DYSTONIAN RUUVIPENKISSÄ

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Jouduin siirtämään kuukaudella ajan botuliinipiikeille, koska syyskuulle osui niin monta asiaa, jotka täytyy hoitaa. 

Marja on mukana syyskuun ajan kestävässä taidenäyttelyssä, jonka avajaiset ovat Taiteiden yön tapahtumassa. 

Musiikkia on Kemijärven Taivaan tulien aukiolla ja näyttelyn avajaiset siinä kulmalla sijaitsevassa Parrunpätkä-kahvilan tiloissa. 

Mielestäni on niin upeaa, kun Marja on löytänyt naivistisessa taiteessa oman lahjansa ja tavan luoda kauneutta ja iloa elämään. 

Otan mielelläni tämän lisäajan ennen hoitoja, vaikka dystonia oireileekin yhä voimakkaammin. 

Tiedän, että olisin päässyt paljon vähemmillä väännöillä ja kivuilla, jos olisin käynyt välillä botuliinipiikeillä kesän aikana. 

Olen yhden kerran pitänyt puolentoista vuoden tauon piikeistä ja se sujui niin hyvin, että vasta viimeisen kuukauden aikana väännöt ja kivut olivat sietämättömät. 

Siksi ajattelin, että voin nyt pitää kahdeksan kuukauden piikkivälin. 

Ilmeisesti tilanteeni on kuitenkin muuttunut, koska oireet alkoivat vaikeutua selkeästi kolmen kuukauden jälkeen. 

Kesän aikana olen saanut elää vapaasti, soudella järvellä ja kalastella, välillä laulella karaokessa ja jutella torilla ihmisten kanssa. 

Se kaikki on ollut parasta terapiaa myös dystonian oireisiin. 

Tämä sairaus ei kuitenkaan anna koskaan periksi. 

Kuin ruuvipenkki se kiertyy ja vääntää päätä kohti olkaa. Kipu on sammumaton, vaikka osaan myös tottuu. 

Kuitenkin ihminen on voimiltaan ja tahdoltaan aina vajavainen. 

Lopulta tulee uupumus. Aina. 

Onneksi neurologi, joka on hoitanut minut aina ennenkin kuntoon, löysi uuden ajan lokakuulta.

Nyt minulla on väännöille ja kivuille vastaus valmiina. 

Odottakaahan kenet kohtaatte lokakuussa. 

Huomaan jo, että dystoniani tietää mistä on kysymys ja vavisee. 

On aina helpompi kestää kipua ja vääntöä, kun tietää, että sillä on määräaika. 

Tilanteeni on vaikeutunut myös siitä syystä, että heinä-elokuun paikkeilla poimin jostain flunssan tai lievän, mutta sitkeän koronan.  

Ehkä sain sen eräältä matkailijalta, jonka kohtasin kalareissulla, ehkä jostain muualta. 

Matkailija oli venerannassa puskaparkissa asuntoautolla ja tuli juttelemaan palatessani järveltä. 

Kättelimme ja hän kertoi lukeneensa kirjoittamiani kirjoja ja tarinoita. 

Erätarinat varsinkin, joita olen kirjoittanut eri kirjoihin, lukemistoihin ja lehtiin olivat jääneet hänen mieleensä. 

Mies tarjosi asuntoautossaan kahvit ja raatailimme pitkään sumppia hörppiessämme. 

Mukava kaveri, jota tuskin enää koskaan kohtaan muualla kuin tarinoiden katveessa. 

Toivottavasti hän ei sairastunut tähän ärhäkkään tautiin.

Elokuun alkupäivinä flunssa alkoi ja on vasta nyt tokenemassa. 

En varmasti tiedä mistä tuon taudin saimme, mutta se kyllä sai myös dystoniani innostumaan. 

Koronaksi epäilen sitä, koska se vaikutti voimakkaasti tasapainoon ja aistiyliherkkyyteen. 

Myös mielialaa se laski voimakkaasti. Nyt kuitenkin on jo flunssan suhteen lievästi terve olo, kuitenkin varauksella. 

Elokuun flunssat ovat olleet joskus tosi rankkoja. 

Vuosia sitten kävin läpi flunssan elokuun alussa ja luulin toipuneeni siitä, mutta ääneni jäi käheäksi. 

Syys-lokakuulla menin työterveyslääkärille, joka ohjasi minut erikoislääkärille. 

Tämä tutki kurkkuani ja sanoi äänihuulissa olevan kasvaimen. 

Hän kysyi tupakoinnista ja kerroin lopettaneeni vuosia sitten. 

Hän kysyi, kuinka kauan poltin ja arvioi kasvaimen olevan hyvälaatuinen, koska olin tupakoinut vain kymmenen vuotta. 

Lääkäri kirjoitti minulle lähetteen isoon sairaalaan Helsinkiin tutkimuksiin ja passitti kotiin. 

Alkoi kolmen pitkän ja epätietoisen kuukauden odotus. 

Ääni kävi käheämmäksi vuodenvaihteen lähestyessä. 

Pitkiä, syövän pelon minuutteja, päiviä, viikkoja ja kuukausia.

Puhelua odottaen.

Tammikuussa pääsin tutkimuksiin ja kuvauksissa näin lääkärin vieressä kasvaimen  äänihuulessa. 

Lääkäri kutsui toisen, ilmeisesti kokeneemman lääkärin paikalle ja tämä totesi löydöksen olevan sittenkin hyvälaatuinen. 

Hoidoksi päätettiin aluksi leikkaus loppukeväästä, mutta yhdellä tutkimuskäynnillä huoneeseen tuli naislääkäri.

Hän oli dosentti ja päätti siinä, että minua ei leikata, vaan aloitetaan ääniterapia. 

Pitkän odotuksen jälkeen, lopulta pääsin siihen terapiaan ja kävin yhden kevään säännöllisesti Helsingissä.

Niin kävi, että ääniterapia tehosi ja paransi.

Parin vuoden päästä, elokuussa taas, ajelin Helsingistä kotiin hyvillä mielin laulellen. 

Kuvauksissa oli todettu, että äänihuulissa ei ollut enää mitään poikkeavaa. 

Tästä syystä en ole väheksynyt edes lievää flunssaa varsinkaan elokuuhun osuvaa.

Ymmärsin tuon sairauden myötä myös oikean ja perusteellisen hoidon merkityksen.

Ymmärsin terapian arvon, tuossa tapauksessa ääniterapian.

Olin luullut, että ensimmäisen lääkärin määräämä leikkaushoito olisi ratkaisu, joka kerralla poistaisi ongelman.

Hoitava lääkäri kertoi, että leikkaushoito olisi ollut väliaikainen ratkaisu ja tilanne olisi uusiutunut.

Ääniterapialla uskottiin tilanteen parantuvan, niin ettei se uusiudu enää.

Nyt on kulunut yli viisitoists vuotta, eikä se ole uusiutunut.

torvinenharry@gmail.com

JOUTSENTEN TARINA

 

Lahdelmaan, jonka heinäsaareke ja joutsenten pesä sekä kolme munaa jäi keväällä Kemijoen säännöstelyn vuoksi veden alle, on kesän mittaan asettunut joutsenperhe. 

Eräässä Kemijärven lahdelman pohjukassa joutsenperhe ui poikasten kanssa ja nyhtää levollisina syötävää. Perheellä on kolme poikasta, jotka ovat kooltaan noin puolet aikuisista. 

Samaan aikaan hieman kauempana lipuu kaksi aikuista joutsenta ilman poikasiaan, jotka jäivät veden alle ja munat ovat yhä siellä. 

Vesi on vielä niin korkealla, että vain korkea heinä huojuu pinnan yllä kesätuulessa. 

 

Jostain syystä poikasiaan suojeleva perhe ei hyväksy kahden yksinäisen joutsenen läsnäoloa samassa lahdelmassa ja toinen joutsenista ui kaksikon lähelle uhkaavan oloisena. 

On komean näköistä, kun suurten lintujen siivet leviävät ja ne iskevät vastakkain. 

Poikasia ja perheensä reviiriä puolustava joutsen nousee näyttävällä pärskeellä lentoon ja palaa takaisin omiensa luo. 

Kaksikko jatkaa omaa ruokailuaan rauhallisina, eikä niitä uhittelu näytä hetkauttavan. Kolmen poikasen perhe rauhoittuu myös ja lipuu kaislikon suojiin. 

 

En voi olla ajattelematta luonnon aiheuttamaa sattumaa. Kaksi joutsenperhettä ja kumpikin saanut kolme poikasta. 

Toisen poikaset lepäävät kuoriutumattomina veden alla ja toisen poikaset ovat jo lähes aikuisia. Kohoavat pian siivilleen ja lähtevät muuttomatkalle. 

Siinä he kohtaavat samassa lahdelmassa. Elämä on joskus sattumissaan merkillinen.

 

Säännöstelyn aiheuttama lintujen pesien tuhoutuminen on tänä vuonna ollut tavallista suurempi, mutta silti tavallaan ”normaali” asia. 

Näitä pesien tuhoutumisia ja veden alle jääneitä pesiä kuoriutumattomine munineen on ollut täällä säännöllisesti. 

Näin minulle kertoi lapsuutensa Kemijärven rannoilla elänyt Hannu-niminen mies, jonka tapasin sattumalta kalareissulla. 

Hannu muisteli, että lapsuuden kalaretkillä niitä veden alle jääneitä pesiä munineen löytyi joka kesä. 

Kemijoen säännöstely on ollut aina sallittua luontokatastrofia. 

 

Tapaamani mies nimitti veden säännöstelyä  ”humppaamiseksi”, joka hämää lintuja pesimään veden alle jääville paikoille. 

Veden humppaaminen myös heikentää jäitä vaarallisesti ja nostaa veden pohjasta mutaa, maatunutta puutavaraa ja edesmenneen sellutehtaan pohjaan valuneita haitallisia aineita. 

Keskustelumme meni luonnollisesti alueen viime aikojen suosikkiaiheeseen eli pumppuvoimaloihin, joita on suunnitteilla neljä kappaletta. 

Yksi niistä tulisi Kemijärvelle Ailangantunturin kohdalle ja muuttaisi kauniin tunturilammen voimalan altaaksi. 

Hannu kertoi, että pumppuvoimalat lisäisivät veden liikettä, eli ”humppaamista”, ja sen vahingolliset vaikutukset luonnolle lisääntyisivät merkittävästi.  

 

Katselen kameran objektiivin läpi kahta joutsenta, jotka ovat liikkuneet täällä, samalla alueella koko kesän ilman veden alle jääneitä poikasiaan. 

En voi välttyä ajatukselta, mikä näkymä olisi, jos ne olisivat saaneet elää ja kasvattaa poikasensa rauhassa. 

Samalla näen kolmen poikasen joutsenperheen ja ihmettelen luonnon kykyä ohittaa ihmisen ahneuden tuomat tuhot. 

Luonto kohtelee ihmistä väliaikaisena tuhoajana, jonka aika on kerran väistyä omien tekojensa seurauksena. 

Luonto jää.

 

 

 

torvinenharry@gmail.com

VERTAISTUEN NÄKYMÄTÖN KETJU

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Mies ajaa pyörällä torialueelle ja mutkittelee pöytien ja ihmisten välissä. Hän vaikuttaa rauhalliselta, vaikka kulkeekin hieman hoippuen. 

Taivaan tulien aukiolla on alkanut keskiviikon toritapahtuma, myyntikojuja, yhteislaulua ja karaokea. 

Mies kysyy tilaisuuden vetäjältä lupaa laulaa, mutta tämä kertoo, että karaoke alkaa vasta yhteislaulujen jälkeen. 

Hän hyväksyy vastauksen ja seilaa ympäri aukiota, pujotellen penkeillä istuvän yleisön ohi. 

Meillä on jotain pientä käsityötä, kortteja ja kirjoja toripöydällä tilaisuuden aikana. Myyntiä ei ole varsinaisesti, mutta on mukavaa olla näin mukana ja seurata torielämää osallisena. 

Minulle se on tuttua jo lapsuudesta. Istuin aina äitini kahvilassa ja seurasin sivusta baarissa asioivia ihmisiä, kuuntelin heidän tarinoitaan, tallensin muistiini keskusteluja ja sanoja. 

Nyt seuraan tuon selvästi humalaisen tai joidenkin huumaavien aineiden kuljettamaa ihmistä ja löydän mielestäni jonkin haalenneen muiston. 

Nuoren tai nuorehkon miehen katse on samea ja vaikuttaa kuin hän etsisi jotain. Laululupaa ei kuitenkaan tule ja mies poistuu alueelta. 

Yhteislaulujen jälkeen on vuorossa karaokea ja laitan varausjonoon oman lauluni. Olen päättänyt tänään laulaa kaksi laulua. 

Jälkimmäinen on vanha klassikko, Louis Armstrongin ”What a wonderful world”.  Olen aina pitänyt siitä laulusta, vaikka sen sanoma on usein tuntunut toiveajattelulta. 

Olen huomannut, että iän myötä laulun sanoma on alkanut tuntua lohdulliselta. Haluan uskoa siihen, että kaikesta huolimatta tämä maailma on kaunis ja hyvä ihmisen elää.

Eräs torilla myyntipöytää pitävä kertoo hirveistä selkäkivuistaan, joista kärsii koko ajan. 

Silti hän tulee tänne torille ja muihin vastaaviin tapahtumiin, hymyilee ystävällisesti ja luo näin ympärilleen tilaa tulla juttelemaan. 

Minä sanon jatkuvista niskakivuistani ja väännöistä, jotka sairastamani servikaalinen dystonia aiheuttaa. 

