BOTULIINIHOIDOISSA YHDEKSÄN KUUKAUDEN JÄLKEEN

 

Katuvalot syttyvät puoli viideltä, ajattelen kun herään hämärään. Kello on kuitenkin vasta kolme, joten yritän vielä nukahtaa. 

Dystonia ei väännä niskoja kovinkaan paljon makuulla ja varsinkin selällä maaten, pää hieman vasemmalla, voin levätä ilman liikettä, usein iltaisin niin myös nukahdan. 

Kyljellään makoillessa vääntöä tulee helpommin. Varsinkin dystoniaan sairastumisen alkuaikoina pää alkoi nytkähdellä, niin että ainoa uneen vievä asento oli selällään nukkuminen. Tällä hetkellä dystonia on sen verran vakiintunut, että voin nukahtaa myös kyljelleni. 

Nyt en kuitenkaan saa enää unta, vaikka odottelen sitä tunnin verran. Vilkaisen kelloa, joka on viisi yli kolme. On talviaikaan siirtyminen ja kello on päivittänyt ajan. 

Vähän turhauttaa, kun tunnin valvominen kuittaantuu viidellä minuutilla, mutta minkäs teet. Minä päätän tehdä kupillisen kahvia. 

Mietin käyntiä neurologin vastaanotolla pari päivää aikaisemmin ja totean, että botuliinipiikit auttavat jo hieman. 

Tulen parkkihallista ulos ja lähden kävelemään vasemmalle Turun Kauppatorin reunamaa. Olkapään yli kulkee laukun hihna. Minulla on laukussa mukana pari kirjaa, kamera, kylmäkalle ja botox-paketti. 

Kirjat ovat kirjoittamiani ja pidän niitä mukana, koska toisinaan tapaan jonkun tutun tai uuden tuttavuuden ja keskustelu voi eksyä dystoniaan, kirjoittamiseen tai kumpaankin. 

Voin silloin esitellä kirjoja, ja koska Tuntematon dystonia - Vääntynyt elämäni, on ensimmäinen ja vielä tällä hetkellä ainoa henkilökohtainen tarina dystoniaa sairastavasta, joku on toisinaan kiinnostunut teoksista. 

Niitä on sitten hyvä esitellä ja kertoa tästä harvinaisesta sairaudesta. Opin tämän kerran, kun eräs kulkija olisi halunnut kirjani, mutta minulla ei ollut niitä mukana. 

Onneksi kirjoja löytyy myös netin kirjamyynneistä. On kuitenkin mukavampaa antaa kirja omistuskirjoituksella.

Löydän kamerahuollon ovelle pienen mutkan jälkeen, vaikka katselin osoitteen kännykän kartalta. Olen parempi suunnistamaan metsässä kuin kaupungissa. 

Kaupan ovesta astuttuani joku tiuku helähtää ja vaaleansiniseen paitaan pukeutunut pitkä mies tervehtii. Kaivan kameran laukusta ja nostan sen tiskille. 

Kerron, ettei kameraan tule lainkaan virtaa, vaikka siinä on uusi akku. Ostin sen noin seitsemän vuotta sitten ja kamera mykistyi yllättäen palatessani kerran luontoretkeltä. 

Vaaleansiniseen paitaan pukeutuneella miehellä on tyylikkäästi harmaantunut, lähes valkoinen tukka. Hän kertoo, että aluksi tehdään maksullinen arvio ja lähetetään korjauskuluista tiedot sähköpostiin. 

Saan sitten päättää korjautanko laitteen. Arvio maksaa lähes viisi kymppiä, mutta se hyvitetään, jos kamera korjataan. 

Sinipaitainen mies lohduttaa kertomalla, että usein täysin sammuneet laitteet ovat olleet helpompia korjattavia. Vaikeampia tapauksia ovat kamerat, joissa on kuvavirheitä. 

Kerron, että kamera toimi moitteetta, kunnes päätti lopettaa toimimisen.

Neurologin odotushuoneessa on hiljaista ja saan valita istunko lepotuoliin vai kolmen tuolin rivistöön. Valitsen keskimmäisen ja levitän vaatteet ja laukkuni toiselle penkille. Pian saan niitä siirrellä, mutta nyt vielä voin omistaa koko tilan itselleni. 

Tiloissa on meneillään remonttia toisessa päässä ja mattoa on hieman rullattu. Kun tulin vastaanotolle, oli ulkona käytävä katosten alla ja sen reunalta tippasi vettä, vaikka oli pilvipoutaa. 

Ehkä jonkinlainen vesivahinko tai korjaus menossa ajattelen, kun työpukuinen mies menee kuljetettavan roskalaatikon kanssa ohi. 

Pian saan seuraa ja joudun keräämään anteeksi pyytäen tavaroitani yhteen penkkiin. 

Istun neurologini tuoliin tasan yhdeksän kuukauden jälkeen ja kerron miten tuo aika on mennyt. Hän kuuntelee ystävälliseen ja myötäelävään tapaansa jaksamisiani. 

Sanon oloni olevan tilanteeseen nähden ihan kohtuullinen, mutta luonnollisesti minun olisi ollut hyvä päästä välillä tänne botuliinihoitoihin. Olin kuitenkin Lapissa koko kesän ja matkaa olisi tullut yli tuhat kilometriä. 

Niin pitkän matkan ajaminen on minulle dystonian oireiden vuoksi hyvin rasittava ja vaatii välillä yöpymisen, joten olin päättänyt kokeilla pidempää väliä. 

Sitä paitsi kesä sujui paljolti järvellä soudellessa ja kalastellessa, eikä siellä ollut väliä, mihin suuntaan pää pyöri. Myönsin kuitenkin, että hieman lyhyemmät välit olisivat varmasti parempi vaihtoehto. 

Neurologi ehdotti piikkien väliksi jatkossa neljää viittä kuukautta ja pyysi varaamaan ajan heti, että saan hoidot varmasti.

Istuin piikkipenkillä kädet vapaina sivuille roikkuen. Neurologi oli valmistanut laitteet ja aineet, niin että pistäminen emg-laitteen avulla alkoi heti. 

Totesimme, että nyt on pistämiselle otollinen aika, koska pitkän välin ja vääntöjen vuoksi lihakset olivat kireinä. 

Laite surisi ja välillä murisi, kun neula painui jänteisiin ja lihaksiin. Tunsin heti, että oikeat kohdat löytyivät ja uskoin saavani tilanteeseeni pian helpotusta. 

Selän puolelle siirtyessään neurologi hieman ihmetteli, ettei sinne ollut syntynyt pitkästä välistä huolimatta kovin paljoa lääkettä vaativia kireyksiä. 

Tuumin ääneen, olisiko kesän paljot kalaretket ja viiden kuuden tunnin soutelut voineet vaikuttaa asiaan. 

Pistojen jälkeen käytiin läpi vielä tietojen syöttö, juteltiin muutama sana hevosista, koirista ja kalastuksesta. 

Mielestäni tämä on myös merkittävä osa hoitoa. Inhimillinen kohtaaminen vie aina eteenpäin. 

Auttaa potilasta jaksamaan, kun hän kohtaa lääkärinsä tavallisena ihmisenä, joka juttelee harrastuksistaan.

Hän on myös kiinnostunut potilaan tekemisistä, vaikka oven takana odottaa jo uusi asiakas. 

Arvostan suuresti neurologiani ja hänen asennettaan. 

Aika näyttää, kuinka botuliinipiikit auttavat tällä kertaa. Nyt vielä kirjoittaminen puhelimella on vaikeaa pään liikkeen vuoksi.

Tämän blogin kirjoitin pädillä, jota voi pitää sylissä ja tukea samalla päätä toisella kädellä.

torvinenharry@gmail.com

VIIMEINEN VESIESTE

 

Kirjoittajalla on vain sanat. 

Kirjain kirjaimelta taotut. 

Lauseet, jotka muodostavat ajatuksia. 

Ajatuksia, jotka kertovat elämästä.

Tässä eräs tositarina.

Kirjoittaessaan on uskallettava sukeltaa riittävän syvälle, muuten ei löydä perille.

On  mentävä sinne, minne tarina on unohdettu. 

Sinne minne tuhotut elämät on upotettu. 

Muistan pienenä poikana, kun kävelin hautausmaalla vanhempieni mukana ja lähdin juoksentelemaan käytäviä pitkin. 

Tulin erään unohdetun haudan äärelle. Hauta oli kuin allas. 

Jossain vaiheessa arkku maan alla oli romahtanut ja sulanut lumi täyttänyt kuopan.

Pysähdyin kannat maata ruopien tuon haudan äärelle. Ajattelin pienen pojan kokemuksella näkemääni. 

Ajattelin, että minulla olisi ikuisuus matkaa tuollaiseen kuoppaan. 

Nyt tuosta matkasta on jo mittava osa takana. 

On katsottava rehellisesti taakseen, nähtävä mitä sinne jäi. 

Mitä tuli tehtyä? 

Totta on, että menneet on syytä myös unohtaa ja jatkaa matkaa. 

Mutta välillä on hyvä tehdä tiliä tekemisistään. 

Muistan hyvin tuon veden täyttämän kuopan. 

Pelon, jonka tunsin sammaloituneella reunalla. 

Sammakon, joka katseli vedestä liikkumatta. 

Sudenkorennon, joka lensi yli.

Tuedän, että tuo vesieste on kerran edessäni. 

On aika kääntää katse menneestä ja jättää se sinne. 

Tunnustaa, etten voi korjata enää enempää.

Suurinta on saada ja antaa anteeksi, elää eteenpäin.

Tiedän, ettei ajatteleva ihminen voi olla joskus pohtimatta omia erehdyksiään. 

Voi olla, että siihen kuluu vuosia, jopa kymmeniä, mutta kerran se vesieste on edessä. 

Omien tekojen vesieste.

Siinä kohdassa on jokainen yksin tekojensa kanssa. 

Tietoisena, että siitä ei kukaan ole yli hypännyt. 

Siinä vaiheessa tilit tasataan.

Omien tekojen anteeksi antaminen itselleen on joskus kaikkein vaikein asia elämässä.

Tunsin vuosia sitten erään ihmisen, jonka elämään kuului rankkoja aikoja.

Alkoholi ja huumeet olivat arkipäivää. 

Paljon jäi taakse sellaista, jonka haluaisi unohtaa.

Hän katseli taakseen ja näki vain omat virheensä.

Hän näki, kuinka ne olivat ajaneet läheisiä kärsimyksiin. 

Hän näki olevansa syyllinen, lopetti juomisen ja usein öisin ajoi hautausmaalle. 

Siellä hän vietti aikaa vanhempiensa haudalla ja etsi rauhaa.

Hän tunsi syyllisyyden murskaavan painon viimeisen vesiesteen edessä.

Taakkojen ja syyllisyyden alla hän kävi kirkossa, mutta ei saanut rauhaa. 

Istui palveluksien ajan, nousi ja istui, mutta sydän ei antanut lepoa teoista.

Yksinäisen miehen taakka oli niin raskas, että kirkon penkit rutisivat, mutta kukaan ei kuullut. 

Taakkansa alla tuo ihminen kohtasi kerran tutun  vanhuksen. Monet elämän koulut käyneen miehen. 

Heti kahvipöydässä tuo taakoitettu mies alkoi syyttää itseään.

Hän purki sydäntään ja valitti, kuinka nuoruuden pahat teot ajoivat äidin moniin tuskiin.

Nyt, kun hän oli ymmärtänyt aloittaa elämän alusta. Nyt vanhemmat olivat jo haudassa.

Tuo vanha mies kuunteli tarinaa kahvia hörppien. 

Hän katseli ikkunasta pihalle.

Pääskyt kaartelivat taivaalla kuin leikkien .

Vanhus katsoi uupunutta ystävää. 

Hän laski kahvikupin pöydälle ja sanoi hiljaa:

“Sinun pitää armahtaa itsesi”.

Muuta ei tarvittu. 

Varjot vedettiin kasvojen yli ja valo pääsi sisään. 

Hän heräsi kuin unesta ja ymmärsi tehneensä tilin menneisyydestään. 

Nyt oli aika mennä eteenpäin.

Oli  aika näyttää, että oli aikuinen ja kantaa vastuunsa.

Hän auttaa nykyisin alkoholisteja ja huumeidenkäyttäjiä esimerkillään ja tekemällä työtä heidän kanssaan.

Alkoholisti- ja huumetyötä tekevät ovat sanoneet, että he voivat puhua paljon, mutta jo hänen askeleensa kertovat enemmän.

Kokemus puhuu. Vesihaudalta tulleen jäljet voivat olla erilaiset kuin muilla, mutta niillä on erilainen voimakin.

Joka kerta kun näen tuon miehen, näen hänen elämänmyönteisen asenteensa. 

Näen hänen raittiutensa ja perheensä. 

Joka kerta minä muistan nuo samat sanat.

Usein ihminen on itsensä julmin tuomari. 

Mielessäni soivat sanat. 

“Sinun täytyy armahtaa itsesi”!

torvinenharry@gmail.com

DYSTONIAN OIREITA HELPOTTAVISTA HOIDOISTA

 

Eräs dystoniaa sairastava ystäväni kertoi, että hän on saanut huomattavaa helpotusta tämän liikehäiriön aiheuttamiin oireisiin käytyään kalevalaisen jäsenkorjaajan hoidoissa. 

Ajatus tuntuu itsessäänkin jo hyvältä, koska jokainen hoito, helpottaessaan dystonian elämää rajoittavia kipuja ja vääntöjä, vapinaa tai jotain muita oireita, on kiinnostava. 

Myös masennusta, unettomuutta sekä eristäytymistä muunmuassa liittyy dystoniaan, onhan sen voima siinä, että sairaus kerää monenlaisia oireita ja tekee vaikeaksi irtautua niistä.

Jokainen hoitomuoto, joka auttaa jaksamaan tämän uuvuttavan sairauden kanssa, kannattaa huomioida, vaikka ei sitten itse siitä saisikaan apua. 

Harvoin siitä kokeilusta haittaa on, kun sitä kokeilee oman voinnin ja jaksamisen huomioon ottaen. 

Jonkin harjoitteen tai hoidon teho voi olla jo siinä, että lähtee liikkeelle ja ottaa itse vastuuta sairaudestaan.

Kalevalaista hoitoa saanut ystävä kertoi ottaneensa yhteyttä hoitoa tarjoavaan ensin arasti ja hieman varoen. 

Hoitoa antava jäsenkorjaaja kertoi, ettei tuntenut dystonia -nimistä sairautta, mutta lupasi ottaa selvää ennen hoitopäätöstä.

Hän oli tiedustellut asiaa kollegaltaan, joka oli kehottanut ottamaan asiakkaan vastaan ja tutustumaan sairauteen. 

Dystoniaa ja sen vaikutuksia tutkittuaan hän oli uskonut pystyvänsä auttamaan dystoniaa sairastavaa ja pyytänyt tämän vastaanotolleen.

Olen tutustunut dystoniaa pitkään sairastaneeseen ystävääni vertaistuen ja blogieni kautta jo vuosia sitten. 

Monet kerrat me olemme myös keskustelleet puhelimessa, joten tiesin hänen harkinneen hyvin hoitoihin menonsa.

En tunne kalevalaista jäsenkorjausta, enkä lähde sitä siitä syystä arvioimaan. 

Se mitä ystäväni kertoi, tuntui luontevalta hoidolta, jossa keskitytään koko kehon liikeketjuun varpaista päälakeen.

Hoidon kerrotaan antavan hyviä tuloksia tuki- ja liikuntaelimistön jännityksen ja virheasentojen korjauksessa. 

Kalevalainen jäsenkorjaus on tieteellisesti tutkittu perinnehoito, joka perustuu koko kehon tuki- ja liikuntaelimistön tasapainoittamiseen.

Hoidon kerrotaan olevan kivutonta ja siinä käsitellään koko ihmisen kineettinen liikeketju varpaista päähän asti.

Kipukohtaa ei hoideta suoraan, vaan etsitään ongelman aiheuttajaa itse ketjusta, joka voi olla muualla kuin kipu.

Ystäväni kertoi yllättyneensä hoidon jälkeisenä päivänä, sillä hänen päänsä, joka dystonian vääntämänä tapasi olla kenossa, katseli nyt peilistä suoraan kohti.

Hän on käynyt useita kertoja kalevalaisen jäsenkorjaajan hoidoissa ja soittaessaan minulle viimeksi ennen botuliinipiikeille menoa, kertoi pään olevan edelleen pystyssä.

Dystoniaa hoitavan neurologin vastaanotolla hän käy säännöllisesti, koska itse dystoniaa kalevalainen jäsenkorjaus ei ole poistanut.

Dystonia on aivojen liikesäätelyn häiriö ja se aiheuttaa nuo lihasten pakkoliikkeet ja väännöt. 

Niiden aiheuttamiin lihasjumeihin ja kehon virheasentoihin on ystäväni saanut kalevalaisen jäsenkorjaajan hoidoissa apua.

Tämä on tällä hetkellä hänelle sopiva yhdistelmä, joka auttaa jaksamaan dystonian kanssa elämisessä. 

Piikeillä käydessään hän on kertonut käyvänsä hoidoissa kalevalaisella jäsenkorjaajalla. 

Aluksi dystoniaa hoitava neurologi oli todennut, että onhan niitä kaikenlaisia hoitoja. 

Erään kerran sitten piikkejä antaessaan lääkäri oli kuitenkin yllättäen todennut pään olevan nykyisin suorassa ja lihasten vähemmän jännittyneitä.

Kysyin, tiesikö ystäväni muita dystoniaa sairastavia, jotka ovat käyneet kalevalaisen jäsenkorjaajan hoidoissa.

Hän sanoi tietävänsä kaksi muuta, joista toinen ei ollut saanut hoidoista juurikaan apua. Toiselle hoidoista puolestaan oli ollut merkittävää hyötyä.

Hoidoista apua saanut sairastaa ystäväni tavoin servikaalista dystoniaa.

Mielenkiintoista on ollut kuulla ystäväni kokemuksia kalevalaisesta jäsenkorjauksesta ja sen vaikutuksista.

Dystonian aiheuttamien lihasjumien ja kipukohtien avaaminen auttaa jaksamaan ja mahdollistaa myös liikunnan ja sen tuoman elämänvoiman.

Mikäli tuollaisen avun saa botuliinihoitojen lisäksi, parantaa se varmasti elämänlaatua ja auttaa jaksamaan.

torvinenharry@gmail.com

JOUTSENTEN JA LUONNON PUOLESTA EDUSKUNTATALON PORTAILLA

 

Olin mukana julkisessa mielenosoituksessa, joka oli elämäni ensimmäinen kerta, mutta sujui hyvin luontevasti. 

Ehkä siksi, että olen koko elämäni ajan osoittanut ja kertonut enemmän tai vähemmän julkisesti, mitä mieltä olen, enkä ole sitä salannut. 

Mielestäni on luonnollista kertoa oma mielipiteensä, koska meillä on siihen Suomessa oikeus, se on hieno asia. 

Asiat, joita haluttiin tuoda eduskuntatalon portaille päättäjien kuultavaksi, koskivat Lapin luontoa ja erityisesti meille rakasta Kemijokea sekä Kemijärven vesiä. 

Kemijokihan on jo seitsemän vuosikymmentä sitten valjastettu tuottamaan sähköä yhteiskunnalle. 

Silloin päättyi myös Euroopan suurimman lohijoen tarina, eikä sitä ole enää mahdollista palauttaa samankaltaiseksi. 

Nyt ollaan valmistelemassa toista luontoon peruuttamattomasti vaikuttavaa päätöstä.

Päätöstä pumppuvoimaloista. 

Niiden periaate on pumpata halvan pörssisähkön aikana vettä ylös säiliöön ja laskea se huippuhintojen aikana alas.

Näin saadaan sähköstä suurempi voitto ja voidaan myydä sitä suuryrityksille. 

Tavalliselle sähköä käyttävälle suomalaiselle se merkitsee sähkön sekä siirron hintojen nousua ja menetettyjä luontoarvoja. 

Esimerkiksi Kemijärven kohdalla se tarkoittaa sitä, että tunturilampi muuttuu aitojen ympäröimäksi tekoaltaaksi.

Varastoaltaaksi, johon nostetaan vesi maan alle tehdyistä tunneleista. 

Vesi Kemijärvessä luonnollisesti pumppauksen myötä saostuu pohjalietteistä ja vesistö rehevöityy. 

Nyt jo Kemijärvi, joka on osittain tekoallas, on osin väyliltään rehevöitynyt ja rehevöityy vuosi vuoden jälkeen yhä enemmän. 

Mielenosoituksessa pumppuvoimaloiden vastustamisen lisäksi meidän oma missiomme oli lintujen pesinnän kokema kato vesien säännöstelyn vuoksi. 

Kemijokihan on jo nyt lähes täysin sähkölle ja sen tuotannolle valjastettu ilman pumppuvoimaloitakin, mutta ahneudella ei tunnetusti ole pohjaa, kaikki hyödynnetään. 

Talven aikana vesiä lasketaan ja nostetaan, niin että jäillä liikkuminen on vaarallista, se on talvikalastukselle luonnollisesti haitallista.

Keväisin Kemijoen vesiä lasketaan seitsemän metriä, niin että Kemijärvi allasosan kohdalla muuttuu uomiltaan aivan kuun kraatereiden kaltaiseksi. 

Viime keväänä tapasin Kemijärven rannoilla kulkevia ihmisiä, jotka olivat järkyttyneitä näkemistään lähes tyhjistä uomista mutareunoineen.

Kun jäät sulavat, on uomissa vähän vettä ja korkeammat kohdat jäävät saariksi, jotka kesän alussa, veden noston myötä jäävät upoksiin. 

Linnut eivät luonnollisesti ymmärrä tätä ihmisen aiheuttamaa muutosta veden pinnan korkeudessa. 

Niinpä ne tekevät pesiä sellaisiin kohtiin, jotka tulevat jäämään veden alle ennen kuin poikaset ehtivät edes kuoriutua. 

Vesien nostossa ei oteta huomioon lintujen pesintäaikaa. 

Tässä asiassa olisi lintuja ja luontoa suojelevien järjestöjen ja yhdistysten aika herätä puolustamaan lintujen pesintää säännostelyvesillä.

Seurasin viime kevään lopulla yhden joutsenperheen pesintää saarelmassa, joka veden ollessa alimmillaan näytti niille turvalliselta pesäpaikalta. 

Oli surullista nähdä, kuinka vesi vähitellen nousi ja uhkasi pesintää. 

Kirjoitin tuosta pesinnästä blogeissa muutaman kerran. Tässä blogien linkit:

Tarinoita joen pohjalta

Joutsenten pesän tuho

Joutsenperheen tarina

Nuo joutsenet, joiden pesä ja kolme munaa, jäivät lopullisesti veden alle, uivat tuossa lahdelmassa koko kesän ajan. 

Myös muita yksinäisiä joutsenpareja oli järvellä samoin kuin muita vesilintuja. Ilmeisesti veden pinnan järkyttävän suuri vaihtelu aiheuttaa joka vuosi jonkinlaisen lintukatastrofin. 

Meillä ihmisillä on taipumus siihen, että vasta sitten, kun oma laituri jää veden alle tai vedenraja karkaa kauemmas, me huomaamme muutoksen. 

Sitten nostetaan metakka ja joskus päästään uutisiinkin. 

Näistä Kemijoen ja Kemijärven lintutuhoista ja säännöstelyn aiheuttamista tuhoista ei juuri valtakunnan medioissa puhuta jostain syystä. 

Siitä syystä olin heti valmis lähtemään mukaan tähän mielenosoitukseen Kemijoen ja Kemijärven luonnon puolesta.

Odotan jo jännityksellä ensi kevättä ja joutsenia, jotka jälleen palaavat luottavaisina pesimään.

torvinenharry@gmail.com