Dystonia on marginaalisairaus, joka sairastavan elämässä on siirtynyt sivulta keskiöön.
On mahdotonta puhua yhtä aikaa jokaisesta dystoniasta, koska niitä on tyypiltään niin useita.
Eikä kahta täysin samalla tavoin oireilevaa dystoniaa löydy kuin harvoin.
Servikaalinen dystonia on yleisin dystonian muoto, mutta sekin oireilee lähes jokaisella eri tavoin.
Servikaalinen dystonia, jonka googlen kääntäjä suomentaa kohdunkaulan dystoniaksi jostain syystä, on yleisin dystonian muoto.
Kohdunkaulasta ei ole kuitenkaan kysymys, kun puhutaan servikaalisesta dystoniasta.
On kysymys niskan alueen dystoniasta.
Dystonia on koottu kahdesta sanasta, dys eli häiriö ja tonia eli jäntevyys, tässä tapauksessa lihasjäntevyyshäiriö.
Häiriö lihasjäntevyydessä, joka saa alkunsa aivoista, tumakkeesta joka ohjaa tahdonalaisia liikkeitä.
Tuo häiriö tulee esiin pakkoliikkeinä. Nämä ovat servikaalisessa dystoniassa enimmäkseen niskavääntöjen aiheuttamia pään virheasentoja.
Toisilla pää vääntyy sivulle, vasemmalle tai oikealle, ilman poliittista statusta.
Toisilla pää kääntyy ylös tai alaspäin, eikä kyseessä ole uskonnollinen vakaumus.
Lähtökohtaisesti kyseessä on normaali sairaus, jonka oireet tekevät siitä erikoisen.
Olo on joskus kuin tivolin laitteessa tai sirkuksessa esiintymässä.
Tämä puoli tekee dystoniasta henkisesti raskaan ja helposti eristää ihmisen jonkinlaiseen itsensä suojeluun.
Ei ole aina helppoa elää ja kulkea normaalisti, kun jäsenet toimivat epänormaalisti.
Vaikka pystyisikin pitämään päätään joitakin aikoja suorassa, on siitä aina maksettava hinta kovina kipuina ja uupumuksena.
Näytteleminen on raskasta, varsinkin normaalin.
Pää on kuitenkin pakko yrittää pitää suorassa, koska olkapäätä vasten vääntyneenä mikään tekeminen ei oikein suju.
Niinpä servikaalista dystoniaa sairastava joutuu käyttämään henkisiä ja fyysisiä voimia pieneenkin tekemiseen.
On helppo sanoa, että katsele ylös, valoon päin. Pakkoliikken ollessa kyseessä voi sitkainkin tuijottaja uupua.
Samoin on alaspäin tai sivuille vääntyvissä servikaalisen dystonian muodoissa.
Pakko on raskas sana.
Ajan oloon ihminen tottuu lähes mihin tahansa asiaan, muutenhan täällä ei kukaan jaksaisi.
Servikaalisen dystonian oireet ovat enimmäkseen selkeitä.
Vääntöjä, vapinaa, nykimistä, uupumista ja väsymystä.
Kipu on tavallinen seuraus, jos tekee jotain, eikä vain makoile ja lepäile.
Aktiivisesti elävä joutuu tasapainoilemaan kivun ja tekemisen välillä.
Aktiivisesti elävä joutuu tasapainoilemaan kivun ja tekemisen välillä.
Lisäksi tulee kaikki se, mikä on pinnan alla. Tämä on aivosairaus ja vaikuttaa sisäisesti monin tavoin.
Kaikki oireet eivät näy päälle päin.
Vääntöihin auttaa useimmilla botuliini, joka vähentää samalla kipuja.
Voimakkaisiin kipuihin monet joutuvat käyttämään myös lievittäviä lääkkeitä.
Kaiken tämän vuoksi toiset pyrkivät jossain määrin salaamaan sairautensa, mikä on täysin ymmärrettävää.
Ei ole helppoa olla pakkoliikkeiden vuoksi erikoinen tai huomion kohteena.
Niinpä dystonia voi viedä eristäytymiseen enemmän tai vähemmän.
Minullakin oli dystonian alkuvaiheessa yrityksiä salata servikaalinen dystonia.
Luulin onnistuvani siinä jonkin aikaa. Sitten tapasin toisen servikaalista dystoniaa sairastavan.
Hän kuittasi peittelyni sanomalla, että olet kuin peilikuvani.
Siihen päättyi näyttelyni ja päätin elää avoimesti tämän sairauden kanssa.
Päätös vapautti voimavaroja ja nopeutti sopeutumista.
Tänään en enää koe servikaalista dystoniaa sen kummemmaksi sairaudeksi.
Elämä on helpompaa, kun hyväksyy tilanteensa.
Otin tämän sairauden haasteeksi elää siitä huolimatta täysillä.
Mielestäni tämä on syventänyt elämääni ja tehnyt kaikesta kokemastani aikaisemmasta merkittävämpää.
Elämä on niin upea asia, että siitä kannattaa nauttia.
Jokainen henkäys on lahja.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