Hän nyökkää ymmärtävästi ja jatkaa keskusteluaan. 

Näin olen liittynyt vertaistuen näkymättömään ketjuun, jossa ymmärretään, että me jokainen kärsimme jollakin tavoin tässä maailmassa. 

Kärsimys yhdistää meitä, sillä vain kärsivä tietää, mitä toinen tuntee. Se on hiljainen sanoma, jota ei tarvitse sanoilla jatkaa. 

On karaoken vuoro ja minä alan odottamaan vuoroani.  Sekavan oloinen mies, joka oli poistunut torilta, palaa takaisin ja ajaa viuruillen myyntikojun ohi juuri ennen lauluvuoroa. 

Kojun ja yleisön välissä hän tekee liian tiukan mutkan, kaatuu kiveykselle pyörä rämisten ja jää kyljelleen makaamaan. Paikalle saapuvat kyselevät hänen vointiaan. 

Mies kohoaa ylös, mutta ei hallitse liikkeitään. Joku vierellä tulleista ottaa kännykän ja soittaa johonkin. 

Minut ilmoitetaan samalla seuraavaksi laulajaksi ja kävelen kohti esiintymislavaa. 

Nousen lavalle ja musiikki alkaa soida. Aloitan laulun ja katselen samalla, kuinka poliisit taluttavat rauhallisin ottein miestä kohti autoa. 

”I see friends shaking hands saying, "How do you do?" They're really saying ”I love you”, ajattelen laulaessani vanhan laulun sanoja.

Laulun aikana paljon ajatuksia ja muistoja kulkee mieleni kautta. 

Tänä päivänä minä laulan täällä toriaukion lavalla kauniista ja ihmeellisestä maailmasta, jossa ihmiset rakastavat toisiaan. 

Samalla joku meistä täällä kärsii kovista kivuista selässään tai jossain muualla. 

Samalla joku viedään poliisien toimesta pois paikalta. 

Kaikki me kärsimme jollain tavoin. 

Siitä huolimatta tämä maailma ja elämä täällä on ihmeellistä. 

Minun tilanteeni tuntuu tämän kaiken keskellä yllättävän hyvältä. 

Olen kulkenut oman tieni tuosta edempänä poliisien taluttaman nuoren miehen elämästä tähän hetkeen täällä lavalla. 

Olen saanut maistaa elämää, jossa ei ollut mitään toivoa ja kaiken koettuani tunnen eläväni toivossa. 

Tiedän, että kaikki elämässä voi muuttua hetkessä tai hiljalleen. 

Tämä hetki ja aito onni on elämän lahja, annettu sellaisenaan ja koska tahansa pois otettavissa tai osat vaihdettavissa. 

torvinenharry@gmail.com

PUOLI VUOTTA BOTULIINIPIIKEISTÄ

 

Äänetön virta on hiljaisuutta, joka kuljettaa ja kutsuu, vie mukanaan. 

Siinä on levollinen rytmi ja lupaus olla vaatimatta mitään. 

Elämän hälinään väsyneelle sen kutsu on kauneinta musiikkia. 

On kuullut liian paljon sanojen virtaa, katteettomia lupauksia.

Ääniä jotka aina lopulta ovat vaativia, haluavat jotain.

Ohjaavat johonkin, vievät pois siitä, mikä on ominta.

On osattava valita, muuten on vain mukana, poukkoilee ilman omaa tahtoa. 

Äänten virta vie aina johonkin.

Ottaa kenet ja minne vain. 

On tyyni kesäaamu ja soutelen järvellä kalassa. 

Harvinaisen tuulisena kesänä tämä on ensimmäinen täysin tyyni ilma soudella. 

Aamun hiljaisuus on kutsu, kuin äänetön virta.

Kokemus, joka vie ajatukset elämän tuuliin ja virtoihin. 

Huomaa, että on soutanut liian kovissa tuulissa, aivan liian kauan. 

Vene on aina pyrkinyt tuulessa eri suuntaan kuin yritti.

Samalla tavoin käy elämässä. 

Varsinkin kärsivän ja sairaan ihmisen tarinaa kuullessa. 

Elämää, jossa on ja tuntuu olevan pelkästään vaikeuksia. 

Elämää, joka vie aina uuteen vastatuuleen ja väsymykseen. 

Uuvuttaa lopulta kenet vain.

Silloin alkaa aavistella, miten kiitollinen saa olla hiljaisena kesäaamuna. 

Voi soudella tyvenessä vedessä.

Hiljaisuudessa istua kahvilla.

Katsella heinikon ja koivun lehtien liikettä ilmavirrassa. 

Lipua keskellä levollista veden pintaa. 

Saaren jykevien puiden katveessa. 

Olla vain. 

Siinä hetkessä on juhla.

Kuin elämän ajatusviiva ennen seuraavaa puheenvuoroa.

Tuulten tuloa.

Ne tulevat aikanaan jokaisen elämään.

Niitä ei kannata liikaa odottaa ja huolehtia.

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

On kulunut puoli vuotta siitä kun kävin viimeksi dystoniaani hoidattamassa botuliinilla.

Varsinainen hoidon vaste, eli sen tuoma helpotus niskojen vääntöihin ja kipuihin, on jo kuukausia sitten loppunut.

On myönnettävä, että olisin käynyt botuliinihoidoissa jo tällä välillä, jos se olisi käytännössä ollut mahdollista.

Välillä väännöt ja kivut ovat olleet sietämättömiä.

Olen etsinyt tasapainoa levon ja tekemisten, osallistumisen ja vetäytymisen keskeltä. 

Aina se ei ole helppoa, koska ihmisessä on sisäinen tarve olla mukana jossain toisten kanssa. 

Tai ainakin haluaisi tehdä jotain muutakin kuin olla vain olemassa. 

Kuin kasvina kukkalaudalla. 

Harva meistä on synnynnäinen erakko.

Olen tietoisesti pyrkinyt siihen, että mikään elämässä merkittävä ja oleellinen ei jäisi kokematta ja tekemättä dystonian oireiden vuoksi.

En ole siihen aina pystynyt, mutta olen saanut elää hienoja hetkiä  koska olen oppinut valitsemaan.

Ei jokaiseen virtaan ole tarve hypätä.

Voi myös valita.

Helpointa on olla siellä, missä voi olla rennosti.

Dystonian tuulet hiipuvat, kun elämä hengittää vapaasti.

torvinenharry@gmail.com

ELÄMÄ ON IHME - KIRJE LUKIJALTA

”Enpä olisi 16 kesäisenä tyttönä, arvannut mihin pään nykimisen alkaminen vie minut. Kyllä se tuo dystonia on määritellyt elämääni.”

Näin kirjoitti eräs lukijani kommentin edelliseen blogiini KILTTI NEUROLOGINEN SAIRAUS. 

Tuo blogi herätti keskustelua, osittain kiivastakin, juuri sanan ”kiltti” antamaa sairauden määritelmää kohtaan.

Kiltiksi neurologiseksi sairaudeksi dystoniaa kutsui lääkäri, joka ilmeisesti pyrki korostamaan sitä, ettei tämä sairaus itsessään johda kuolemaan.

Se kaikki kärsimys ja loputon sairauden oireiden piina, jonka dystonia aiheuttaa, jopa vuosia ja kymmeniä, on kuitenkin kaikkea muuta kuin kilttiä.  

Varsinkin silloin, kun tämä hankala sairaus alkaa jo lapsena tai nuorena, tuo ajatus kiltistä sairaudesta tuntuu irvokkaalta.

Silloin on kysymys vain siitä, miten ihminen jaksaa elää näiden oireiden uvuttamana koko elämänsä hengissä.

Tämä lukijani kirjoittama tarina kertoo ihmisestä, joka sairastui jo nuorena. 

Hän on kokenut mitä on olla sairas ja hyljeksitty. Silti hän on selviytyjä, joka sanoo elämän olevan ihme.

Ole hyvä Tuntematon dystoniaa sairastava ja kerro tarinasi.

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

TUNTEMATON DYSTONIAA SAIRASTAVA

”Enpä olisi 16 kesäisenä tyttönä, arvannut mihin pään nykimisen alkaminen vie minut. 

Kyllä se tuo dystonia on määritellyt elämääni. 

Väliin loistoaikojen lisäksi täysin musta seinä. 

Jumittunut kuin suolampeen hukkuva.

Pahinta lienee kun on tunne, että en saanut vahemmiltani suojaa ja turvaa. 

Ymmärrystä. 

Häpesivät kun muutin omilleni, heidän elämä helpottui.

Kaipaan turvaa, edes yhtä ihmistä joka silittäisi. 

Tukisi. 

Noh, onhan ollut aviomiehiä ja ihanat lapset ja lapsenlapset. 

Kiitollinen pienistä onnen muruista.

Olen töpännyt ihmissuhteissani. 

Kadun menneitä, turvaan Kristuksen lunnaisiin. 

Joskus kaikki inhottavat synnit painavat…pitävät valveilla.

Mutta rakastan elämääni. 

Parempaa huomista … minulle sinulle, kaikille kanssakulkijoille.

ELÄMÄ ON IHME”

Hei Ystävä!

Lämmin kiitos kokemuksiesi ja ajatustesi kertomisesta. 

Ensin ajattelin, luettuani tarinasi, etten pysty kuin kiittämään kokemasi jakamisesta, niin koskettava se on. 

Niin nuorena jo sait tämän elämää rajoittavan sairauden oireineen. 

Pitkä on ollut matkasi, mutta olet siitä selvinnyt ja kantanut kokemasi tähän hetkeen. 

Arvostan ja kunnioitan sitä, että kerroit tarinasi. 

Mielestäni tämän sairauden kipeä taakka on sen loputtomuus, se ettei se anna hetkeksikään periksi. 

Olipa sen oire vääntö, nykiminen, vapina, kipu, tai kaikki yhteensä, niin siihen voi vain väsyneenä nukahtaa ja hetätessään huomata, että se on taas siinä. 

Ei hetkenkään lepoa. Se on tämän sitkeän sairauden kuristava ote, jonka sietäminen on äärettömän raskas matka. 

Ihminen, lääkäri tai muu ulkopuolinen, voi hetken katsoa meitä ja todeta, että mitäs tuo nyt on, pahempiakin tauteja löytyy. 

Mutta hän ei näe tämän dystonian loputtomuutta, sietokyvyn äärimmilleen venyttävää tuskaa. 

Siksi hän sanoo sitä kiltiksi, koska ei ole kokenut kuin hetket kohdatessaan sairaan. 

Sinä olet kestänyt niin kauan. 

Ja nyt sinulla on sanoma, että tämän voi jaksaa ja kestää, vaikka se alkaisi nuorena. 

Olet myös saanut paljon elämältä ja osaat olla kiitollinen. 

Älä enää koskaan syytä itseäsi, se on turhaa ja syö voimia liikaa. 

Katso peiliin ja sano Olen voittaja, koska olen selvinnyt tästä kaikesta ja voin kertoa sen vastaavissa tilanteissa oleville.

-harry 

torvinenharry@gmail.com

KILTTI NEUROLOGINEN SAIRAUS

 

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Otsikon teksti on erään lääkärin arvio dystoniasta dystoniaan sairastuneelle. Hänelle dystonia on aiheuttanut vääntöjen mukana kaularangan diskuprolapsin eli välilevyn pullistuman kaksi kertaa. Tämä kiltti sairaus on sitten ystävällisesti levinnyt myös selkään, käsiin ja jalkoihin. 

Näin kirjoitti eräs lukijani joitakin aikoja sitten. Luen hänen tarinaansa ja pysähdyn välillä katselemaan ulos. On keskikesä, mutta harmaa ja tuulinen aamu. Pohjoistuuli tuivertaa koivujen ja haapapuiden latvoissa levollisesti humisten. En lähtenyt kalaan, vaikka eilen aioinkin, koska silloin oli vielä hellepäivän ilta ja tyyni sää.

Avasin herättyäni puhelimen ja ajattelin kirjoitella jotain. Yritin etsiä asentoa, jossa pystyisin kirjoittamaan, mutta tällä hetkellä se on vaikeaa ja vaatii jonkinlaista solmuun menemistä. Lopulta otin vanhan pädini ja avasin sen, koska isommalle ruudulle sormi osuu useammin kohdilleen. Löysin myös asennon, jossa kirjain kerrallaan voin edetä ja kerätä sanoja ja lauseita.

Silmiini osui lukijani kirje parin vuoden takaa. Hän antoi luvan kirjoittaa tarinastaan vaikka omalla nimellä, mutta se ei ehkä ole tarpeen, koska tarina on sellainen, että siihen voi samaistua paremmin ilman nimiä. Olen usein huomannut, että tarinan ydin menee joskus lukijalta tai kuulijalta ohi, kun hän alkaa pohtia nimeä tarinan edessä.

Lukijani kirjoitti elämästään ja kertoi haluavansa tilata kirjoittamani Tuntematon dystonia -kirjan, joka kertoo tästä viheliäisestä sairaudesta. Siinä samassa yhteydessä hän kertoi tuon otsikon lauseen lääkärin suusta. ”Kiltti neurologinen sairaus”, on eri muodoissa sanottuna, kuin ilmaan päästettynä ajatuksena tai vertauksena eri tilanteissa läsnä. Ikäänkuin tietona, että eihän tämä tauti edes tapa.

Ehkä dystonia ei tapa, mutta jos sairastut rankkaan liikehäiriösairauteen nuorena, voi edessä olla loppuelämän kidutus ja lopulta me kuolemme kaikki. Tällä tarkoitan, ettei tämän sairauden vähättely vertailemalla ole reilua, ja ehkä se onkin tapa ohittaa asia puhumatta siitä. Dystonia on yksi hankala sairaus toisten joukossa, ei enempää tai vähempää. Kukapa oikeasti haluaisi parantumattoman sairauden, edes tällaisen ”kiltin”.

Lukijani kertoo olleensa myyjänä kassalla käsien alkaessa vapista jostain syystä. Toisinaan kolikot putosivat kädestä ja pomppivat kilisten lattioita pitkin. Kassajonosta kuului letkauksia nuorista myyjistä, jotka eivät edes arkena malta olla ilman viinaa ja tulevat krapulassa töihin. Lopulta hän alkoi kertomaan sanojille, että myös nuorella voi olla vapinaa käsissä ilman krapulaa. Lopulta tieto meni perille ja hän sai tehdä työtään vähemmällä huomauttelulla.

En kirjoita näitä tarinoita tai blogeja saadakseni sääliä itselleni tai toisille. Olen vain huomannut hetkestä hetkeen, päivästä päivään ja vuodesta toiseen, että dystonian mainitseminen pyöristää huulet lähes jokaiselta kuulijalta. Siitä syystä yritän omalta osaltani lisätä tietoisuutta tästä sairaudesta, joka todellakin lääkärienkin tasolla on välillä tuntematon sairaus.

Olen innokas lukija ja aina yhtä kiinnostunut, jos kyseessä on aito tarina. Hyvä ja innostava tarina ihmisestä, joka omilla oivalluksillaan, toisten avulla, neuvoilla tai hoidoilla on selvinnyt elämässä vaikeasta tilanteesta tai sairaudesta saa minusta aina lukijan tai kuulijan. 

Me kaikki täällä elämme omaa selviytymistarinaamme ja tuomme tapamme selvitä jotenkin esille. Toiset sen kertovat, jotkut maalaavat, eräät puhuvat ja näyttelevät, kertovat vaikka vaikenemalla. On niin monta tapaa selvitä siitä, minkä elämä on eteen haasteena heittänyt. Mikä se tapa onkin, niin se on paras tapa ja mittatilaus omalle kohdalle. Tapa selviytyä sairaudesta, joka ei tapa.

torvinenharry@gmail.com

DYSTONIAKOKEMUKSIA - VIISI KUUKAUTTA BOTULIINIPIIKEISTÄ

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Hieman yli viisi kuukautta on kulunut käynnistäni dystonian botuliinihoidoissa.

Tällä hetkellä tilanteeni on hieman vaikeampi oireiden suhteen. 

Olen viime aikoina saanut maistaa, miltä tämän sairauden oireet tuntuvat hoitojen vaikutuksen lakattua.

Olin botuliinihoidoissa Turussa viimeksi tammikuun lopulla ja päätin silloin, että pidän pidemmän jakson hoitojen välissä. 

Ajattelin toiveikkaasti, että kevät ja kesä kaikkineen on niin virikkeellistä aikaa, että dystonia ei oireiltaan ylly liian rajuksi. 

Ensimmäiset kolme kuukautta menivätkin siedettävillä väännöillä. 

Neljännen kuukauden paikkeilla oireet vaikenivat ja varsinkin oikealle pään kääntäminen alkoi olla kivuliasta. 

Yleensäkin pään pitäminen ja katseen suuntaaminen oikealle kävi vaikeaksi. 

Vaikka pystyin tarvittaessa sinne pään käännäyttämään, ponnahti se takaisin. 

Myös pään ja katseen pitäminen eteenpäin vaatii tahdonvoimaa, eikä silti onnistu kuin hetken aikaa ja tuottaa kipua.

Varsinkin jokin tilaisuus, missä on istuttava paikoillaan, pää suunnattuna eteenpäin, ihmisiä ympärillä, on hankala. 

Pään pitäminen paikoillaan on jo itsessään vaikeaa ilman käden tukea. 

Väkisin pään pitäminen tietyssä asennossa tuntuu niskoissa ja päässä. 

Luonnollisesti siitä seuraa kovia kipuja ja monia muitakin oireita jälkeenpäin. 

Yksi niistä on tasapaino, joka heikkenee, koska katse on lähes koko ajan sivulle. 

Tästä seuraa se, ettei liikkeitä osaa entiseen tapaan sijoittaa kuljettuun maisemaan.

Tahtomatta tulee tasapainoon häiriöitä, horjahduksia ja välillä kompurointia. 

Minulla oli mielestäni ennen hyvä tasapaino ja ketterät jalat, mutta nyt tilanne on muuttunut. 

