DYSTONIAKOKEMUKSIA - VIISI KUUKAUTTA BOTULIINIPIIKEISTÄ

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Hieman yli viisi kuukautta on kulunut käynnistäni dystonian botuliinihoidoissa.

Tällä hetkellä tilanteeni on hieman vaikeampi oireiden suhteen. 

Olen viime aikoina saanut maistaa, miltä tämän sairauden oireet tuntuvat hoitojen vaikutuksen lakattua.

Olin botuliinihoidoissa Turussa viimeksi tammikuun lopulla ja päätin silloin, että pidän pidemmän jakson hoitojen välissä. 

Ajattelin toiveikkaasti, että kevät ja kesä kaikkineen on niin virikkeellistä aikaa, että dystonia ei oireiltaan ylly liian rajuksi. 

Ensimmäiset kolme kuukautta menivätkin siedettävillä väännöillä. 

Neljännen kuukauden paikkeilla oireet vaikenivat ja varsinkin oikealle pään kääntäminen alkoi olla kivuliasta. 

Yleensäkin pään pitäminen ja katseen suuntaaminen oikealle kävi vaikeaksi. 

Vaikka pystyin tarvittaessa sinne pään käännäyttämään, ponnahti se takaisin. 

Myös pään ja katseen pitäminen eteenpäin vaatii tahdonvoimaa, eikä silti onnistu kuin hetken aikaa ja tuottaa kipua.

Varsinkin jokin tilaisuus, missä on istuttava paikoillaan, pää suunnattuna eteenpäin, ihmisiä ympärillä, on hankala. 

Pään pitäminen paikoillaan on jo itsessään vaikeaa ilman käden tukea. 

Väkisin pään pitäminen tietyssä asennossa tuntuu niskoissa ja päässä. 

Luonnollisesti siitä seuraa kovia kipuja ja monia muitakin oireita jälkeenpäin. 

Yksi niistä on tasapaino, joka heikkenee, koska katse on lähes koko ajan sivulle. 

Tästä seuraa se, ettei liikkeitä osaa entiseen tapaan sijoittaa kuljettuun maisemaan.

Tahtomatta tulee tasapainoon häiriöitä, horjahduksia ja välillä kompurointia. 

Minulla oli mielestäni ennen hyvä tasapaino ja ketterät jalat, mutta nyt tilanne on muuttunut. 

Pystyn kuitenkin liikkumaan omissa rajoissani, joten ei ole syytä valittaa. 

Tilanteeni on sikäli hyvä, että voin pääasiassa valita mihin menen milloinkin. 

Siitä syystä ja sillä tavoin jaksan paremmin näiden oireiden keskellä. 

Kerron nämä tuntemukset ja kokemukset vain tuodakseni esiin, mikä tilanteeni on tällä hetkellä. 

Ja se on oikeasti hyvä,  parempi varmasti kuin voisi vaikeammassa sairaudessa olla. 

Niin monella vertaisella on tilanne vielä vaikeampi ja kivuliaampi. 

Liikunta on tuntuva ilon ja voiman antaja. Vaikka kävely on vaikeutunut, pystyn soutelemaan järvellä kalastellen ja luontoa ihaillen. 

Saan kokea luonnon kauneutta, kuvata sitä ja elää hienoja, yllättäviäkin onnen hetkiä.

Luonto on ihmeellinen, se yllättää juuri silloin, kun ei odota. 

Yhtenä aamuna lähdin varhain soutelemaan peilityynelle Kemijärvelle. 

Oli oikea unelmasää soudella, muutaman kalankin sain. 

Soudellessa huomasin suuren tummanharmaan pilven kohoavan metsän rajasta.

Pian kuulin voimakkaan kohinan joka voimistui nopeasti. 

Äkkiä kaikkialla ympärilläni vesi kohisi voimalla.

Sade tuli lumirakeina, ropisten ja pomppien veneessä. 

En voinut kuin nauraa, kun peilityyni aurinkoinen ilma vaihtui hetkessä rajuksi raekuuroksi. 

Olin pian läpimärkä, mutta onnellinen, että sain kokea tuon hurjan hetken. 

Sillä reissulla en huomannut tai muistanut dystoniaa tai sen oireita. 

Ei niitä soudellessa huomaa muutenkaan, koska pää voi käännähdellä vapaasti. 

Pian aurinko taas paistoi ja lämmitti, kuivaten vähitellen vaatteet ja varusteet.

Luonto yllätti minut onnelliseksi.

Nyt on kulunut yli viisi kuukautta viimeisistä botuliinihoidoista ja huomaan tilanteeni muuttuneen jälleen. 

On valittava kaikki tekeminen etukäteen, ajateltava asennot, varsinkin istuminen ja katseen suunta. 

Kävely on jätettävä vähemmälle, koska se aiheuttaa niin voimakasta vääntöä. 

Lenkkeily olisi helpompaa, koska silloin päätä vääntää hieman vähemmän kuin kävellessä.

Olen kuitenkin valinnut kesän kuntoilulajiksi soudun, eikä molempiin oikein riitä voimia.

Pään nojaaminen johonkin istuessa tai makuulla on helpompaa, kirjoitankin usein selin makuulla. 

Onneksi voin jonkin verran kirjoitella tällä tavoin.

En enää pysty kirjoittamaan läppärille kahdella kädellä tai edes yhdellä, ilman että tuen päätä. 

Kipu niskojen seuduilla on jatkuvaa, enkä muista enää aikaa, kun sitä ei ollut. 

En kuitenkaan halua käyttää jatkuvasti särkylääkkeitä, otan niitä vaikeimmilla hetkillä.

Ymmärrän kyllä, että monien on pakko käyttää lääkkeitä säännöllisesti, koska kivut ovat sietämättömiä. 

Minulla kivut ovat jatkuvia, mutta olen niitä vielä pitänyt siedettävinä. 

Kipuun liittyy myös yhä useammin aivokohinaa, joka vaikeuttaa keskittymiskykyä jonkin verran. 

Olen kaikesta huolimatta kiitollinen tämän hetken voinnistani. 

Onhan tilanteeni osittain myös itse valittua. 

Päätin kokeilla tämän pidemmän jakson ilman botuliinihoitoja nähdäkseni ja kokeakseni, miten pärjään ilman niitä.

Haluan tällä tavoin kokeilla, voisinko pärjätä ilman botuliinin tuomaa lievennystä vääntöihin.

Haluan myös kertoa tilanteestani avoimesti.

Tilanteeni on vaikeutunut, mutta voisi olla vaikeampikin, kuten monilla vertaisilla on.  

On niin monta syytä olla onnellinen. 

Elämä ilmenee niin yllättävin ja ennen kokemattomin tavoin.

On vain kuljettava mieli ja aistit avoinna.

On oltava tarkkana, ettei menettäisi yhtään hetkeä jonka saa elää.

En ole vielä luovuttanut.

torvinenharry@gmail.com