 

Hetkestä, kun on luovuttamassa ja antamassa periksi. 

He ovat kuin kurkiauran vetäjiä, joiden turvassa voi levätä ja kerätä voimia. 

On uskallettava lähteä, kun on aika. Otettava askel kerrallaan ja mentävä. 

Kuunneltava sydäntä ja luotettava siihen. 

Aivan kuin muuttolintu, joka tietää suunnan, koska se on sydämessä. 

Monta kaunista maisemaa matkan varrella näkee, paikkaa, johon voisi jäädä. 

Mutta matkan on jatkuttava. 

On jaksettava, kunnes on perillä. On löydettävä voimat, koska kaikki on annettu matkaa varten. 

Kaikki on lahjaa ja valmiina. Mitään ei voi mukaan ottaa, sillä kaikki ylimääräinen veisi voimat. 

Kaikki taakat on jätettävä. Kaikki painolastit pudotettava. 

Monta kaunista maisemaa on ylitettävä, luotettava sydämen ääneen ja kutsuun. 

On vain luotettava.

Aika, kun saa nähdä siipien kantavan ja sydämen tietävän suunnan. 

On löytänyt oman sisäisen äänensä. 

Kuuntelee sitä, luottaa siihen ja katselee levollisesti ympärille. 

On ja lepää. Ilmavirta antaa nosteen ja kantaa. 

Kantaa sen, joka antaa siipiensä avautua.

Elämä kantaa.

Harry

DYSTONIAVUOTENI - KIRJE SINULLE

 

Heräsin kuuden maissa ja keittelin väkevää kahvia kupposen. On pikkupakkanen, vähän yli viisi astetta, joten sytytin takkaan tulen. 

Kuulin, että dystoniasi on jonkin verran vaikeutunut. Syitä tilanteeseen kerroit, mutta ei niistä sen enempää. 

Dystonian oireiden voimistumiseen voi vaikuttaa niin moni asia.

Joulu meni ja vuosi vaihtui, oli juhlan tuntua, vaikka mitään ihmeempää ei valmisteltu. Kuusi on jo pihalla lintujen käytössä. Äskettäin siinä päivysti punatulkku. 

Mustarastas tuli portailla vastaan, kun avasin ulko-oven. Heitin muutaman rusinan, jotka lintu noppi yksitellen ja harkiten. Viimeisen se otti evääksi ja lennähti pois.

Olet ollut ajatuksissani vuoden aikana. Vaikka aika kiitää, kyllä ystävyys sydämessä säilyy. Ja varsinkin se, miten tämän dystonian kanssa olemme selvinneet. 

Minulla on ollut sairauden suhteen aika rauhallinen vuosi. Kaikkeen tottuu sanotaan. 

Kun päätä vääntää tietyissä hetkissä ja kipua on joskus enemmänkin, niin silti ihminen sopeutuu. Elämä jatkuu.

Keväällä tein joitain luontoretkiä ja kävin läpi omaa dystoniahistoriaani. Tulihan silloin kuluneeksi runsas kymmenen vuotta dystonian oireiden alkamisesta.

Ne alkuajat olivat vaikeita. Oudot oireet vaivasivat ja tulivat tietysti mukaan työpaikalle. Diagnoosia ei löytynyt, eikä kummallisista väännöistä osannut puhua.

Vasta sitten kesällä sain diagnoosin ja kuulin, että sairastan servikaalista dystoniaa eli tahdonalaisten lihasten toimintaan vaikuttavaa sairautta.

Pääsin seuraavana syksynä hoitoihin, jotka eivät tehonneet merkittävästi vääntöihin. Minulle alettiin harkita DBS- eli aivostimulaatioleikkausta.

Leikkauksessa pääkuoreen porataan reiät, joiden kautta viedään elektrodit tahdonalaisten lihasten toimintaan vaikuttaviin tumakkeisiin.

Pään yli, korvan sivulta viedään ihon alla johdot solisluun alapuolelle, jonne sijoitetaan leikkauksella stimulaattori.

Stimulaattorin kautta ohjataan elektrodeihin sähkövirtaa, joka vaikuttaa tumakkeisiin sillä tavoin, että liikehäiriöt lievenevät.

Minulle varattiin aika neurokirurgille Töölön sairaalaan ja siellä käytyäni pääsin leikkausjonoon. 

Niskojen vääntö oli voimakasta ja elämää vaikeuttavaa. Neurokirurgi totesi dystoniani hankalaksi ja arvioi leikkauksen lievittävän vääntöjä 50-90 prosentilla.

Joka tapauksessa hän uskoi leikkauksen helpottavan dystonian oireita ainakin jossain määrin.

Asia oli minulle kuitenkin vaikea, koska dystonian aiheuttamaan vääntöön verraten leikkaus tuntui järeältä toimenpiteeltä.

Leikkauksen ajankohdaksi ilmoitettiin helmikuun aamupäivä vuonna 2016. Olin kuitenkin epävarma ja päätin ottaa aikalisän leikkaukseen.

Pyysin hoitavalta neurologilta mahdollisuutta kokeilla toisia botuliineja pistoshoidoissa, mutta siihen ei suostuttu.

Minua ryhdyttiin mielestäni pompottamaan hoidoissa aikalisän vuoksi ja päätin etsiä uusia vaihtoehtoja. 

Vuonna 2017 varasin ajan neurologilta, josta olin kuullut hyviä arvioita dystoniaa sairastavilta.

Loppu onkin historiaa ja pienen ihmisen elämäntarinaa. Sain dystoniahoidoista sen verran apua, että oireet lievenivät siedettäviksi.

Viime kesänä pääsin kalastelemaan Kemijärven vesille ja sain aamuvarhaisin soudella lapsuuteni maisemien ohi. Näin rannan, jossa opin uimaan ja pyysin ensimmäisen haukeni.

Kalaa syötiin paljon, tehtiin kalapihvejä, savustettiin ja paistettiin. Elin unohtumattomia hetkiä vanhoilla pyyntivesilläni.

Viime kesä oli paras kesäni sen jälkeen, kun sairastuin runsaat kymmenen vuotta sitten dystoniaan.

Soudellessa voi pää olla missä tahansa asennossa ja liikkua kuinka vain. Kaikkialla järvellä on kauniita maisemia, ulappaa, vaaroja ja tuntureita.

Syksyllä minulla oli neurologin kanssa sovittu, pidempi hoitoväli, viikon yli kolme kuukautta. Luulin sen menevän hyvin, mutta väännöt olivat hiljalleen lisääntyneet. 

Ja kuitenkin, niin vain neurologi mittasi niskojen väännöksi 45 astetta, kun sen antoi vapaasti mennä. 

Ihminen on kova sinnittelemään, että saisi jatkaa tavallista, omannäköistä elämäänsä. 

Nyt on taas hyvä jakso, kun hoidoista on kuukauden verran. 

Puhuimme lääkärin kanssa alkuun, että kokeilisimme keväällä neljän tai viiden kuukauden hoitoväliä, että näkisimme, miten dystonia reagoi. 

Hoitojen aikana hän tuli toisiin ajatuksiin ja päätti ehdottaa seuraavan hoidon kolmen ja puolen kuukauden päähän. 

Kevät on jo silloin pitkällä, ajattelin kävellessäni Turun talvisia ja viimaisia katuja.

Kuulin, että dystonian oireita helpottavaa lääkettä ei ole saanut pitkiin aikoihin apteekeista. 

Neurologini kertoi, että lääkkeiden saatavuuden loppuminen tuli myös lääkäreille yllätyksenä. 

He ovat kirjoittaneet korvaavia lääkkeitä tilalle, mutta myös ne ovat usein apteekeista loppuneet. 

Toisinaan korvaavia lääkkeitä saadaan muutama purkki apteekkiin, joista soitetaan ja annetaan yksi kerrallaan. 

Tästä on ollut myös kirjoituksia Hesarin yleisönosastossa. Dystonia on marginaalisairaus, joka jää helposti valtavirran jalkoihin.

Varsinkin koronan kaltainen epidemia on vienyt huomion ja pienempien ryhmien hoidot ovat kärsineet.

Ikävää ystäväni, ettet ole saanut edes korvaavaa lääkettä, vaikka se helpottaisi merkittävästi oloasi.

Myös minulle lääke antaa pienen lisän jaksamiseen, jos dystonia on oireiltaan vaikeaa. 

Sain lääkäriltä laajennetun reseptin ja apteekista purkin korvaavaa lääkettä. 

En ole sitä vielä kokeillut, koska vointini on hoitojen jälkeen varsin hyvä. Kokeilen sen sopivuutta jossain vaiheessa.

Takkakin ehti roihahtaa tuleen tätä kirjoitellessa ja lähden nyt ulkoilemaan. 

Rauhallista vuodenalkua ja valoisaa kevättä Sinulle ja läheisillesi.      

Takkatulilta terveisin Harry

torvinenharry@gmail.com

Enkelit istuvat hipaisemalla -runokirja

TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni