Sana dystonia ei ole millään muotoa miellyttävä, joten eipä ihme, että sairaus on tuntematon.
Etymologisen sanakirjan mukaan dystonia-sanan pohjana ovat kreikankieliset ”dys” ja ”tonia”.
”Dys”-sana tarkoittaa huonoa, epämieluisaa, puutetta tai virhettä.
”Tonia” puolestaan tarkoittaa etymologisen sanakirjan mukaan muunmuassa jännittämistä.
Sairauden suomalainen nimi voisi siis hyvinkin olla epämieluisa jännittäminen.
Dystonia on siis sairaus, jossa aivojen tahdonalaisten lihasten liikkeitä säätelevän keskuksen toiminta on häiriintynyt.
Sairaus aiheuttaa tahdosta piittaamattomia liikkeitä, vääntöjä ja usein myös pysyviä virheasentoja.
Nimeä ei tarvitse dystoniaa sairastavalle suomentaa. Jokainen tätä sairautta poteva tuntee sanojen merkityksen tarkalleen itsessään.
Dystonia on uuvuttava sairaus, eikä mielestäni oikeasti lievää dystoniaa olekaan.
On vain vaikeita, vaikeampia ja erittäin vaikeita oireita aiheuttavaa dystoniaa.
Toisilla tämä sairaus ei ehkä näy aina päälle päin. Sairastava itse tietää silti, miten hankalaksi dystonia osaa elämän tehdä.
Siitä syystä vertaistuki on niin merkittävää jokaiselle sairastavalle.
Tätä vertaistukea on tarjolla lähinnä toisten samaa sairautta potevien kautta.
Tämä johtuu siitä, ettei dystonian kaltaista, kokonaisvaltaista, kaikkeen elämään vaikuttavaa sairautta voi ymmärtää sitä kokematon.
Dystoniaa, joka ei alkuun esiinny selkeänä virheliikkeenä, pystyy tiettyyn pisteeseen asti peittämään.
Tämä siitä huolimatta, että itse tuntee sairauden otteen jo selkeästi.
Minun dystoniani alkoi tällä tavoin.
Uskon sinänsä, että olen kantanut dystoniaan sairastumisen mahdollisuutta ja potenut lieviä oireita koko elämäni ajan.
Ensimmäisen kerran dystonia tuli elämääni kuin kysymysmerkki tuulilasiin.
Pääni kääntyi autossa hiljalleen vasemmalle odottaessani liikennevalojen vaihtumista.
Siitä hetkestä kului vielä puolitoista vuotta ja muutama lääkärin vastaanotto, ennen kuin sain diagnoosin.
Koko tuon ajan kävin töissä, enkä ollut päivääkään sairauslomalla, paitsi yhden viikon, jonka jälkeen minut lomautettiin.
Kukaan ei kertaakaan maininnut, että minulla olisi niskoissani tai pään liikkeessä jotain erikoista.
Pystyin pitämään puhuessani päätäni sillä tavoin, ettei se herättänyt huomiota. Kenenpä pää nyt muutenkaan on täysin suorassa koko ajan.
Sairaus kuitenkin eteni ja vaikeni. Ääneni meni välillä oudoksi, koska niskoja väänsi niin voimakkaasti.
Pahinta oli heiluriliike, jota alkoi ilmaantua selälläni makoillessa ja unta odotellessa.
”onpas erikoisia oireita”
Minua pelotti, sillä oireet olivat outoja. Työterveyslääkärikään ei niistä osannut sanoa muuta kuin, ”onpas erikoisia oireita”.
Diagnoosi oli lopulta helpotus ja samalla uuden vaiheen alku elämässäni.
Tuosta ajasta on nyt yli kymmenen vuotta ja voin sanoa, että dystonia on muuttanut tuon ajan kuluessa lähes kaiken elämässäni.
Tämä kaikki siitä huolimatta, että monet ovat sanoneet, ettei dystoniaa havaitse minusta millään tavalla.
TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni kirjassa kerron oman tarinani tästä matkasta ja hankalasta sairaudesta. Dystoniasta, joka ei ehkä aina näy päällepäin, mutta tuntuu ja vaikuttaa koko ajan elämässä.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti