Pieni poika tulee uupuneena kotiinsa, hän on väsynyt ja pyrkii välttämään äitinsä tutkivan katseen.
Siinä hän ei kuitenkaan onnistu ja pian äiti on varma siitä, että hänen suurin pelkonsa on toteutunut.
Eletään polion vaikeinta aikaa 1950 -luvun alkuvuosina, eikä sairauteen ole vielä hoitoa.
Äiti peittelee kuusivuotiaan Paul Alexanderin vuoteeseen.
Leikit ovat loppuneet ja edessä on vuosikymmenien elämä rautakeuhkon vankina.
Nuori mies kävelee kadulla matkalla johonkin, mikä ei sinänsä ole merkittävää, koska se matka tulee jatkumaan koko loppuelämän ajan.
Kävellessään opiskelukaupunkinsa kadulla, hän huomaa päänsä lähtevän kääntymään itsestään oikealle.
Oire on omituinen Donald Kennethin mielestä ja samaa aprikoi hänen lääkärinsä.
Eletään 1980-luvun alkuvuosia, eikä tällaiselle oireelle ole helppo löytää diagnoosia, sitä on etsittävä kauan ja useiden lääkäreiden avulla.
Nimettömyyttä sairaus ei isommin sure, vaan jatkaa pään vääntämistä, kunnes se painuu olkaa vasten.
Pieni kävelyretki muuttuu vuosikymmenien matkaksi servikaalista dystoniaa sairastavana.
Työpäivä on alkamassa eräänä alkukevään aamuna ja talven otteesta huolimatta ilmassa on jo lupaus keväästä.
On vielä hämärää ja työmatkaliikenne vilkkaimmillaan.
Lähellä työpaikkaa on risteys, jonka valot tuntuvat sinä aamuna erityisen räikeiltä.
Töihin matkaava ei halua tuijottamalla odottaa valojen vaihtumista, vaan katselee edessä pörisevän auton puskuria.
Valot vaihtuvat vihreiksi ja Harry Kari painaa kaasupoljinta. Auto lipuu jonossa ohi kirkkaiden liikennevalojen.
Harry huomaa päänsä kääntyvän hiljalleen vasemmalle, kuin jonkin tahdon vetämänä.
Lumivallit tien sivussa ja ohi vilahtelevat autot eivät aiheuta katseen kääntymistä, pieni kosketus leukaan saa onneksi pään pysymään suorassa.
Eletään vuotta 2012, kolmekymmentä vuotta myöhemmin kuin Donald Kennethin pää kääntyi itsestään oikealle kesken kävelyn ja kuusikymmentä vuotta myöhemmin kuin Paul Alexander saapui leikeistä kotiin polioon sairastuneena.
Näitä kolmea ihmistä ei suoranaisesti yhdistä mikään muu kuin kohtalo, joka valitsi heidät kulkemaan tien, mille he eivät olisi osanneet itse.
Paul Alexander sairasti Poliota, Donald Kenneth ja Harry Kari dystoniaa.
Sairauksina Poliolla ja dystonialla ei ole sinänsä mitään yhteyttä, mutta koska haluan tässä blogissa painottaa elämän täydellistä, yllättävää muutosta, jonka sairaus aiheuttaa, otin mukaan nämä kolme kohtaloa.
On vaikea sanoa, kenen tarina on mielenkiintoisin, mutta mielestäni järkyttävin on Paul Alexanderin tarina.
Hän on kirjoittanut elämästään myös kirjan, jonka julkaisi omakustanteena. Kirja on nimeltään ”Three Minutes for a Dog: My Life in an Iron Lung”.
Minulla oli pikkulapsena pihan paras kaveri, joka ontui toista jalkaansa. Äitini kertoi, että hän oli sairastanut pienenä polion ja ontui siitä syystä.
En koskaan ajatellut asiaa tarkemmin, ei se kuulunut lapsuuden leikkeihin, eikä sitä huomannut millään tavalla hänestä.
Vasta lukiessani Paul Alexanderin tarinaa olen ymmärtänyt miten hirvittävä sairaus polio on. Sanon on, koska sitä esiintyy yhä maailmassa.
Paul Alexander joutui pitkäksi ajaksi sairaalaan ja menetti polion vuoksi kyvyn hengittää itsenäisesti. Hänen oli makoiltava suuressa rautakeuhkokoneessa.
Ympäri salia, sen seinämillä oli kymmeniä kohtalotovereita, joista osa parani ja osa menehtyi.
Paul Alexander kuuli joskus ohi kävelevien lääkärien arvioivan, että hän kuolisi pian, ehkä jo seuraavana yönä.
Paul Alexander ei kuitenkaan antanut epätoivolle periksi. Hän pääsi lopulta kotiin ja sai matkaan rautakeuhkonsa, joka siirrettiin kotiin kuorma-auton lavalla.
Paul sai hoitajan, joka lupasi pojalle koiranpennun, mikäli tämä oppisi uuden hengitystekniikan.
Paul Alexander sai koiran ja uuden hengitystavan mukana hetkiä ilman rautakeuhkoa.
”Kuka omistaa poliorokotteeni? Ihmiset! Voitko patentoida Auringon?
Paul Alexander lähti opiskelemaan ja otti rautakeuhkon mukaansa, hän suoritti korkeakoulututkinnon ja aloitti lakikoulussa.
Paul valmistui aikanaan lakimieheksi ja toimi asianajajana Dallasissa. Asiakkaat kokivat melkoisen yllätyksen saapuessaan hänen toimistoonsa.
Paul Alexander odotti heitä siellä rautakeuhkossa, pää laitteen ulkopuolella.
Kuollessaan koronan aiheuttamaan keuhkokuumeeseen maaliskuussa 2024, Paul Alexander oli elänyt rautakeuhkon varassa yli 70-vuotta.
Donald Kenneth sairastui 1980-luvun alkuvuosina sairauteen, jota tunnettiin siihen aikaan hyvin vähän.
Jotkut pitivät oireita sellaisina, että kysymyksessä on psyykkinen sairaus.
Myös Suomessa on dystoniaa ja muitakin neurologisia sairauksia hoidettu aikoinaan psyykkisinä sairauksina.
Donald Kenneth sai lopulta sairauteen diagnoosin, mutta varsinaista hoitoa oireisiin ei ollut.
Lihaskouristuksiin annettiin lääkkeeksi lähinnä tabletteja, joilla pyrittiin vähentämään oireita.
Varsinaista apua dystonian oireisiin ei kuitenkaan ollut ja tieto dystoniasta oli vähäistä.
Donaldin oli vain elettävä sairauden oireiden kanssa.
Donald Kenneth, eli DK MacPhee koki täydellisen elämänmuutoksen sairastuessaan servikaaliseen dystoniaan 23-vuotiaana.
Valmistuttuaan hän aloitti työn hyväntekeväisyysjärjestössä tehtävänä tukea työttömien työllistymistä.
DK MacPheen tavoite oli syrjäytyneiden ja heikommassa asemassa olevien tukeminen.
Hän on ollut mukana perustamassa dystoniaa sairastaville oma-apuryhmän Skotlantiin.
Liitin itseni tähän kolmikkoon mukaan, vaikka oma taipaleeni on monella tapaa vaatimattomampi.
Tarkoitukseni on ajatus siitä, miten elämä ja sen suunta täällä ajassa eläessämme voi hetkessä muuttua radikaalisti.
Paul Alexanderilla se muuttui jo aivan liian varhain inhimillisesti ajatellen.
Donald Kennethillä elämä muutti suunnan kävelyretkellä vähän yli kaksikymppisenä.
Minun elämäni muuttui työmatkalla kesken parhaiden työvuosien.
Elämä muuttui kyselemättä meiltä kaikilta, muuttui nopeasti ja vääjäämättä.
Sen jälkeen oli enää kysymys siitä, miten me suhtaudumme tuohon muutokseen.
Varmaa on se, että elämä muuttuu eikä siihen voi kukaan olla ihmisenä valmis.
Vasta muutoksen hetkellä ja sen jälkeen saa kokea, minkälaiset valmiudet ja voimavarat ihmiseen on kätketty.
Oman tarinani olen kirjoittanut 1.1.2024 ilmestyneeseen kirjaan TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni.
Olisiko niin, että elämäämme joskus annetaan asioita tai tapahtumia, jopa sairauksia, ettei meistä tulisi sellaisia, joita muuten olisimme.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti