Vahva kysymysmerkki tunki ajatukseen, joka hiipi mieleeni ja pysähtyi kuin kivenjärkäle jääkauden massojen vyöryssä.
Kysymys on siitä, tuoko dystonia mitään hyvää elämään.
Viimeiset kymmenen vuotta se on ollut elämäni jokaisessa päivässä mukana jollain tavoin. Aluksi kiusallisena pään kääntymisenä sivulle jotain tehdessä.
Useimmiten autolla ajaessa, kirjoittaessa ja lukiessa tai tilanteissa, jossa olisi pitänyt katsoa vakaasti eteenpäin.
Kiusallinen vaiva asettui kosketuksella leukaan tai muulla pienellä ja itsellekin huomaamattomalla tavalla.
Hiljalleen kiusa muuttui kiusallisesta kivuliaaksi väännöksi.
Botuliini ei auttanut riittävästi dystonian oireisiin, mutta yritin vakuutella itselleni sen ajan oloon tuovan helpotusta vääntöihin.
Erilaisia botuliineja ei suostuttu kokeilemaan useista pyynnöistäni huolimatta.
Dystonia otti ohjat elämässäni ja kuljetti kohti jotain, mikä herätti epäilyni. Päätin palauttaa aloitteen elämästä omien valintojeni varaan.
Uskon siihen, että elämässä tulee aina hetkiä, joissa on valittava, onko toisten vietävissä.
Ei se aina ole huono valinta mennä joukon jatkona.
Toisinaan kuitenkin kannattaa kysyä itseltään, kuka tätä elämää elää. Onko itse päähenkilö omassa elämässä, vai ohjaako sitä joku muu.
Dystoniaan, eli aivojen liikesäätelyn häiriöön sairastuttuani ymmärsin pian erään oleellisen asian.
Tämä sairaus vaatii paljon omaa tahtoa ja omia valintoja.
Dystonia on harvinainen sairaus, eikä julkisella puolella ole riittävästi resursseja hoitaa sitä monipuolisesti.
Käytännössä ainoat hoitomuodot ovat botuliinipistokset ja DBS-leikkaus eli syväaivostimulaatio.
Dystonia on kuitenkin monimuotoinen sairaus ja vaatisi yksilöllisempää hoitoa.
DBS-leikkaus on osalle potilaista se viimeinen toivo, joka auttaa dystonian vaikeissa oireissa. Tiedän ihmisiä, joille se on antanut merkittävän avun elämään.
Toisille DBS-leikkaus on kuitenkin liian raju hoitomuoto, joka ei välttämättä edes poista servikaalisen dystonian vääntöjä.
Enimmäkseen tarvitaan botuliinihoitoja vielä leikkauksen jälkeenkin.
Botuliinihoidot puolestaan eivät auta kaikilla ja pitkään käytettynä ne usein menettävät tehoaan.
Dystonia on sairaus joka vaatii oma-aloitteisuutta. Se on mielestäni tämän sairauden yksi hyvä puoli.
Ellei ole oma-aloitteinen, on pakko opetella sellaiseksi ainakin jossain määrin.
Lääkärit eivät useimmiten pidä siitä, että potilas vaatii jotain, tai peräti ottaa ohjia hoidossaan.
On pyydettävä riittävän vakuuttavasti. Usein ei sekään tosin auta. Esimerkiksi eri botuliinien kokeiluja on hyvin vaikea saada.
En tiedä, mutta pelottaa oikeasti arvata kuluneita vuosia sillä tavoin elettynä.
Onneksi olen uskaltanut tehdä omia valintoja.
Menin lopulta yksityiselle neurologille ja sain botuliinihoidoista apua, joka auttoi jaksamaan elämässä eteenpäin.
Pääsin uravalmennukseen ja sain media-alan uudelleenkoulutuksen.
Pääsin työvalmennuksen kautta tekemään tiedotustöitä muunmuassa Parkinsonliitossa.
Viimeisen kymmenen vuoden aikana olen saanut elää mielenkiintoista elämää.
Ai niin, se dystonia ja järkälemäinen kysymysmerkki.
Se on tallella ja muistuttaa kaikista valinnoista ja vaikeista ajoista.
Muistuttaa hyvästäkin.
Kaikesta, mitä dystonian kautta pujahti elämääni.
Pienistä onnellisista hetkistä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti