Kuparinruskea hahmo on epäselvä ja se harmittaa minua tolkuttomasti. Istun Uudenmaan korkeimman kohdan länsirinteellä Karkkilan Loukkumäellä. Maakivi allani on kauniin rupijäkälän täplittämä ja ympärilläni kasvaa auringon lämmössä hehkuvaa vaaleanpunaista kanervikkoa. Maisema edessäni on kuin Lapin tuntureilta, kallion sileä pinta sammalten keskellä ja kaatuneen puun takana yksinäinen honkapuu jonka oksa sojottaa kaukana alhaalla, käärmeen tavoin kiemurtavalle soratielle.
perjantai 29. syyskuuta 2023
LOUKKUMÄKI - UUDEMAAN HUIPPU KARKKILASSA
maanantai 25. syyskuuta 2023
ELÄMÄÄ ILMAN BOTULIINIA
On yli puoli vuotta siitä hetkestä, kun neurologini kysyi minulta onko botuliinipistosten välillä selkeästi parempaa aikaa.
Loppuuko niskojen vääntö tai edes väheneekö sen kolmen kuukauden aikana, joka on piikkien välissä.
Minulle kysymys oli pysäyttävä.
En ollut kyseenalaistanut botuliinihoitoja sen jälkeen, kun löysin nykyisen yksityisen neurologin hoitoihin kuutisen vuotta aikaisemmin.
Olin sitä ennen kyllä pohtinut asiaa paljonkin.
Olin ollut jonossa DBS-leikkaukseen eli syväaivostimulaatioon siitä syystä, etteivät botuliinihoidot auttaneet dystonian vääntöihin.
”Potilas, joka haluaa muuttaa käytettävää lääkettä, minun tapauksessani botuliinia, saa kuulla, ettei sitä potilas päätä.”
Julkisen puolen neurologien kanssa ei ole kovinkaan paljon neuvottelun varaa hoidoista tai botuliinista, jota hoitoihin käytetään.
Varmasti heillä on syynsä siihen, en sitä yhtään epäile.
Uskon, että he toteuttavat hoitosuunnitelmaa, joka sairauteen on annettu.
Muutokset ovat aina lisäkustannuksia ja vastuita aiheuttavia.
Minä olin kuitenkin silloin sitä mieltä, että hoitoihini voitaisiin kokeilla myös toisia botuliineja.
Siitä syystä, että niitä on olemassa, eikä käytössä oleva auttanut juurikaan vääntöihin.
En saanut tahtoani läpi. Asiasta ei edes neuvoteltu.
”Mieluummin kuin dystoniaani kokeiltiin hieman erihintaista botuliinia, minulle tarjottiin vaihtoehtona kymmeniä tuhansia euroja maksavaa DBS-leikkausta.”
Mieluummin kuin dystoniaani kokeiltiin hieman erihintaista botuliinia, minulle tarjottiin vaihtoehtona kymmeniä tuhansia euroja maksavaa DBS-leikkausta.
Aivostimulaatiota, jossa päähäni asetettaisiin elektrodit ja piuhat sekä stimulaattori lähettämään syvälle aivoihini sähkövirtaa.
En vieläkään ymmärrä logiikkaa joka tuohon asetettuun valintaan liittyi.
Minulla oli mahdollisuus päästä verovaroin maksettavaan, kalliiseen leikkaukseen.
Vaihtoehtoisia, huomattavasti halvempia hoitoja en saanut kokeilla.
Jotain outoa tässä systeemissä mielestäni oli, enkä siihen ole vastausta tai selitystä saanut jälkeenpäinkään.
”Mutta edelleenkin kysyn, miksi ei vaihtoehtoisia botuliineja tai muita hoitomuotoja kokeilla tai edes suostuta neuvottelemaan julkisessa terveydenhoidossa?”
En kiistä sanallakaan sitä hyvää, minkä moni on saanut näiden leikkausten kautta. Olen iloinen heidän puolestaan.
Mutta edelleenkin kysyn, miksi ei vaihtoehtoisia botuliineja tai muita hoitomuotoja kokeilla tai edes suostuta neuvottelemaan julkisessa terveydenhoidossa?
Syväaivostimulaatio jäi taakseni, koska koin sen liian järeäksi hoitomuodoksi sairastamani dystonian hoidossa.
DBS-leikkaus ei sovi kaikille.
Niinpä hakeuduin neurologille, jota eräs samaa sairautta poteva suositteli.
