Arkipäivän virrassa kulkee paljon sellaista, joka katoaa kuin huomaamatta, eikä jätä minkäänlaista muistijälkeä käynnistään.
Huomaamaton hetki, jota ei tallenna tai muista hetken kuluttua, voi olla se hetki, joka mittaa ihmisyyden.
Siinä hetkessä on mahdollisuus vaikuttaa johonkin, mikä pian jo lipuu muistojen virrassa tavoittamattomissa.
On niin helppoa olla kyyninen, kun sen kerran on opetellut.
Eihän kaikkeen pidä takertua, voi päästää irti, antaa virran viedä.
Kuitenkin, ainoa hetki, jonka sitä koskaan voi omistaa, on tämä, arkinen hetki.
Niitä hetkiä vain kaipaa silloin, kun ymmärtää miten arvokasta elämä on.
Että saa elää, pienen arkisen hetken verran.
Dystonia on sairaus, johon liittyy hyvin monenkaltaisia oireita, eikä niitä aina edes ymmärrä tämän harvinaisen aivosairauden vaikuttamiksi.
Eikä näitä oireita koskaan jokainen koe samalla tavoin, dystoniaa on niin monenlaista ja oireiltaan erilaista.
Yksi selkeä oire monilla on unien katkonaisuus. Siitä seuraa usein monia muita asioita, niin kuin elämässä tapaa tehdä.
Vaikka dystonia ei oireile nukkuessa, niin se on heti valmis oireilemaan, vaikka aamuyöllä noin kahden kolmen aikaan kun herää johonkin uneen tai muuten vain hätkähtää hereille.
Minulla on yli kymmenen vuoden dystonian oireiden kokemusten kautta jo vakiintunut tapa odottaa hetki ja pyrkiä rentoutumaan, usein uni löytyy yllättäen ja pari tuntia voi kulua kuin huomaamatta.
Olen ollut jo pitkään kiitollinen, että dystoniani on oireiltaan suhteellisen selkeä, eikä niskojen vääntö ole niin sietämätöntä kuin alkuvuosina.
Tämän kevättalven aikana tapahtui kuitenkin jotain, mikä on saanut huolestumaan jonkin verran ja pohtimaan, onko dystonia vielä kaikkien vuosien jälkeen leviämässä.
Tämä huoli on sellainen, että jos sitä jää aamuyön tervanpimeydessä pohtimaan ja kuuntelemaan, niin siihen jää kiinni, kuten sen esikuvalle kävi.
Tuo huoli sairauden etenemisestä alkoi, kun kävin helmikuun alussa hammaslääkärissä ja siellä suoritettiin hammaskivien poisto.
Olen käynyt samassa paikassa hoidattamassa hampaita jo pitkään ja aina saanut hyvää hoitoa.
Niin nytkin, mutta jotain tapahtui hoitojen jälkeen.
Tuttu hammaslääkäri teki hyvää ja perusteellista työtä poistaessaan hammaskiveä ja totesi lopuksi sitä olleen paljon.
Jostain syystä huomasin pian, että purenta oli jollain tavalla muuttunut ja aiheutti hieman kipua leuoissa.
En kuitenkaan pitänyt sitä kuin totutteluna, kunnes heräsin eräänä aamuyönä ja huomasin kipujen lisäksi joitain tuntemuksia.
Ne viittasivat hieman dystonian oireisiin.
Muistin hyvin, kuinka lähes viisitoista vuotta sitten dystonia tuli elämääni hiipimällä vaivihkaa.
Pääni kääntyi sivuun itsestään ja pysähtyi kevyellä sormen kosketuksella.
Vähitellen oireet kävivät voimakkaammiksi ja vaikeammiksi, kivuliaiksi.
Nyt olen jo niin kauan sairastanut oireiltaan samankaltaista dystoniaa, että huomaan uudet oireet heti.
Kun huomasin nämä uudet oireet, en sinä aamuyönä enää saanut unta.
Tunsin leuoissa ja kasvoilla liikettä sekä kipua.
Siinä hetkessä huomasin jälleen, että voin rukoilla ja jättää näitä huoliani myös suurempiin käsiin.
Olen kiitollinen siitä, että jo nuorena sain löytää uskon Jeesukseen vapahtajana ja ystävänä.
Sain kokea sen rakkauden, joka meitä jokaista etsii.
Vuosien ja sairauksien myötä olen usein huomannut, että rukous on luonnollista juttelua päivän ja toisinaan unettoman yön hetkinä.
Myös tuossa hetkessä rukous rauhoitti mieltäni, mutta ei poistanut uusia oireita, jotka olivat tulleet tuon hammaslääkärissä käynnin jälkeen.
Nousin ylös, keitin kahvit ja aloin kirjoittelemaan tuntemuksia.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
Saan kirjainten avulla otteen tuntemuksista ja löydän niille sen osan, mikä arkisena aamuyönä niille kuuluukin.
Ajattelen, että koska selvisin servikaalisen dystonian alkuajan rajujen oireiden läpi, niin miksi en selviäisi myös, jos dystonia lähtee leviämään.
Mikäli tämä olisi dystonian uusi alue, niin kyseessä olisi oromandibulaarinen dystonia, joka vaikuttaa leuoissa ja kasvoissa.
En kuitenkaan aio vielä luovuttaa tilannetta tälle hankalalle sairaudelle.
Tunnen erään ystävän, jolla nämä molemmat dystonian tyypit ovat ja tiedän, kuinka paljon hän on kärsinyt tämän sairauden vuoksi.
Tosiasioille ei kuitenkaan voi mitään, joten parasta tottua niihin mahdollisimman pian.
Unelma terveydestä on hyvä vaihtaa unelmaan arkisista onnen hetkistä.
Uskon vielä, että tämä on vain hetkellinen oire, joka ei vielä merkitse sairauden leviämistä.
Yleensä dystoniaan kuuluu oireiden tasaantuminen noin viiden vuoden sairastamisen jälkeen ja sama koskee myös sairauden leviämistä, joka tapahtuu noin kolmannekselle potilaista.
Mikä laukaisee dystonian, joka on kuin piilevänä odottamassa puhkeamista?
Voiko sellainen rutiinihoito, kuin hammaskiven poistaminen käynnistää dystonian leviämisen?
En siihen halua uskoa, joten luotan, että toimenpiteessä purenta muuttui jonkin verran ja se aiheuttaa myös nämä oireet kasvoissa ja leuoissa.
En ole kovin paljon huolissani tästä, mutta jossain mielen perukoilla se mahdollisuus on olemassa.
Kävin botuliinipiikeillä viime tammikuussa ja nyt kahden kuukauden jälkeen hoitojen vaste on parhaimmillaan.
Näihin oireisiin olen jo tottunut ja ne ovat vakiintuneet siedettävälle tasolle.
Tavoitteeni on yhä pitää pidempi jakso hoitojen välillä.
Elleivät oireet käy liian vaikeiksi menen seuraavan kerran botuliinihoitoihin syyskuussa.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti