BOTULIINITAUOLLA POHJOISESSA

 

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Tällä viikolla tulee neljä kuukautta edellisestä käynnistäni botuliinihoidoissa, seuraavat piikit saan syyskuun alussa. Olen hieman yli puolessa välissä ajasta, jonka olen suunnitellut pidemmäksi hoitotauoksi.

Tosin on rehdisti myönnettävä, että olisin ottanut piikkien tuoman lievennyksen tähän neljän kuukauden väliin. Varsinkin pään vääntyminen vasemmalle ja jääräpäinen kieltäytyminen oikealle kääntymisestä, aiheuttaa lähes sietämätöntä fyysistä ja myös henkistä kipua. 

Viime mainittua siitä syystä, että kipuun väsyy myös henkisesti. Pään kääntäminen ja pitäminen suorassa tahdonvoimalla on uuvuttavaa ja pidemmän päälle hyvin kivuliasta. Mutta itse olen tämän tauon valinnut.

Olen nyt kolmannen kerran dystonian hoidoista vähän pidemmällä tauolla. Ensimmäisen kerran tauolle jouduin ilman omaa syytäni neurologin määrättyä hoitoaikani seitsemän kuukauden päähän. 

Olin silloin, vuonna 2016 päättänyt, etten mene DBS-leikkaukseen, eli syväaivostimulaatioon.

DBS-leikkauksessa pääkuoreen porataan reiät, joiden kautta asetetaan aivoihin noin silmien tasalle elektrodit. 

Niihin tuleva virta kehoon sijoitetusta stimulaattorista vaikuttaa tahdonalaisia liikkeitä ohjaavassa tumakkeessa sen, että liikehäiriö lievenee suunnilleen 50-80 prosenttia.

Neurokirurgi arvioi servikaalisen dystoniani niin hankalaksi, että asetti minut leikkausjonoon. 

Olin kuitenkin monestakin syystä epävarma siitä, onko aivostimulaatioleikkaus minulle sopiva hoitomuoto. 

En pyri, enkä silloinkaan pyrkinyt täyteen oireettomuuteen, vaikka dystonia onkin elämää raskaasti rasittava sairaus. 

Olin saanut servikaalisen dystonian diagnoosin vasta vuosi siitä, kun minulle ehdotettiin DBS-leikkaushoidon mahdollisuutta. 

Koin vahvasti, että kiire oli liian kova, eikä muita mahdollisia hoitoja haluttu kokeilla. 

Reiät päähän, piuhat sisään ja kotiin kärvistelemään. 

Halusin kokeilla jotain luonnollisempaa, oireisiin sopivampaa hoitoa.

Otin aikalisän leikkaukseen ja silloinen hoitava neurologi otti aikalisän botuliinihoitoihini. 

Se oli seitsemän kuukauden mittainen ja seuraavaksi puolen vuoden mittainen. 

Siihen aikaan, juuri sairastuneena ja diagnoosin saaneena se oli kuin heitteille jättöä.

Olin silloin epätoivoinen hoitojen suhteen, koin pidennetyt ajat rangaistuksena koska en mennyt leikkaukseen, vaan otin aikalisän. 

Näin siitä huolimatta, että tekemäni päätös säästi yhteiskunnan menoja 30-40 tuhatta euroa, jonka leikkaus maksaa.

En saanut myöskään mahdollisuutta muihin hoitoihin, paitsi yhden kerran fysioterapeutille joka ei tuntenut dystoniaa.

Botuliinia, jolla dystoniaani hoidettiin, ei suostuttu vaihtamaan toiseen useista pyynnöistäni huolimatta, vaikka sen vaikutus lievitti dystonian oireita paremmin.

Vuosi 2017 muodostui käänteeksi elämässäni. Tein oman päätökseni, menin yksityisen neurologin vastaanotolle ja tilanteeni muuttui täysin. 

Hän sai hoidettua dystonian oireet niin lieviksi, että pystyin vielä palaamaan työelämään. 

Olin joutunut sairaudessani liian varhaisessa vaiheessa tilanteeseen, jossa oli päätettävä niin suuri asia kuin aivoleikkaus. 

Ei ole helppoa tehdä päätöstä olla menemättä isoon leikkaukseen. 

Olen kuitenkin onnellinen, että uskalsin tehdä sen päätöksen omalta kohdaltani, sillä tapauksessani se oli liian järeä hoitomuoto. 

Tiedän kyllä dystoniaa sairastavia, joita leikkaushoito on auttanut merkittävästi.

Tilanteeni kääntyi taitavan neurologin hoidossa niin hyvään vaiheeseen, että uskalsin muutama vuosi sitten pitää puolentoista vuoden tauon hoidoista. 

Lopulta oireet kävivät niin kivuliaiksi, että palasin takaisin botuliinihoitoihin joksikin aikaa säännöllisesti. 

Olin tauon aikana kuitenkin huomannut pärjääväni jo pidempiä aikoja ilman botuliinihoitoja.

Niinpä tänä vuonna päätin ottaa jälleen pidemmän tauon ja sovin tammikuussa, että menen seuraavan kerran hoitoihin kesän jälkeen syyskuussa. 

Kysyin asiasta tietysti hoitavalta neurologilta, joka lupasi, että tarvittaessa voin päästä hoitoihin myös aikaisemminkin. 

Osa tuota päätöstäni pitää hoitotauko, vaikka sen tiesinkin, että kivulla sen maksan, oli rakkaus Lappiin. 

Olen alkusyksyyn asti pohjoisessa ja tuhannen kilometrin päässä hoitavasta neurologista, joten matkan pituuden vuoksi on vain kestettävä.

Pitkiä hoitovälejä joutuvat monet muutkin dystoniaa sairastavat kokemaan. 

Tänä päivänä dystonian hoidot tuntuvat sakkaavan lähes kaikissa julkisen puolen hoitopaikoissa ja hoitoajat ovat pidentyneet monilla säästöjen vuoksi. 

Heikoilta on helppo ottaa ja näinä päivinä heikoilta myös otetaan sumeilematta. 

Yksin kotonaan kipujen ja vääntöjen kanssa kärsivä ihminen on päättäjiltä sopivasti piilossa.

Minä olen oman tilanteeni valinnut, joten kipuni ja vääntöni saan itse kestää. 

Välillä kyllä mietin, miten elämä olisi helpompaa ilman tätä hankalaa sairautta, joka vaikuttaa kaikkeen tekemiseen ja olemiseen. 

Mutta sitten tulee ajatus ja tieto, miten paljon vaikeampaa monilla muilla sairailla on. 

Aurinko paistaa ja järvi on täytetty vedellä. 

Voin lähteä kalaan, tehdä pihapuutarhassa kasvimaalla jotain, tai lukea hyvää kirjaa jonka eräs ystäväni suositteli. 

Kirja on uskomaton tietoteos aivojen kyvystä ja mahdollisuuksista muuttua mahdottomankin edessä. 

Entä jos sittenkin? 

Kaikkihan on mahdollista.

”Taidan lähteä kalaan.”

torvinenharry@gmail.com

TÄMÄ REITTI KULKEE DYSTONIAN KAUTTA

 

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Herään hieman ennen kuutta ja ajattelen unta, joka jäi osittain kesken. Harvemmin unia muistaa enää aamukahvin jälkeen, on vain tunne, että jotain mielenkiintoista tapahtui, mutta mitä, se jää sinne yölliseen unien pilvipalveluun. 

En varsinaisesti ole nähnyt enneunia ainakaan kirjaimellisesti, vaikka olen niistä kuullut ja ymmärtänyt, että nekin olivat enimmäkseen lähinnä tulkintoja. 

Minunkin unistani enneunia viistoavat, ovat olleet kuin tulevan asian ovikellon soittoja tai vihjeitä jostain. Silloin olen osannut odottaa jotain tapahtuvaksi. 

Yleensä sinä päivänä tai lähiaikoina onkin jotain tapahtunut, mutta se on ollut merkittävää vain omassa tai lähipiirin elämässä, eikä mitään erityistä draamaa. 

Tavallisistakin tapahtumista tulee toisinaan uniin ennakkomuistutus, jos on ihminen, joka kokee asiat herkällä mielellä. 

Unessahan ihminen on usein kaikkein herkimmillään. 

Nuorempana näin unen, tai aamulla herätessäni tiesin, että jotain tapahtuu sinä päivänä. Oliko se uni vai varmuus, en tiedä, koska unet katoavat niin nopeasti. 

Sinä päivänä tapahtui kuitenkin onnettomuus ja ymmärsin, että siitä johtui kokemani tuntemus aamulla. 

Olen kertonut tuosta kokemuksestani joskus toisille, ja jotkut ovat sanoneet kokeneensa joskus samanlaisia aavistuksia. 

Lapsuudessani pohjoisessa puhuttiin etiäisistä, joilla tarkoitettiin jonkin pienen tai suuren asian edellä käyvää vihjettä. 

Uskoisin, että näissä kaikissa on kyseessä inhimillinen herkkyys, joka kokee vähäisetkin asiat voimakkaasti, aivan kuin kuuluisa kuudes aisti tai joku muu erityinen herkkyys aistia tulevaa. 

Uni, johon tänä aamuna heräsin, päättyi kesken, mutta tunsin tehneeni päätöksen, joka oli kahden samankaltaisen välillä mielestäni arvokkaampi. 

Unessa olin ostamassa kelkkaa, sellaista puusta tehtyä ja käytössä kulunutta. Talo, josta tulin ostostani tekemään oli vanhan ajan mallinen, jo huonossa kunnossa. 

Asukkaita oli kaksi, toinen puuhaili jotain lieden äärellä, samalla kun toinen perkasi pienehköä ahventa. Katselin kelkkoja ja tunsin vähäistä pettymystä. 

Pienempi oli kulunut, laudoista ja metallisesta rungosta tehty mäenlaskuun tarkoitettu kelkka. Toinen oli taitavasti tehty rekikelkka, jota voisi työntää takaapäin tai vetää vaikka koiravaljakolla. 

Hienoa vanhaa puusepäntaitoa viestivä kelkan runko oli kuitenkin lahonnut ja rispaantunut, enkä uskonut sen kestävän käytössä edes kotiin saakka. 

Tunsin kuitenkin, että olin valinnut taidokkaammin tehdyn. 

Samalla hetkellä kalan perkaaja sai työnsä tehtyä ja nosti pienen kalan pöydän sivulle. 

Yllättäen näin, että siinä olikin paljon ahvenia valmiiksi perattuina ja ne olivat toinen toistaan suurempia. 

Viimeinen oli suurin ja sen suusta tuli puun haarake, niin kuin se olisi juuri tuotu taloon kalaretkeltä.

Ajattelen untani ja näen siinä symboleja, jotka puhuvat minulle elämäni valinnoista ehkä kuitenkin vain omalta kannaltani katsottuna. 

Sitä mitä halusin, oli tarjolla vain kaksi huonoa vaihtoehtoa. 

Parempi, se alkuaan taidokkaasti tehty ja joskus upean kaunis rekikelkka oli lahonnut ja hauras, periaatteessa siitä voisi saada koristeen pihamaalle. 

Toinen kelkka oli vanhan ajan mäkikelkka, laudat tummuneet ja lahonneet ja kauniisti kaartuva kärkiosa ruostunutta lattarautaa. 

Olin ostamassa menneisyyttä takaisin, mutta se oli jo mennyt, eikä sillä ollut enää käyttöarvoa.

Uneni yllätys oli ahven, jota varjoissa istuva kalastaja perkasi. Hän ohjasi kädellään, joka vei kalan pöydän reunalle, minut katsomaan johonkin uuteen ja yllättävään.

Elämä tarjoaa aina uusia mahdollisuuksia, tunsin unen viestivän minulle. On katsottava niitä kohti ja käännettävä pää pois menneisyydestä.

Dystonian vuoksi minun pääni vääntyy vasempaan päin, mutta ne kalat olivat oikealla puolella. Ymmärrän siitä, että se tarkoitti uneni sanomaa.

Olen alkanut yhä voimakkaammin sisäistämään sen totuuden, että vaikka dystonia on lähes täysin parantumaton liikehäiriösairaus, ei sen saa antaa viedä pois mitään, mikä on elämässä tärkeää.

On hylättävä menneet ja menetetyt mahdollisuudet, ehkä ne eivät olleet edes sen arvoisia.

Elämä tarjoaa uusia mahdollisuuksia ja uusia kokemuksia, mutta ne ovat usein siellä, minne on vaikeinta mennä. 

Elämä ei koskaan tarjoa helpointa reittiä.

Tämä reitti kulkee dystonian kautta.

torvinenharry@gmail.com

 

TARINOITA JOEN POHJALTA

 

Kävelen Kemijoen pohjalla ja katselen mitä kaikkea vesi on kätkenyt ja muovannut alleen. 

Enimmäkseen mutaa, hietaa, pieniä ja suuria kiviä. 

Järkäleitä, joita vesi on hionut. 

Toiset niistä ovat säilyttäneet kovat ja karkeat särmänsä, kuin vesimassoja uhmaten. 

Ne kohottavat teräviä kulmiaan ja osoittavat, että vaikka vesi on ottanut ne omakseen, eivät ne aio koskaan muuttua. 

Toiset ihmisetkin säilyttävät särmänsä ja kulmansa, vaikka ajan aallot niitä kauan hioisivat.

On aamu, vielä varhainen ja vapaa, kirjoittamaton tarina. 

Jokainen aamu aloittaa uuden lauseen, joka johtaa kohti ennalta arvaamatonta. 

Tylsää tarinaa ei tästäkään tule, sillä elämä on kirjailijoista mielenkiintoisin. 

Joen pohjalla katselen mitä virta on sinne kirjoittanut, muistellut omaan päiväkirjaansa. 

Löydän yhden vieheen. Se on keltainen, pitkä ja lierotyylinen jigi. 

Pyydys on joutunut veden saaliiksi, mutta säilyy siellä ja kertoo omaa tarinaansa. 

Yllättäen vieheellä on mielenkiintoinen tarina, jota se ei ehdi kertoa liian nopeasti kulkevalle. 

Itse asiassa sehän on saanut jo ison saaliin, ehkä enemmän kuin monikaan kalastaja. 

Kerran se roikkui kaupan koukussa kuin kirkas ja värikäs lupaus. 

Se oli toivo, viesti, joka lähetti seinämän koukusta riippuessaan mielikuvia.

Ne olivat viestejä jännittävästä retkestä tai heräävästä aamusta, iltatuulesta, joka viriää järven pinnalla. 

Lupaus saaliista, joka sai veren kohisemaan ja mielikuvat elämään.

Kalastusvietillä varustettu ohikulkija tai uistimia tutkiva satunnainen virvelöijä tarttui vieheeseen joka sai saaliinsa. 

Miten tarina sitten jatkuu, se on veden salaisuus, arvoitus joka säilyy pohjakivien suojassa kenties vuosituhansia. 

Jigin ja sen saaliin tarina. Pyytäjästä tuli pyydetty.

Virran kuivuneella pohjalla on muitakin tarinoita. 

Sileäksi hioutunut kesärengas on asettunut särmien ja kulmikkaiden kivien kehään, aivan kuin niitä yhdistävänä linkkinä. 

Niin kuin elämän loppuun kuluttama ihminen.

Toisia pehmeämpi ja joustavampi, joka on joutunut toimimaan puskurina karkeampien luonteiden ja kovempia asenteita omaavien keskellä. 

Joustanut niin kauan, että on kulunut sileäksi ja läpikuultavaksi.

Käyttökelvottomaksi ja pois heitettäväksi.

Montako retkeä tuo rengas on kuljettanut ja kokenut palvellessaan ihmistä. 

Nyt se makaa kivien keskellä ja odottaa kuulijaa. 

Nekin tarinat säilyvät joen pohjassa tuhansia vuosia.

Säännöstelyn ja vähälumisen talven vuoksi osittain kuivunut joen pohja on täynnä unohdettuja tarinoita ja kertomattomia sattumuksia. 

Niitä, joita tuuli kuljettaa veden pinnalla, kun se taas palaa tänne ja peittää nämä kaikki tarinat. 

Joen tarinat, kuka ne kertoisi?

Kun vesi palaa ja joki tulee takaisin se kertoo tuon tarinoista suurimman. Joen tarinan. 

Joki ei tuo mukanaan sitä, mikä oli kerran joen suurin aarre. 

Se tarina on päättynyt, eikä joki koskaan sitä tarinaa väsy kertomaan. 

Se tarina liikkuu veden ja tuulen mukana, itkee jokaisen sateen pisaroissa.

Jokainen herkkä kuulija aistii joen itkun. 

Se on joen tarina. 

Kadonneen lohen tarina.

Ja vielä tulevat kohti kurottuvat pitkät lonkerot, juurakot kantoineen. 

Pitkät ja käyristyneet, kuin ojentuvat raajat apua anoen. 

Niiden tarinat ovat lohduttomia. 

Kiiltäviksi hioutuneet juuret, pitkät kuin käsivarret. 

Kerran ne olivat uomia elämän virralle. 

Väkevästi ne tunkeutuivat syvälle jokitöyrään tai saaren rantamultaan. 

Juuret pitivät suuret petäjät pystyssä, ne sietivät kuivuudet ja myrskyisät tuulet. 

Nyt ne ovat menettäneet kaiken, otteensa ja tehtävänsä. 

Ne makaavat täällä joen pohjalla ja odottavat kuulijaa. 

Kuka kertoisi saaren rantapetäjän tarinan. 

Sen puun, jonka kylkeen hän kaiversi nimet. 

Ja miten se tarina jatkui. 

Se tarina odottaa kuulijaa. 

Se on ihmisen tarina.

Joen tarina on aina ihmisen tarina.

torvinenharry@gmail.com