Pystyn kuitenkin liikkumaan omissa rajoissani, joten ei ole syytä valittaa. 

Tilanteeni on sikäli hyvä, että voin pääasiassa valita mihin menen milloinkin. 

Siitä syystä ja sillä tavoin jaksan paremmin näiden oireiden keskellä. 

Kerron nämä tuntemukset ja kokemukset vain tuodakseni esiin, mikä tilanteeni on tällä hetkellä. 

Ja se on oikeasti hyvä,  parempi varmasti kuin voisi vaikeammassa sairaudessa olla. 

Niin monella vertaisella on tilanne vielä vaikeampi ja kivuliaampi. 

Liikunta on tuntuva ilon ja voiman antaja. Vaikka kävely on vaikeutunut, pystyn soutelemaan järvellä kalastellen ja luontoa ihaillen. 

Saan kokea luonnon kauneutta, kuvata sitä ja elää hienoja, yllättäviäkin onnen hetkiä.

Luonto on ihmeellinen, se yllättää juuri silloin, kun ei odota. 

Yhtenä aamuna lähdin varhain soutelemaan peilityynelle Kemijärvelle. 

Oli oikea unelmasää soudella, muutaman kalankin sain. 

Soudellessa huomasin suuren tummanharmaan pilven kohoavan metsän rajasta.

Pian kuulin voimakkaan kohinan joka voimistui nopeasti. 

Äkkiä kaikkialla ympärilläni vesi kohisi voimalla.

Sade tuli lumirakeina, ropisten ja pomppien veneessä. 

En voinut kuin nauraa, kun peilityyni aurinkoinen ilma vaihtui hetkessä rajuksi raekuuroksi. 

Olin pian läpimärkä, mutta onnellinen, että sain kokea tuon hurjan hetken. 

Sillä reissulla en huomannut tai muistanut dystoniaa tai sen oireita. 

Ei niitä soudellessa huomaa muutenkaan, koska pää voi käännähdellä vapaasti. 

Pian aurinko taas paistoi ja lämmitti, kuivaten vähitellen vaatteet ja varusteet.

Luonto yllätti minut onnelliseksi.

Nyt on kulunut yli viisi kuukautta viimeisistä botuliinihoidoista ja huomaan tilanteeni muuttuneen jälleen. 

On valittava kaikki tekeminen etukäteen, ajateltava asennot, varsinkin istuminen ja katseen suunta. 

Kävely on jätettävä vähemmälle, koska se aiheuttaa niin voimakasta vääntöä. 

Lenkkeily olisi helpompaa, koska silloin päätä vääntää hieman vähemmän kuin kävellessä.

Olen kuitenkin valinnut kesän kuntoilulajiksi soudun, eikä molempiin oikein riitä voimia.

Pään nojaaminen johonkin istuessa tai makuulla on helpompaa, kirjoitankin usein selin makuulla. 

Onneksi voin jonkin verran kirjoitella tällä tavoin.

En enää pysty kirjoittamaan läppärille kahdella kädellä tai edes yhdellä, ilman että tuen päätä. 

Kipu niskojen seuduilla on jatkuvaa, enkä muista enää aikaa, kun sitä ei ollut. 

En kuitenkaan halua käyttää jatkuvasti särkylääkkeitä, otan niitä vaikeimmilla hetkillä.

Ymmärrän kyllä, että monien on pakko käyttää lääkkeitä säännöllisesti, koska kivut ovat sietämättömiä. 

Minulla kivut ovat jatkuvia, mutta olen niitä vielä pitänyt siedettävinä. 

Kipuun liittyy myös yhä useammin aivokohinaa, joka vaikeuttaa keskittymiskykyä jonkin verran. 

Olen kaikesta huolimatta kiitollinen tämän hetken voinnistani. 

Onhan tilanteeni osittain myös itse valittua. 

Päätin kokeilla tämän pidemmän jakson ilman botuliinihoitoja nähdäkseni ja kokeakseni, miten pärjään ilman niitä.

Haluan tällä tavoin kokeilla, voisinko pärjätä ilman botuliinin tuomaa lievennystä vääntöihin.

Haluan myös kertoa tilanteestani avoimesti.

Tilanteeni on vaikeutunut, mutta voisi olla vaikeampikin, kuten monilla vertaisilla on.  

On niin monta syytä olla onnellinen. 

Elämä ilmenee niin yllättävin ja ennen kokemattomin tavoin.

On vain kuljettava mieli ja aistit avoinna.

On oltava tarkkana, ettei menettäisi yhtään hetkeä jonka saa elää.

En ole vielä luovuttanut.

torvinenharry@gmail.com