”Enpä olisi 16 kesäisenä tyttönä, arvannut mihin pään nykimisen alkaminen vie minut. Kyllä se tuo dystonia on määritellyt elämääni.”
Näin kirjoitti eräs lukijani kommentin edelliseen blogiini KILTTI NEUROLOGINEN SAIRAUS.
Tuo blogi herätti keskustelua, osittain kiivastakin, juuri sanan ”kiltti” antamaa sairauden määritelmää kohtaan.
Kiltiksi neurologiseksi sairaudeksi dystoniaa kutsui lääkäri, joka ilmeisesti pyrki korostamaan sitä, ettei tämä sairaus itsessään johda kuolemaan.
Se kaikki kärsimys ja loputon sairauden oireiden piina, jonka dystonia aiheuttaa, jopa vuosia ja kymmeniä, on kuitenkin kaikkea muuta kuin kilttiä.
Varsinkin silloin, kun tämä hankala sairaus alkaa jo lapsena tai nuorena, tuo ajatus kiltistä sairaudesta tuntuu irvokkaalta.
Silloin on kysymys vain siitä, miten ihminen jaksaa elää näiden oireiden uvuttamana koko elämänsä hengissä.
Tämä lukijani kirjoittama tarina kertoo ihmisestä, joka sairastui jo nuorena.
Hän on kokenut mitä on olla sairas ja hyljeksitty. Silti hän on selviytyjä, joka sanoo elämän olevan ihme.
Ole hyvä Tuntematon dystoniaa sairastava ja kerro tarinasi.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
TUNTEMATON DYSTONIAA SAIRASTAVA
”Enpä olisi 16 kesäisenä tyttönä, arvannut mihin pään nykimisen alkaminen vie minut.
Kyllä se tuo dystonia on määritellyt elämääni.
Väliin loistoaikojen lisäksi täysin musta seinä.
Jumittunut kuin suolampeen hukkuva.
Pahinta lienee kun on tunne, että en saanut vahemmiltani suojaa ja turvaa.
Ymmärrystä.
Häpesivät kun muutin omilleni, heidän elämä helpottui.
Kaipaan turvaa, edes yhtä ihmistä joka silittäisi.
Tukisi.
Noh, onhan ollut aviomiehiä ja ihanat lapset ja lapsenlapset.
Kiitollinen pienistä onnen muruista.
Olen töpännyt ihmissuhteissani.
Kadun menneitä, turvaan Kristuksen lunnaisiin.
Joskus kaikki inhottavat synnit painavat…pitävät valveilla.
Mutta rakastan elämääni.
Parempaa huomista … minulle sinulle, kaikille kanssakulkijoille.
ELÄMÄ ON IHME”
Hei Ystävä!
Lämmin kiitos kokemuksiesi ja ajatustesi kertomisesta.
Ensin ajattelin, luettuani tarinasi, etten pysty kuin kiittämään kokemasi jakamisesta, niin koskettava se on.
Niin nuorena jo sait tämän elämää rajoittavan sairauden oireineen.
Pitkä on ollut matkasi, mutta olet siitä selvinnyt ja kantanut kokemasi tähän hetkeen.
Arvostan ja kunnioitan sitä, että kerroit tarinasi.
Mielestäni tämän sairauden kipeä taakka on sen loputtomuus, se ettei se anna hetkeksikään periksi.
Olipa sen oire vääntö, nykiminen, vapina, kipu, tai kaikki yhteensä, niin siihen voi vain väsyneenä nukahtaa ja hetätessään huomata, että se on taas siinä.
Ei hetkenkään lepoa. Se on tämän sitkeän sairauden kuristava ote, jonka sietäminen on äärettömän raskas matka.
Ihminen, lääkäri tai muu ulkopuolinen, voi hetken katsoa meitä ja todeta, että mitäs tuo nyt on, pahempiakin tauteja löytyy.
Mutta hän ei näe tämän dystonian loputtomuutta, sietokyvyn äärimmilleen venyttävää tuskaa.
Siksi hän sanoo sitä kiltiksi, koska ei ole kokenut kuin hetket kohdatessaan sairaan.
Sinä olet kestänyt niin kauan.
Ja nyt sinulla on sanoma, että tämän voi jaksaa ja kestää, vaikka se alkaisi nuorena.
Olet myös saanut paljon elämältä ja osaat olla kiitollinen.
Älä enää koskaan syytä itseäsi, se on turhaa ja syö voimia liikaa.
Katso peiliin ja sano Olen voittaja, koska olen selvinnyt tästä kaikesta ja voin kertoa sen vastaavissa tilanteissa oleville.
-harry
 |
| torvinenharry@gmail.com |
