”DYSTONIA ON KAMALA SAIRAUS”

Keskustelun aikana ystäväni totesi usein, miten kamala sairaus dystonia on. 

Enkä sitä voinut mitenkään kiistää hänen kertomaansa kuunnellessani.

Mieleeni tuli erään toisen dystoniaa sairastavan kuulema arvio lääkäriltä.

Tämä oli todennut, että dystonia on kiltti neurologinen sairaus.

Lääkäri katsoo tietysti asiaa omalta näkökulmaltaan. 

Hän näkee työssään sairauksia, jotka ovat elämää pysäyttäviä ja toisinaan päättäviä.

Dystonia ei ole elämää päättävä sairaus. 

Monelle se on kuitenkin koko loppuelämän mittainen kärsimysmatka, kuin kidutustuomio.

”Ei ole muuta mahdollisuutta, kuin kestää”

Ystävälle, jota kuuntelin, dystonia ei koskaan ole ollut kiltti sairaus.

Dystonia oli heti alkuaikoina vääntänyt hänen leukansa vinoon, hajottanut hampaita ja repinyt ikeniä verisiksi palasiksi.

Iltaisin hän oli itkenyt kivusta, löytäessään vääntöjen ja hampaiden repimiä palasia suustaan. 

Aamuisin hän oli huutanut kivusta, asettaessaan hammasproteesia paikalleen.

Hänen tarinansa oli pysäyttävää kuultavaa. 

Miten ihminen jaksaa sellaista, mietin keskustelun loputtua.

”Ei ole muuta mahdollisuutta, kuin kestää. Ja minä haluan elää”.

Hänen sanansa painuivat mieleeni. 

Minun dystoniani ei ole ainakaan vielä niin vaikeasti oireileva, kuin keskusteluni ystävän sairaus.

Olen nyt pystynyt olemaan ilman botuliinia kymmenisen kuukautta omasta tahdostani. 

Päädyin kokeiluun, koska botuliinin vaste oli heikentynyt kymmenen vuoden piikitysten jälkeen. 

Viimeiset kuusi vuotta kävin neurologilla, joka teki niin hyvää työtä, että osittain kuntouduin. 

Pääsin osa-aikaeläkkeelle ja uudelleenkoulutukseen tiedottajaksi sekä takaisin työelämään.

Olen todella kiitollinen tuolle neurologille, jonka avulla sain vielä olla työelämässä ja tehdä työtä, joka oli usein innostavaa.

”Me tarvitsemme hoitomuodon, joka auttaa enemmän kuin botuliini, mutta ei ole niin järeä kuin dbs-leikkaus.”

Nyt kuitenkin minun oli otettava uusi vaihe ja kokeiltava taukoa botuliinihoidoissa. 

Saan kuitenkin mennä botuliinipiikeille, jos tilanne käy sietämättömäksi.

Ensimmäisten kuukausien aikana viime keväänä ei tilanteessani esiintynyt juurikaan muutoksia.

Niskojen vääntö vähän lisääntyi kesän ja syksyn aikana ja pään liike lisääntyi.

Nyt kymmenen kuukauden jälkeen on tilanteeni suurinpiirtein samassa kohdassa kuin kuusi vuotta sitten. 

Pään liikettä on tullut hieman lisää ja pahimpana oireena keskittynyt tekeminen on vaikeutunut. 

Istualtaan kirjoittaminen ja lukeminen onnistuu lähinnä levänneenä aamuisin,

Kirjoitan ja luen siksi enimmäkseen selälläni maaten, pää tyynyillä tuettuna. 

Aina toisinaan vasemmalla puolella niskoja ja hartioita, tuntuu kireyttä, aivan kuin jänteet olisivat tiukalla. 

Silloin tuntuu kuin sähköiskuna kipu niskoissa ja olkavarren  paikkeilla. 

Kivut ovat muutenkin lisääntyneet, niin että väsyneenä ne ovat vaikeita. 

Ihmeen paljon ihminen kestää ja oppii sietämään, kun saa elää. 

Tämän opin taas uudelleen ystävältä ja vertaiselta kertomassani keskustelussa.

Botuliinin vaihto auttoi minua kuusi vuotta sitten kuntoutumaan takaisin työelämään.

Mutta vielä enemmän minua auttoi erittäin taitava ja hyvin osaava neurologi. 

Olen tavallaan väliinputoaja dystonian hoidoissa.

Me tarvitsemme hoitomuodon, joka auttaa enemmän kuin botuliini, mutta ei ole niin järeä kuin dbs-leikkaus.

Botuliini ei auta riittävästi ja dbs eli syväaivostimulaatio on liian iso hoito monien oireisiin nähden.

Luettuani sekä kuunneltuani monia kokemuksia, tiedän meitä olevan useita. 

Dystonian hoidoissa kaivattaisiin kipeästi näiden kahden väliin jotain uutta hoitomuotoa.

Luin juuri tutkijoista, jotka painiskelevat tämän asian kanssa.

He etsivät juuri sellaista hoitomuotoa, joka asetuisi näiden kahden olemassaolevan väliin. 

Eräänä päivänä varmasti saamme uuden hoitomuodon olemassa olevien rinnalle.

Siihen asti on pärjättävä näillä nykyisillä hoitomuodoilla, ja kestämällä.

Haluamalla elää.

torvinenharry@gmail.com