Helmikuun viimeistä päivää on vietetty harvinaisten sairauksien päivänä vuodesta 2008 lähtien.
Dystonia on harvinainen liikehäiriösairaus, eli tarkemmin aivojen liikesäätelyn häiriö, jota sairastaa Suomessa runsaat viisi tuhatta ihmistä.
Dystonia aiheuttaa monenlaisia oireita, jotka ilmenevät lihasten virheliikkeinä. Nykiminen,vapina, vääntyminen ja lisäoireena kipu, kuuluvat dystoniaan.
Dystonia tuleekin sanoista ”dys” eli häiriö ja ”tonia/tonus” eli jäntevyyttä lihaksissa. Luonnollinen suomenkielinen nimi onkin edellä mainitun lisäksi lihasjäntevyyshäiriö.
Aiheesta löytyy paljon tietoa netistä ja olen itsekin siitä runsaasti kirjoittanut blogeissani.
Dystoniaa sairastava ei pääse oireitaan pakoon, joten ne on kohdattava.
Minulle dystonia on runsaan vuosikymmenen sitä sairastettuani jo muuttunut ja turtunut osaksi elämää, kuin pahka puuhun.
Mitä uutta minä voisin enää sanoa tästä sairaudesta, joka ei hellitä otettaan, vaikka tyyntyy ajan oloon kuin tuuli, joka on taivuttanut puhureillaan vääntyneen puun.
Olen saanut osakseni dystonian muodoista yleisimmän, servikaalisen dystonian, joka vaikuttaa niskalihaksiini, vääntäen päätäni sivulle.
Tästä tulee myös blogini nimi ”Katse Sivulle”.
Voisin kertoa niistä tavoista, joilla olen selvinnyt nämä vuodet ja löytänyt levon tämän sairauden kourissa.
Minulla on kertynyt ajan oloon työkalupakki, jonka kannessa lukee selviytymistapoja dystoniassa.
Ensimmäisenä työkalupakissani on sairauden syntyyn tai puhkeamiseen vaikuttava puoli. Se ei tarkoita, että se olisi tärkein puoli.
Se vain on mielestäni yksi dystonian puhkeamiseen liittyvä osa, eikä aivan vähäinen.
Ensimmäinen avain on herkkyys ja jopa yliherkkyys. Herkkyys monille, lukemattomille asioille. Niiden voima on elämässä suuri, juuri henkilökohtaisella tasolla. Liian suuri.
Kun siitä herkkyyden avaimesta vääntää, niin elämässä tapahtuu, eikä kyseessä ole aina hyvä asia. Jotain muuttuu ja joskus koko elämän ajaksi.
Tiedän, että moni hymähtää tässä kohdassa, sillä herkkyyden voiman ymmärtää vain toinen herkkä. Siihen ei ole muuta mittaria, kuin kokemus.
Uskon vahvasti, että kokemusperäisellä herkkyydellä on osansa dystonian puhkeamisessa. Olosuhteet ja elämänkaari ratkaisevat, kuinka paljon herkkyys vaikuttaa sairauden syntyyn.
Toinen avain on liika kiltteys, joka vääntää ihmisen helposti kierteelle. Siitä kierteestä palatessa voi pyörähtää pääkin vähän vinoon.
Eräs neurologi kertoi, että tunnistaa dystoniaa sairastavat kiltteyden perusteella jo odotushuoneesta.
Kolmas avain on liika itseltään vaatiminen ja loputon suorittaminen, jossa koskaan ei ole riittävä. Tämän vaistoavat jotkut ihmistyypit, käyttävät sitä hyväksi ja vaikuttavat sairastumiseen.
Näitä avaimia, jotka mielestäni vaikuttavat ainakin dystonian puhkeamiseen, on monta muutakin. Haluaisin kuitenkin vääntää katseen siihen myönteiseen osaan työkalupakkia.
Ne tavat joilla minä olen selvinnyt tästä, erään pitkään sairastaneen sanoin, tympeästä taudista, ovat luontevia ja selkeitä.
Ensimmäinen avain pakissani on avoimuus. Sairastuttuani dystoniaan, päätin olla avoin ja kertoa tästä oudosta lihasjäntevyyshäiriöstä.
Tämä avoimuus ei syntynyt kuitenkaan ihan helposti. Yritin alkuun salata sairauden niin hyvin kuin pystyin. Syitä oli useita. Ensimmäisenä oireiden outous.
Saatuani diagnoosin ja luettuani ensimmäiset dystoniaa sairastavien kokemukset netistä, tajusin ettei tämä ole sairautta kummempi.
Eräs dystoniaan sairastunut kertoi saaneensa lääkäriltä hyvät ja huonot uutiset yhdessä lauseessa. Dystoniaan ei kuole, mutta se ei myöskään parane kuin poikkeustapauksissa.
Päätin siitä lähtien olla avoin ja avasin dystoniaan perustuvan blogin, joka käsittelee sairauden lisäksi tapojani selvitä siitä.
Herkkyys on valtava voimavara ja sisältää useita parantavia asioita. Pidän sitä yhtenä suurimmista lahjoista ja avaimista dystoniasta selviytymisessä.
Elämän paradoksi on tietysti, että se vaikuttaa myös sairastumiseen.
Herkkyyden kautta oivaltaa ja kokee pienetkin onnen hetket suurina, havaitsee vähäisetkin ilon pisarat.
Juokseminen ja liikunta on työkalupakkini yleisavain. Voisi huumorilla sanoa, että liikunta on työkalupakkini papukaijapihdit, sen verran usein olen sen merkitystä toistanut.
Juokseminen, tai kevyt hölkkä on ollut niin iso henkireikä, että uskon sen auttaneen minut yli vaikeimpien aikojen.
Liikkua voi kuitenkin monilla muillakin tavoilla. Vanha totuus, että liike on lääke, pätee yhä.
Toinen avain pakkini selviytymisosiossa on luontovalokuvaus, johon liittyy vaeltelu metsissä.
Olen saanut luonnossa hortoillessani kokea niin paljon hyviä asioita, että tiedän niiden kokemusten auttavan kestämään dystonian oireet paremmin.
Neljäs avain on kirjoittaminen, jota voisi sanoa hylsysarjaksi, niin monipuolinen avain on kyseessä. Vaikka en pysty kirjoittamaan nopeasti, niin pystyn kuitenkin ajattelemaan paremmin mitä kirjoitan.
Hitaassa etenemisessä on enemmän syvyyttä ja koettua, kuin pintakiidossa. Voi välillä tutkia elämän ihmeitä siellä, missä kuulee vain hiljaisuuden ja tyyneyden läsnäolon.
Lopultakin ihmisen kiire on enimmäkseen itse aiheutettua ja sitä pidetään yllä, että vältettäisiin sisäisen tyhjyyden kohtaaminen.
Nämä muutamat ajatukset dystonia nimisestä lihasjäntevyyshäiriöstä kirjoittelin sinulle, joka et tunnne tätä sairautta.
Kirjoitin nämä ajatukset myös sinulle, jonka elämään tämä sairaus on tullut tai kuulunut jo vähän aikaa tai pidempään.
Elämä kantaa ja menee eteenpäin. Mennään yhdessä vaikka ajatuksin. Tyylillä tai tavalla ei ole väliä.
 |
| Harry |
