DYSTONIA - BOTULIINIPIIKIT

Kierros on taas kuljettu dystonian esteradalla ja pian on aika palata piikkipaikalle. 

Elämä ei  ole pitkä, päällystetty suora kohti tulevaa. 

Elämä on mutkainen polku, täynnä juurakoita. 

Sairaus tuo siihen vielä lisää kivikoita ja esteitä. 

Sillä polulla on kuitenkin hetkiä, kipeitäkin, joita ei antaisi pois mistään hinnasta. 

On oppinut olemaan vähästäkin kiitollinen.

Kiitollisuus elämästä on asenne, jonka aina voi valita. Sitä ei mikään voi pois ottaa. 

Elämä on paras matkakumppani, sille kannattaa aina antaa mahdollisuus.

On kulunut tasan kolme kuukautta viimeisestä käynnistä neurologilla. 

Sain joulukuussa botuliinipistokset, joilla servikaalisen dystonian oireita pyritään lievittämään. 

Sairautena dystonia on esiintymistavoiltaan hyvin monipuolinen ja omavaltainen. 

Pelkästään tämän liikehäiriösairauden erilaisten esiintymistapojen luettelemiseen uupuisi. 

Dystonia voi esiintyä lähes missä tahansa tahdonalaisessa lihaksessa. 

Vääntöä, värinää, tärinää, kipua, vapinaa, nykimistä ja kehon asentomuutoksia, niitä kaikkia ja paljon muuta on dystonia. 

Oireita voisi luetella loputtomiin, sillä dystonia vaikuttaa kaikkeen elämässä. 

Kaikkeen paitsi yhteen asiaan. 

Asenteeseen dystonia ei pysty vaikuttamaan, se on ihmisen itse valittava. 

Dystonia on henkisen estejuoksijan laji. 

Toisinaan tuntuu, että esteitä on liikaa ja ne ovat niin korkeita, ettei jaksa ylittää niitä. 

Vähitellen tämä elämän antama esterata opettaa kohtaamaan eteen ilmestyvät sairauden oireet. 

Siihen löytää jokainen omat tapansa ajan oloon. On vain luotettava, että elämä antaa voiman ja viisauden tilanteen mukaan. 

Dystoniaan ei ole parantavaa hoitoa, joten tämän sairauden kanssa on vain opittava elämään. 

Pistoksina annettava botuliinihoito on hoitomuodoista yleisin, joka lievittää useimmilla dystonian oireita. 

Toisilla botuliini poistaa lähes kaikki oireet pariksi kolmeksi kuukaudeksi, toisilla lievitys on osittaista ja osalla se ei auta juuri yhtään. 

Myös botuliinin eri valmisteilla on dystoniaa sairastavien kokemuksen mukaan vaikutusta hoitojen tehoon. 

Dystonia on vääntösairaus. Niinpä myös näistä botuliinivalmisteistakin käydään jatkuvaa vääntöä. 

Botox  on alkuperäinen botuliinitoksiini, jonka vaikutusta suurin osa dystoniaa sairastavista pitää tehokkaimpana. 

Saatavana on rinnakkaistuotteita, joista yleisin on Xeomin. 

Kysyin kerran eräässä yleisötilaisuudessa luentoa pitäneeltä professorilta, mitä eroa Botoxilla ja Xeominilla on. 

Hän vastasi, että Botox valmistetaan Amerikassa ja Xeomin Euroopassa. 

Esitin saman kysymyksen hoitavalle neurologille. Hän sanoi, että ne ovat samaa ainetta. 

Hetken kuluttua hän sanoi, ettei ole ihan varma, koska niitä ei ole tutkittu riittävästi. 

Kokemuspohjaisesti dystoniaa sairastavat ovat yleisimmin kokeneet, että Botox vaikuttaa voimakkaammin ja pidempään. 

Xeominin taas sanotaan vaikuttavan nopeammin. 

On selvää, että jokainen hetki ilman vääntöjä, kipuja tai virheasentoja, on sairastavalle arvokas. 

Siitä syystä on ymmärrettävää, että potilaat toivovat parempaa vastetta antavaa lääkettä. 

Julkisella puolella potilaat eivät voi vaikuttaa kovinkaan paljon siihen, millä lääkkeellä heitä hoidetaan. 

