Elämä ei ole pitkä, päällystetty suora kohti tulevaa.
Elämä on mutkainen polku, täynnä juurakoita.
Sairaus tuo siihen vielä lisää kivikoita ja esteitä.
Sillä polulla on kuitenkin hetkiä, kipeitäkin, joita ei antaisi pois mistään hinnasta.
On oppinut olemaan vähästäkin kiitollinen.
Kiitollisuus elämästä on asenne, jonka aina voi valita. Sitä ei mikään voi pois ottaa.
Elämä on paras matkakumppani, sille kannattaa aina antaa mahdollisuus.
On kulunut tasan kolme kuukautta viimeisestä käynnistä neurologilla.
Sain joulukuussa botuliinipistokset, joilla servikaalisen dystonian oireita pyritään lievittämään.
Sairautena dystonia on esiintymistavoiltaan hyvin monipuolinen ja omavaltainen.
Pelkästään tämän liikehäiriösairauden erilaisten esiintymistapojen luettelemiseen uupuisi.
Dystonia voi esiintyä lähes missä tahansa tahdonalaisessa lihaksessa.
Vääntöä, värinää, tärinää, kipua, vapinaa, nykimistä ja kehon asentomuutoksia, niitä kaikkia ja paljon muuta on dystonia.
Oireita voisi luetella loputtomiin, sillä dystonia vaikuttaa kaikkeen elämässä.
Kaikkeen paitsi yhteen asiaan.
Asenteeseen dystonia ei pysty vaikuttamaan, se on ihmisen itse valittava.
Dystonia on henkisen estejuoksijan laji.
Toisinaan tuntuu, että esteitä on liikaa ja ne ovat niin korkeita, ettei jaksa ylittää niitä.
Vähitellen tämä elämän antama esterata opettaa kohtaamaan eteen ilmestyvät sairauden oireet.
Siihen löytää jokainen omat tapansa ajan oloon. On vain luotettava, että elämä antaa voiman ja viisauden tilanteen mukaan.
Dystoniaan ei ole parantavaa hoitoa, joten tämän sairauden kanssa on vain opittava elämään.
Pistoksina annettava botuliinihoito on hoitomuodoista yleisin, joka lievittää useimmilla dystonian oireita.
Toisilla botuliini poistaa lähes kaikki oireet pariksi kolmeksi kuukaudeksi, toisilla lievitys on osittaista ja osalla se ei auta juuri yhtään.
Myös botuliinin eri valmisteilla on dystoniaa sairastavien kokemuksen mukaan vaikutusta hoitojen tehoon.
Dystonia on vääntösairaus. Niinpä myös näistä botuliinivalmisteistakin käydään jatkuvaa vääntöä.
Botox on alkuperäinen botuliinitoksiini, jonka vaikutusta suurin osa dystoniaa sairastavista pitää tehokkaimpana.
Saatavana on rinnakkaistuotteita, joista yleisin on Xeomin.
Kysyin kerran eräässä yleisötilaisuudessa luentoa pitäneeltä professorilta, mitä eroa Botoxilla ja Xeominilla on.
Hän vastasi, että Botox valmistetaan Amerikassa ja Xeomin Euroopassa.
Esitin saman kysymyksen hoitavalle neurologille. Hän sanoi, että ne ovat samaa ainetta.
Hetken kuluttua hän sanoi, ettei ole ihan varma, koska niitä ei ole tutkittu riittävästi.
Kokemuspohjaisesti dystoniaa sairastavat ovat yleisimmin kokeneet, että Botox vaikuttaa voimakkaammin ja pidempään.
Xeominin taas sanotaan vaikuttavan nopeammin.
On selvää, että jokainen hetki ilman vääntöjä, kipuja tai virheasentoja, on sairastavalle arvokas.
Siitä syystä on ymmärrettävää, että potilaat toivovat parempaa vastetta antavaa lääkettä.
Julkisella puolella potilaat eivät voi vaikuttaa kovinkaan paljon siihen, millä lääkkeellä heitä hoidetaan.
Ota tai jätä on yleisin hoitojen motto eikä potilas ole useinkaan tasaveroinen neuvottelija hoitojen suhteen.
Tämä on harmi, koska potilas on sairautensa paras asiantuntija ainakin oireiden ja hoitojen tehon suhteen.
Dystonia ei aina näy päällepäin ja se voi johtaa harhaluuloon sairauden vähäisestä vaikutuksesta.
Kysymys on samasta, kuin terveellä pään hetkellisestä vääntämisestä sivuun tai tahallisesta pakkoliikkeestä.
Samalla tavoin dystoniaa sairastava piilottaa oireitaan niin kauan kuin pystyy, kukapa haluaisi huomiota vapinalla tai oudoilla kehon asennoilla.
Nämä tilanteet, joissa tahdonvoimalla pitää kehon pakkoliikkeitä kurissa, ovat kuitenkin äärettömän uuvuttavia.
Siitä syystä pidän kyllä arveluttavana sitä, että potilaan kertomasta palautteesta huolimatta käytetään lääkettä, joka tehoaa vähemmän.
Eettisesti ajatellen se ei kuulu sivistysvaltioon.
Kierros on taas kuljettu dystonian esteradalla.
Ympyrä on sulkeutumassa ja pian on aika palata piikkipaikalle.
Elämä ei muutenkaan ole pitkä, päällystetty suora kohti tulevaa.
Elämä on mutkainen polku, täynnä juurakoita, sairauden tuomia kivikoita ja esteitä.
Sillä polulla on kuitenkin hetkiä, kipeitäkin, joita ei antaisi pois mistään hinnasta.
On oppinut olemaan vähästäkin kiitollinen.
Kiitollisuus elämästä on asenne, jonka aina voi valita. Sitä ei mikään voi pois ottaa.
Elämä on paras matkakumppani, sille kannattaa aina antaa mahdollisuus.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
