Olka kutsuu päätä, joka kääntyy kohti olkapäätä. Olan kutsu on vastustamaton. Missä on se magneetti, joka vetää päätä sivuun. On päättänyt muuttaa minut sivustaseuraajaksi.
Olkapään vetovoima on vielä siedettävä. Pystyn tuntemaan väännön, kun yritän vastustaa sitä. Levossa, pää hieman sivussa, vääntö tyyntyy. Kurkkua vähän puristaa. Niskalihasten tai jänteiden kääntö saa ilmeisesti kurkussa aikaan tuntuvan puristeen.
Uni on merkittävin asia minulle dystonian oireiden voimakkuudessa. Hyvin nukuttu yö on mahtava uudistaja, joka kuin aloittaa elämän alusta.
Huonosti nukuttu, tai levoton yö on kuin vaellusta silmät kiinni. On kulkenut koko yön jossain ja tuntee uupumuksen aamulla. Vääntö kohti olkapäätä on silloin voimakas.
Päiväunet, vaikka lyhyet auttavat paljon. Myös meditaatio, syvähengitys ja lepo on merkittävä huojentaja.
Nyt on kulunut runsaat neljä kuukautta, siitä kun sain botuliinihoitoa dystoniaani. Kyllä dystonia tuntuu ja on kuin toispuoleinen kivireppu, joka painaa, vaatii jatkuvaa asennon kohentamista.
Tiedän, että olisi hyvä saada jotain vääntöä lieventävää, koska tämä kaikki on kuluttavaa. Päällepäin ei voi koskaan huomata koko dystonian tuomaa taakkaa.
Se on kuin jäävuori meressä, josta näkyy vain pieni terävä kärki. Toisinaan sekin katoaa elämän aallokossa. Tuntuu kyllä, juuri silloin.
Repii elämän voimia ja syö mielialaa. Toisinaan vetää syvälle pohjavirtauksiin. On totinen ja ilmeetön, pelkkää pohjamutaa, jossa on etsittävä tietä pintaan.
Kuitenkaan en ole vielä edes harkinnut botuliinihoitoihin menoa. Niin suurta helpotusta botuliini ei oireisiini enää tuo, että vielä haluaisin ottaa kehooni voimakkaimmasta luonnon tuottamasta hermomyrkystä valmistettua lääkettä.
Minulla on ollut onni saada botuliinipistokset varsinkin viime vuosina neurologilta, joka tutkii dystonian aktivoimat lihakset mielestäni kattavasti.
Uskon, että dystoniani olisi hoitojen välillä lähes oireeton, jos botuliini vaikuttaisi toivotulla tavalla. Helpotus on kuitenkin viime aikoina ollut lievä, niin että sen havaitseminen on vaikeaa.
Sen tekee vaikeaksi dystonian monimuotoisuus ja oireiden riippuvuus lukuisista tekijöistä. Dystonia aktivoituu tekijöistä, jotka jokainen dystoniaa sairastava oppii omalla kohdallaan kivuliaasti havaitsemaan.
Olen oppinut runsaan kymmenen vuoden dystoniamatkallani myötäilemään, niin että vältän voimakkaimmin aktivoivia tekijöitä.
Toisaalta olen päättänyt olla antamatta periksi asioissa, jotka tuovat elämään virtaa. Vaikka nekin aktivoivat dystoniaa, on niiden antama myönteinen elämänvirta voimakkaampi ja siksi pidän kiinni elämää vahvistavista asioista.
Pidän kiinni, siitä huolimatta, että käy kuin vanhassa laulussa: ”On lainaa ilon sekunnitkin, ne surun tunnein maksetaan”.
Botuliinitoksiinia pidetään oikein käytettynä ja ammattitaitoisessa hoidossa vaarattomana lääkkeenä.
Kuitenkin joitain vaaratekijöitä sillä on, kyseessä on kuitenkin voimakas hermomyrkky, josta lääke on valmistettu.
Väärin annetut pistokset voivat aiheuttaa lihaksissa voimattomuutta tai ei-toivottuja vaikutuksia, jotka lisäävät dystoniaa sairastavan elämäntaakkaa. Nämä ovat harvinaisia, mutta olen niistä lukenut ja kokemuksista kuullut.
Pahin peikko on kiire hoidoissa, koska kyseessä on kuitenkin potilaan jaksaminen. Huolella annettu hoito on yleensä turvallista ja tuo huojennuksen oireisiin, jos se on mahdollista botuliinin vaikutusta ajatellen.
Jotain outoa tässä botuliinin vaikutuksessa kuitenkin mielestäni on. Ainoan kerran, kun botuliini vaikutti elämääni vaarantavalla tavalla, se samalla toimi todella lihaksia lamauttavasti.
Sain silloin, noin nelisen vuotta sitten, niskaani piikit, jotka vaikuttivat hieman väärällä tavoin. Kävellessäni minun oli vaikea katsoa ylöspäin ja leuka painui luontevasti kohti rintaa.
Tuli kesä ja tuli aika käydä uimassa. Kävelin saunasta rannalle. Tunsin viileän veden virkistävän kosketuksen ihollani ja ilta-aurinkoa peilaava järvenpinta kutsui sukeltamaan.
Veden alla huomasin, etten saa päätäni ylös. En pystynyt nostamaan päätäni, koska botuliini oli vaikuttanut juuri niihin lihaksiin. Botuliini todella toimi ja olin veden alla avuton.
En osannut säikähtää, koska olen tottunut uija. Vesi oli nopeasti syvenevää, enkä tuntenut jaloillani pohjaa. Kipu lähti isovarpaasta kuin sähkövirta ja sinkoutui aivoihin.
Olin potkaissut suurta kiveä. Kohta seisoin kiven päällä turvassa ja pääsin rantaan. Vasta jälkeenpäin tajusin, että olin lähellä hukkua sinä kauniina kesäiltana.
Kerroin tapauksen neurologilleni, joka otti sen huomioon hoidoissa. Viime kesänä huomasinkin, että pystyn taas nostamaan pääni ylös uidessani.
Se oli upea hetki. Eli botuliini toimi ainakin sillä tavoin. Outoa, ettei se kuitenkaan toimi dystonian vääntöjä merkittävästi heikentävänä.
Onko niin, että dystonian vaikutus aivojen tumakkeessa, joka ohjaa tahdonalaisia liikkeitä, on voimakkaampi kuin oma tahto.
Siksi liian voimakas annos voi vaikuttaa yllättävästi, jopa vaarantaa elämän. Miettimään se laittoi ja kunnioittamaan tuota lääkeainetta, jota dystonian oireiden lieventämiseksi annetaan.
Vaikka vaikutus ei olisi oireita lieventävä, voi se olla elämää tai jaksamista vaarantavaa.
On aina kysymys omasta valinnasta. Ensimmäisellä kerralla botuliinihoitoihin mennessäni, neurologi kysyi suostunko niihin.
Ihmettelin silloin kysymystä, mutta vuosien varrella, kymmenien hoitokertojen jälkeen ymmärrän sen kirkkaasti.
Kuitenkin, jos olisin vaikka jonkin aikaa oireeton botuliinihoitojen jälkeen, menisin mieluusti hoitoihin.
Siitä syystä ymmärrän täysin dystoniaa sairastavia, jotka botuliinihoidoissa käyvät.
 |
| Harry |
Kipu sammumaton
Kerran päättyvä on
Pidä minusta kiinni
Kunnes kasvosi nään
Pepe Johansson
