Vuosien kokemuksella tuntuu, että dystoniaa sairastava on kuin tekoälyllä varustettu robotti, jonka ongelma on mekaaninen liikkeensäätelyhäiriö tai ohjelmointivirhe koodissa.
Mikäli tuo virhe liikkeen säätelyssä tai pakonomainen toiminto voitaisiin osan vaihdolla, säätämisellä tai koodia korjaamalla poistaa, ei olisi enää dystoniaa.
Toisaalta, ei olisi enää ihmistäkään. Olisi vain tekoäly ja hyvin toimiva robotti.
Ihminen kuitenkin jää, vaikka jokainen pakkoliike poistettaisiin ja jäljelle jäisi kone, joka ei tee enää yhtään virheliikettä.
Jäisi myös dystonia, koska se ei ole pelkkä pakkoliike.
Tämä sairaus on enemmän kuin pelkkä liikehäiriö.
Paljon enemmän.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
Dystonian hoito kuitenkin keskittyy lähes täysin pelkkään liikehäiriön hoitoon.
Sitä yritetään poistaa botuliinia pistämällä, syväaivostimulaatiolla eli dbs-leikkauksella, vastaliikkeillä, fysioterapialla, aikoinaan jopa hypnoosilla.
Onpa vuosisataisessa dystonian tutkimuksessa esitetty, että pään vääntyminen sivuun johtuu siitä, että ihminen kääntää päänsä poispäin ongelmistaan.
Sigmund Freud osallistui aikoinaan myös dystonian tutkimuksiin ja antoi osansa sen luonnehdintaan.
Vuoden 1929 kansainvälisessä neurologian kongressissa päädyttiinkin sellaiseen lausumaan, ettei dystonia ole neurologinen sairaus, vaan lapsuuden traumojen tai vaikeiden elämänkokemusten aiheuttama.
Ihminen kääntää katseensa sivuun, poispäin elämänsä ongelmista tai vaikeuksista, näin luonnehdittiin esimerkiksi servikaalisen dystonian oiretta vääntää pää sivuttain.
Ajatus oli, että dystonia on psyyken liian raskaaksi kokeman taakan aiheuttama sairaus.
Kuitenkin dystonia on nykytieteen mukaan neurologinen sairaus, lihasjäntevyyshäiriö, joka ei vaikuta ihmisen mieleen, älyyn tai ajattelukykyyn, vaikka voikin aiheuttaa ahdistusta ja masennusta.
On aina myös niitä ihmisiä, jotka mielellään pilailevat jonkun lähimmäisen kehoon liittyvillä asioilla.
He tekevät sen peittääkseen jotain itsestään tai leimatakseen toisen muiden silmissä.
Surullista tällainen on siitä syystä, että esimerkiksi dystonian ja muiden neurologisten sairauksien väännöille, tärinöille tai pakkoliikkeille ei voi mitään.
Sairaudet voivat tulla myös nuorille ihmisille ja aiheuttaa hyvin suurta poikkeavuuden tunnetta.
Silloin kun tällaista herkkää ja oireiden kanssa kamppailevaa ihmistä vähänkin kiusataan, voi tuloksena olla eristäytyminen muista ihmisistä.
”Liikehäiriö itsessään aiheuttaa sosiaalista stigmaa ja erilaisia tuntemuksia sairastavassa ja häntä tarkkailevassa”, sanoi dystonian hyvin tunteva neurologi Rebekka Ortiz eräässä esitelmässään.
”Dystonian aiheuttamien oireiden ei pitäisi vaikuttaa ihmisen kohteluun, sillä esimerkiksi nuorille sairaus voi olla raskas taakka”, Ortiz totesi.
Hän myös kehoitti puhumaan tästä asiasta enemmän.
Tieto vähentää ennakkoluuloja.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
Eräälle dystonian oireiden vuoksi vastaanotolle menneelle sanottiin, että hän on ajanut autoa ikkuna auki ja siitä syystä pää vääntyy sivulle.
Minua kehotettiin kokeilemaan auton penkkien säätöä käydessäni ensimmäisiä kertoja dystonian oireiden vuoksi lääkärin vastaanotolla.
Sinänsä ihan hyvä neuvo, mutta eipä se juuri auttanut pään vääntöön.
Auton penkki olisi pitänyt kääntää kohti viereistä istujaa.
Näihin dystonian näkyviin oireisiin, jotka näkyvät päälle päin ja vaikuttavat lähes kaikkeen elämässä, voi saada apua ja hoitoa vasta sitten, kun saa diagnoosin.
Useimmiten se onkin ensimmäinen iso kynnys, joka dystoniaa sairastavan täytyy ylittää.
Joskus tuntuu, että se rima, missä diagnoosi tulee, on asetettu liian korkealle.
On oltava oman elämänsä ”armand dublantis” tai ”wilma murto”, että pystyy ylittämään diagnoosin riman.
Että jaksaa etsiä lääkärin, joka löytää oireiden takaa tuon ison deen.
Diagnoosin riman ylittäminen on kuin urheilusuoritus.
Oireet voivat olla jossain dystonian tyypissä niin erikoisia, että joskus jopa neurologit antavat ja kumoavat toistensa diagnooseja.
Joskus on sairaan pakko yrittää useita kertoja, jopa vuosien ajan, että hän saa diagnoosin.
Sen jälkeen hän saa sitä hoitoa, jota osataan tähän vielä paljolti tuntemattomaan sairauteen antaa.
Eräs dystoniaansa diagnoosia kauan ja monelta lääkäriltä etsinyt kertoi saaneensa dystoniaansa diagnoosin, joka oli toisaalla sitten kumottu.
Hän pääsi EMG-laitteella tehtyyn tutkimukseen, mutta senkin tulos kyseenalaistettiin.
Elektroneuromyografisella laitteella tehty tutkimus tunnistaa dystonian aktivoimia kohtia ja auttaa diagnoosin saamisessa.
Potilaalle tehdyssä tutkimuksessa laite reagoi lihasten liikehäiriöön, mutta tutkimusta tekevä lääkäri totesi, että saman voi saada aikaan myös ilman dystoniaa, itse aiheutettuna.
Näin potilas jää ymmälle ja yksin tässä lääkärien välisessä diagnoosien antamisessa ja kumoamisessa, joka muistuttaa tennisottelua.
Ja vaikka liikehäiriö saataisiin hoidoilla pois tai sen voima lievennettyä, jää itse sairaus kuin jäävuori pinnan alle.
On edelleenkin arvoitus, mikä dystonian lopulta aiheuttaa.
Vaikka tutkimus on jonkin verran edennyt, ei tähän outoon sairauteen ole olemassa parantavaa hoitoa.
Surullista on se, että näitä, oireita edes jonkin verran lievittäviä hoitoja on usein vaikea saada julkisesta sairaanhoidosta.
Niin monet joutuvat hakeutumaan yksityisen puolen hoitoihin, että tuntuu kuin se olisi tarkoituskin.
Näin säästetään erikoislääkärien aikaa ja kalliita botuliinihoitoja.
Kuitenkin moni dystoniaa sairastava on tulojensa suhteen niin tiukoilla, ettei kalliisiin yksityisen puolen antamiin hoitoihin ole varaa.
Jäljelle jää syrjäytynyt, yksinäinen ihminen, joka ei enää jaksa yrittää hoitoihin.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti