KOHTAAMISIA LUONNOSSA

Virta on monen merkityksen sana. Runoissa se soi usein elämän kuvana.

On ilon ja surun virtoja. On virkistäviä ryöppyjä, oikeita onnen pisaroita.

Tunteita ja ajatuksia pärskii virta mieleen ja sielun silmille.

Tyyni virta on kuin levollinen mieli, valpas ja eloisa, reittinsä löytänyt, uutta kohti matkaava.

Luonnossa kokee usein hienoja hetkiä ja kohtaa toisia vaeltajia mietteineen. 

Eräänä aamuna olen luonnossa aamuvarhain ja tulen virran rannalle.

Muutaman metrin päähän joesta on tehty laavu ja halkokatos. 

Suurten kuusien oksat kurottuvat kuin jättiläisen kämmenet laavun tulipaikkaa kohti.

Sinervä savu siivilöityy havujen läpi ja kiemurtelee kohti taivasta.

Aurinko leikkaa savuun kiiloja kuin polkuja alas kohti juurien välissä aukeavia onkaloita ja ylös tikkojen takomien pesäkolojen ohi.

Savun taustalla näkyy hahmo, joka istuu laavun hirrellä ja katselee ajatuksiinsa uppoutuneena tuleen. 

Tervehdin ja istun hirren puolikkaalle. 

Tuli loimuaa nuotioon asetetussa kuusipölkyssä, paukahtelee ja hehkuu hiilloksessa kirkkaan punaisena. 

Yksinäinen liekki nousee rautaverkon silmästä ja etsii tietä vapauteen. 

Ajattelen, että tulikin on vanki, jota ihminen vartioi ja vapaus rajoitettua, kuten kaikki elämässä. 

Vertauskuvana tuli on veden tavoin ehtymätön, ihminen voi olla liekeissä, palaa loppuun, sytyttää toisia tai olla kipinä valoa jollekin. 

Kyselen koskikaroista tai muista linnuista, mutta laavulla istuva toteaa, ettei tunne kovin hyvin lintuja. 

Hän hörppii tulilla keitämäänsä kahvia, samalla kun juttelemme. 

Jykevällä penkillä on monet tulikasteet läpi käynyt kahvipannu, laavussa on retkieväitä ja varusteita. Näkee kaikesta, että kokenut retkeilijä on paikalla. 

Vaeltaja kertoo käyvänsä tässä laavulla säännöllisesti rentoutumassa. Hän sanoo pitävänsä paikasta, koska siellä on niin rauhallista. 

Toisilla jokivarren laavuilla on on usein enemmän kävijöitä ja siksi hänen mielestään liian rauhatonta. 

Katselen nuotiosta nousevan savun läpi joelle. Aurinko heijastuu veden pinnasta ja valtavat kuuset varjoavat laavua. 

Jylhien puiden ja virran rauha on rikkomaton, mutkitteleva joki ja lintujen laulu sointuvat siihen. 

Koski laavun edessä on rauhallinen, koska sulanut lumi on täyttänyt uoman korkealle. 

Kulkija kertoo, että luonto ympärillä, taivaita kohti kurottuvat puut, tulen loimu,äänet ja veden solina on hänelle hermolepoa. 

Tämän kaiken katseleminen ja kokeminen antaa paljon hän puhelee kuin itsekseen. 

Hän kertoo kokevansa, että täällä tulee elämään suhtautumisessa oikea kulma ja asioiden koko. 

Oikea asiat saavat mittasuhteensa ja moni vähäiseksi jäänyt asia löytää merkityksen. 

Tarkoituksen, jota niille ei ennen osannut antaa. 

Minä totean, että luonto antaa elämään näköalan, jota ei muuten osaa oivaltaa. 

Luonto asettaa monet murheet uuteen mittakaavaan, nostaa olemisen iloksi pienet hetket.

Ne, joihin helposti turtuu ja taantuu, muuttuu toisinaan kyyniseksi.

Kerron, että luonto merkitsee minulle samoja asioita kuin hänelle. 

Lisäksi luonto lievittää sairastamani dystonia-nimiseen sairauden oireita. 

Luonnossa liikkuminen auttaa sietämään sairauden vääntöjä ja kipuja, koska se tarjoaa niin paljon virikkeitä.

Luonnossa huomio keskittyy pois itsestä ja omista ongelmista.

Kyyryssä istuva vaeltaja kertoo, että dystonia on hänelle nimenä tuttu, mutta sairaus ei avaudu sen enempää. 

Minä kerron, että dystonia on liikehäiriösairaus, joka aiheutuu siitä, että aivojen tahdonalaisia lihaksia ohjaava tumake ei toimi oikein. 

Tumake antaa lihaksille vääriä käskyjä, jotka aiheuttavat vääntöjä ja kouristuksia. 

Dystonia on aivojen tahdonalaisten liikkeiden häiriö.

Minä sairastan servikaalista dystoniaa, joka aiheuttaa pään vääntymistä vasemmalle. 

Dystonia voi kuitenkin ilmetä missä tahansa tahdonalaisessa lihaksessa. 

Kerron, että tein dystonian vuoksi muutaman vuoden osa-aikaista työtä ennen eläkeikää.

Kulkija on kuunnellut tarinaani ja toteaa, että sehän on hieno yhdistelmä, lyhyt työpäivä ja turvana vähän tulojakin. 

Sitten hän huokaisee ja toteaa ajatuksissaan, että tulisipa sopiva sairaus, niin pääsisi eläkkeelle aikaisemmin. 

Kuullessaan omat sanansa hän pysähtyy pohtimaan.

Omat sanat saavat ehkä ajattelemaan tarkemmin. 

Hän toteaa nopeasti, ettei sairautta tietysti kannata toivoa.

Kerron hänelle, että dystonia on koko elämään ja olemiseen jatkuvasti vaikuttava sairaus, eikä sairautta todellakaan kannata toivoa. 

Tämä sairaus vaatii säännöllistä neurologista hoitoa, usein vääntöä helpottavaa lääkitystä ja kipulääkkeitä. 

Monilla dystoniaa sairastavista, noin kolmanneksella, sairaus leviää toisiin lihaksiin ja tekee liikkumisesti vaikeaa. 

Sairaus myös hankaloittaa huomattavasti elämää ja pyrkii määrittämään sekä rajoittamaan tekemisiä. 

Dystoniaa sairastava on näkyvissä enimmäkseen silloin, kun on paremmassa kunnossa, eikä sairaus ole pahassa vaiheessa. 

Vaikeat, unettomat, kipujen ja vääntöjen ajat jäävät näkemättä, eikä niistä halua liikaa puhua, ettei leimaudu valittajaksi. 

Jokainen kuitenkin haluaisi kuulua joukkoon tavallisena ihmisenä, leimautumatta liikaa sairauden vuoksi. 

Ei dystonia tai mikään muu sairaus, ole portti vapaaseen elämään ilman huolia. 

Kyllä terveys ja työkyky on suuri lahja, jota kannattaa ehdottomasti vaalia. 

Jos saa vielä työtä, tai opiskelupaikan, niin ei elämään todellakaan kannata sairautta haaveilla. 

Dystonia on sairaus, joka vaatii kaiken energian, että jaksaa elää vääntöjen ja kipujen kanssa. 

Voimia ei jää enää niihin asioihin, joita terveenä voi vapaa-ajalla harrastaa.

Autolla ajaminenkin on rasittavaa koska niskojen väännön vuoksi katsetta on raskas pitää eteenpäin.

Tavallisesti ajomatkan jälkeen niskat ovat kipeänä, kuin tulessa palavina. 

Laavulla istuva kulkija havahtuu omiin sanoihinsa ja ääneensä. 

Ihminen tarvitsee joskus sitä, että hän sanoo ääneen mitä ajattelee. 

Omassa mielessään voi kehitellä kaikenlaista, mikä puhuttuna asettuu eri mittakaavaan.

Varsinkin kun sanat puhuu toiselle ihmiselle. 

Se on ihan ymmärrettävää. 

Toivotan rentouttavia hetkiä laavulla. Uskon, että joku kerta taas tapaamme ja tarinoimme. 

Lähden kävelemään joen vierustan törmää kohti yläjuoksua. 

Huomaan, että vanhoissa puissa on tikkojen takomia pesäkoloja. 

Mietin kävellessä keskusteluamme.

Mikähän ihmisessä saa kuvittelemaan, että asiat olisivat paremmin, jos olisi sopivasti sairas. 

Yllättäen virrassa heilahtelevalle oksalle lennähtää koskikara ja aloittaa villin soidintanssin. 

Linnun rinta pullistuu ja kaula venyy.

Koskikara laulaa sellaisella voimalla, etten ole ennen kuullut tuon pienen linnun laulavan niin. 

Samalla se niiailee, menee kykkyyn ja levittää siipiään. 

Toinen koskikara lennähtää seuraamaan.

Kohta tuo toinen koskikara pyrähtää oksan toiseen päähän. 

Siinä ne hetken vielä laulavat toisilleen kilpaa, kunnes pyrähtävät lentoon. 

Toistensa ympärillä kieppuen ne lentävät pärskivän virran päällä yläjuoksulle.

torvinenharry@gmail.com

VALMIS ELÄMÄ TAI VALMIS ELÄMÄÄN

Elämän ei tarvitse olla täydellistä ollakseen täynnä elämää. Vai onko niin, että täydellinen elämä on kirjoitettu loppuun, täytetty ja suljettu. Valmis elämä tai valmis elämään.

Avoin elämä ei koskaan voi olla täydellistä, koska siinä on aina oltava tilaa muutokselle, eikä elämää ilman sitä edes ole. Täyttä elämää on ajatuksena umpio, joka poistaa mahdollisuuden muuttua.

Vajaa elämä kiinnostaa minua enemmän, koska siinä on tilaa muutokselle. Niille hetkille, kun ymmärtää, että on jäänyt johonkin, mikä on jo ohi, eikä enää koskaan palaa takaisin. Tai jos palaa, niin se on koomista nostalgiaa. Elämää entisessä elämässä -ryhmä.

Tämä hetki on auki kummastakin päästä, menneestä ja tulevasta. Kumpaakin voi katsella, mutta elää ei voi. Vain tässä hetkessä on kaikki. On nähtävä tämän hetken mahdollisuudet, koettava ne ja löydettävä salaisuus joka menee ohi.

Minulla on tapana lueskella toisinaan muistokirjoituksia. Enimmäkseen ne ovat ihmisistä, jotka ovat yleisesti käsittäen menestyneet elämässään. Luettelo on usein samankaltainen ilman yllätyksiä. Selaan ne ja arvostan, mutta samalla etsin avointa kohtaa, ihmistä luettelon sisältä. Mitä hän oli ihmisenä toiselle? Mitä minä olen?

Minua kiinnostaa särmä, joka on avannut ehjään pintaan aukon. Tilan, josta muutos päästää elämään. Rutiinit ovat kuin rakennustelineitä. Niitä tarvitaan ja ilman niitä ei pärjäisi. Kun rakennus on valmis, on myös ne purettava. Miltä näyttäisi valmis, kaunis talo rakennustelineiden peittämänä. 

Toisinaan rutiinitkin voivat jäädä päälle ja peittää elämän  suojaamisen sijaan. Muutokselle ei ole tilaa, koska kaikki rutiinit vievät tilan ja täyttävät elämän. Siinä on täydellisen elämän umpio. On raskasta purkaa kaikki suojaavat rutiinit ja avautua muutokselle. Olihan siinä kaikessa mitä rakensi niin suuri työ. Ei ole koskaan helppo muuttua ja aloittaa uutta. Usein elämän on autettava siinä.

Rutiinit ovat elämän osia, joita on joskus vaikea muuttaa. Niiden avulla voi joskus selvitä vaikeiden aikojen läpi. Toisinaan ne jäävät paikalleen, vaikka elämä on etsimässä muutosta. Vaatii rohkeutta purkaa ne rutiinit, joiden varassa on kestänyt. Toisinaan elämä ei kuitenkaan jätä vaihtoehtoja. On jäätävä rutiinien sisälle suojaisaan vankilaan tai uskallettava muuttua.

