Ilveksiä on Suomessa runsaat kaksi tuhatta ja sitä pidetään tällä hetkellä elinvoimaisena lajina.
Suurin piirtein saman verran täällä on meitä servikaalista dystoniaa sairastavia.
Kaikkineen dystoniaa sairastavia on Suomessa runsaat viisi tuhatta.
Olemme kuin ilvekset, omalla tavallamme elämän selviytyjiä jokainen.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
Ei se aina helppoa ole, pärjätä hankalien oireiden otteessa, tässä muuttuvassa ja monimutkaisessa maailmassa.
Muuta mahdollisuutta ei ole. On vain löydettävä oma tapansa elää tämän uuvuttavan sairauden kanssa.
Sairauden, joka vaikuttaa kaikkeen tekemiseen ja olemiseen.
Sairauden, joka jää aina isompien ja vakavampien jalkoihin.
Vakavat kansansairaudet, elämäntavoillakin saadut.
Nekin ajavat dystonian ohi.
On syytä muistaa, ettei dystonia ole elämäntavoilla hankittu sairaus.
Rapautuvat ja murenevat hyvinvointialueet eivät enää kykene hoitamaan säännöllisesti tällaista pienen sairausryhmän harvinaista sairautta.
On vain selvittävä ja luotettava, että elämä kantaa ja antaa voimia sietää vääntöjä ja kipuja.
Kaikkea ei voi tehdä eikä jaksa, mutta jostain elämä löytää aina uusia tapoja ilmetä.
Sielläkin, mistä sitä ei odota.
On hyvä kuunnella ja pohtia niitä vihjeitä, joita ei ennen huomannut.
On pakko huomata, koska muuten jää yksin sairautensa kanssa.
Dystonia on sairaus, jota ei aina näe päälle päin.
Ei se edes suoranaisesti tapa.
Se vain hivuttaa ja kiduttaa.
Eristää usein, koska vääntöjen vuoksi ei jaksa tai voi olla aina sosiaalinen.
Yksinäisyys on yksi sen oireista.
Ehkä menettää jotain, mitä ennen piti tärkeänä, mutta saa kenties tilalle muuta.
Elämä ilmenee niin monella tavalla ja tasolla.
Uudella tavalla ja uudessa valossa, pienissä onnen hetkissä.
Ei sitä voi mitata määrällä tai rahalla.
Elämä on hetki jotain mittaamattoman arvokasta.
Elämä itse on lahjoista suurin ja arvokkain.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
Mitä merkitsee pelkkä aika.
Vaikka pitkäkin oleminen.
Aika, missä ei ole enää elämää.
Kaikki muu on yhdentekevää.
Arvotonta ja tyhjää.
Sanatkin loppuvat kerran.
Jää vain kosketus.
Hipaisu iholla.
Siinä kaikki.
Alaviitteessä selitys.
Kerron siellä kaiken.
Elämästäni.
Siitä, joka päättyi,
joskus aiemmin.
Sanoja oli aluksi paljon,
niitä oli kaikkialla.
Yritin säilyttää jokaisen.
Pitää niistä kiinni.
Ja teinkin niin.
Kirjoitin aina sen hetken.
Yritin tallentaa aidon tunteen.
Niin, että sen voi toistaa.
Ja kertoa.
Miten sen voi?
Nyt on kolmetoista vuotta,
kun ensi kerran kirjoitin kaiken.
Aloitin alusta.
Sain virallisen diagnoosin.
Selityksen, miksi pääni vääntyy sivulle.
Ei pysy suorassa kuin hetken tahdonvoimalla.
Yhden hetken.
Diagnoosi oli servikaalinen dystonia.
Aloitin blogin nimeltä Katse Vasempaan Päin.
Kerroin jokaisessa blogissa kaiken minkä tiesin.
Dystoniasta.
Nyt olen kirjoittanut yli tuhat blogitekstiä.
Tänään blogini nimi on Katse Sivulle.
Kerron siinä kaiken, mitä olen kokenut dystoniassa.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
4 kommenttia:
Pidän tavastasi kirjoittaa. Lyhyet lauseet täynnä sisältöä, jotka kumpuavat omasta kokemusmaailmastasi. En sano, että vakavan sairauden kanssa elävän elämää voisi ulkopuolinen täysin ymmärtää, mutta häivähdyksiä ymmärryksestä ne antavat.
Katsoin juuri listaasi suosittelemistasi kirjoista. Huomasin ilokseni, että siinä on monta minullekin tuttua teosta 🤗
Hei,
Kiitos hienosta kommentista. Kirjoittaminen on ollut minulle merkittävä asia tämän sairauden käsittämisessä ja siitä selviytymisessä. Heti alussa huomasin saavani jonkinlaisen otteen tämän dystonian erikoisista oireista juuri kirjoittamalla siitä. Jollain tavalla sen voimia virtasi pois kirjain kirjaimelta ja tilaa tuli muille asioille, minulle se oli ratkaiseva huomio. Tämän lisäksi olen matkan varrella saanut tutustua moniin ihmisiin ja kuulla heidän tarinansa.
Kirjat ja lukeminen ovat myös kulkeneet mukanani aina elämässä, ne ovat uskomaton voiman ja ilon lähde. Dystoniaan sairastuttuani etsin heti aiheesta kertovaa, mielellään elämäntarinaa, mutta en löytänyt yhtään. Niinpä aloitin aiheesta blogin ja kirjoitin myöhemmin sen kirjan, jota etsin, kun olin sairastunut dystoniaan.
-harry
Harry. Muistan kun ekan kerran luin tekstejäsi. Olit silloin HarzyRun. Olen iloinen, että olen tavannut sinut omalla nimelläsi. Kuoresta on kuoriutunut kaunis ja vahva perhonen 🦋🩷
Hei,
Kiitos paljon kommentista. On upeaa, että olet ollut mukana blogin matkassa sieltä asti. Minulle tuo nimimerkki oli alkuun kuin silta, jonka kautta toin kokemuksiani ja ajatuksiani luettavaksi. Päättäessäni kirjoittaa kirjan dystoniasta, ymmärsin etten voi enää jatkaa nimimerkillä ja siksi aloin kirjoittaa omalla nimelläni. Hyvin vertasit perhoseen, joka kuoriutuu toukasta ja lentää lepattaa. Enää se ei tarvitse siltaa, koska se tietää, että siivet kantavat.
-harry
Lähetä kommentti