VIISI SEKUNTIA - KATSE ETEENPÄIN

Tällä hetkellä minulla on suhteellisen rauhallinen vaihe dystoniassa, vaikka aikaa viimeisistä botuliinihoidoista on lähes neljä kuukautta.

Pään vääntö on tasaista eikä nykimistä ole ollut koskaan, paitsi jos olen yrittänyt pitää katsetta väkisin eteenpäin. 

Silloin pää nytkähtää sivulle muutaman sekunnin jälkeen. Viisi sekuntia pystyn pitämään katseen eteenpäin.

Sosiaalinen, paljon parjattu ja lähes kaikkeen syylliseksi todettu media, on tarjonnut minulle mahdollisuuden kirjoittaa kokemuksistani dystonia-nimisen liikehäiriösairauden kanssa jo kaksitoista vuotta. 

Mikään muu kanava ei tekstejäni tästä ajasta ja koetusta olisi julkaissut, ehkä tekstin tasosta, kenties jostain muusta, tai yksinkertaisesti siitä syystä, ettei myynnin odotusarvo riitä julkaisuun. 

En ole enää siitä pahoillani, koska niin moni muukin on kokenut saman. Onneksi elämme vielä monin osin vapaassa maailmassa, joka tarjoaa monia eri alustoja, kanavia ja muita vaihtoehtoja julkaista omia tekstejä. 

Toki ymmärrän kaupallisia kustantamoja, onhan niiden tuotettava voittoa. Eihän se kauppiasta lohduta, vaikka hyllyt olisivat täynnä hyviä tuotteita, jos ei niitä osteta. 

Hyviä kirjoja jää paljon julkaisematta ja varmasti myös rajatapauksia, jotka eivät toisi tuottoa tai tappiota, mutta antaisivat työtä ja samalla verotuloja palkoista. 

Mutta sehän ei riitä tässä rahaa himoitsevassa ja sen voimalla toimivassa maailmassa. 

Kirjoittajalle jää lopulta aina käteen viimeinen kortti, kustantaa kirjansa itse. Se on mielenkiintoinen ja työläs, mutta kokemuksena antoisa. 

Omakustanne on halvempaa kuin auton ostaminen, mutta yhtä tuottavaa kuin auton omistaminen. 

Ellei sitten kirjoita klassikkoa, jota myydään sadoilla euroilla myöhemmin antikvaareissa. Niitäkin on. 

Omakustanteen tekeminen on arvokas harrastus, mutta kyllä rahansa huonomminkin voi käyttää.

Olen julkaissut kaupallisen kustantamon kautta kolme romaania ja omakustanteena runokirjan sekä tietokirjan dystoniasta romaanin muodossa. 

Erilaisia novellejani on julkaistu parissakymmenessä lukemistossa, kirjoissa ja lehdissä. 

Lisäksi olen kirjoittanut paljon elämästä kertovia juttuja, tarinoita ja haastatteluja lehtiin, esitteisiin ja sosiaaliseen mediaan eli blogeihin. 

Eniten lukijoita on ollut blogien tarinoilla, koska niitä luetaan niin monissa maissa. 

Rahallisesti en ole esimerkiksi blogeilla tienannut senttiäkään tai saanut mitään hyödykettä, olen pitänyt sitä kunnia-asiana. 

En kirjoita blogeja rahan vuoksi, mutta tokihan on kirjoittajakin palkkansa ansainnut.

Ensimmäiset kolme kirjaani olivat varhaisnuorten romaaneja, jotka julkaisi kristillinen kustantamo Aika Oy. 

Kirjoista ensimmäinen oli nimeltään Rankka kesä ja siinä sekä kahdessa seuraavassa kirjassa on mukana hengellinen sanoma. 

Oma elämänkatsomukseni on kristillinen, uskon Jumalaan ja turvaan Jeesukseen. 

Löysin uskon jo nuorena ja sain elämääni turvan, joka on kantanut vaikeidenkin aikojen yli. 

Siitä syystä halusin välittää kokemaani eteenpäin. 

Kirjat olivat luonteeltaan seikkailuromaaneja, koska sellaisista pidin nuorena itse eniten.

Olen myös kirjoittanut paljon tekstejä, haastatteluja ja tarinoita, joissa ei ole suoranaista hengellisyyttä. 

Jo vuosia olen kokenut, että kaikki elämässä ja luonnossa on täynnä hengellistä sanomaa. 

Ottihan Jeesus Nasaretilainenkin esimerkit aina jostain arkisesta asiasta, tekemisestä tai tapahtumasta. 

Kaikki elämässä kuvastaa mielestäni jollain tavoin Jumalaa luojana ja turvana, joka antaa elämälle tarkoituksen.

Dystoniaan sairastuttuani aloin tapani mukaan käsitellä tätä sairautta kirjoittamalla. 

Blogi, jolla aloitin, oli nimeltään Katse vasempaan päin. 

Nimi tuli siitä, että dystonia väänsi pääni vasenta olkaa kohti, alkuun lähes vasten sitä. 

Vääntökulma on siis ollut lähes yhdeksänkymmentä astetta.

Tällä hetkellä se on neljäkymmentäviisi. 

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Usko antoi minulle perusturvan silloin kun sairastuin, mutta ei se tarkoittanut sitä, että sairaus olisi ollut yhtään helpompi kestää. 

Blogia kirjoittaessani kohtasin ihmisiä, joilla oli syvä hengellinen vakaumus, jotkut taas uskoivat henkimaailmaan, osa puolestaan oli täysin uskonnottomia.

Ei käynyt koskaan mielessäkään kyseenalaistaa toisten uskoa. Sairaus yhdisti meitä ja siinä on taakkaa riittävästi.

Joillakin oli ikäviä kokemuksia kirkosta tai vapaiden suuntien puolelta. 

Me ihmiset osaamme olla raadollisia uskoimme tai emme. 

Kaikkein julmimpia ovat yleensä ne, joilla on mielestään se ainoa oikea usko. 

Ihminen on kuitenkin heikko ja erehtyväinen loppuun asti.

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Tällä hetkellä minulla on suhteellisen rauhallinen vaihe dystoniassa, vaikka aikaa viimeisistä botuliinihoidoista on lähes neljä kuukautta ja seuraavat ovat tammikuun lopulla. 

Pään vääntö on tasaista, nykimistä minulla ei ole muuten koskaan ollut, paitsi jos olen yrittänyt pitää katsetta väkisin eteenpäin.

Silloin pää nytkähtää sivulle muutaman sekunnin jälkeen. 

Pystyn pitämään katseen suoraan eteenpäin viisi sekuntia, sen jälkeen pää kääntyy väkisin sivulle. 

Alkuaikoina minulla oli myös heiluriliikettä, joka aktivoitui vaikeina hetkinä. 

Hyvin annettu botuliinihoito on poistanut heiluriliikkeen kokonaan. 

Nykyisin vääntö on lähes kokonaan staattista ja sen kyllä sietää. 

Koen olevani tällä hetkellä suhteellisen onnekas dystoniaa sairastava. 

On niin monia, joiden dystonia on tälläkin hetkellä sietämättömän vaikea. 

Heille toivon elämään ja jokaiseen hetkeen voimia.

torvinenharry@gmail.com