Minulle dystonia on ollut sairaus, joka rikkoi elämäni rutiinit yli kymmenen vuotta sitten. Aluksi se oli pelottavaa, koska sairaus sai niin paljon valtaa elämässäni. Vähitellen se kuitenkin rakensi ympärilleen uudet rakennustelineet. Hoidot ja kaikki sairauteen liittyvä muuttuivat uudeksi rutiiniksi. Sitä rutiinia määritteli kolmen kuukauden välein annettavat botuliinihoidot ja kaikki muu, mikä liittyi sairauteen.

Vuosi sitten jouduin miettimään, olenko jäänyt näiden sairauden rutiinien sisälle pystymättä enää muuttumaan. Päätin siis maaliskuussa 2023 kokeilla rutiinien purkamista ja elämän avaamista. Botuliinihoidot, joita olin vuosia saanut, olivat auttaneet minua jaksamaan lieventäen oireet siedettäviksi. Kuitenkin jotain puuttui, ja se sai ajattelemaan muutosta.

Hoitava neurologini laittoi minut henkisesti peilin eteen ja kysyi, onko minulla hoitojen välillä koskaan kokemusta oireettomuudesta tai edes lähes oireetonta jaksoa. Pohdin asiaa pitkällä kotimatkalla ja vastaus oli, ettei ole. Dystoniani lievenee hieman botuliinipiikkien avulla, mutta ei poista oireita tai selkeästi helpota niitä. Botuliinin tuoma apu on vuosien varrella hiipunut.

Päätin ottaa aikalisän botuliinihoidoissa ja katsoa, miten pärjään ilman kolmen kuukauden välein suoritettavia hoitoja. Sovimme neurologini kanssa, että voin mennä hoitoihin, jos tilanne vaikeutuu sietämättömäksi. Nyt on kulunut vuosi tuosta viimeisestä hoitokerrasta ja pohdin mielessäni miten olen selvinnyt ilman hoitorutiineja.

Dystoniani on osittain vaikeutunut ja päähäni on tullut jonkin verran enemmän liikettä, kun yritän keskittyä johonkin tekemiseen, vaikkapa kirjoittamiseen. Käsi pitää päätä suorassa ja liike muuttuu jossain vaiheessa vähäisemmäksi. Pään vääntyminen sivulle on noin kymmenen astetta voimakkaampi nyt verrattuna botuliinihoitojen aikaan. Makuulla liikettä on myös tullut lisää ja pää on tuettava hieman sivuttain.

Selvisin dystonian oireiden vaikeimman ajan botuliinipistosten avulla, koska ne annettiin taitavasti ja hyvin tutkittuna. Vähitellen aloin kuitenkin ymmärtää, että on jälleen aika purkaa rakennustelineet ja muuttaa rutiineja, koska niistä oli tullut mielestäni muutosta estäviä. 

Uskon siihen, että vaikka nyt olen tilanteessa, jossa oireet ovat hieman lisääntyneet, niin se on vain väliaikaista. Muutos sujuu aina elämässä sillä tavalla ja ensimmäisenä vastaan tulevat vaikeudet, kun tukevat rakenteet puretaan. Vähitellen muutos alkaa kuitenkin viedä parempaan suuntaan ja elämä saa tilaisuuden löytää uusia parantavia voimia.

Olen kiitollinen, että olen saanut olla vuoden ilman botuliinihoitoja eivätkä dystoniani oireet ole käyneet sietämättömiksi. Odotan jännityksellä, mitä tämä muutos tuo eteeni. Olen antanut elämälle mahdollisuuden löytää uutta purkamalla rakennustelineet ja lopettamalla sairautta tukevat rutiinit. 

Elämä vastaa ja kantaa omalla tavallaan ja ajallaan.

torvinenharry@gmail.com

VÄRIEN TÄYTTÄMÄ ELÄMÄ

Maudie on elokuva, joka pitkiin aikoihin meni niin syvälle sydämeen, ettei sitä varmaan sieltä saa enää koskaan pois. 

Eikä tarvitsekaan, koska hänen tarinansa tarjoaa selviytymistarinan, joita tänä päivänä enää hyvin harvoin saa katsella elokuvana.

******

Varsinkin liikehäiriösairautta potevana ja erilaisten vääntöjen ja kipujen runtelemana tämä elokuva on tarina, joka tarjoaa vertaistukea ja samaistumispintaa. 

Katsottuaan tarinan, sitä miettii vain, miten osaisi omassa elämässään käyttää lahjojaan edes jollain tavoin.

Elokuva oli niin huikea tarina, että minun oli lähdettävä etsimään tietoa aidosta ihmisestä sen takana. Löysin myös sitä ja jälleen kerran totuus oli tarinaakin ihmeellisempi.

Elokuvassa Maud Lewis tulee esiin jo aikuisena tätinsä luokse muuttaneena. Hänen nivelreumansa vaikeuttaa liikkumista ja kaikkea tekemistä, niinpä tätikin kokee Maudin rasitteena josta haluaisi päästä eroon. 

Maud Lewisin veli ilmoittaa, että heidän kuolleiden vanhempiensa koti on jätetty yksin hänelle perinnöksi ja veli on jo myynyt sen. Veli hyvästelee reuman runteleman sisarensa ja poistuu tämän elämästä pitkäksi aikaa. 

Tätikään ei erityisesti pidä Maudista ja osoittaa sen. Niinpä tämä päättää hakea töitä päästäkseen kiinni omaan elämään. Maud näkee sekatavarakaupan seinällä ilmoituksen, jossa paikallinen kalakauppias etsii kotiapulaista. 

Aluksi kalakauppias Everett Lewis torjuu Maudin ja lopulta tämän palkattuaan hyljeksii naista. Kalastajan talo on pieni, rähjäinen ja seinät ovat kosteuden sekä savun värjäämiä. 

Maud löytää väripurkin ja alkaa maalata. Vähitellen koko talo on täynnä kauniisti piirrettyjä kukkia ja maisemia seinissä sekä ikkunoissa. 

Everettinkin on pakko alkaa itse siivoamaan, kun Maud tekee taidettaan ja myy muutamalla sentillä maalaamiaan joulukortteja. 

Hän siirtyy pian myös maalauksiin ja lopulta autot alkavat pysähtyä Lewisien talon eteen ihailemaan ja ostamaan Maudin taidetta. 

Tässä vaiheessa myös Maudin hylännyt ja puille paljaille jättänyt veli palaa kuvioihin ja tarjoutuu markkinoimaan Maudin taidetta.

Maud Lewisin maine kasvaa, hänestä tehdään lehtiin juttuja ja Maud pääsee myös televisioon. Hänen taidettaan ostetaan ja parhaimmillaan Maud Lewis sai maalauksistaan noin kymmenen dollaria. Raha ei ole kuitenkaan hänelle pääasia. Maud haluaa vain maalata, kuvittaa kaiken kauniiksi. 

Uskomatonta on katsoa, kuinka hän piirroksillaan, maalauksilla ja väreillä muuttaa rähjäisen talon mustuneet seinät. Värien ja kauniiden maalausten avulla talo tulee niin kauniiksi, että ohikulkijat pysähtyvät sitä katsomaan.

Katsoin elokuvan kahdessa osassa koska oli arki-ilta. Tänään heräsin aamuyöllä koviin niskakipuihin ja tunsin pään vääntyvän voimakkaasti sivulle. Vedin syvään henkeä ja yritin rentoutumalla saada dystonian aktivoimat niskalihakset rauhoittumaan. 

Nousin vähän ennen katuvaloja ylös ja keitin kahvit. Siinä kahvia hörppiessäni tuli mieleeni tuo Maudie elokuva ja aloin etsiä tietoja hänestä.

Elokuva on tarina elämästä, dramatisoitu ja käsikirjoitettu katsojia tavoittamaan. Yllättävän hyvin se kuitenkin kertoo aidon Maudin tarinan ja varsinkin hänen valloittava hymynsä tulee taitavan näyttelijän kautta esille. Hymy on niin kaunis ja avoin, että se saa kaiken muun lähes unohtumaan. 

Loput muistot Maud Lewisin sairauden aiheuttamista rajoituksista vie hänen taiteensa, joka on niin kaunista ja värikylläistä. 

Väistämättä joutuu katsojana pohtimaan, mikä elämässä on oikeasti merkittävää ja voiko kauneus peittää alleen rumuuden, niin että siitä tulee vain kauneuden tehoste. 

Aidon Maud Lewisin elämälle oli annettu huonoimmat mahdollisuudet onnistua, mitä ihminen voi saada. Hän osoitti elämällään kuitenkin, että mikään vaikeus ei voi estää ihmistä tuomasta maailmaan kauneutta, jos hän seuraa omaa sisäistä kutsuaan. 

Maudilla se kutsu oli maalaaminen. Päivä päivän jälkeen sivellin liikkui hänen reuman runtelemassa kädessään ja muutti maailmaa kauniimmaksi.

Raha ei Maudille merkinnyt kovinkaan paljon, tai ainakin se oli vain välttämätöntä elämisen ja siveltimien sekä maalien ostamisen vuoksi. 

Hän sai tauluistaan muutaman dollarin, eli sairaana ja maalasi talonsa nurkassa elämänsä loppuun asti. 

Hän on edelleenkin yksi Kanadan tunnetuimmista kansantaiteilijoista.

Yksi Maud Lewisin maalaus myytiin vuonna 2022 huutokaupassa 350 000 Kanadan dollarin hinnalla. 

Tuota hintaa ajatellessa tulee mieleen, kuinka Maud tuli Everettin kotiin ensimmäisen kerran.

Hän kuuli silloin olevansa talon arvojärjestyksessä koirien ja kanojen alapuolella. 

Tuota kaikkea ajatellessa voi vain nähdä, kuinka Maud hymyilee ja maalaa maailmaa kauniimmaksi.

torvinenharry@gmail.com

DYSTONIA VIE VALINNAN PAIKALLE

 

Uusi sivu kääntyy elämässä aina uudelleen. Aina se on tyhjä, vaikka toisinaan sivun näkee jo valmiina käsikirjoituksena täynnä pelkkää kertausta. 

Toisto ei aina ole huono asia, sillä se luo turvallisuuden tunnetta. Pienikin muutos niihin rutiineihin voi tehdä päivästä täysin erilaisen. 

Se pieni muutos voi olla alku täysin muuttuneelle elämäntavalle tai alku johonkin, minkä huomaa, kun on toistanut sitä riittävän usein.

Kävin kymmenen vuotta botuliinipiikeillä kolmen kuukauden välein. Paras ajanjakso siitä olivat viimeiset kuusi vuotta, jotka kävin yksityisellä neurologilla Turussa.

Mennessäni kyseiselle neurologille, olin dystonian hoidoissani tyhjän sivun edessä. Olin käynyt julkisen puolen botuliinihoidoissa neljä vuotta ja väsynyt nopeisiin piikityksiin ilman tarkkoja tutkimuksia. 

Ymmärrän kyllä, että julkisen puolen sairaanhoidon resurssit eivät riitä. Ajasta on pakko ottaa, että ehtisi hoitaa kaikkia edes jonkin verran. Dystonia on kuitenkin sairaus, jonka hoito vaatisi tarkat tutkimukset jokaisella hoitokerralla. Ja se vie sitä aikaa.

Niinpä minua ryhdyttiin valmistamaan dbs-leikkaukseen jo vuoden kuluttua diagnoosista. En silloin ymmärtänyt kovinkaan paljoa tuosta hoitomuodosta, mutta luonnollisesti se kiinnosti, koska dystonian väännöt ja kivut rasittivat.

Näin jälkeenpäin ajatellen, vuosien tuoman kokemuksen ja sairauden antaman opetuksen kautta ymmärrän, että ainakin minun kohdallani hätiköitiin leikkaukseen patistamisessa. Olinhan täysin hämmentynyt saatuani diagnoosin vasta hiljattain.

