BOTULIINIHOIDOISSA YHDEKSÄN KUUKAUDEN JÄLKEEN

 

Katuvalot syttyvät puoli viideltä, ajattelen kun herään hämärään. Kello on kuitenkin vasta kolme, joten yritän vielä nukahtaa. 

Dystonia ei väännä niskoja kovinkaan paljon makuulla ja varsinkin selällä maaten, pää hieman vasemmalla, voin levätä ilman liikettä, usein iltaisin niin myös nukahdan. 

Kyljellään makoillessa vääntöä tulee helpommin. Varsinkin dystoniaan sairastumisen alkuaikoina pää alkoi nytkähdellä, niin että ainoa uneen vievä asento oli selällään nukkuminen. Tällä hetkellä dystonia on sen verran vakiintunut, että voin nukahtaa myös kyljelleni. 

Nyt en kuitenkaan saa enää unta, vaikka odottelen sitä tunnin verran. Vilkaisen kelloa, joka on viisi yli kolme. On talviaikaan siirtyminen ja kello on päivittänyt ajan. 

Vähän turhauttaa, kun tunnin valvominen kuittaantuu viidellä minuutilla, mutta minkäs teet. Minä päätän tehdä kupillisen kahvia. 

Mietin käyntiä neurologin vastaanotolla pari päivää aikaisemmin ja totean, että botuliinipiikit auttavat jo hieman. 

Tulen parkkihallista ulos ja lähden kävelemään vasemmalle Turun Kauppatorin reunamaa. Olkapään yli kulkee laukun hihna. Minulla on laukussa mukana pari kirjaa, kamera, kylmäkalle ja botox-paketti. 

Kirjat ovat kirjoittamiani ja pidän niitä mukana, koska toisinaan tapaan jonkun tutun tai uuden tuttavuuden ja keskustelu voi eksyä dystoniaan, kirjoittamiseen tai kumpaankin. 

Voin silloin esitellä kirjoja, ja koska Tuntematon dystonia - Vääntynyt elämäni, on ensimmäinen ja vielä tällä hetkellä ainoa henkilökohtainen tarina dystoniaa sairastavasta, joku on toisinaan kiinnostunut teoksista. 

Niitä on sitten hyvä esitellä ja kertoa tästä harvinaisesta sairaudesta. Opin tämän kerran, kun eräs kulkija olisi halunnut kirjani, mutta minulla ei ollut niitä mukana. 

Onneksi kirjoja löytyy myös netin kirjamyynneistä. On kuitenkin mukavampaa antaa kirja omistuskirjoituksella.

Löydän kamerahuollon ovelle pienen mutkan jälkeen, vaikka katselin osoitteen kännykän kartalta. Olen parempi suunnistamaan metsässä kuin kaupungissa. 

Kaupan ovesta astuttuani joku tiuku helähtää ja vaaleansiniseen paitaan pukeutunut pitkä mies tervehtii. Kaivan kameran laukusta ja nostan sen tiskille. 

Kerron, ettei kameraan tule lainkaan virtaa, vaikka siinä on uusi akku. Ostin sen noin seitsemän vuotta sitten ja kamera mykistyi yllättäen palatessani kerran luontoretkeltä. 

Vaaleansiniseen paitaan pukeutuneella miehellä on tyylikkäästi harmaantunut, lähes valkoinen tukka. Hän kertoo, että aluksi tehdään maksullinen arvio ja lähetetään korjauskuluista tiedot sähköpostiin. 

Saan sitten päättää korjautanko laitteen. Arvio maksaa lähes viisi kymppiä, mutta se hyvitetään, jos kamera korjataan. 

Sinipaitainen mies lohduttaa kertomalla, että usein täysin sammuneet laitteet ovat olleet helpompia korjattavia. Vaikeampia tapauksia ovat kamerat, joissa on kuvavirheitä. 

Kerron, että kamera toimi moitteetta, kunnes päätti lopettaa toimimisen.

