tiistai 21. helmikuuta 2023

PIENEN IHMISEN HÄTÄ - OIREET KUIN KAUHULEFFASTA

Pakko sanoa nyt että yllättävän kehnosti olen voinut. Ei voi uskoa että niin paljon vaikutti, kun ne lääkkeet loppui. Olin botuliinipiikeillä joku aika sitten ja oireita hillitsevät lääkkeet loppuivat. 

Tässä kaikki vain sanovat, että kun juuri olet piikit saanut, niin eikö ne auta? 

Ei ymmärretä, ettei ne toimi ilman lääkkeitä. Odottelin, että oireet tasaantuu, mutta alkoi tapahtua uskomattomia juttuja kasvoissa. 

Se toinen, parempi silmä meni kiinni ja toinen silmä oli kuin joku kauhuleffan liikkumaton suuri pallo. Sitten alko tulla leukoihin jäykkyys, ettei meinannut voida puhua. 

Yllättävä lääkkeiden loppuminen aiheutti nämä oireet. Tiedät kyllä kaiken noista mutta kyllä lääkkeet on löydettävä jokaiselle.”


Vaikuttajan tehtävä on raapia yhteiskunnan päättäjien nahkaa, niin voimakkaasti, että pääsee ihon alle ja saa sanomansa perille. 


Tämän hätähuudon kirjoitti eräs lukijani. Hän sairastaa dystonian tyyppiä, joka vaikuttaa silmäluomiin ja kasvoihin. 

On luonnollista, että kasvojen ja silmien muutokset ovat elämää rajusti rajoittavia oireita. 

Tähän sairauteen on hoitona botuliinipistokset sekä lääkkeet, jotka hillitsevät oireita. 

Jokainen voi kuvitella nuo oireet luettuaan, millaista elämä olisi ja vaikkapa kaupassa käynti? 

Miksi lääkkeet ovat sitten loppuneet, se on hyvä kysymys. 

Kysymys, joka kaikuu siellä päättäjien suurissa holveissa. Ponnahtelee seinissä ja etsii kuulijaa. 

Ihmisen hätähuuto kaikuu vaikuttajien kuuroille korville. 


Ihmisen hätähuuto kaikuu vaikuttajien kuuroille korville. 


Pienen ihmisen hätä ei kiinnosta. Ei myöskään pienen ihmisryhmän hätä. 

Dystonia -nimistä aivojen liikesäätelyn häiriötä sairastavien ryhmä on pieni. 

Sairastavia on yleensä noin prosentin verran eli Suomessa noin kuusi tuhatta ihmistä. 

Tämä pikkukaupungin kokoinen määrä ihmisiä on joutunut kärsimään lääkkeiden saannin tyrehtymisestä jo pitkään. 

Asiaa on jonkin verran puitu julkisuudessa muunmuassa hesarin yleisönosastossa sekä pienillä jutuilla. 

Luonnollisesti asia olisi saanut isommat otsikot ja suuremman äänen yhteiskunnassa, jos sairastavien joukko olisi suurempi. 

Pienet jäävät jalkoihin. 


”Se toinen, parempi silmä meni kiinni ja toinen silmä oli kuin joku kauhuleffan liikkumaton suuri pallo. Sitten alko tulla leukoihin jäykkyys, ettei meinannut voida puhua.”

Sosiaalisessa mediassa on yleistynyt nimitys ihmisille, jotka tuovat jotain asiaa esille ja saavat seuraajikseen suuriakin määriä ihmisiä. 

Tuo nimitys on Vaikuttaja. 

Nimi tulee etymologisen sanakirjan mukaan muinaisnorjalaisesta sanasta ”kveik”, joka tarkoittaa ”lihaa kynnen alla”. 

Mielestäni tuo on mainio nimi somevaikuttajalle. 

Vaikuttajan tehtävä on raapia yhteiskunnan päättäjien nahkaa, niin voimakkaasti, että pääsee ihon alle ja saa sanomansa perille. 

Minä haluaisin nyt olla sellainen vaikuttaja, joka raapii huomiota tälle pikkukaupungin kokoiselle ihmisryhmälle, joka on yhtäkkisesti menettänyt sairauteensa määrätyt lääkkeet. 

Lääkärit, jotka ovat nuo lääkkeet määränneet ovat yhtä ymmällä, kuin potilaatkin. 

Mistä johtuu, että dystonian hoitoihin ja rajuihinkin oireisiin auttavat lääkkeet ovat loppuneet. 

Vastausta ei tunnu kukaan tietävän tai kertovan. Pienet on jälleen helppo ohittaa. 


Sairaus on sitonut meidät oireisiinsa, eikä useimmilla ole voimia muuhun, kuin kärsiä yksin kotona. 


Vaikuttaja nimi on, niin kuin voi päätellä, samaa sukua sanalle vaikku. 

Nyt haluaisin olla myös vaikuttaja, joka saa tähän asiaan sen verran ääntä, että vaikut lähtevät korvista ja sairaiden hätä kuullaan. 

Me emme ole ihmisryhmä, joka lähtee kadulle pysäyttämään liikennettä saadaksemme oikeutta. 

Me emme ole anarkisteja, jotka sitoisivat itsensä johonkin, mikä huomattaisiin. 

Sairaus on sitonut meidät oireisiinsa, eikä useimmilla ole voimia muuhun, kuin kärsiä yksin kotona. 

On mielestäni eettisesti väärin, että sivistysvaltio kohtelee tällä tavoin ihmisiä, omia jäseniään yhteiskunnassa. 

Antaa kylmästi kärsiä hirvittäviä oireita, levittelee käsiä ja hokee mantraansa. 

Näin on aina kohdeltu pienempiä väestönosia. 



Tämä lääkkeiden loppuminen, vaikka sitä on naapurimaissa tiettävästi saatavana ihmetyttää minua pienenä somevaikuttajana. 

Vertaan tätä korona-ajan alussa nousseeseen valtavaan metakkaan hengityssuojaimista. Nyt jopa väitetään, ettei niistä olisi hyötyä. 

Oikeaa kärsimystä ja kamalia oireita aiheuttavan sairauden lääkkeiden puuttumisesta ei pidetä ääntä. 

Miksi? Koska kyseessä ei ole suuri raha. 

Mielestäni kyseessä on kuitenkin erään sairaiden ryhmän syrjintä.

Syrjintä, joka merkitsee, ettei yhdenvertaisuuslaki toteudu oikeusvaltiossa. 


Vaikuttajan tehtävä on raapia yhteiskunnan päättäjien nahkaa, niin voimakkaasti, että pääsee ihon alle ja saa sanomansa perille. 

Toivottavasti meni.


Harry


2 kommenttia:

Kirsi / Pieniä otteita kirjoitti...

Taidan tietää mistä lääkkeestä puhut, läheiseni sairastaa dystoniaa ja hänen puolestaan olen näitä lääkeasioita nyt selvitellyt. Lääkkeiden loppuminen ja sen vaikutus sairauteen sekä vieroitusoireet lääkkeestä tekivät vanhan ja monisairaan ihmisen elämästä yhtä kärsimystä ja toimintakyky meni lähes kokonaan. Onneksi sain lopulta selvitysten päätteeksi tietooni korvaavan valmisteen ja onnistuin sitä metsästyksen jälkeen jopa bongaamaan yhdestä apteekista hänelle ja pian hän oli taas kuin toinen ihminen. Vaan entäpä he, jotka eivät jaksa tai kykene asiaa itse selvittelemään ja joilla ei ole ketään, joka voisi tehdä sen hänen puolestaan, apunaan? En voi käsittää että tilanne on mennyt tällaiseksi. Samaa ongelmaa on ollut mun omien lääkkeidenikin kanssa, aina saa jännittää saako mitään tai mitä saa ja milloin.

Harry Torvinen (Harzu Run) kirjoitti...

Hei Kirsi,

Kiitos kommentista ja kokemasi kertomisesta. Samasta asiasta puhumme ja koetusta. Hienolta tuntui lukea avusta, jota läheisesi sinulta sai. Jotkut sairastavat ovat onnekkaita, kun heillä on läheinen, joka etsii jostain apteekin, mistä löytyy varsinaista tai korvaavaa lääkettä. Usein kyseessä on vain yksi purkki, joka menee nopeasti. Omat lähiapteekit ovat ystävällisesti soittaneet, kun lääkettä on saatavilla. Näissä tilanteissa jotkut läheiset ja vertaistuen ystävät voivat olla pelastavia enkeleitä vaikeista oireista kärsiville.

Olen myös seurannut ihmetellen tätä tilannetta, jossa useiden lääkkeiden saatavuus on ollut vaikeaa. Onneksi netin palveluista voi etsiä niitä apteekkeja, josta reseptilääkkeet voi noutaa. Mutta silloin on oltava auto käytössä tai ystävä, joka auttaa.

Fimeahan vastaa Suomessa lääkkeiden saatavuudesta, joten sinne olisi nyt hyvä laittaa kyselyjä omista lääkkeistä. (www.fimea.fi)
Minäkin laitoin kyselyä sinne.

t:harry