Olin kuitenkin valmis menemään tuohon aivoleikkaukseen, jos sen avulla pääsisin dystonian väännöistä. Siihen aikaan dystoniani oli oireiltaan voimakkaimmillaan, eikä minulla ollut vielä kehittynyt sietokykyä erikoisille oireille.

Niinpä menin kuin koira talutushihnassa kohti syväaivostimulaatiota. Vähitellen aloin kuitenkin pohtia, olisiko vielä joku muu mahdollisuus olemassa, ennen kuin lähdetään poraamaan päähän reikiä.

Minulla on sellainen usko, että ihminen tietää syvimmiltään itse, mikä hänelle on parhaaksi. Minä koin vahvasti, että jokin hienovaraisempi ja luonteva hoitomuoto toimisi minulle paremmin. 

Minulla oli myös huoli siitä, että dbs-leikkaus vaikuttaisi kongitiivisiin kykyihini. Toinen asia oli myös herkkyyteni, joka olisi voinut jossain kohdassa vieroksua laitehoitoa.

Tiedän, että tällä tavoin toimiva ihminen merkitään helposti tietyillä leimoilla sairaanhoidossa. On silti uskallettava kulkea oma tie, vaikka joutuisi leimatuksi jollain nimikkeellä. Sillä tavalla on helppo ohittaa uusien ehdokkaiden kysymykset.

Julkisella puolella päätökseeni ottaa aikalisä dbs-leikkaukseen menolle suhtauduttiin sanomalla ”ettei sitä pelätä kannata”. Samalla botuliinihoitojani muutettiin pidentämällä pistosaika yli puolella ja kieltäytymällä kokeilemasta toista botuliinivalmistetta. 

Jaakko©

Neurokirurgi oli diagnosoinut minulle hankalan dystonian ja nyt minut leimattiin hankalaksi potilaaksi, jota ryhdyttiin kouluttamaan hankaloittamalla hoitoja. En halunnut suostua peliin, jossa potilas on potkupallo.

Muistan hyvin tilanteen, kun menin työterveyslääkärini vastaanotolle ja kerroin, että minulle on suositeltu pään vääntöihin aivoleikkausta. Kerroin hänelle miten leikkaus tehdään ja mitä siinä ihmiseen asennetaan. 

Muistan aina työterveyslääkärini seisovan katseen ja eteenpäin kumartuneen, jäykistyneen ylävartalon. Hänen silmänsä pyörivät kuin rulettipallo ja kertomani kuunneltuaan lääkäri huokaisi. 

”Eihän sinun mikään pakko ole siihen leikkaukseen mennä.”

Niinpä minä lopetin hoitoni julkisella neuropolilla ja avasin uuden sivun elämässäni. Menin yksityiselle neurologille ja sain sen verran apua dystonian oireisiin, että pystyin sietämään sairauden oireet. Pääsin uudelleenkoulutuksen kautta vielä osa-aikaisena työelämäänkin mukaan.

Miten minulle olisi käynyt, jos en olisi avannut uutta lehteä elämässäni. Olisin antanut toisten tehdä sen ja viedä minut johonkin erilaiseen tarinaan. 

Olisiko se ollut parempi tai huonompi, sitä en saa koskaan tietää. Enkä oikeastaan haluaisikaan. Dystonia on opettanut minut valitsemaan oman tieni.

Nyt olen ollut pian vuoden verran kokonaan ilman botuliinia ja pohdin menenkö vielä jossain vaiheessa piikeille, joissa botuliinia pistetään dystonian aktivoimiin lihaksiin.

Dystonia on jonkin verran muuttunut vuoden aikana oireiltaan, mutta ei kovinkaan voimakkaasti. Vuosi on pitkä aika olla täysin ilman dystoniaan liittyviä botuliinihoitoja. Toisaalta on tuntunut hyvältä pitää taukoa siitä hoitoruletista.

Tämä sivu kannatti avata ja kirjoittaa oma tarina. Tänään se on luettavana kirjana.

Harry

TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni

torvinenharry@gmail.com