Pisara ajatusten vellovassa meressä.
Pieni pisara, mutta aina sen toivoisi olevan erilainen.
Hieman toisenlainen, kuin kaikki muut.
En silti siihen millään tavalla pyri, mahdotonta se ehkä olisikin.
Mutta en pääse eroon siitä mahdollisuudesta, että sillä olisi jollekin merkitystä.
Pisarakin on ehkä liian suuri vertaus.
Ovathan universumin mitassa kokonaiset kansakunnat vain pisara meressä.
Kuitenkin jotain, mitä tekijä halusi ilmaista tekonsa kautta.
Sen tuominen ja antaminen on merkittävää.
Tavallinen tarina on aina erilainen tarina.
Oma tarina ja sen kertominen on jokaisen oma päätös.
Niin kauan kuin voi valita, miten sen käyttää.
Kun voi valita, on vielä mahdollisuus, se kannattaa käyttää.
Joskus voi pohtia, miksi vaikeni.
Valitsi sen.
On ehkä vaikeinta kaikesta.
Myöntää, että vaikeni tietoisesti.
Että vaikeni kätkeäkseen itselleen ja itseensä.
Kätki jotain, mikä jää tänne.
Avaamalla ja antamalla olisi voinut saada sen.
Siksi olen kirjoittanut tätä blogia yli kaksitoista vuotta.
Olen uskonut ikiaikaisen neuvon jakamisen mahdollisuudesta.
Myös koetun ja eletyn kertomisesta.
Lopultakin aikaa on aina vähän ja se päättyy pian.
Nyt on tehtävä se, minkä kokee olevan riittävän vähäistä ja olematonta.
Merkittävää vain pienelle ihmiselle.
Mikä se jokin on, sen tietää sydämessään, kun on mahdollisuus.
Navastaan ihminen ei pääse eroon ja sen ympärillä on pyörittävä, halusi tai ei, esitti tai ei.
Sieltä jokainen on kerran elämän virran saanut ja kasvanut ilman omaa ansiota.
Lahjaksi se kaikki on saatu, ilman sitä ei olisi antajaakaan.
Siksi on hyvä jakaa eteenpäin ja luottaa siihen, että näin elämä jatkuu.
On valinta päättää, ettei patoa itselleen jotain, mikä on tarkoitettu virtaamaan vapaana.
Aina jotain itselle omiva tuhoaa jotain ainutlaatuista.
Jotain, mitä ei voi enää koskaan palauttaa.
Yli kaksitoista vuotta sitten sain dystonia-nimisen liikehäiriösairauden diagnoosin.
Tiesin jo silloin, että tämä sairaus, aivojen liikesäätelyn häiriö, oli kulkenut kanssani mahdollisesti koko elämäni ajan.
Silloin kun tämä sairaus sai nimen, se asettui omaan tilaansa.
Kategoriaan, jossa marginaalisairaudet majailevat.
Vähän tutkittu sairaus, koska ei koske kovin suurta väestönosaa.
Kaikki viralliset hoidot dystoniaan on keksitty toisten, suurempaa ihmismäärää koskevien sairauksien hoidon tutkimisen yhteydessä.
Dystonia unohdettaisiin mieluusti kokonaan.
Lakaistaisiin rikkakihveliin tai ajeltaisiin robotti-imurilla pois.
Dystonian hoidoista mieluusti säästetään pidentämällä botuliinin pistosaikoja ja poistamalla vanhemmat sairastavat takaovesta.
Pois silmistä, sulkemalla johonkin olemaan hiljaa ja vääntymään itsekseen, herättämättä huomiota.
Dystoniaa sairastavien järjestötkään eivät kovin suurta ääntä pysty pitämään edustamiensa sairaiden kohtelusta.
Näin on ollut ainakin näiden vuosien aikana, kun olen tämän sairauden myötä seurannut niiden toimintaa ja ollut itsekin mukana jonkin verran.
Tosin paljon hyvää ne jäsenilleen pyrkivät tekemään.
Mahdollisuudet ovat tietysti rajalliset pienen sairasryhmän järjestöillä.
Välillä tuntuu kyllä, että liian positiivinen kuva hoidoista ja sairaiden tilanteesta annetaan.
Olisi hyvä kertoa myös ongelmista hoitojen saamisessa ja sairastavien vaikeista tilanteista ihan rehellisesti ja suoraan.
Näistä asioista kirjoitin jo kymmenen vuotta sitten.
Tilanne ei ole muuttunut parempaan suuntaan.
Päinvastoin, tänä päivänä on pakko säästää kaikesta.
Vanhan perinteen mukaan aloitetaan sairaista ja heikoista.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