Neurologin odotushuoneessa on hiljaista ja saan valita istunko lepotuoliin vai kolmen tuolin rivistöön. Valitsen keskimmäisen ja levitän vaatteet ja laukkuni toiselle penkille. Pian saan niitä siirrellä, mutta nyt vielä voin omistaa koko tilan itselleni. 

Tiloissa on meneillään remonttia toisessa päässä ja mattoa on hieman rullattu. Kun tulin vastaanotolle, oli ulkona käytävä katosten alla ja sen reunalta tippasi vettä, vaikka oli pilvipoutaa. 

Ehkä jonkinlainen vesivahinko tai korjaus menossa ajattelen, kun työpukuinen mies menee kuljetettavan roskalaatikon kanssa ohi. 

Pian saan seuraa ja joudun keräämään anteeksi pyytäen tavaroitani yhteen penkkiin. 

Istun neurologini tuoliin tasan yhdeksän kuukauden jälkeen ja kerron miten tuo aika on mennyt. Hän kuuntelee ystävälliseen ja myötäelävään tapaansa jaksamisiani. 

Sanon oloni olevan tilanteeseen nähden ihan kohtuullinen, mutta luonnollisesti minun olisi ollut hyvä päästä välillä tänne botuliinihoitoihin. Olin kuitenkin Lapissa koko kesän ja matkaa olisi tullut yli tuhat kilometriä. 

Niin pitkän matkan ajaminen on minulle dystonian oireiden vuoksi hyvin rasittava ja vaatii välillä yöpymisen, joten olin päättänyt kokeilla pidempää väliä. 

Sitä paitsi kesä sujui paljolti järvellä soudellessa ja kalastellessa, eikä siellä ollut väliä, mihin suuntaan pää pyöri. Myönsin kuitenkin, että hieman lyhyemmät välit olisivat varmasti parempi vaihtoehto. 

Neurologi ehdotti piikkien väliksi jatkossa neljää viittä kuukautta ja pyysi varaamaan ajan heti, että saan hoidot varmasti.

Istuin piikkipenkillä kädet vapaina sivuille roikkuen. Neurologi oli valmistanut laitteet ja aineet, niin että pistäminen emg-laitteen avulla alkoi heti. 

Totesimme, että nyt on pistämiselle otollinen aika, koska pitkän välin ja vääntöjen vuoksi lihakset olivat kireinä. 

Laite surisi ja välillä murisi, kun neula painui jänteisiin ja lihaksiin. Tunsin heti, että oikeat kohdat löytyivät ja uskoin saavani tilanteeseeni pian helpotusta. 

Selän puolelle siirtyessään neurologi hieman ihmetteli, ettei sinne ollut syntynyt pitkästä välistä huolimatta kovin paljoa lääkettä vaativia kireyksiä. 

Tuumin ääneen, olisiko kesän paljot kalaretket ja viiden kuuden tunnin soutelut voineet vaikuttaa asiaan. 

Pistojen jälkeen käytiin läpi vielä tietojen syöttö, juteltiin muutama sana hevosista, koirista ja kalastuksesta. 

Mielestäni tämä on myös merkittävä osa hoitoa. Inhimillinen kohtaaminen vie aina eteenpäin. 

Auttaa potilasta jaksamaan, kun hän kohtaa lääkärinsä tavallisena ihmisenä, joka juttelee harrastuksistaan.

Hän on myös kiinnostunut potilaan tekemisistä, vaikka oven takana odottaa jo uusi asiakas. 

Arvostan suuresti neurologiani ja hänen asennettaan. 

Aika näyttää, kuinka botuliinipiikit auttavat tällä kertaa. Nyt vielä kirjoittaminen puhelimella on vaikeaa pään liikkeen vuoksi.

Tämän blogin kirjoitin pädillä, jota voi pitää sylissä ja tukea samalla päätä toisella kädellä.

torvinenharry@gmail.com