maanantai 2. tammikuuta 2023

DYSTONIAVUOTENI - KIRJE SINULLE

 

Heräsin kuuden maissa ja keittelin väkevää kahvia kupposen. On pikkupakkanen, vähän yli viisi astetta, joten sytytin takkaan tulen. 

Kuulin, että dystoniasi on jonkin verran vaikeutunut. Syitä tilanteeseen kerroit, mutta ei niistä sen enempää. 

Dystonian oireiden voimistumiseen voi vaikuttaa niin moni asia.


Joulu meni ja vuosi vaihtui, oli juhlan tuntua, vaikka mitään ihmeempää ei valmisteltu. Kuusi on jo pihalla lintujen käytössä. Äskettäin siinä päivysti punatulkku. 

Mustarastas tuli portailla vastaan, kun avasin ulko-oven. Heitin muutaman rusinan, jotka lintu noppi yksitellen ja harkiten. Viimeisen se otti evääksi ja lennähti pois.

Olet ollut ajatuksissani vuoden aikana. Vaikka aika kiitää, kyllä ystävyys sydämessä säilyy. Ja varsinkin se, miten tämän dystonian kanssa olemme selvinneet. 

Minulla on ollut sairauden suhteen aika rauhallinen vuosi. Kaikkeen tottuu sanotaan. 

Kun päätä vääntää tietyissä hetkissä ja kipua on joskus enemmänkin, niin silti ihminen sopeutuu. Elämä jatkuu.



Keväällä tein joitain luontoretkiä ja kävin läpi omaa dystoniahistoriaani. Tulihan silloin kuluneeksi runsas kymmenen vuotta dystonian oireiden alkamisesta.

Ne alkuajat olivat vaikeita. Oudot oireet vaivasivat ja tulivat tietysti mukaan työpaikalle. Diagnoosia ei löytynyt, eikä kummallisista väännöistä osannut puhua.

Vasta sitten kesällä sain diagnoosin ja kuulin, että sairastan servikaalista dystoniaa eli tahdonalaisten lihasten toimintaan vaikuttavaa sairautta.



Pääsin seuraavana syksynä hoitoihin, jotka eivät tehonneet merkittävästi vääntöihin. Minulle alettiin harkita DBS- eli aivostimulaatioleikkausta.

Leikkauksessa pääkuoreen porataan reiät, joiden kautta viedään elektrodit tahdonalaisten lihasten toimintaan vaikuttaviin tumakkeisiin.

Pään yli, korvan sivulta viedään ihon alla johdot solisluun alapuolelle, jonne sijoitetaan leikkauksella stimulaattori.

Stimulaattorin kautta ohjataan elektrodeihin sähkövirtaa, joka vaikuttaa tumakkeisiin sillä tavoin, että liikehäiriöt lievenevät.

Minulle varattiin aika neurokirurgille Töölön sairaalaan ja siellä käytyäni pääsin leikkausjonoon. 

Niskojen vääntö oli voimakasta ja elämää vaikeuttavaa. Neurokirurgi totesi dystoniani hankalaksi ja arvioi leikkauksen lievittävän vääntöjä 50-90 prosentilla.

Joka tapauksessa hän uskoi leikkauksen helpottavan dystonian oireita ainakin jossain määrin.

Asia oli minulle kuitenkin vaikea, koska dystonian aiheuttamaan vääntöön verraten leikkaus tuntui järeältä toimenpiteeltä.

Leikkauksen ajankohdaksi ilmoitettiin helmikuun aamupäivä vuonna 2016. Olin kuitenkin epävarma ja päätin ottaa aikalisän leikkaukseen.

Pyysin hoitavalta neurologilta mahdollisuutta kokeilla toisia botuliineja pistoshoidoissa, mutta siihen ei suostuttu.

Minua ryhdyttiin mielestäni pompottamaan hoidoissa aikalisän vuoksi ja päätin etsiä uusia vaihtoehtoja. 

Vuonna 2017 varasin ajan neurologilta, josta olin kuullut hyviä arvioita dystoniaa sairastavilta.

Loppu onkin historiaa ja pienen ihmisen elämäntarinaa. Sain dystoniahoidoista sen verran apua, että oireet lievenivät siedettäviksi.



Viime kesänä pääsin kalastelemaan Kemijärven vesille ja sain aamuvarhaisin soudella lapsuuteni maisemien ohi. Näin rannan, jossa opin uimaan ja pyysin ensimmäisen haukeni.

Kalaa syötiin paljon, tehtiin kalapihvejä, savustettiin ja paistettiin. Elin unohtumattomia hetkiä vanhoilla pyyntivesilläni.

Viime kesä oli paras kesäni sen jälkeen, kun sairastuin runsaat kymmenen vuotta sitten dystoniaan.

Soudellessa voi pää olla missä tahansa asennossa ja liikkua kuinka vain. Kaikkialla järvellä on kauniita maisemia, ulappaa, vaaroja ja tuntureita.



Syksyllä minulla oli neurologin kanssa sovittu, pidempi hoitoväli, viikon yli kolme kuukautta. Luulin sen menevän hyvin, mutta väännöt olivat hiljalleen lisääntyneet. 

Ja kuitenkin, niin vain neurologi mittasi niskojen väännöksi 45 astetta, kun sen antoi vapaasti mennä. 

Ihminen on kova sinnittelemään, että saisi jatkaa tavallista, omannäköistä elämäänsä. 

Nyt on taas hyvä jakso, kun hoidoista on kuukauden verran. 



Puhuimme lääkärin kanssa alkuun, että kokeilisimme keväällä neljän tai viiden kuukauden hoitoväliä, että näkisimme, miten dystonia reagoi. 

Hoitojen aikana hän tuli toisiin ajatuksiin ja päätti ehdottaa seuraavan hoidon kolmen ja puolen kuukauden päähän. 

Kevät on jo silloin pitkällä, ajattelin kävellessäni Turun talvisia ja viimaisia katuja.



Kuulin, että dystonian oireita helpottavaa lääkettä ei ole saanut pitkiin aikoihin apteekeista. 

Neurologini kertoi, että lääkkeiden saatavuuden loppuminen tuli myös lääkäreille yllätyksenä. 

He ovat kirjoittaneet korvaavia lääkkeitä tilalle, mutta myös ne ovat usein apteekeista loppuneet. 

Toisinaan korvaavia lääkkeitä saadaan muutama purkki apteekkiin, joista soitetaan ja annetaan yksi kerrallaan. 

Tästä on ollut myös kirjoituksia Hesarin yleisönosastossa. Dystonia on marginaalisairaus, joka jää helposti valtavirran jalkoihin.

Varsinkin koronan kaltainen epidemia on vienyt huomion ja pienempien ryhmien hoidot ovat kärsineet.





Ikävää ystäväni, ettet ole saanut edes korvaavaa lääkettä, vaikka se helpottaisi merkittävästi oloasi.

Myös minulle lääke antaa pienen lisän jaksamiseen, jos dystonia on oireiltaan vaikeaa. 

Sain lääkäriltä laajennetun reseptin ja apteekista purkin korvaavaa lääkettä. 

En ole sitä vielä kokeillut, koska vointini on hoitojen jälkeen varsin hyvä. Kokeilen sen sopivuutta jossain vaiheessa.


Takkakin ehti roihahtaa tuleen tätä kirjoitellessa ja lähden nyt ulkoilemaan. 

Rauhallista vuodenalkua ja valoisaa kevättä Sinulle ja läheisillesi.      


Takkatulilta terveisin Harry


Harry



4 kommenttia:

Heleen kirjoitti...

Ihanan levolllista ajatuksenvirtaa vaikean ja monesti tuskallisen aiheen osalta.
Hyvää uutta vuotta! Ennen kuin huomatkaan, jää sulee ja laineet kutsuu siua taas soitelemaan. ❤️

Unknown kirjoitti...

Sairauteni on edennyt, olen taas talutuskunnossa. Kuvailemasi retket luonnossa auttavat minua- ihan kuin olisin kanssasi. Kalastaminen luodolla oli yksi mieluinen puuha, viime kesänä en uskaltautunut veneeseen. Dystonia on levinnyt jalkoihin, niiden liike on jäykkää. DBS-laitteella ei voida säädellä jalkoja.
Rivaltrilia korvaavaa lääkettä ei ole meidän apteekeista saatavana. Pelkään vieroitusoireita jos lääkkeitä ei saada.
Tieni on ollut vaikea. Jatka Harzu retkiäsi, niiden kuvaamista. Voin tuntea savun ja suon tuoksun, nautin niistä hetkistä. Olet onnekas omista vaivoistasi huolimatta. Meidän on jokaisen kuljettava oma tiemme, onneksi ei aina tiedä mitä edessä on.
Toivon alkaneen vuoden tuovan elämääsi elämisen rikkautta- nauti siitä.

Harry Torvinen (Harzu Run) kirjoitti...

Hei Heleen

Lämmin kiitos kommentistasi. Hieno sana tuo ajatusvirta, joka sisältää niin monia mielikuvia ja merkityksiä. Elämässä kaikki virtaa ja etsii uomaa. Jos ei löydä, niin elämä patoutuu ja jonain päivänä se murtautuu koskena vapauteen. Niitä kevään merkkejä saamme pian ihastella ja odotella myös luonnossa. Hyvää uutta vuotta ja kesän laineita odotellessa upeita talven ja kevään pieniä onnen hetkiä.

-harzu

Harry Torvinen (Harzu Run) kirjoitti...

Hei Ystävä, jonka sairaus on edennyt, lämpöiset kiitokset kommentistasi.

Kyyneleet tulivat silmiini, kun ajattelin kokemaasi. Ilon ja surun kautta tämä elämä kulkee, eikä kukaan voi välttyä niiden kohtaamiselta. Joskus vain tuntuu, että ihminen, joka on kulkenut murheiden korvessa ja joutunut surujen suolle, on oppinut pienten onnen hetkien arvon paremmin kuin elämän pintakiitäjät. On aikaa pysähtyä luonnon ihmeiden, pienten kohtaamisten äärelle.

Olen iloinen siitä, että saan Sinut matkaseuraksi luontoretkelle. Usein kuuntelen luonnossa metsän ääniä ja yritän erottaa pieniä tuulen vireitä, liikettä oksilla, lintujen pyrähdyksiä ja oksien rasahduksia. Kesällä pysähdyn kuuntelemaan haavanlehtien raplatusta, kun ne juttelevat tuulessa. Syksyisin ihmettelen, kuinka puu ravistelee kauniinväriset lehtensä sateena maahan. Talvella luonto lepää ja kerää voimia, niin on ihmisenkin hyvä hiljaa edetä.

Jatketaan matkaa yhdessä ja omalla tavallamme, sillä tavalla ja tahdilla, kuin meille on tähän hetkeen annettu.

-harzu