KIRJA DYSTONIAA SAIRASTAVISTA

Kymmenen vuotta sitten kirjoitin blogin, jossa ehdotin kirjaa dystoniaa sairastavien elämäntarinoista. 

Kirjoitus sai hyvän vastaanoton ja muutama vuosi sitten yritimme myös toteuttaa ideaa. 

Kaikki ei elämässä mene aina niin kuin toivotaan ja hyvästä yrityksestä huolimatta kirja jäi toteutumatta. 

Ajatus ei kuitenkaan jättänyt minua rauhaan ja kirjoitinkin useita dystoniaa sairastavien elämäntarinoita blogeihini. 

Tein myös muutaman digilehden nettiin, jossa kerroin dystoniaa sairastavien tarinoita. 

Tilaukset: torvinenharry@gmail.com

TUNTEMATON DYSTONIA - vääntynyt elämäni

Nyt on tullut aika julkaista Suomessa ensimmäinen dystoniaa sairastavan tarina kirjana. 

Olen kiitollinen tuon kirjani ”TUNTEMATON DYSTONIA - vääntynyt elämäni”, saamasta vastaanotosta.

Iloitsen siitä, että osa tuosta kymmenen vuoden sitten saamastani ideasta ja unelmasta on toteutunut ja toteutumassa. 

Olen kirjoittanut yhden dystoniaa sairastavan elämäntarinan.

Uskon silti, että kaikkein paras on edessäpäin. 

Luotan siihen, että myös ajatus kirjasta, joka sisältää erilaisia dystonian muotoja sairastavien elämänkokemuksia toteutuu vielä. 

Tässä blogi, jossa esitin idean dystoniakirjasta kymmenen vuotta sitten:  

DYSTONIA JA ELÄMÄNTARINAT (Kirjoitettu 18.12.2013.)

- Sinun tarinasi voi olla selvitymistarina

Minä saan aina lenkeillä ideoita. Useinkaan ne eivät ole toteutuskelpoisia, mutta joskus ne toimivat. 

Radikaalit ideani usein sammuvat jo juoksumatkan aikana, väsymys vie pullistelun halun.

Tekee nöyräksi todellisuuden edessä. 

Kaikki ei toimi todellisuudessa niin kuin mielikuvituksessa.

Monta ideaa olen kuitenkin saanut, joiden toteuttaminen on onnistunut. 

Lähinnä ne ovat koskeneet kirjoittamista ja siihen liittyviä oivalluksia.

”KIRJA DYSTONIAA SAIRASTAVISTA”

Useita runoja tai blogeja olen ajatellut lenkillä päässäni. 

Kotona olen kirjoittanut joskus ajatuksia ylös lenkkarit jalassa.

Innoitus on nyt hetkessä, ainakin minulle, siinä elää ja palaa kuin tulenliekki.

En voisi kuvitella elämää ilman niitä hetkiä kun jotain syttyy ajatusmaailmassa. 

Uskon, että se on elämän perusta meissä kaikissa. Syttyä jollekin ja palaa siinä innossa. 

Toisinaan valitettavasti palaa loppuun. 

Yrittää tehdä ideastaan juhannuskokon, vaikka aineksia on vain kynsitulille. 

Pitäisi olla nöyryyttä myöntää omat voimavaransa, pysyä toleranssissa ja taitojensa rajoissa. 

Loppuunpalaminen on sokeutta, omien kykyjen ja voimien yliarviointia. 

Usein siitä idean liikkeelle ajamasta junasta on vauhdissa vaikea hypätä. 

Pääteasema tulee toisinaan liian varhain. 

Ihminen on luotu innostumaan. Syttymään ideoista, omista tai toisten. Palamaan ja roihuamaan. 

On hienoa saada toteuttaa omia pieniä innoituksen synnyttämiä ideoita. 

On upeaa nähdä omien töidensä jälki.

Kun näkee oman kätensä jäljen; olipa se kudottu lapanen, nikkaroitu linnunpönttö tai kirjoitettu runo, niin siinä on jotain omaa.

Itse tehtyä. 

On lupa olla luova, vaikka ei loisi suurtekoja. 

Innoitus on jokaisen oikeus. Ei tarvitse olla taiteilija ollakseen sitä. 

Saa olla elämäntaiteilija. 

Luovuus on ihmisoikeus.

Usein tämä elämä vaatiikin luovuutta. 

On taidetta pysyä elossa elämänsä loppuun asti. 

Se on kirjaimellisesti elämäntaidetta.

KIRJA DYSTONIKOISTA

Olen ehdottanut Suomen Dystonia-yhdistyksen tiedottajalle, että tekisimme meistä dystonikoista kirjan.

Sellaisen idean sain viimeksi lenkillä eilen ja lähetin siitä heti sähköpostia.

Heti alkuun on sanottava, että esityksenä on luonnollisesti erittäin epävirallinen. 

Ymmärrän myös, etteivät kaikki ideani ole toteutuskelpoisia.

Olen kuitenkin oppinut, että vain avaamalla itsensä voi löytää ja saada uutta. 

Tiedotussihteeri piti ehdotustani hyvänä ja mahdollisena. 

Ajattelin esittää ideani myös julkisesti täällä blogissani kaikille lukijoille. 

Uskon, että useilla meistä olisi paljon annettavaa. 

Monta tarinaa sairastumisesta. Kokemusta, jotka auttaisivat omien vaivojensa kanssa kipuilevia. 

Ainakin itse olisin sairauden alkuvaiheessa mieluusti sellaiseen kirjaan tutustunut. 

Kuinka sairaus alkoi ilmetä elämässäni, kuinka sain diagnoosin ja kuinka selvisin siitä eteenpäin?

Monet käpertyvät sisäänpäin. 

Yrittävät taistella työpaikalla ja piilotella yt-neuvottelujen pyörteissä vaivojaan. 

Heikkoudet on kovassa työmaailmassa usein pakko piilottaa. 

Aina pieni prosentti työpaikolla on julmia kiusaajia, jotka iskevät armotta heikkouteen. 

Monta tuhottua elämää ja yhteiskunnan kustantamaa eläkeläistä on heidän jäljiltään keskellämme. 

Liian monta.

Loppuunpalaminen tulee, kun yrittää täyttää osansa yli voimiensa ja kantaa vielä sairauden taakkaa mukanaan. 

Toiset valitsevat elämän takaoven. 

Sielläkin on vilkas liikenne. 

Elämän sisäänheittäjiä on vähän, ulosheittäjiä riittää. 

Niitä, jotka lopuksi toteavat, että "enhän minä mitään pahaa”, ”pitikö se tosissaan ottaa".

Olen itsekin kohdannut näitä elämän ulosheittäjiä matkani varrella ja täytyy myöntää, että kylmää kun ajattelenkin heitä. 

Tiedän heidän toimivan aina vastuullisissa tehtävissä ja pätevinä työntekijöinä. 

Siinä heidän puolustuksensa aina onkin, mutta vyöllään heillä on monta päänahkaa ja kaapeissa kolisee. 

Hommia sellaisille luonteille riittää kuitenkin aina loppuun asti. 

Onneksi tosin vastuun päivä kerran koittaa myös näille elämän ulosheittäjille.

”olisin sairauden alkuvaiheessa mieluusti sellaiseen kirjaan tutustunut”

Kerran eräs ulosheittäjä yt-neuvottelujen aikana kertoi tylysti tutulleni, joka nöyrästi ovensuussa kyseli omaa ja kaverinsa kohtaloa, ettei firmassa ole tapana kysellä mielipiteitä. 

Syynä oli se, että kaikki kuitenkin pitäisivät omia työtehtäviä tärkeinä. 

Päätökset tulevat kyllä aikanaan hän sai vastauksen.

Kumpikin työntekijöistä sai lähdöt ja ovat tänään nurmen alla. Toinen oman käden kautta ja toinen sairasteltuaan pitkään. 

Molemmat nuoria ihmisiä, vuosikymmenien päässä eläkeiästä. 

Tällaisessa yhteiskunnassa me elämme, tällaista sattuu työpaikoilla, enkä varmaankaan puhu marginaalitapauksista. 

Useimmalle valitettavasti riittää, että suurimmalla osalla menee hyvin. 

Ehkä tuo ideani kirjasta olisi kädenojennus jollekin kiltille puurtajalle, sysäys hakea apua ennenkuin on liian myöhäistä. 

Ennen kuin voimavarat ovat niin lopussa, että yt-neuvottelut ja poistaminen työyhteisön paineista tulee helpotuksena. 

Näin kävi itselleni.

Ulosheittäjä katselee jo, etsii heikointa lenkkiä eikä kysele turhia. 

Kuin korppikotka jyrkänteen reunalta.

Päätökset tulevat aikanaan. 

Siinähän odottelee.

Tämän blogin kirjoitin 18.12.2013

KIRJA DYSTONIAA SAIRASTAVISTA

Olisiko nyt aika kypsä viritellä uudelleen tuota ajatusta yhteisestä kirjasta erilaisia dystonian muotoja sairastavista? Koskaan ei ole liian myöhäistä aloittaa oikeita asioita.

torvinenharry@gmail.com