Soitin hänelle ja varasin ajan hoitoihin.
Tutkimus ja hoidot, jotka itse maksoin, olivat tietysti huomattavasti kattavampia, kuin julkisella puolella.
Hoitoihin käytettiin toista botuliinia ja laitetta, joka ohjaa pistokset paremmin oikeisiin kohtiin.
Tunsin silloin heti kotiinpäin ajellessani, että botuliinipiikit auttoivat.
Kuusi vuotta kävin joka kolmas kuukausi samalla neurologilla.
Hänen hoitonsa auttoivat minua jaksamaan dystoniani vaikeimman vaiheen yli.
”Hänen hoitonsa auttoivat minua jaksamaan dystoniani vaikeimman vaiheen yli.”
Matkat olivat monen tunnin mittaisia ja toipuminen niistä kesti pari kolme päivää.
Vähitellen aloin uupua käynteihin.
Siitä syystä neurologin kysymys hoitojen tehosta tuli oikeaan aikaan.
Yllättävän useinhan elämässä käy niin.
Onko olemassa jokin tiedostamaton viestintäkanava?
Niinpä sovimme aluksi pidemmän hoitovälin ja lopulta päätin itse lopettaa botuliinipiikit toistaiseksi.
Ilmoitin siitä neurologille ja kerroin, että otan yhteyttä, jos tilanteeni vaikeutuu.
Hänen mielestään se sopi hyvin ja niin jäin oman onneni nojaan.
”Oma vastuu on vastuuta, johon voi suhtautua monella tavoin, ihan niin kuin parhaaksi näkee ja kokee.”
Vastaan siis nyt hoidoistani tai jaksamisestani itsenäisesti.
Se tuntuu välillä oudolta, koska olin tottunut kertomaan jaksamisiani kolmen kuukauden välein neurologille.
Mietin, että olinko tullut läheisriippuvaiseksi?
Oliko neurologistani tullut terapeuttini?
Oma vastuu on vastuuta, johon voi suhtautua monella tavoin, ihan niin kuin parhaaksi näkee ja kokee.
Voi heittää lekkeriksi ja antaa asioiden rullata omalla painollaan.
Ainahan voi palata yksityiselle neurologille, jos tilanne vaikeutuu.
”Kolmas vaihtoehto on se, että alkaa hoitaa itseään. Olen valinnut sen tien.”
Tai sitten voi hakeutua julkisen puolen neurologille ja ottaa vastaan se hoito, jota suostutaan antamaan.
Luonnollisesti sitä menee lääkäriin, jos on niin kipeä, ettei muuten jaksa.
Ottaa sen avun jota saa.
Kolmas vaihtoehto on se, että alkaa hoitaa itseään. Olen valinnut sen tien.
Ravinto on jaksamisen perusta, joten olen kiinnittänyt siihen paljon huomiota.
Syön pääasiassa itse valmistettuja kasvis- ja kalaruokia.
Kuntoilen säännöllisesti, mahdollisimman paljon luonnossa liikkuen.
Tänä syksynä sieniä on löytynyt paljon ja lähes päivittäin olen valmistanut sienikeittoa, joka on kevyttä ja ravitsevaa ruokaa.
Hyvin paljon voi ihminen tehdä itse oman jaksamisensa eteen.
Olen huomannut, että vastuun ottaminen omasta hoidosta opettaa tekemään muitakin omia ratkaisuja itsenäisesti.
”Asioilla on taipumus järjestyä, kun niitä alkaa päättäväisesti tekemään.”
Ohjeitakin löytyy kysymällä, jos tulee pulmia. Turha on kuitenkaan odottaa, että ne kävelisivät itsestään paikalle.
On oltava aktiivinen etsijä ja kokeilija.
Asioilla on taipumus järjestyä, kun niitä alkaa päättäväisesti tekemään.
Nyt olen servikaalisen dystoniani suhteen siinä tilanteessa, että selviän ilman botuliinihoitoja, jos tilanteeni ei vaikeudu.
Päätöstä helpotti se, että raskaat matkat jäivät pois.
Myös neurologini mielestäni turhautui siihen, ettei botuliinihoito antanut enää merkittävää vastetta tai apua vääntöihin.
”Paljon olen tällä dystoniamatkalla oppinut ja kokenut.”
Tämä tuli erittäin selväksi viimeisellä hoitokäynnillä.
Hän otti kuvat sivulle vääntyneestä päästäni ennen hoitoja ja pyysi ottamaan vastaavat kuukauden kuluttua.
Näin hän näkisi oliko hoidoista hyötyä.
Otin kuukauden päästä ne kuvat ja näin, että vääntö oli lievittynyt jonkin verran piikkien avulla.
Lievitys oli kuitenkin sen verran vähäinen, että päätin jatkaa eteenpäin ilman botuliinihoitoja.
Näihin aikoihin on kulunut kymmenen vuotta siitä, kun menin ensimmäisen kerran botuliinihoitoihin.
Paljon olen tällä dystoniamatkalla oppinut ja kokenut.
Monia ihmisiä olen kohdannut. Useat heistä kulkivat hetken ajan virrassa rinnallani.
”Eräänä päivänä tämän sairauden synty selviää ja siihen löydetään pysyvä hoito.”
Lastuina laineilla, osa tyynesti lipuen, osa poukkoillen aalloissa.
Taakse, sivuille tai ohi on kadonnut moni aikoinaan vertaistuessa merkittävä tuttu.
Toiset jäivät anonyymeiksi koska eivät halunneet jostain syystä julkistaa sairauttaan.
Olen kiitollinen jokaiselle rinnallakulkijalle, olipa yhteinen matka lyhyt tai pidempi.
Leimaa pelkääviä on monia.
Dystoniaa sairastavan leima on ollut minulle alkuaikojen jälkeen tuntematon.
Eihän tämä sairautta kummempi ole.
Neurologiset sairaudet ovat nykyisin yleisiä ja näitä on paljon.
Parantavia hoitoja, muitakin kuin botuliini tai DBS-leikkaus, on varmasti jo lähellä, ehkä vain kuukausien tai vuosien päässä.
Eräänä päivänä tämän sairauden synty selviää ja siihen löydetään pysyvä hoito.
Eri asia tietysti on, näemmekö me tämän päivän dystoniaa sairastavat sitä.
Minä tunnen joka tapauksessa itseni tässä hetkessä selviytyjäksi.
Olen toipunut dystoniasta, niin että tämä vääntö on siedettävää ja elämä tuntuu seestyneeltä.
Kannatti valita oma tie eikä jäädä liikaa lääkärien armoille.
He olisivat vieneet minut aivoleikkaukseen, joka olisi ollut liian järeä hoitomuoto.
”Olen kirjoittanut kirjan dystoniaan sairastumisestani ja matkasta tämän hankalan sairauden kanssa.”
En edes uskalla ajatella, mikä tilanteeni olisi tänä päivänä, jos olisin antanut mennä ilman omia ratkaisuja.
On hyvä ottaa jossain vaiheessa asiat omiin käsiin ja valita itse.
Vastuu on myös silloin oma, eikä siitä voi valittaa tai syyttää ketään.
Elämäkin on huomattavasti mielenkiintoisempaa, kun siihen itse vaikuttaa.
Toki tiedän sen, että kaikki voi muuttua koska tahansa.
Mieluummin koen sen kuitenkin itsenäisenä ihmisenä, kuin tahdottomana ajan virrassa ajautuvana.
”Kirja sisältää sairastumisen alusta lähtien siihen tilanteeseen, jossa tänään olen.”
Olen kirjoittanut kirjan dystoniaan sairastumisestani ja matkasta tämän hankalan sairauden kanssa.
Kirja sisältää sairastumisen alusta lähtien siihen tilanteeseen, jossa tänään olen.
Kerron kirjassa myös lapsuudestani ja muista elämäni tilanteista.
Kirja on valmis käsikirjoitus, moneen kertaan hiottu ja ammattilaisen oikolukema.
Hän on lukenut kriitikkona paljon kirjoja ja arvioinut niitä.
Kirjoittamani käsikirjoitus on hänen arvionsa mukaan parempi kuin moni julkaistu kirja.
”Kirjojen kustannetuksi pääseminen on hänen mielestään osittain nykyisin arpapeliä.”
Kirjojen kustannetuksi pääseminen on hänen mielestään osittain nykyisin arpapeliä.
Onhan kustantaminen tietysti liiketoimintaa ja kustantajien täytyy uskoa, että kirja myy.
Ellen löydä kirjalle kustantajaa, on mahdollista tehdä omakustanne.
”Dystoniasta tai dystoniaa sairastavasta ei Suomessa kuitenkaan ole julkaistu yhtään kirjaa.”
Tällä hetkellä tilanne on vielä avoin kaikille mahdollisuuksille.
Dystonia on kuitenkin sen verran harvinainen sairaus, että se voi rajoittaa kustantajien kiinnostusta.
Dystoniasta tai dystoniaa sairastavasta ei Suomessa kuitenkaan ole julkaistu yhtään kirjaa.
Mielestäni se on häpeäksi kustannustoiminnalle.
Olisi korkea aika saada dystoniaa käsittelevä kirja julki suomen kielellä.
”Mielestäni se on häpeäksi kustannustoiminnalle.”
Missä on se kustantaja, joka ensimmäisenä julkaisee jonkun dystoniaa sairastavan elämäkerran.
Uskon, että sellainen kirja tulee vielä, olipa se kenen tahansa tarina.
Dystonia tarvitsee tietoisuutta, että siihen keksittäisiin parantava hoito.
Liian kauan se on jäänyt toisten sairauksien varjoon.
Harry |
perjantai 22. syyskuuta 2023
KIUSAAJAN TYHJYYS
KIUSAAJA ON PEHMEÄ PÄÄLTÄ JA KOVA SISÄLTÄ
Kiusaajat ovat aina täällä. Sinä päivänä, kun et jaksa enää taistella, he ovat voittaneet sinut.
Sinä aamuna, kun et enää jaksa kuulla sydämesi unelmien ääntä, heidän sanansa ovat myrkyttäneet sinut lopullisesti.
Sinä aamuna, kun unelmasi ovat heidän sanojensa. Ja kasvojensa takana, he ovat vahvempia kuin sinä.
Kiusaajat eivät koskaan kuole. He uusiutuvat kuin rikkaruoho.
KIUSAAJA EI MUUTU
Tapasin kerran vanhan työpaikkakiusaajan vuosien takaa. Hän on pehmeä päältä, kova sisältä. Sellaisia ne usein ovat. Kiusaajat.
Juttelimme muutaman sanan. Näin että hän voi taloudellisesti hyvin ja hänellä on kaikkea mitä ihminen kaipaa.
Muistin kuitenkin minkälainen hän oikeasti lipevien sanojensa takana on. En antanut niiden hämätä itseäni.
Tunnen hänet liian hyvin. Tiedän mikä hän on. Hän on kiusaaja.
Näinkö mitään. Näin jotain. Näkemäni pelottaa minua. Näin jotain ikuista.
ÄLÄ ODOTA KIUSAAJALTA MITÄÄN
Näin rappeutuvan, uupuneen ihmisen. Uupuneen itseensä. Ihmisen, joka ei koskaan muutu, ei koskaan anna periksi.
Hän ei muutu, koska hän on synnynäinen kiusaaja. Tehtävänsä saanut ja suorittaa sen loppuun asti.
Älä odota hänen koskaan muuttuvan. Älä odota, että hän koskaan tulisi pyytämään sinulta anteeksi. Älä odota häneltä yhtään mitään.
KIUSAAJIEN TYHJYYS
Kiusaaja ei koskaan muutu. Vältä häntä. Ohita hänet ystävällisen viileästi, mutta älä kuuntele häntä vaikka kuuletkin hänen puheensa.
Se on lokkien kirkumista, anna sen olla sitä. Tiedät mitä lokit aina lopulta tekevät.
Kiusaaja on aina sama ihminen, he ovat aina samoja, ihmisiä jotka pysyvät kiusaajina loppuun asti.
He tulivat tyhjyydestä, palvelevat tyhjyyttään ja palaavat tyhjyyteen.
SINULLA ON ELÄMÄ
Kiusaajat yrittävät epätoivoisesti täyttää sitä sinulla. Elämälläsi. Sillä sinulla on jotain, mitä heillä ei ole.
Sinulla on elämä. Elämä on se mitä he katkerasti kadehtivat. Sinun lahjasi.
Tyhjyyden muuttaminen on mahdotonta. Ei se täyty omaisuudella, jota he keräävät. Kiusaajat tietävät sen kyllä.
Kiusaajat tunnistavat aina elämän sinussa. He tuntevat siinä oman tyhjyytensä. Kiusaajien tyhjyys on pohjaton kaiken vaurauden keskellä.
KIUSAAJA SITOO ITSEENSÄ
Sinun on nähtävä se ja ohitettava heidät. Sinun on muututtava. Sinun on murrettava kehä ulos heidän piiristään.
Sinun on löydettävä tie ulos labyrintista. Sinä löydät, sillä sydämesi tietää tien.
Sinun on tehtävä se kuitenkin itse. Astuttava ne askeleet ja jätettävä heidät. Rohkeutta se vaatii, sillä kiusaajat ovat taitavia sitomaan itseensä.
Heidän köytensä ovat tiukassa. Tiukassa, mutta ne katkeavat kun toimit oikein.
KIUSAAJAN VALO ON KIUSATTU
Kiusaajan ote on harha, hän yrittää saada sinut luulemaan, että tarvitset häntä. Se on hänen tehokas valeensa, ensimmäinen ja ratkaiseva.
Sinä et tarvitse häntä. Kiusaaja pelkää sitä hetkeä, kun ymmärrät sen.
Kiusaaja tarvitsee sinua. Hänen tyhjyytensä on pelottavan pimeä ilman sinua.
Tyhjyys on kiusaajan osa ja sinä täytät sen, siksi hän takertuu sinuun kaikin keinoin. Olet hänen valonsa. Kiusaajan valo on kiusattu.
KIUSAAJAN HYLKÄÄMINEN ON OVI
Kiusaaja kiusaa myös hylkäämällä sinut. Siinä hän tekee kuitenkin ratkaisevan virheen. Käytä sitä.
Hylkääminen on kiusaajan viimeinen ase, mutta myös sinun ovesi ulos. Tartu siihen, lähde ja iloitse hänen virheestään. Hän huomaa sen kyllä kohta.
Ei ole suurempaa lahjaa maailmassa kuin se, että kiusaaja jättää ja hylkää sinut.
KIUSAAJA PALAA AINA
Olet viimeinkin vapaa, mutta ole varma siitä, että ajan tullen hän yrittää palata takaisin.
Ensin lipevästi kiemurrellen, mutta lopulta myrkkyhampaansa paljastaen. Ota se huomioon. Ole valmis kun hän palaa, sillä hän palaa varmasti.
Kiusaaja ei luovuta koskaan. Hän ei koskaan hyväksy sitä, että tietää sydämessään sinulla olevan jotain paljon arvokkaampaa kuin hänellä. Sinulla on elämä.
TYHJYYS TÄYTTYY TYHJYYDELLÄ
Kiusaajat ovat aina. He ovat olleet aina ja heitä tulee aina uusia. He yrittävät täyttää tyhjyyden lisääntymällä.
Täyttämällä tyhjyytensä tyhjyydellä. Tyhjyys vain kasvaa lisääntymällä. Uusi kiusaajien sukupolvi nousee tyhjyydestä.
KIUSAAJA ASUU TYHJYYDESSÄ
Kiusaajilla ei ole muuta kuin tyhjyys. Heidän elämänsä on äärettömän tyhjä ja autio. Valoton kaiuton huone.
Sinä olet heidän valonsa. Siksi he kiusaavat sinua, koska heillä ei ole oikeasti muuta. Sinun on nähtävä heidän tyhjien kulissiensa taakse, kateuden ja pimeyden sisään.
Kavahdat sitä mitä siellä näet. Tyhjyys joka kiusaajan sisällä asuu on pelottava.
TYHJYYS ON ARVOITUS
Aikanaan kiusaaja väsyy, hänen voimansa vähenevät ja hän tarvitsee apua. Hän on ensimmäisenä vaatimassa apua ja ymmärrystä.
Hän on suorittanut tehtävänsä, palvellut loppuun ja kiusannut kiusattavansa. Mitä hänelle jää on arvoitus. Tyhjyys on aina arvoitus.
KIUSAAJIEN ELÄMÄ ON TYHJÄ
Kiusaajia on aina ollut ja tulee olemaan. Heidän lähellään tulee kiusaantunut olo.
Jotain puuttuu kiusaajien elämästä ja he tietävät sen. He haluavat täyttää tyhjyyden sisällään ja ottavat ensimmäisen, jonka arvoivat heikommaksi.
Muista, että sinulla on aina enemmän kuin kiusaajillasi. Eivät he muuten kävisi kimppuusi.
Jos heillä olisi oma elämä, se riittäisi. Elämä täyttäisi heidän tyhjyytensä ja sinä saisit olla vapaa.
LÄHDE TAI TAISTELE
Olen tavannut elämäni varrella koulukiusaajia, työpaikkakiusaajia ja seurakuntakiusaajia. Kaikissa heissä on jotain samaa.
Jokin pohjaton aukko, johon he yrittävät saada täytettä. Sinä ja elämäsi olette se täyte.
Kaikista kiusaajista pääsee kyllä eroon, mutta rohkeutta se vaatii ja joskus aikaa.
On uskallettava lähteä tai taistella. Kiusaaja kaipaa huomiota aina. Hän elää huomiosta.
KIUSAAJA KUIHTUU YKSIN
Voimakkain luonne voittaa kiusaajansa jäämällä ja hylkäämällä kiusaajan omaan arvoonsa. Ystävällisen vankan seinämän taakse.
Kiusaaja nujertuu silloin, kuihtuu ja kutistuu ellei saa vertaisiaan tueksi.
Toinen vaihtoehto on lähteä kiusaajien keskeltä pois. Usein se on työpaikkakiusaamisessa tai seurakuntakiusaamisessa paras vaihtoehto.
NARSISTIN UNELMA
On parempi vetäytyä pois kiusaajien keskeltä. Narsistiset kiusaajat kerääntyvät helposti yhteen ja käpertyvät toistensa ympärille kuin kasa käärmeitä.
Joskus suurin heistä nielee toiset ja kaikki ovat silloin samaa mieltä hänen kanssaan. Tämä on narsistin unelma.
ELÄMÄSI VALO
Valinta on aina sinun, mutta muista, että mikään voima maailmassa ei voi sammuttaa sydämesi valoa.
Ei mikään muu voima, kuin sinä itse. Anna sen siksi palaa. Anna elämän lahjasi loistaa ja niin sinä olet voittanut.
maanantai 18. syyskuuta 2023
HORTOILU METSÄSSÄ HOITAA IHMISTÄ
Mielestäni dystonian yhdeksi hoitomuodoksi tulisi ottaa metsässä hortoilu.
Jostain syystä vapaa liikkuminen luonnossa on aina vaikuttanut dystoniaani lieventävästi.
Kaikille se ei tietysti ole mahdollista tai onnistu ilman apua, mutta jos hetkeksikin pääsee luontoon, niin hortoilu joko helpottaa oireita tai ainakin parantaa jaksamista.
Jalkapalloa katsoessa teeveen ruudulta se on erilaista kuin kentällä. Katsoja näkee kaiken, tietää mitä pitäisi tehdä ja olla tekemättä. Pelaaja näkee vain omalta tasoltaan. Vaatii lahjakkuutta tajuta sieltä kokonaisuus.
Samalla tavoin jokaisen elämässä. Ulkopuolisen on helppo sanoa mitä olisi pitänyt tehdä ja mitä jättää tekemättä. Ihminen elää oman elämänsä sisällä. Ratkaisut ovat silloin nähtävissä vain tähän hetkeen. Kaikki muu on päättelyä.
Sairautena dystonia on opiskelua. Se on parantumaton, mutta se ei ole kuolettava, ellei sitten lopen uuvuttava. Sopeutuminen on pitkä prosessi, kuin loputtomat pitkospuut, joilta ei voi astua upottavalle suolle. Ei voi päättää olla terve. Se päätös on haitallista paremman voinnin kannalta.
Pään vääntyminen sivuun houkuttaa pitämään sitä tahdonvoimalla suorassa. Ei haluaisi näyttää, että päässä on jotain vialla. Tosiasia on, ettei pään vinossa tai kenossa oloa kovin helposti huomaa. Lähes kaikki ihmiset pitävät päätään jossain kenossa.
On silti myös niin vaikeaa dystoniaa, ettei sellaisen oireita pysty peittämään. Dystoniaa on niin monen tyyppistä, ettei kaikkien kuvaamiseen blogi riittäisi. Olen kuvannut tarinoissani useimmiten servikaalista, niskan ja kaulan alueen dystoniaa, joka vääntää päätä pakonomaisesti johonkin suuntaan.
En tiedä, oliko se kohtalon juoni vai pelkkä sattuma, mutta sain tietää tästä sairaudesta entiseltä naapuriltani. Ihmettelin, miksi hän piti tukikauluria jatkuvasti. Ensin ajattelin kyseessä olevan jokin niskarangan sairaus tai venähdys. Pään vapina ja heilurimainen liike kuitenkin puhui jostain muusta. Hän oli innokas kertomaan ja avasi heti ensimmäisillä tapaamisilla tarinansa.
Dystonia oli tullut hänelle yllättäen kuin satunnainen kylävieras, joka kertoo muuttavansa taloon vakituisesti asumaan. Kävelyllä hän oli astua ojaan, koska pää ei suostunut kääntymään yht’äkkiä eteenpäin. Torilla vastaan tuli tuttu lääkäri, joka tokaisi naapurini vaivan olevan dystoniaa.
Yhtenä syntymäpäiväni iltana lähdin kävelylle ja tuo naapurini tuli vastaan. Spontaanisti hän halasi minua ja onnitteli, rutisti oikein kunnolla. Vuosia myöhemmin, kun sairastuin itse samantyyppiseen dystoniaan, minulla oli pitkään lapsellisen outo tunne, että hän tartutti dystonian minuun.
Vaikka en sitä vakavissani epäillyt, on tämä sairaus ja sen alkaminen meille kaikille ihmisille vielä arvoitus. Olen itse tavannut ja halannut sairauteni aikana paljon ihmisiä, eikä kukaan ole sairastunut siitä dystoniaan. Mutta kaikenlaisia hassuja ajatuksia päässä ja mielikuvituksessa voi liikkua.
Tällä viikolla tulee kuluneeksi kuusi kuukautta siitä, kun sain viimeksi botuliinipistokset. Näin pitkä aika pistoksien välillä minulla on ollut vain yhden kerran seitsemän vuotta sitten. Nyt olisin käynyt tässä välissä jo kaksi kertaa ottamassa botuliinitoksiinia dystonian aktivoimiin lihaksiin. Miten olen voinut tämän ajan ja ovatko dystoniani oireet lisääntyneet?
Ovat ja eivät ole on vastaukseni. Huomaan, että olen paremmassa fyysisessä kunnossa, kuin viime maaliskuussa. Olen ottanut enemmän itse vastuuta terveydestäni, koska en voi sitä enää asettaa neurologin varaan. Oma vastuunotto on parasta itsehoitoa, jota ihminen voi saada. Silloin on käytettävä koko oma tieto ja kokemus selvitäkseen eteenpäin. Ja tähän asti olen jaksanut yllättävän hyvin.
Heräsin tänä aamuna puoli neljän aikaan ja nousin kahvin keittoon tunnin vielä lepäiltyäni. Kirjoittelin siinä kahvia hörppiessä dystoniasta tuntemuksia ja huomasin pään vääntyvän nojatuolin sivulle. Asia hieman huoletti minua, mutta siirsin kännykän myös sivulle. Dystoniaa sairastavana olen kiitollinen kevyistä kännyköistä ja pädeistä, joita voi helposti siirtää sinne, mihin pää vääntyy.
Siinä aamuvarhaisella luin ihmisten kokemuksia botuliinihoidoista. Yllättävän usealla ne eivät auttaneet, tai auttoivat vain jonkin verran. Voi olla tietysti niinkin, että ne joilla botuliini ei auta, kirjoittavat asiasta herkemmin. Joka tapauksessa aika moni ihan maailmanlaajuisesti kärsii siitä, ettei botuliini auta niskojen vääntöihin kovinkaan paljon. Auttaa kyllä useimmilla jonkin verran, mutta varsinaista oireetonta aikaa ei juurikaan ole.
Tätähän neurologini kysyi puoli vuotta sitten, että onko yhtään sellaista aikaa piikkien välillä, jossa päätä ei vääntäisi. Ei sellaista ole. Näinhän se on ollut koko dystoniani ajan. En ole kokenut botuliinin poistavan vääntöjä kokonaan kertaakaan. Minulle se ei ole ollut ihmelääke. Olen saanut botuliinista sen avun, joka auttoi jaksamaan muutaman vuoden.
Nyt on tullut se aika, että on selvittävä ilman tuota botuliinin tuomaa pientä helpotusta. Uskon sen kääntyvän hyväksi ajan oloon ja luotan hyvien voimien lähtevän liikkeelle. Itse autan niitä matkaan omalla tekemiselläni.
Tänä aamuna kävin parin tunnin metsäretkellä ja keräsin sieniä. Aurinko oli nousemassa ja siivilöityi havujen läpi. Oli hyvä olla, eikä sillä ollut väliä, mihin suuntaan pää kääntyi. Kotona otin tämän pädin ja ryhdyin kirjoittelemaan blogia. Yllättäen huomasin, että pää vääntyi puolet vähemmän kuin aamuvarhaisella.
Metsäretki antoi hoitoa, joka auttaa. Jostain syystä vapaa liikkuminen luonnossa on aina vaikuttanut dystoniaani lieventävästi.
Mielestäni dystonian yhdeksi hoitomuodoksi tulisi ottaa metsässä hortoilu.
Kaikille se ei tietysti ole mahdollista, mutta jos hetkeksikin pääsee luontoon, niin hortoilu helpottaa oireita.
Harry |
perjantai 15. syyskuuta 2023
HILJAISEN HAAVAN HUOKAUS
Tuulen humina korkeuksissa soi aaltoillen luonnon kirkkoholveissa.
Olen sienimetsässä ja kävelen havunneulasten peittämällä, sammaloituneella metsäpolulla.
Keskellä reunoilta tallattua polkua kasvaa kaksi männynherkkutattia. Toinen valtava, kuin väärinpäin käännetty soppakulho.
Toinen, pienempi kuin katoksen alla seisova tanakka tuki.
On ollut sateita sen verran, että tatit ovat imeneet itseensä verrattoman määrän vettä.
Siitä syystä suurempi sieni on painunut kenoon mielikuvani muovaaman katoksen tuen päälle.
Suojaisalta tuntunut kasvupaikka on muuttunut tukalaksi.
Isompi sieni suojasi aluksi pienemmän kasvua, nyt pienemmän tehtävä on pitää suurempaa pystyssä.
Muuten se romahtaisi omaan painoonsa.
Niinhän elämässä usein käy, eikä kaikki mikä näyttää aluksi hyvältä, ole lopulta parhaaksi.
Siitä syystä on hyvä harkita, onko sittenkään syytä pitää kiinni, vaikka olisi aika jo irrottaa. Voi tulla hetki, ettei irti enää pääse.
Vasta aika näyttää, mikä elämässä on kestävää. Ei ole syytä jäädä kannattamaan romahtavia kulisseja.
Elämässä suurin osa on vain ajaksi tehtyä tai kasvanutta. Harhaa on takertua siihen, mikä kohta katoaa tai pysäyttää matkan.
Kaikki aito kestää muutoksen ja muuttumalla voi kestää lähes mitä vain.
Yrittämällä kestää yli voimiensa voi muuttua katkeraksi.
On liian heikko kantamaan kaikkien taakkoja.
Omatkin painavat ja vaativat ravistelua, kuin syksyisellä haapapuulla.
Olen nähnyt haavan ravistelevan syksyn lehtiä metsässä. Se on havahduttava kokemus.
Omalla tavallaan se on kuin metsän hiljainen huokaus, vaimea huuto tai pidätelty haukotus.
Puu on väsynyt kesän hehkua kantaneisiin lehtiin, jotka ovat muuttuneet kauniin punertaviksi tai kellertävän kirjaviksi keikareiksi.
Puu haluaa ravistella ne omilleen. Vapauden lentoon, siihen viimeiseen, ainutkertaiseen hetkeen.
Ja niin se tapahtuu, tuo hiljaisen haavan huokaus.
Pieni kulkija hätkähtää kuullessaan ravistuksen synnyttämän äänen, ilmavirran muutoksen.
On kuin pyörre kävisi tyynessä, aamu-usvaisessa metsässä.
Sadat lehdet satavat ilmassa ja leijailevat kuin sadussa halki ilmojen.
Hetken ne ovat vapaita kaikesta.
Vapaita puun määräysvallasta, kahlitsevasta kiinnipitämisestä, orjuudesta, sidoksista.
Ne lentävät kuin aikaa ei olisi.
Kuin ajattomuus olisi alkanut ja rajallisuus muuttunut vallattomaksi vapaudeksi.
Hetken ne ovat vapaita, nuo aikaan sidotut lehdet.
Sitten kuuluu lähes äänetön rapsahdus ja vapaus on ohi.
On uuden ajan alku.
On aika muuttua, jatkaa elämää ja olla osa ajan kiertoa.
Vapaus ei ollut harhaa, se oli lyhyt kokemus siitä, mitä voisi luulla uneksi.
Hetki vapaudessa oli totta yhtä paljon kuin koko elämä.
Jokainen tarinan osa on totta, vaikka paras osa tuntuu liian lyhyeltä.
Jatkan matkaani metsäpolulla.
Tämä on kaikkien aikojen sienisyksy.
Oikea sienimyrsky.
Harry |