Ota tai jätä on yleisin hoitojen motto eikä potilas ole useinkaan tasaveroinen neuvottelija hoitojen suhteen. 

Tämä on harmi, koska potilas on sairautensa paras asiantuntija ainakin oireiden ja hoitojen tehon suhteen. 

Dystonia ei aina näy päällepäin ja se voi johtaa harhaluuloon sairauden vähäisestä vaikutuksesta. 

Kysymys on samasta, kuin terveellä pään hetkellisestä vääntämisestä sivuun tai tahallisesta pakkoliikkeestä. 

Samalla tavoin dystoniaa sairastava piilottaa oireitaan niin kauan kuin pystyy, kukapa haluaisi huomiota vapinalla tai oudoilla kehon asennoilla. 

Nämä tilanteet, joissa tahdonvoimalla pitää kehon pakkoliikkeitä kurissa, ovat kuitenkin äärettömän uuvuttavia. 

Siitä syystä pidän kyllä arveluttavana sitä, että potilaan kertomasta palautteesta huolimatta käytetään lääkettä, joka tehoaa vähemmän. 

Eettisesti ajatellen se ei kuulu sivistysvaltioon.

Kierros on taas kuljettu dystonian esteradalla.

Ympyrä on sulkeutumassa ja pian on aika palata piikkipaikalle. 

Elämä ei muutenkaan ole pitkä, päällystetty suora kohti tulevaa. 

Elämä on mutkainen polku, täynnä juurakoita, sairauden tuomia kivikoita ja esteitä. 

Sillä polulla on kuitenkin hetkiä, kipeitäkin, joita ei antaisi pois mistään hinnasta. 

On oppinut olemaan vähästäkin kiitollinen.

Kiitollisuus elämästä on asenne, jonka aina voi valita. Sitä ei mikään voi pois ottaa. 

Elämä on paras matkakumppani, sille kannattaa aina antaa mahdollisuus.

torvinenharry@gmail.com

TUOKO DYSTONIA MITÄÄN HYVÄÄ ELÄMÄÄN?

Vahva kysymysmerkki tunki ajatukseen, joka hiipi mieleeni ja pysähtyi kuin kivenjärkäle jääkauden massojen vyöryssä. 

Kysymys on siitä, tuoko dystonia mitään hyvää elämään.

Viimeiset kymmenen vuotta se on ollut elämäni jokaisessa päivässä mukana jollain tavoin. Aluksi kiusallisena pään kääntymisenä sivulle jotain tehdessä. 

Useimmiten autolla ajaessa, kirjoittaessa ja lukiessa tai tilanteissa, jossa olisi pitänyt katsoa vakaasti eteenpäin. 

Kiusallinen vaiva asettui kosketuksella leukaan tai muulla pienellä ja itsellekin huomaamattomalla tavalla. 

Hiljalleen kiusa muuttui kiusallisesta kivuliaaksi väännöksi.

Botuliini ei auttanut riittävästi dystonian oireisiin, mutta yritin vakuutella itselleni sen ajan oloon tuovan helpotusta vääntöihin. 

Erilaisia botuliineja ei suostuttu kokeilemaan useista pyynnöistäni huolimatta.

Dystonia otti ohjat elämässäni ja kuljetti kohti jotain, mikä herätti epäilyni. Päätin palauttaa aloitteen elämästä omien valintojeni varaan.

Uskon siihen, että elämässä tulee aina hetkiä, joissa on valittava, onko toisten vietävissä. 

Ei se aina ole huono valinta mennä joukon jatkona. 

Toisinaan kuitenkin kannattaa kysyä itseltään, kuka tätä elämää elää. Onko itse päähenkilö omassa elämässä, vai ohjaako sitä joku muu.

Dystoniaan, eli aivojen liikesäätelyn häiriöön sairastuttuani ymmärsin pian erään oleellisen asian. 

Tämä sairaus vaatii paljon omaa tahtoa ja omia valintoja.

Dystonia on harvinainen sairaus, eikä julkisella puolella ole riittävästi resursseja hoitaa sitä monipuolisesti. 

Käytännössä ainoat hoitomuodot ovat botuliinipistokset ja DBS-leikkaus eli syväaivostimulaatio.

Dystonia on kuitenkin monimuotoinen sairaus ja vaatisi yksilöllisempää hoitoa.

DBS-leikkaus on osalle potilaista se viimeinen toivo, joka auttaa dystonian vaikeissa oireissa. Tiedän ihmisiä, joille se on antanut merkittävän avun elämään.

Toisille DBS-leikkaus on kuitenkin liian raju hoitomuoto, joka ei välttämättä edes poista servikaalisen dystonian vääntöjä.

Enimmäkseen tarvitaan botuliinihoitoja vielä leikkauksen jälkeenkin.

Botuliinihoidot puolestaan eivät auta kaikilla ja pitkään käytettynä ne usein menettävät tehoaan.

Dystonia on sairaus joka vaatii oma-aloitteisuutta. Se on mielestäni tämän sairauden yksi hyvä puoli.

Ellei ole oma-aloitteinen, on pakko opetella sellaiseksi ainakin jossain määrin.

Lääkärit eivät useimmiten pidä siitä, että potilas vaatii jotain, tai peräti ottaa ohjia hoidossaan.

On pyydettävä riittävän vakuuttavasti. Usein ei sekään tosin auta. Esimerkiksi eri botuliinien kokeiluja on hyvin vaikea saada.

En ole varma millainen elämäni olisi, jos en olisi ottanut sairastamiseni aikana valintoja omiin käsiini aina välillä.

Entä jos olisin antanut elämäni kaikki ohjat toisille ja jäänyt toivomaan parasta?

En tiedä, mutta pelottaa oikeasti arvata kuluneita vuosia sillä tavoin elettynä.

Onneksi olen uskaltanut tehdä omia valintoja.

Menin lopulta yksityiselle neurologille ja sain botuliinihoidoista apua, joka auttoi jaksamaan elämässä eteenpäin.

Pääsin uravalmennukseen ja sain media-alan uudelleenkoulutuksen.

Pääsin työvalmennuksen kautta tekemään tiedotustöitä muunmuassa Parkinsonliitossa.

Viimeisen kymmenen vuoden aikana olen saanut elää mielenkiintoista elämää.

Ai niin, se dystonia ja järkälemäinen kysymysmerkki.

Se on tallella ja muistuttaa kaikista valinnoista ja vaikeista ajoista.

Muistuttaa hyvästäkin.

Kaikesta, mitä dystonian kautta pujahti elämääni.  

Pienistä onnellisista hetkistä.

KIRJA JA DYSTONIA

Kirja on tarina elämästä, kertojasta ja ihmisistä koetun kehässä. Kirja on tarina eksymisestä, löytämisestä ja sopeutumisesta. Kertomus harvinaisen, dystonia -nimisen sairauden alkamisesta, diagnoosin saamisen vaikeudesta ja matkasta sopeutumiseen. Voimakas rinnastus tulee kohtaamisesta vaikean Alzheimerin taudin loppuvaihetta sairastavan äidin kanssa. 

Lapsuuden muistojen vahva äiti on viimeisinä aikoinaankin lujasti elämässä kiinni ja kertoo pojalleen elämäntarinaansa. Kirja on suunnattu mielenkiintoisen lukukokemuksen lisäksi vertaistueksi eletyn ja koetun elämän kautta.

 

Kirjaprojektini etenee tällä hetkellä editoinnin merkeissä. Käsikirjoitus on ollut kirjoittamisen ammattilaisen luettavana ja hänen kanssaan olen käynyt tekstiä läpi. 

Työstö on samankaltaista kuin kustannustoimittajan kanssa. On hienoa havaita, miten teksti muuttuu sujuvammin luettavaksi. 

Omia toistoja ja maneereita löytyy ja niitä listitään kuin hyttysiä. 

Tavallisen ja tuntemattoman ihmisen ei ole helppoa löytää kustantajaa kirjalleen. Ei oikeastaan kannattaisi edes yrittää, niin vaikeaa se on. 

Mutta ihmiseen on sisäisesti asetettu toivon kipinä, joka ei suostu hevin sammumaan. 

Tekstini kertoo elämästä harvinaisen sairauden kanssa. Dystonia, sen hoito ja sopeutuminen sairauteen, on tarinan ydin. 

Sen ympärille punoutuu lapsuus Kemijärven asemaperällä ja äitini Alzheimer.

Käsikirjoituksen yksi osa on Alzheimerin taudin lopuvaihetta sairastava äiti ja hänen dystoniaa sairastava poikansa. 

He käyvät vielä kerran elämää ja koettua läpi. 

Käsikirjoituksella ei ole vielä kustantajaa, mutta työ jatkuu. Teen kirjan valmiiksi ja hion sen niin sujuvaksi kuin pystyn. 

Tukenani on ollut kaksi kirjoittamisen ammattilaista. Syvä kumarrus ja kiitos heille. Paljon on käsikirjoitus muuttunut ensimmäisestä versiosta.

Kirja alkaa lähestyä sitä muotoa, jossa uskallan tarjota sitä vielä kustantajille. 

Olen saanut kirjoittamisen ammattilaiselta kehotuksen yrittää  kustantajaa, koska käsikirjoitus on hänen mielestään julkaisemisen arvoinen.

Kirjan kirjoittaminen ja kustantajan etsiminen on tavalliselle ihmiselle raskas ja kivinen polku kulkea. 

Olen saanut kiviäkin niskaani, mutta se ei ole minua lannistanut. 

Matka jatkuu ja kirjani tulee kyllä julkaisuun aikanaan. Omakustanne olisi houkutellut jonkin aikaa, sen verran tyly tie tämä kustantajan etsiminen on. 

Olen valinnut avoimen tien kertoa kokemuksistani kirjan kirjoittamisessa ja kustantajan etsimisessä. Toivon, että se auttaa jotain toistakin kirjoittajaa. 

Moni varmasti tekee tämän saman kaikessa hiljaisuudessa. Nuolee kotona haavansa tai julistaa riemuiten kustannussopimuksen. 

Jokainen tyylillään. Minulle sopii tämä parhaiten.

Julkisuuden henkilö saa kirjansa helpommalla läpi. 

Onhan se ymmärrettävääkin.

Mutta eihän se ole näin upeaa. 

Nyt olen siinä pisteessä, josta kirjat tulisikin kirjoittaa. 

Tästä lähtökohdasta aidon kirjallisuuden tulisi nousta. 

Tuntemattomuudesta.

Dystoniahoidoistani on nyt puolitoista viikkoa ja ensimmäiset vaikutukset tuntuvat. Pään vääntö sivulle on vähentynyt viitisen astetta. 

Merkittävä helpotus on se, että pään kääntäminen toiselle sivulle on helpottunut. Myös pään pitäminen suorassa on vaivattomampaa.

Kuntoilussa hyöty on ollut tuntuva. Pään liike hölkätessä on vähentynyt ja vääntöä sivulle on vähemmän. 

Suoraan eteenpäin katsominen on jonkin verran helpompaa juostessa. Pään kääntäminen toiselle sivulle juoksun aikana on sujuvampaa.

Piikkien jälkeen ensimmäinen viikko oli vielä dystonian oireiden suhteen vaikea. Itse pistosten antama helpotus dystonian aktivoimiin lihaksiin niiden löytämisen jälkeen meni tietysti ohi vuorokaudessa. 

Varsinainen botuliinin antama apu tulee parin viikon sisällä ja on jo nyt tuntuva. 

Neurologini herätti minut tarkkailemaan botuliinipistosten vaikutusta. 

Nyt olen keskittynyt hetkittäin kirjaamaan ylös hoitojen tehoa. 

Tässä kokemuksia ensimmäisen viikon jälkeen ja toisen viikon alkupuolelta:

”Botuliinihoitojen jälkeen nukuin 8 tuntia ja torkuin koko seuraavan päivän.

Piikkien jälkeinen viikko oli raskas. Nukuin yöt huonosti.

Toinen viikko alkoi hyvin nukuttuna yönä. Hyvä olo. Pään vääntymiseen uni vaikuttaa tuntuvasti. Myös väännön sietokykyyn. Pää kääntyy pitämättä viitisen astetta vähemmän sivulle.

Paljon auttaa, että toiselle sivulle on helpompi kääntää päätä. 

Juostessa tuntee, että pää on vapaampi ja niskat rennommat.

Hyvää oloa lisää pienikin apu ja helpotus väännöissä tuo paljon elämäniloa.”

Harry