DYSTONIAPUU - TUNTURIMÄNNYN TARINA

Tunturimännyn tavoin taipunut matala mänty näkyy Turku-Helsinki moottoritieltä ennen Paimiontien liittymää. 

Puu kasvaa pienen ojan reunalla, joka pitkän matkan poimuilun jälkeen laskee aikanaan Itämereen. 

Olen mielessäni antanut puulle nimeksi dystoniapuu, sen vääntyneen muodon vuoksi. 

Itätuuli on puhaltanut siihen vuosia. Puhurit ovat iskeneet männyn tuuheaan latvaan ja vääntäneet sitä sivuun. 

Sitkeä mänty on taipunut tuulen voimasta ja painunut bonsaipuun tavoin kaarelle. 

Mielestäni puu on hyvin kaunis ja siksi pysähdyin lähes aina Turussa käydessäni siinä kohdassa tauolle ja kävin kahvilla viereisellä huoltoasemalla.

Tuo huoltoasema on nyt lopetettu, enkä minäkään ole enää ajanut siitä ohi pitkään aikaan. 

Toivottavasti puu on yhä siinä, koska minulle se on symboli selviytymisestä, 

Tuo puu, kuin Lapin tunturimänty, joka on jostain syystä kerran päätynyt kasvamaan kauas kotiseudultaan, on minulle tärkeä.

Puu tuo mieleeni aina ihmisen, joka on joutunut kestämään vastoinkäymisiä ja paineita elämässään. 

Ne ovat muovanneet ja muuttaneet, mutta eivät murtaneet koska puun juuret ovat äärettömän lujasti kiinni ojan pientareella,

Tunturimänty on minulle esimerkki sisusta ja sitkeydestä, joka ylivoimankin edessä kestää ja säilyy juuriensa voimalla. 

Ihminenkin voi kohdata elämässään niin kovia myrskyjä, että ne pyrkivät nujertamaan, mutta lopulta opettavat taipumaan ja kestämään. 

Kaikkien koettujen myrskyjen jälkeen puu on muuttunut. Tuimat tuulet, elämän puuskatuulet ovat jättäneet siihen jälkensä. 

Se, joka ymmärtää mistä muutoksessa on kysymys, osaa ihailla näkemäänsä ja antaa sille arvon. 

Sille, joka ei vielä, tai koskaan sitä ymmärrä, hänelle ojan reunalla on vain vanha, riutunut männynkäppyrä, jonka ohi voi ajaa kuin sitä ei olisi edes olemassa.

Minä näen aina tuossa taipuneessa puussa jotain sellaista, mikä saa ajattelemaan ja vertaamaan sitä ihmiselämään. 

Puun tavoin ihminenkään ei voi valita sitä paikkaa, mistä elämä alkaa, ei maaperää, mihin hennot juuret ensimmäisen kerran kasvavat. 

Ensimmäiset elämän alkuvuodet usein muovaavat ihmisenkin tulevaisuuden, kuten tämän dystoniapuun. 

Se on selvästi joutunut kokemaan kovia tuulia jo taimesta lähtien. Tuulia, jotka ovat muovanneet puun ja saaneet sen juuret painumaan syvälle maahan. 

Ei se ole kestänyt minkään näkyvän vuoksi. Se on kestänyt, koska pimeydessä, mullan syvyydessä männyn juuret ovat olleet vahvat ja myrskytuulien koettelemat. 

Siksi puu on kestänyt, vaikka se on taipunut ja kaarelle vääntynyt. 

Minulle se on dystoniapuu, joka edustaa tämän lihasvääntösairauden runtelemaa ihmistä. 

Dystonia on harvinainen sairaus, joka tulee sanoista "dys" eli häiriö ja "tonia" eli jäntevyys. 

Suomessa on dystoniaa sairastavien määräksi arvioitu yli viisi tuhatta diagnoosin saanutta. 

Sairastavien ja asiantuntijoiden mielestä tämä sairaus on kuitenkin alidiagnosoitu. 

Moni sairastaa dystoniaa tietämättään, koska sairautta eivät tunnista monet lääkäritkään, jos ei ole erikoistunut neurologisiin saurauksiin. 

On myös paljon dystonian lievempää muotoa sairastavia, jotka sairauden tunteva tarkkasilmäinen huomaa.

Tunnistaa, koska tietää ne tavat, joilla se ilmenee ja häiriötä tietoisesti tai vaistomaisesti peitellään. 

Dystoniaa on olemassa monia eri tyyppejä, koska sairaus saa alkunsa aivojen tumakkeesta, joka ohjaa kaikkia tahdonalaisia lihaksia. 

Alkua tälle aivosairaudelle ei tunneta, mutta se voi esiintyä missä tahansa, myös useammassa tahdonalaisessa lihaksessa. 

Minulla dystonia on tyypiltään servikaalinen, joka vääntää niskalihaksia niin, että pääni kääntyy vasemmalle. 

Olen saanut noin viisikymmentä kertaa tämän sairauteni oireiden vuoksi botuliinia dystonian aktivoimiin niskalihaksiin. 

Clostridium botulinum -bakteerin tuottama neurotoksiini, eli botuliini on voimakkain tunnetuista myrkyistä. 

Dystonian aktivoimiin lihaksiin sitä pistetään lääketeollisuuden valmistamana tuotteena hyvin pieni määrä. 

Hermomyrkyllä hoidon tarkoitus on muodostaa eräänlainen puskuri aivoissa sijaitsevan tumakkeen lihakseen lähettämän virheellisen käskyn välille, niin ettei toimintakäsky mene perille. 

Botuliinin vaikutus on toisilla voimakkaampi ja poistaa dystonian oireet lähes kokonaan. 

Joillakin lääke auttaa jonkin verran ja noin kymmenen prosenttia sairastavista on immuuneja botuliinille. 

Heille voidaan kokeilla jotain toista botuliinivalmistetta ja vaikeissa tapauksissa harkita DBS- eli syväaivostimulaatioleikkausta. 

Minä olen sairauteni aikana käynyt botuliinihoidoissa Lohjalla, Meilahdessa ja viimeiset vuodet Turussa yksityisen lääkäriaseman neurologilla. 

Ensimmäiset vuodet kävin julkisen puolen neurologisella polilla, mutta botuliinin vaikutus dystonian vääntöihin oli vähäinen. 

Sairaus väänsi niskojani niin voimakkaasti sivuun botuliinin pistämisen jälkeenkin, että minulle ehdotettiin DBS-leikkausta. 

Olin jo menossa siihen, mutta päätin viime vaiheessa vielä kokeilla yksityisen lääkäriaseman neurologia. 

Hänen kerrottiin antavan botuliinihoitoa, johon liittyy tarkka dystonian aktivoimien lihasten tutkiminen. 

Lisäksi hän oli valmis kokeilemaan myös eri botuliinivalmisteita, johon julkisen puolen neurologit eivät pyynnöistäni huolimatta suostuneet. 

Useiden julkisen puolen neurologisten poliklinikoiden tehokkuusvaatimukset ovat tehneet hoitokäynneistä liian usein pikapiikityksiä. 

Niissä katsotaan tietokoneelta pistospaikat ja pistetään piikit, usein jopa ilman EMG-laitteen antamaa apua. 

Uskon vahvasti, että hoitavat neurologitkin haluaisivat hoitaa potilaat kiireettömämmin ja tutkia dystonian altistamat lihakset tarkemmin. 

Taustalla on tehokkuusvaatimukset, joiden vuoksi hoidot ovat usein pikaisia käyntejä. 

Osalle potilaista se riittääkin, koska botuliini toimii heidän sairaudessaan ja poistaa tai ainakin lieventää oireita.

Toisilla botuliini ei kuitenkaan tehoa ilman tarkkaa tutkimusta, joka vaatisi pidemmän hoitoajan ja erilaisten botuliinien kokeilun.

Tästä syystä minä päädyin kokeilemaan neurologia, jonka olin kuullut tutkivan potilaansa tarkasti ja löytävän ne lihakset, jotka dystonia on aktivoinut. 

Menin ensimmäisen kerran hänen hoitoonsa keväällä 2017 ja siitä lähtien dystonian oireeni puolittuivat. 

Kysyin kerran neurologilta, onko emg-laite välttämätön botuliinipistoksia annettaessa. 

Hän kertoi, että sitä on hyvä käyttää, koska sillä hetkellä oireilevat lihakset löytyvät paremmin. 

