Pilvinen aamu lupaa sateita päiväksi. Juon aamukahvit ja avaan mielenkiintoisen kirjan.
Olen lueskellut sitä luvun ja toisenkin kerrallaan, usein toisella kerralla alleviivaten ja pohtien kirjoittajan ajatuksia.
Kirja on nimeltään “Sairaus täynnä merkityksiä” ja sen on kirjoittanut professori Brian Broom Uudesta-Seelannista.
Mielestäni kirja sopii loistavasti dystoniaa sairastavalle.
Aiheenaan se käsittelee kokemuksia ja merkityksiä sairauden aiheuttajina.
POTILAS JA SAIRAUDEN TARINA
Olen kirjaa lukiessani usein pohtinut sen sanomaa dystoniaa sairastavalle.
Broom on kirjoittanut kirjan, jonka pääosassa on potilas, hänen sairautensa kertoma tarina ja kuunteleva lääkäri.
Väistämättä kirjan sanomaa lukiessa tulee mieleen se kaikki mitä olen kokenut ja lukenut dystoniaa sairastavien kokemuksista ja hoidoista.
Usein on jäänyt mieleen ajatus, että sairauden pääosassa on neurologin antama hoitoaika ja koko hoitokokemus yleensä.
Joskus pelkästään botuliinipiikit, joiden merkitys on kiistaton dystonian oireiden lieventämisessä.
Viime aikoina on ollut surullista kuulla ja lukea, miten vaihtelevaa ja tempoilevaa dystonian hoito on monin paikoin.
Toisilla alueilla botuliinihoidot annetaan säännöllisesti noin kolmen kuukauden välein ja niihin ollaan tyytyväisiä.
Toisilla paikkakunnilla ei botuliinipistoksille pystytä antamaan aikoja pääasiassa siksi, ettei ole neurologia pistoksia antamaan.
Syynä on usein se, ettei pois lähteneen neurologin tilalle ole saatu uutta.
Pahimmillaan dystonian kivut ja väännöt ovat silkkaa kidutusta, joten on ymmärrettävää, että elämässä on silloin paljon kärsimystä.
Dystoniaa on niin monen tyyppistä ja eri tavoin oireilevaa, että niitä on vaikea yleistää.
Lähinnä voi sanoa, että useimmille botuliinihoidoista on ainakin jonkin verran apua.
Joillekin botuliini antaa parin kolmen kuukauden vapauden väännöistä, toisille lievityksen joka tekee elämästä siedettävämmän.
Toiset eivät saa hoidoista juuri lainkaan apua.
Syy voi olla vääriin kohtiin annetut pistokset, heikommin tehoava botuliini, sen määrä tai hoitojen aikana kehittynyt immuniteetti botuliiniin.
Parhaimmillaankin botuliini on kuitenkin vain vuosia jatkuvaa ensiapua dystonian oireisiin.
Parantavaa hoitoa odotellessa sekin on usein ratkaisevaa jaksamisen kannalta.
Dystonia ei kuitenkaan saisi olla pelkkiä botuliinipiikkejä ja hoitoaikojen odottelua, vaikka ne äärettömän tärkeitä ovatkin.
Dystonia on osa ihmisen tarinaa, joka etsii selitystä tälle oudolle sairaudelle ja kaipaa kuulijaa mielessään liikkuville ajatuksille.
Löytämällä ajatuksille ja koetulle sanat, voi saada oivalluksia, jotka avaavat mielessä parantavia voimia.
Puhuminen auttaa ja parantaa. Aktiivinen kuuntelija antaa sanoille merkityksen, ymmärtää ja tulkitsee.
KUUNNELLAANKO TARINAA
Ihmisen huomioon ottaminen kokonaisuutena ja hänen sairautensa tarinan kuuleminen on keskiössä myös Broomin kirjassa.
Se on professori Broomin mielestä oleellista sairauksista paranemisen ja hoidon kannalta.
Kuunnellaanko sitten sairaanhoidossa potilaan ja hänen sairautensa tarinaa?
Se on luonnollisesti toinen kysymys.
Monta kertaa saa lukea hoitokokemuksia, joissa botuliinipiikit, jos ne yleensä saadaan, annetaan nopeasti ja piikkien jälkeen hoito on ohi.
Potilaan tai sairauden tarinaa ei kukaan ehdi kuulemaan kiireisten hoitojen aikana.
Entä jos ehtisi? Entä jos joku pysähtyisi kuuntelemaan dystoniaa sairastavaa potilasta.
Kuuntelisi tarinan alusta loppuun.
Onko helpompi vain pistää nopeasti piikit kuin kuunnella potilaan tarina?
Olen sitä mieltä, että monen dystoniaa sairastavan olo helpottuisi jos hänen tarinaansa kuunneltaisiin.
Onko tämä ajatus lapsellinen näinä aikoina?
DYSTONIAA SAIRASTAVAN TARINA
Olen sen verran monta sairastumistarinaa kuullut ja lukenut, että vääjäämättä niistä nousee esiin tietty punainen lanka.
Elämässä jotain on mennyt solmuun, tullut stressiä, taakkoja, kiusaamista ja paineita.
Alttius sairauteen on olemassa ja ansa laukeaa otollisella hetkellä, dystonian ansa.
Kuka päästäisi sairaan loukusta?
Kuka kuuntelisi hänen tarinansa?
Potilaan ja sairauden, dystonian tarinan.
NÄKYVÄN SAIRAUDEN TAUSTAVAIKUTTAJA
En väitä, että dystonia paranisi kuuntelemalla tai ottamalla huomioon hänet kokonaisuutena.
Ei vain jonkin, tämän moniulotteisen sairauden oireen leimaamana potilaana.
Väitän kuitenkin, että Broomin idea on mielenkiintoinen ja ajatuksia herättävä.
Ajatus siitä, että näkyvän poikkeavuuden taustalla on jotain muutakin.
Ehkä se on vaikeampi havaita ja vaatii pidempiä hoitoaikoja.
Syvällisiä keskusteluja sairauden koko tarinasta.
Keskittymistä dystoniaa sairastavan henkilön historiaan.
DYSTONIALLA ON TARINA
Professori Broom kuvaa kirjassaan monta tapausta, joissa pitkään kestänyt henkinen ristiriita tulee esiin näkyvänä sairautena.
Vääjäämättä mieleeni nousevat monet tarinat dystoniaan sairastumisista.
Mielestäni tässä olisi tutkimuskohde jollekin asiantuntijalle.
Olen varma siitä, että tulevaisuudessa dystoniaa tullaan hoitamaan enemmän juuri potilaan elämäntarinan kautta.
Olen koko ajan uskonut siihen, että dystonialla on jokin sanoma.
Tarinansa kerrottuaan sairaus poistuu elämästä.
Ellei poistu, niin ainakin se helpottuu sillä tavoin, että sairauden syy ja syntymekanismi nousevat tarinan pääosaan, piikitysten lisäksi.
“SÄRKYNEEN SYDÄMEN OIREYHTYMÄ”
Alleviivaan kirjasta sanat “Särkyneen sydämen oireyhtymä”.
Broom kertoo New Journal of Medicinin artikkelista, jossa lueteltiin 19 eri tapausta.
Kaikissa niissä potilailla oli ilmennyt vakava sydämen häiriötoiminta äkillisen emotionaalisen stressin jälkeen.
Ei tarvitse lukea tai kuunnella montaa dystoniaan sairastuneen tarinaa, kun ymmärtää samankaltaisen yhteyden.
Me olemme useimmat herkkiä, jopa yliherkkiä.
On täysin mahdollista, että sairautemme takana on vastaava kehityskaari.
Miksi se ei voisi myös parantua tai kohentua samalla tavoin?
HÖMÖTIAINEN OMENAPUUSSA
Jätän Broomin kirjan muhimaan taustalle ja lähden pihalle vähän puuhailemaan.
Sade alkaa ja näen hömötiaisen hypähtävän omenapuun oksalla.
Muistelen linnun saaneen nimensä vähän liian luottavaisesta luonteesta.
Luonnossa se ei ole kovin viisasta ja siitä linnun nimi.
Katselen linnun hypähtelyä samalla kun kerään maahan pudonneita omenia.
Tässä puuhassa ei haittaa vaikka niskoja vääntääkin.
BLOGI ON HETKEN LINTU
Blogi on hetken lintu, laulaa lukijalle oksalla laulunsa, lentää pois ja unohtuu.
Niin tämäkin blogi, joka syntyi hetken lintuna, yhtä pienenä kuin omenapuussa näkemäni hömötiainen.
Yhtä luottavaisena sen lähetän lukijoille luettavaksi.
Lähetän laulamaan tutun laulunpätkän.
Elämän pitkälle matkalle, joka muuttui sairauden myötä.
Oivalluksista kirjan ääressä.
Ajattelen muuttolintuja, joista monet jo matkaavat loputtomia, vaarallisia ja pitkiä matkoja.
Jokin niiden sydämessä tietää reitin määränpäähän.
Elämä löytää aina reitin.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti