DYSTONIA ON VÄÄNTÖÄ JA KIPUA

Kirjoittaminen on vaikeampaa pään vääntyessä, siksi on pyrittävä lyhyeen ja ytimeen osuvaan ilmaisuun. 

Muutama sana, pilkku ja sivulause. 

On luotettava lukijaan.

Dystonia on lähes aina loppuelämän yhteiseloa, halusipa tai ei, puhuipa siitä tai ei. 

On opittava sietämään oireita, ei kieltämään. 

Se tekee vain olon hankalaksi.

Dystonia vääntää hetkestä toiseen,  sekunnit, minuutit ja tunnit, päivästä yöhön, kunnes uni tuo vapauden ja aamu vie eteenpäin. 

Siitä puhuu, mitä tekee, tai aikansa yrittää vältellä aihetta, ei edes nimeä mainitse. 

On kuin ei olisi sairas, vaikka se syö voimat ja avoimuus tekisi vapaaksi.

Luuloterve voi olla vaikeammin oireileva kuin sairas, vaikka ei sitä pysty myöntämään. 

Vasta jälkeenpäin näkee, ettei tervettä päivää nähnyt. 

Siitä huolimatta oli useammin onnellinen kuin myönsi aikanaan. 

Kipu on ankara herättäjä. 

Vääntö ja kipu ovat kaksoset, jotka katsovat toisiaan kysyvinä. 

Hetken kivutta ja lievitys vääntöihin on kuin retki vapauteen.

Hetki, joka jää ajatuksiin kuin lapsuuden onnelliset muistot.

Elämä on parasta silloin, kun siitä on pakko pitää kiinni, vaikka tekisi mieli luovuttaa. 

Silloin huomaa elävänsä. 

Tajuaa, että on saanut jotain, minkä puolesta kannatti kestää sairauden oireet. 

Elämä tulee todemmaksi, kun sitä vastaan hyökätään. 

Vasta sairastuttuaan tajuaa, ettei ollut koskaan terve. 

Oli vain vähemmän sairas, tai ehkä eri tavalla, jopa vaikeammin. 

Sairaus paransi siitä luulosta.

torvinenharry@gmail.com

ELÄMÄN LUKOT

Päivä sulkee, elämä sulkee, sanat sulkevat. Kaikki menee kiinni, kun ihminen väsyy. 

Elämä käy ankaraksi ja armottomaksi. 

Ylivoiman edessä uupuu. Se väsyttää.

Haluaisi vain nukkua, upota hiljalleen heiluviin ahvenheiniin, joista kerroin eräässä lapsuuden kokemuksessani.

Ei lopullisesti. Levätä vain väsymyksen pois.

Aamulla jaksaa taas uskoa. Näkee toivoa ja on altis vaikutteille, uusille ajatuksille. 

Valoa tulee sydämeen ja sieluun. Ihminen herää. Elämä kutsuu.

Elämän realismissa on rekyyli, joka armotta nujertaa unelmat.

Totuuden nimissä on tehty monta murhaa. Ajettu umpikujaan. “Tottahan minä vain puhuin”. 

Omaa totuutta.

ELÄMÄN AVAIMET

On helppo olla armoton. On helppo tappaa unelmat. On helppo puhua omaa totta. On helppoa kun on sulkenut itsensä riittävän syvälle. Ei kuule sydämestään tulevia hätähuutoja.

On antanut sulkea itsensä tai pakotettu. Lyöty lukot kiinni ja heitetty avaimet pois. Siinähän etsit. Elämäntehtävän sait. Etsit elämäsi avaimia. Oman elämän.

Sulkijaa et tiedä. Hän katosi jo kauan sitten. Turha häntä on syyttää. Kohtalosi riippuu sanoista. Avaimet sisäiseen maailmaan, joka avautuu vain ulkoapäin.

Sinun on päästävä sinne, muuten se, joka on arvokkainta nääntyy sielusi kellareihin. Totuus on asettanut realismin ovenvartijaksi. Se ampuu aina kovilla. Siinä ensimmäinen tehtäväsi.

Ensimmäinen ohitettava. Juokse kovaa niin voitat sen. Voit löytää avaimet ja voitat vapauden.

LUKIJAN PALAUTE

Sain taas hyvää palautetta ja pohdittuja ajatuksia syvälliseltä lukijaltani Välläykseltä.


RAPARANTA BLOGIN HERÄTTÄMIÄ AJATUKSIA

Olen miettinyt jo aiemmin yllä olevaa kertomustasi, mutta en ole osannut kirjoittaa siihen mitään. Tuot kyllä tuntojasi siinä hyvin esille.

Minut on pari kertaa syrjäytetty viranhauissa, ja minulla oli useita työttömyysjaksoja. Taistelin kyllä kovin asemastani työpaikalla ja halusin tuoda esille loukkaukset. Ei auttanut. Kyllähän siinä joutuu ulos joukosta, johon on kuulunut. Vaikka minä olin koko työaikani pätkätyöläinen. Ihmisellä on tarve kuulua johonkin joukkoon ja tuntea olevansa tarpeellinen. Aika on onneksi himmentänyt noiden kokemusten muistot.

Vedenalaiskertomuksesi on saanut minut mietteliääksi. Kertomuksessa myöhemmin vertaat niskakivuttomana saavuttamaasi leijuvaa hyvää oloa hyvään oloosi silloin, kun olit hukkumaisillasi. Kun ihminen kokee välillä kipuja ja sairautta, hän osaa arvostaa niitä hetkiä, jolloin on vähemmän kivulias tai jopa kivuton olo. On hyvä merkki, että tunnet välillä olevasi terve - sinut on kiskaistu ylös rapaisesta vedestä. Olisikohan lopullinen uppoaminen ollut kuitenkaan parempi? Joskus on vaikea ymmärtää ajatuksiasi.

Minä en ole onneksi koskaan joutunut veden alle. Kerran tipahdin kuulemma ykskaks avantoon, kun aikuiset olivat pyykkiä huuhtomassa rannan jäällä. Silloin huuhdottiin vaatteita melalla survoen puisessa korvossa (lieneekö se 'saavi' tai 'tiinu' jossakin päin Suomea). Uutta vettä nostettiin aina huuhtomisten välillä avannosta sankoilla (ämpäreillä). Putoamiseni huomattiin, ja minut kiikutettiin nopeasti saunan muuripataan lämpiämään. Siihen laitettiin ensin äkkiä jäähdykkeeksi kylmää vettä, etten olisi palanut kuumassa vedessä.

Toisen kerran loikkasin jo koululaisena laiturilta veteen, kun jostakin syystä horjahdin. Minulla oli silloin pitkät housut jalassani. Menin kotona komeroon vaihtamaan vaatteeni ja jätin märät housut naulaan. Toivottavasti ne kuivuivat pian eikä kukaan niitä huomannut. En uskaltanut kertoa putoamistani.

Maatiaiskanakuvasi tuo mieleen paljon kanamuistoja, mutta en laita niitä tähän.

Olen miettinyt monesti useissa kohdin esiintyvää juoksuasi. Minkähän tähden juoksu on sinulle tärkeää?

"Pingoin täysiä veturitallin törmää. Juoksin häpeää karkuun, mutta en päässyt.”

“En ole vieläkään päässyt ja juoksen yhä."

Viimeisessä kertomuksessäsi (Paluu juoksumatolle) juokset juoksumatolla jalat verille. Onkohan se jotain sovitusta? Hyvän kunnon ylläpitoa? Sairautta tai jotain muuta pahaa pakoon juoksua? Sijaistoimintaa?

Minulla taitaa tämä kirjoittelu olla sijaistoimintaa. Se vie ajatukset pois sairauksista.

Kiitos Ystäväsi Välläys!

ETIKETILLÄ VARUSTETTUJA AJATUKSIA

Hienoja ajatuksia Välläys, kiitos niistä. Luin ne eilen ja lisäsin kommentteihin. Näin heti, että olit kirjoittanut hyvin syvällisesti ja mietteliäästi.

Olit kirjoittanut pohdittavaa. Luettavaa ajatuksille. Etiketillä varustettuja ajatuksia. Välläyksiä.

Päätin siis lukea kirjoituksesi uudelleen aamulla. Olen silloin virkeämpi ja avoimempi ajatuksille.

Päivä sulkee, elämä sulkee, sanat sulkevat. Kaikki menee kiinni, ihminen väsyy. Elämä käy ankaraksi ja armottomaksi. Ylivoiman edessä uupuu.

Se väsyttää. Haluaisi nukkua, ehkä niihin hiljalleen heiluviin ahvenheiniin. Ei kuitenkaan lopullisesti. Levätä vain pois väsymyksen. Luovuttaa vähäksi aikaa.

MIKSI MINÄ JUOKSEN?

Aamulla jaksaa taas uskoa. Näkee toivoa ja on altis vaikutteille, uusille ajatuksille. Valoa tulee sydämeen ja sieluun. Ihminen herää. Elämä kutsuu.

Luin nyt aamulla tekstisi. Ajatuksia herättäviä sanoja. Välläyksiä. Olet syvällinen, luotaat minunkin elämäni, käyt sielussa ja kerrot mitä näet.

Pohdin sanojasi. Miksi juoksen? Juoksenko karkuun? Juoksenko saadakseni jotain kiinni? Vai juoksenko saadakseni rauhan. Tavoittaakseni vapauden. Elämän raukeamisen.

ELÄMÄN LUKOT

Yritänkö löytää levon ja vaistoni sanoo, että sinne on juostava. Ehkä siksi juoksen. Ajattelemalla en saa siitä otetta.

Minun on kirjoitettava. Vain kirjoittaminen avaa sen sisäisen maailman. On löydettävä sanat, jotka avaavat ne lukot, jotka elämä on sulkenut.

Ne lukot voi avata vain ulkoapäin. On siksi päästävä itsensä ulkopuolelle. Kirjoittamalla voi päästä.

Ehkä siksi juoksen.

VOITTAJILLE KOODATUT PELIT

Olen usein pohtinut ja varmasti moni muukin kanssani, miksi ihmiset uupuvat. Miksi ihmiset katoavat. Poistuvat hiljaa takaovesta. Elämän juhlat ovat raakaa peliä. Selviytymispeliä.

Niihin juhliin ei kannata mennä heikon. Ne ovat vahvojen juhlia. On mentävä toisaalle. On löydettävä rauha ja sisäinen voima sieltä missä juhlat ovat ohi. Ulkopuolelta.

Ihminen, joka sinne uskaltaa mennä löytää kyllä sarastavan valon. On uskallettava luovuttaa voittaakseen. On uskallettava hävitä.

On uskallettava poistua kilpailuista, joiden säännöt ovat epäreilut. Voittajille koodatut pelit. Ihmisen tekemässä on aina takana ihminen. Hamuava ihminen. Kyltymätön.

ONNETTOMAT VOITTAJAT

Pelistä poistuminen on rohkea teko, uskalias, mutta tuskallinen läheisille. Yhä useampi poistuu, poistuu lopullisesti.

Parempi olisi poistua epäreilusta pelistä ja selvitä vähemmällä. Antaa kovien kamppailla keskenään. Antaa periksi ylivoiman edessä.

Epäreiluun peliin ei ole pakko mennä. Ne pelit romahtavat aina lopulta itseensä. Vapaus on suurin voitto, jonka ihminen voi voittaa.

Vapautta ei voiteta niissä juhlissa, joiden säännöt koodattiin vain voiton tekemiseen. Niissä juhlissa suurimpia häviäjiä ovat voittajat. Huomaat sen kun katselet voittajien elämää ulkopuolelta.

Onnettomat ihmiset näyttelevät onnellisia ja uusi peli alkaa. Juhlat jatkuvat. Juhlijat vaihtuvat. Mihin ne menivät? Katosivat.

HÄN OLI AJATON

Oletko koskaan tavannut onnellista ihmistä? Minä olen kerran. Hänellä ei ollut mitään. Vaatteet vanhoja kirpputorivaatteita. Ruokaa hän osti niukasti. Eli kuin köyhä, mutta oli rikas. Rahaton, mutta varakas. Hänellä oli varaa olla köyhä.

Sain lopulta selville hänen salaisuutensa. Hän oli surullinen ihminen. Yksinäinen ja surullinen, mutta vapaa.

Hän oli ymmärtänyt elämän epäreilut säännöt. Vahvojen säännöt. Siksi hän oli onnellisin ihminen, jonka olen tavannut.

Hän voisi elää missä ajassa tahansa. Astua milloin tahansa mistä tahansa ovesta, lausua lempihuudahduksen, jota en koskaan unohda. Hän olisi kuin kotonaan missä ja milloin vain. Hän oli ajaton.

AVATUT LUKOT

Olin aina ajatellut, että hänen kaltaisensa vanhus haluaisin kerran olla. Riippumaton, vapaa, köyhä, mutta sisäisesti rikas.

Kunnes näin hänen salaisuutensa. Näin hänen haavansa. Näin hinnan, jonka vapaus maksaa. Näin syyn siihen miksi hän oli onnellinen.

Elämän lukot oli avattu, hän oli vapaa.

(Kirjoitin tämän tekstin tammikuussa 2014 ja julkaisin sen ensimmäisen kerran Katse vasempaan päin -blogissani 20.1.2014) 

torvinenharry@gmail.com

PIINAPENKISSÄ DYSTONIASSA

Kuka käski mennä sairastumaan tähän outoon tautiin, jota tiede ei osaa selvittää tai tunne edes syytä, mikä tämän aiheuttaa. 

Sama tiede, joka on ratkaissut niin paljon maailmanhistoriassa. Kehittänyt parantavia hoitoja vaikeisiin ja tappaviin tauteihin.

Olen aivan varma siitä, että jos dystonia olisi valtaväestön sairaus, se olisi huomattavasti enemmän tutkittu ja hoitomuotoja olisi kosolti laajemmin. 

Nythän hoitoja ei ole käytännössä kuin kaksi; pikapiikit tai laitehoito. Kaikille ei kuitenkaan sovellu kumpikaan, niin että dystonian oireet lievenisivät. 

Niinpä viimeiseksi vaihtoehdoksi tarjoutuu yksityiselle neurologille meno.

Taitavan yksityisen neurologin etsiminen on jokaisen omalla kontolla. Sairaan on oltava aktiivinen etsijä, kyselijä ja rohkea kokeilija. 

Lisäksi on oltava tukku tuohta takataskussa. 

Botuliinin piikittäminen vaativiin dystonian oireisiin vaatii jokaisella hoitokerralla tarkat tutkimiset. 

Dystonia löytää uusia lihaksia, joissa oireilla ja siksi pistokohdat on aina etsittävä uudelleen.

Luonnollisesti se vie aikaa ja hoito yksityisellä tulee kalliiksi, onhan pistosten antaja vielä korkeasti koulutettu erikoislääkäri. 

Lisäksi tulee vielä botuliini, joka maksaa satoja euroja joka käynnillä. Lääkekaton jälkeen hinta halpenee, mutta ennen sitä on maksettava jo paljon. 

Raha ei tietenkään ole mitään terveyden rinnalla, mutta jos ei sitä ole, tai se ei riitä, niin raha kyllä estää yksityiselle neurologille menon vääjäämättä. 

Tätä on turha hurskastella, raha on liian usein hyvän hoidon tae tänä päivänä.

Yksi iso tekijä on, että taitavia, dystonian tuntevia neurologeja ei löydy jokaiselta paikkakunnalta, edes suuremmilta. 

Tältä tuntuu, kun kyselee toisilta dystoniaa sairastavilta osaavaa neurologia hoitamaan dystoniaa botuliinilla. 

Toisinaan yksi taitava ja dystonian hoitoihin syventynyt neurologi saa erityisen maineen, usein täysin syystäkin, koska hän on pystynyt helpottamaan ihmisten elämää. 

Tämä yksi neurologi sitten saa kävijöitä ympäri maata. 

Voi vain arvailla, kuinka paljon voimia, aikaa ja rahaa potilas joutuu käyttämään päästäkseen satojen kilometrien matkan hoitoihin. 

Ymmärrän täysin, että näin tehdään ja matkataan vaikka poikki Suomen, koska dystonian oireet ja kivut voivat olla järkyttävän vaikeat. 

On myös dystoniaa sairastavia, joille riittävät nopeasti pistetyt botuliinipiikit, tätä sairautta on niin monta eri tyyppiä. 

Ja vaikka olisi samantyyppinen dystonia, niin jokainen ihminen on erilainen ja hänen elimistönsä suhtautuu eri tavoin botuliiniin. 

Oireet voivat olla samankaltaisia, mutta toisella botuliini auttaa, toisilla vain vähän tai ei ollenkaan.

Tämän jälkeen jää jäljelle laitehoito, eli dbs-leikkaus tai osaavan yksityislääkärin etsiminen. 

Ellei syväaivostimulaatio sovi tai se on liian järeä hoito dystonian oireisiin nähden. Rahat eivät riitä tai ei ole voimia matkustaa taitavan yksityisen neurologin luo, silloin on oireidensa kanssa pahassa pulassa. 

Vaihtoehdoista viimeisenä on jäätävä sietämään oireita, sidottuna kipuihin ja vääntöihin. 

On yksin. 

Piinapenkissä dystoniassa.

torvinenharry@gmail.com