Nousin altaasta ja kävelin kohti hallin päätyä katsellen valkoisia laattoja.
”Minkä ikäinen sinä Harri olet, joku kysyi altaan reunalta.
Vastasin, että neljätoista vuotta.
Tuosta hetkestä uimahallissa on kulunut vuosikymmeniä, mutta jostain syystä muistan sen hyvin mielessäni.
Siinä hetkessä ei tapahtunut mitään erityistä, vaikka en puhunut ihan totta.
Olin sillä hetkellä kolmetoista ja täyttämässä vasta parin kolmen kuukauden kuluttua neljätoista.
Tuntui vain hienommalta sanoa niin, olla jo vanhempi ja kokeneempi.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
Tuo muisto tuli mieleeni ajatellessani matkaa dystonia-nimisen liikehäiriösairauden kanssa.
On kulunut neljätoista vuotta siitä, kun pääni lähti kääntymään itsestään vasemmalle.
Olin tuona aamuna matkalla töihin ja pysähdyin liikennevaloihin.
Valojen vaihtuessa ohitin risteyksen ja huomasin hiljaisen pään liikkeen joka pysähtyi sormen keveällä kosketuksella.
Neljätoista vuotta syntymästä nuoruuteen, sama aika sairastumisesta tähän päivään.
Vertaan niitä ja koen yhteyden, ehkä muisto tuli mieleeni siksi.
On kysymys elämästä, kasvamisesta, kokemuksista ja muutoksista, jotka on käytävä läpi. Niiden yli ei voi hypätä, niin kuin kuvitteli silloin nuorena.
Tämä matka dystonian ja monien elämää muuttavien sairauden oireiden kanssa on ollut myös kasvamista ja oppimista, elämän koulua.
Alkuaikojen oudoilta, lähes pelottavilta tuntuneet väännöt, kivut, huolet ja väsymys olivat raskas vaihe.
Dystonian hoidot, niiden saamiseen liittyvät vaikeat ja kasvattavat kokemukset.
Oli pakko etsiä sairauden runtelemana voima löytää tie eteenpäin.
Rankka kokemus oli käydä läpi minulle esitetty mahdollisuus DBS-hoitoon leikkauksen kautta.
Jouduin tekemään oman päätöksen siitä, että syväaivostimulaatio on liian järeä hoitomuoto oireisiini.
Lopulta löysin tieni omaan tilanteeseen sopiviin hoitoihin ja aloin nähdä elämän jatkuvan sairaudesta huolimatta.
Lomautus töistä oli lopulta helpotus ja avasi tietä eteenpäin.
Hakeuduin työkyvyn kartoitukseen ja uuden työtehtävän kokeiluun media-alalla.
Pääsin kouluttautumaan uuteen ammattiin tiedottajaksi ja tekemään työtä joka sopi minulle hyvin.
Sain haastatella, kuulla ja kirjoittaa monia tarinoita, se auttoi minua myös oman tarinani ymmärtämisessä.
Lopulta kirjoitin tarinastani kirjan, josta olen saanut jatkuvasti paljon palautetta.
Neljätoista vuotta ensimmäisistä dystonian oireista ja pari vuotta vähemmän diagnoosista jonka sain käytyäni useita kertoja lääkärissä.
Asiat aukenivat osin omalla painollaan, väliin omalla toiminnalla ja kokeiluilla.
Tällainen, lähes parantumaton sairaus opettaa ihmisen löytämään sisältään ne voimavarat, joita ei edes osaa arvata siellä olevan.
On pakko kasvaa ja ottaa oma vastuu siitä osasta sairautta, johon voi vaikuttaa itse.
Ilokseni olen löytänyt elämääni monia sellaisia asioita, joita en ehkä olisi ainakaan sillä tavoin kuin nykyisin, osannut omaksua.
Dystonia, vaikka ei sairautena mikään iloinen asia ole, päinvastoin vaikeimmillaan se on lähes sietämätön.
Kuitenkin se on omalla tavallaan antanut minulle sysäyksen etsiä elämäniloa niistä asioista, jotka ovat yhä mahdollisia sairaudesta huolimatta.
Olen löytänyt tällä matkalla myös pienten onnen hetkien tuoman ilon.
Minua ovat aina kiinnostaneet elämässä vähäisinä pidetyt asiat, pienet piirteet, ohikiitävät hetket, puolikkaat ajatukset ja sananpalat.
Usein niissä on enemmän kuin pitkissä, laveissa selityksissä tai suurissa, elämää järisyttävissä kokemuksissa.
On aivan kuin ihminen haluaisi sanoa jotain oleellista, mutta jokin este mielessä pysäyttää.
Herkkävireinen vaisto ottaa sieluunsa pysäytyskuvan siitä ja tutkii sydämessään.
Paljon ajatuksia ja miellevirtoja liikkuu ja pulppuaa sydämen maaperään luonnossa kulkemisesta.
Siellä olemisesta, kokemisesta ja joskus keskusteluista polun varrella tai nuotiolla.
Ne kohtaamiset näkyvät usein teksteissä ja vaikuttavat myönteisesti, vievät omalla tavalla elämää eteenpäin.
Olen kokenut sairauden ohessa myös ystävyyttä, joka on inspiroivaa.
Kokemusten tuomaa yhteyttä, joka avaa kuin kuohuvia koskia ajatuksiin.
Virta löytää uusia uomia omalla tavallaan ja voimallaan.
Sielussaan tuntee sen liikkeen ja herkän vireen.
Jotain uutta on alkamassa.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