Dystonian aktivoimat lihakset ovat toisinaan eri kohdissa kuin edellisellä kerralla, joten ne olisi syytä etsiä joka käynnillä. 

Oireiden lieventyminen oli minulle ratkaiseva asia. Pystyin taas juoksemaan pitämättä kädellä päätäni suorassa. 

Sain nukuttua huomattavasti paremmin ja syvempää unta kuin aikaisemmin. 

Aikaisemmin lepojännitys oli niin voimakas, että pääni vääntyi selällään sivuttain ja alkoi nytkähdellä. 

Heräsin usein kolmen aikaan yöllä ja sain migreenin tapaisen päänsäryn johon yhdistyi näön heikkeneminen, niin etten pystynyt lukemaan. 

Olen erittäin tyytyväinen, että päätin vielä kokeilla tämän mahdollisuuden. 

DBS-leikkausta en nykyisten oireideni perusteella enää pidä todennäköisenä, jos sairaus ei muutu vaikeammaksi.

Kävin tuon neurologin hoidoissa säännöllisesti kolmen kuukauden välein kuuden vuoden ajan.

Niiden hoitojen ansiosta pystyin kouluttautumaan tiedottajaksi ja tekemään vuosia työtä  osaeläkkeellä.

Minulla ei ole mitään DBS-leikkausta vastaan, sillä tiedän hyvin aivostimulaation tuoneen avun monen sairaan elämään.

Minun kohdallani se olisi kuitenkin ollut liian järeä hoitomuoto, joten olen kiitollinen, että uskalsin valita toisin kuin minulle suositeltiin.

Muistan kuinka kerran tulin  neurologin vastaanotolle hyvissä ajoin ja istuin odottamaan vuoroani. 

Luin siinä odotellessani lehdestä jotain artikkelia sairaanhoidosta.

Jutussa mainittiin, että potilas-sana tulee latinan sanasta patiens, joka merkitsee kestämistä ja kärsimistä. 

Minulle potilas sana merkitsee ihmistä, joka on jollain tavoin muiden armoilla, toisten ohjattavissa.

Vaatii rohkeutta ylittää omat pelkonsa ja arkuutensa, tehdä niin kuin toiset tekevät tai neuvovat.

On kestettävä joskus jopa enemmän kuin luuli kestävänsä kulkeakseen oman tiensä elämässä.

Mutta onko elämä, jonka toiset ovat valinneet ja sille ohjanneet, enää omaa elämää?

Tuo ajatus kestämisestä, joka on potilas sanan alkuperäinen merkitys tuntuu tuovan sanaan särmää. 

Se joka kestää on aina vahvempi, kuin se, jota ei ole koeteltu. 

Sanan merkitystä miettiessäni minä muistan, että tällä viikolla tulee kuluneeksi yhdeksän kuukautta siitä, kun kävin viimeksi botuliinihoidoissa. 

Päätin viime keväänä kokeilla taukoa botuliinihoidoissa, koska vain sillä tavoin voin tietää miten dystonia reagoi, kun sen aktivoimat lihakset eivät saa botuliinia.

Kysyin neurologiltani, voinko siirtyä toistaiseksi hoitoon ja tulla botuliinipiikeille oireiden vaikeutuessa. 

Hän kertoi, että näen vaikutuksen neljän viiden kuukauden kuluttua.

Nyt on kulunut yhdeksän kuukautta ja oireet ovat jonkin verran vaikeutuneet. Eivät kuitenkaan vielä sietämättömiksi, joten jatkan vielä ilman botuliinia.

Aion olla nyt ainakin vuoden ilman botuliinia ja teen sitten päätöksen menenkö vielä hoitoihin.

Tätä ajatellessani näen mielessäni tuon tunturimännyn Turun moottoritien laidassa. 

Minun puuni, elämän tuulien tuivertama dystoniapuu. Tuulien mukana joskus ojan pientareelle lennähtänyt.

Oppinut kestämään elämän myrskyt, raskaat lumikuormat, pakkaset, kylmät tuulet ja päivien pitkät ikävät kaukana kotoa.

Elämän oikkujen, tuulien ja muutosten taivuttama, vääntynyt dystoniapuu kertoo tarinaansa. 

Tunturimännyn tarinaa.

Harry