tiistai 28. maaliskuuta 2023

KIRJA JA DYSTONIA



Kirja on tarina elämästä, kertojasta ja ihmisistä koetun kehässä. Kirja on tarina eksymisestä, löytämisestä ja sopeutumisesta. Kertomus harvinaisen, dystonia -nimisen sairauden alkamisesta, diagnoosin saamisen vaikeudesta ja matkasta sopeutumiseen. Voimakas rinnastus tulee kohtaamisesta vaikean Alzheimerin taudin loppuvaihetta sairastavan äidin kanssa. 

Lapsuuden muistojen vahva äiti on viimeisinä aikoinaankin lujasti elämässä kiinni ja kertoo pojalleen elämäntarinaansa. Kirja on suunnattu mielenkiintoisen lukukokemuksen lisäksi vertaistueksi eletyn ja koetun elämän kautta.

 


Kirjaprojektini etenee tällä hetkellä editoinnin merkeissä. Käsikirjoitus on ollut kirjoittamisen ammattilaisen luettavana ja hänen kanssaan olen käynyt tekstiä läpi. 

Työstö on samankaltaista kuin kustannustoimittajan kanssa. On hienoa havaita, miten teksti muuttuu sujuvammin luettavaksi. 

Omia toistoja ja maneereita löytyy ja niitä listitään kuin hyttysiä. 



Tavallisen ja tuntemattoman ihmisen ei ole helppoa löytää kustantajaa kirjalleen. Ei oikeastaan kannattaisi edes yrittää, niin vaikeaa se on. 

Mutta ihmiseen on sisäisesti asetettu toivon kipinä, joka ei suostu hevin sammumaan. 



Tekstini kertoo elämästä harvinaisen sairauden kanssa. Dystonia, sen hoito ja sopeutuminen sairauteen, on tarinan ydin. 

Sen ympärille punoutuu lapsuus Kemijärven asemaperällä ja äitini Alzheimer.

Käsikirjoituksen yksi osa on Alzheimerin taudin lopuvaihetta sairastava äiti ja hänen dystoniaa sairastava poikansa. 

He käyvät vielä kerran elämää ja koettua läpi. 

Käsikirjoituksella ei ole vielä kustantajaa, mutta työ jatkuu. Teen kirjan valmiiksi ja hion sen niin sujuvaksi kuin pystyn. 

Tukenani on ollut kaksi kirjoittamisen ammattilaista. Syvä kumarrus ja kiitos heille. Paljon on käsikirjoitus muuttunut ensimmäisestä versiosta.



Kirja alkaa lähestyä sitä muotoa, jossa uskallan tarjota sitä vielä kustantajille. 

Olen saanut kirjoittamisen ammattilaiselta kehotuksen yrittää  kustantajaa, koska käsikirjoitus on hänen mielestään julkaisemisen arvoinen.

Kirjan kirjoittaminen ja kustantajan etsiminen on tavalliselle ihmiselle raskas ja kivinen polku kulkea. 

Olen saanut kiviäkin niskaani, mutta se ei ole minua lannistanut. 



Matka jatkuu ja kirjani tulee kyllä julkaisuun aikanaan. Omakustanne olisi houkutellut jonkin aikaa, sen verran tyly tie tämä kustantajan etsiminen on. 

Olen valinnut avoimen tien kertoa kokemuksistani kirjan kirjoittamisessa ja kustantajan etsimisessä. Toivon, että se auttaa jotain toistakin kirjoittajaa. 

Moni varmasti tekee tämän saman kaikessa hiljaisuudessa. Nuolee kotona haavansa tai julistaa riemuiten kustannussopimuksen. 

Jokainen tyylillään. Minulle sopii tämä parhaiten.



Julkisuuden henkilö saa kirjansa helpommalla läpi. 

Onhan se ymmärrettävääkin.

Mutta eihän se ole näin upeaa. 

Nyt olen siinä pisteessä, josta kirjat tulisikin kirjoittaa. 

Tästä lähtökohdasta aidon kirjallisuuden tulisi nousta. 

Tuntemattomuudesta.



Dystoniahoidoistani on nyt puolitoista viikkoa ja ensimmäiset vaikutukset tuntuvat. Pään vääntö sivulle on vähentynyt viitisen astetta. 

Merkittävä helpotus on se, että pään kääntäminen toiselle sivulle on helpottunut. Myös pään pitäminen suorassa on vaivattomampaa.

Kuntoilussa hyöty on ollut tuntuva. Pään liike hölkätessä on vähentynyt ja vääntöä sivulle on vähemmän. 

Suoraan eteenpäin katsominen on jonkin verran helpompaa juostessa. Pään kääntäminen toiselle sivulle juoksun aikana on sujuvampaa.



Piikkien jälkeen ensimmäinen viikko oli vielä dystonian oireiden suhteen vaikea. Itse pistosten antama helpotus dystonian aktivoimiin lihaksiin niiden löytämisen jälkeen meni tietysti ohi vuorokaudessa. 

Varsinainen botuliinin antama apu tulee parin viikon sisällä ja on jo nyt tuntuva. 

Neurologini herätti minut tarkkailemaan botuliinipistosten vaikutusta. 

Nyt olen keskittynyt hetkittäin kirjaamaan ylös hoitojen tehoa. 




Tässä kokemuksia ensimmäisen viikon jälkeen ja toisen viikon alkupuolelta:

Botuliinihoitojen jälkeen nukuin 8 tuntia ja torkuin koko seuraavan päivän.

Piikkien jälkeinen viikko oli raskas. Nukuin yöt huonosti.

Toinen viikko alkoi hyvin nukuttuna yönä. Hyvä olo. Pään vääntymiseen uni vaikuttaa tuntuvasti. Myös väännön sietokykyyn. Pää kääntyy pitämättä viitisen astetta vähemmän sivulle.

Paljon auttaa, että toiselle sivulle on helpompi kääntää päätä. 

Juostessa tuntee, että pää on vapaampi ja niskat rennommat.

Hyvää oloa lisää pienikin apu ja helpotus väännöissä tuo paljon elämäniloa.”


Harry




Ei kommentteja: