 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
Tällä viikolla tulee neljä kuukautta edellisestä käynnistäni botuliinihoidoissa, seuraavat piikit saan syyskuun alussa. Olen hieman yli puolessa välissä ajasta, jonka olen suunnitellut pidemmäksi hoitotauoksi.
Tosin on rehdisti myönnettävä, että olisin ottanut piikkien tuoman lievennyksen tähän neljän kuukauden väliin. Varsinkin pään vääntyminen vasemmalle ja jääräpäinen kieltäytyminen oikealle kääntymisestä, aiheuttaa lähes sietämätöntä fyysistä ja myös henkistä kipua.
Viime mainittua siitä syystä, että kipuun väsyy myös henkisesti. Pään kääntäminen ja pitäminen suorassa tahdonvoimalla on uuvuttavaa ja pidemmän päälle hyvin kivuliasta. Mutta itse olen tämän tauon valinnut.
Olen nyt kolmannen kerran dystonian hoidoista vähän pidemmällä tauolla. Ensimmäisen kerran tauolle jouduin ilman omaa syytäni neurologin määrättyä hoitoaikani seitsemän kuukauden päähän.
Olin silloin, vuonna 2016 päättänyt, etten mene DBS-leikkaukseen, eli syväaivostimulaatioon.
DBS-leikkauksessa pääkuoreen porataan reiät, joiden kautta asetetaan aivoihin noin silmien tasalle elektrodit.
Niihin tuleva virta kehoon sijoitetusta stimulaattorista vaikuttaa tahdonalaisia liikkeitä ohjaavassa tumakkeessa sen, että liikehäiriö lievenee suunnilleen 50-80 prosenttia.
Neurokirurgi arvioi servikaalisen dystoniani niin hankalaksi, että asetti minut leikkausjonoon.
Olin kuitenkin monestakin syystä epävarma siitä, onko aivostimulaatioleikkaus minulle sopiva hoitomuoto.
En pyri, enkä silloinkaan pyrkinyt täyteen oireettomuuteen, vaikka dystonia onkin elämää raskaasti rasittava sairaus.
Olin saanut servikaalisen dystonian diagnoosin vasta vuosi siitä, kun minulle ehdotettiin DBS-leikkaushoidon mahdollisuutta.
Koin vahvasti, että kiire oli liian kova, eikä muita mahdollisia hoitoja haluttu kokeilla.
Reiät päähän, piuhat sisään ja kotiin kärvistelemään.
Halusin kokeilla jotain luonnollisempaa, oireisiin sopivampaa hoitoa.
Otin aikalisän leikkaukseen ja silloinen hoitava neurologi otti aikalisän botuliinihoitoihini.
Se oli seitsemän kuukauden mittainen ja seuraavaksi puolen vuoden mittainen.
Siihen aikaan, juuri sairastuneena ja diagnoosin saaneena se oli kuin heitteille jättöä.
Olin silloin epätoivoinen hoitojen suhteen, koin pidennetyt ajat rangaistuksena koska en mennyt leikkaukseen, vaan otin aikalisän.
Näin siitä huolimatta, että tekemäni päätös säästi yhteiskunnan menoja 30-40 tuhatta euroa, jonka leikkaus maksaa.
En saanut myöskään mahdollisuutta muihin hoitoihin, paitsi yhden kerran fysioterapeutille joka ei tuntenut dystoniaa.
Botuliinia, jolla dystoniaani hoidettiin, ei suostuttu vaihtamaan toiseen useista pyynnöistäni huolimatta, vaikka sen vaikutus lievitti dystonian oireita paremmin.
Vuosi 2017 muodostui käänteeksi elämässäni. Tein oman päätökseni, menin yksityisen neurologin vastaanotolle ja tilanteeni muuttui täysin.
Hän sai hoidettua dystonian oireet niin lieviksi, että pystyin vielä palaamaan työelämään.
Olin joutunut sairaudessani liian varhaisessa vaiheessa tilanteeseen, jossa oli päätettävä niin suuri asia kuin aivoleikkaus.
Ei ole helppoa tehdä päätöstä olla menemättä isoon leikkaukseen.
Olen kuitenkin onnellinen, että uskalsin tehdä sen päätöksen omalta kohdaltani, sillä tapauksessani se oli liian järeä hoitomuoto.
Tiedän kyllä dystoniaa sairastavia, joita leikkaushoito on auttanut merkittävästi.
Tilanteeni kääntyi taitavan neurologin hoidossa niin hyvään vaiheeseen, että uskalsin muutama vuosi sitten pitää puolentoista vuoden tauon hoidoista.
Lopulta oireet kävivät niin kivuliaiksi, että palasin takaisin botuliinihoitoihin joksikin aikaa säännöllisesti.
Olin tauon aikana kuitenkin huomannut pärjääväni jo pidempiä aikoja ilman botuliinihoitoja.
Niinpä tänä vuonna päätin ottaa jälleen pidemmän tauon ja sovin tammikuussa, että menen seuraavan kerran hoitoihin kesän jälkeen syyskuussa.
Kysyin asiasta tietysti hoitavalta neurologilta, joka lupasi, että tarvittaessa voin päästä hoitoihin myös aikaisemminkin.
Osa tuota päätöstäni pitää hoitotauko, vaikka sen tiesinkin, että kivulla sen maksan, oli rakkaus Lappiin.
Olen alkusyksyyn asti pohjoisessa ja tuhannen kilometrin päässä hoitavasta neurologista, joten matkan pituuden vuoksi on vain kestettävä.
Pitkiä hoitovälejä joutuvat monet muutkin dystoniaa sairastavat kokemaan.
Tänä päivänä dystonian hoidot tuntuvat sakkaavan lähes kaikissa julkisen puolen hoitopaikoissa ja hoitoajat ovat pidentyneet monilla säästöjen vuoksi.
Heikoilta on helppo ottaa ja näinä päivinä heikoilta myös otetaan sumeilematta.
Yksin kotonaan kipujen ja vääntöjen kanssa kärsivä ihminen on päättäjiltä sopivasti piilossa.
Minä olen oman tilanteeni valinnut, joten kipuni ja vääntöni saan itse kestää.
Välillä kyllä mietin, miten elämä olisi helpompaa ilman tätä hankalaa sairautta, joka vaikuttaa kaikkeen tekemiseen ja olemiseen.
Mutta sitten tulee ajatus ja tieto, miten paljon vaikeampaa monilla muilla sairailla on.
Aurinko paistaa ja järvi on täytetty vedellä.
Voin lähteä kalaan, tehdä pihapuutarhassa kasvimaalla jotain, tai lukea hyvää kirjaa jonka eräs ystäväni suositteli.
Kirja on uskomaton tietoteos aivojen kyvystä ja mahdollisuuksista muuttua mahdottomankin edessä.
Entä jos sittenkin?
Kaikkihan on mahdollista.
”Taidan lähteä kalaan.”
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti