AJATUKSIA DYSTONIASTA

Dystoniaan ei valitettavasti ole parantavaa hoitoa olemassa. Kaikki hoito, mikä dystonian oireisiin annetaan, on väliaikaista ja korkeintaan oloa helpottavaa, joka on tietysti hyvä asia sekin.

Olen vuosia seurannut keskusteluja kansainvälisissä dystoniaa sairastavien ryhmissä ja huomannut samankaltaisen tilanteen. Botuliini on luonnon tuottamista hermomyrkyistä voimakkain ja siitä valmistettu lääke yleisin dystonian hoidoissa kaikkialla.

Hoidon vaikutukset ovat kaikkialla yhtä vaihtelevia ja monimuotoisia. Toisilla botuliini auttaa dystonian oireisiin merkittävästi, toisilla ainakin elämää helpottavasti, joillakin lievästi. Vaikutus eli vaste on muutamasta viikosta pariin kolmeen kuukauteen. 

Sitten tulevat ne, joilla botuliini ei vaikuta ollenkaan tai on aiheuttanut pitkällisen hoidon aikana immuniteetin. Botuliinihoidoissa on syytä muistaa, että sen vaikutus on lääkkeenä käytössä lievenevä ja teho vaatii siis annosmäärien nostoa. 

Mietinnän arvoista on myös se, miten botuliinin pitkällinen käyttö vaikuttaa lihaksia heikentävästi.

Yksi mahdollisuus on vaihtaa botuliinin valmistetta ja saada ainakin lisäaikaa sen vaikutukselle. Onhan botuliini tavallaan lisäaika dystoniaa sairastaville. Lisäaika siihen, että tiede kehittää parantavan hoidon dystoniaan. Siihen asti etsimme hoitoja, joiden avulla jaksamme.

Jokainen dystonia on vaikutuksiltaan erilainen ja oireilee omalla tavallaan ja omalla ajallaan. Myös botuliinin vaikutus on jokaisella omanlaisensa. Samanlaiseen dystoniaan annettu botuliinihoito vaikuttaa eri tavalla. 

Toisilla vaikutus alkaa nopeammin, toisilla ajan myötä ja toisilla vaikutus hiipuu ajan oloon vähiin. Hyvä silti, että jotain apua näinkin voi saada.

Minulle botuliinin vaikutus oli parhaimmillaan noin kuusi vuotta sitten ja hyvää vastetta kesti viitisen vuotta. Neurologini, joka hoitoja antoi, on mielestäni paras mahdollinen. 

Hän ei sille mitään voi, että botuliinin vaikutus hiipui. Pistoshoidot olivat loppuun asti yhtä taitavia, rauhallisia, ajan kanssa tehtyjä hoitoja, kiitos hänelle.

Kaikki loppuu aikanaan, vaihtoehdot vasta ajan loppuessa. Siksi on elämässä uskallettava etsiä aina uutta. On myös etsittävä rohkeus astua uuteen tilanteeseen, kun aika on. 

Tässä muutamia ajatuksia, joita olen pohtinut viime aikoina dystoniasta ja sen hoidoista. Jokainen elää omassa tilanteessaan ja tekee valintansa itse. Sitä on syytä kunnioittaa. 

Voimaa ja kesän kauneutta, luonnon antamaa hyvää mieltä jokaiselle kanssakulkijalle.

Harry

KOSKENNISKALLA DYSTONIAN VIRRALLA

Karjaanjoen koskialueen virran keskellä on suuri kivi, johon pääsee parilla askeleella. Istun kiven ylöspäin kaartuvalle puolelle ja asetun osaksi sitä. 

Vieressäni on kahden kivenkyljen välissä pieni putous, jonka ärhäkkä kohina soi korvissa. Hieman kauempana yläjuoksulla on luonnollisesti syntyneitä, ja ehkä myös tarkoituksella tehtyjä koskenniskoja ja suvantoja. 

Huomaan pienen parven pikkukaloja, jotka ovat houkutelleet harjuksen paikalle. Väliin kala tekee hienoja syöksyjä, niin että vesi pärskähtää. 

En malta poistua paikalta. On kiehtovaa seurata kalojen liikettä ja virran eloisaa kohinaa. Hienoja alueita nämä Karjaanjoen kosket, ajattelen pyöräillessäni eteenpäin.

Tänään on kulunut tasan kolme kuukautta käynnistäni botuliinipiikeillä Turussa. Kirjoitin viikko sitten blogin, jossa kerroin päätöksestäni lopettaa botuliinihoidot toistaiseksi.

Blogiini sain kommentteja, jotka kertoivat monen dystoniaa sairastavan olevan samankaltaisessa tilanteessa. Botuliinin tuoma helpotus on olematonta tai lieventynyt vuosia kestäneiden hoitojen aikana.

Olen huomannut ja kuullut, että monissa paikoissa myös neurologit ovat kyselleet hoitojen vaikutusta, varmaankin pohtien juuri immuniteetin mahdollisuutta. 

Ei ole helppoa tehdä ratkaisua omista hoidoistaan ja ottaa vastuuta terveydestään. Mieluummin roikkuu mukana niin kauan kuin käynnistä saa edes jotain apua. 

Ymmärrän sen hyvin, ihmisyyteen kuuluu tarve tulla hoidetuksi, kun on sairas. Kuitenkin botuliinihoidot ovat rankkoja monella tavoin. 

On selvää, että hoitojen on oltava vaikutuksiltaan tuntuvia, muuten ihminen uupuu hoitorulettiin.

Dystonian hoidoissa ei ole tapahtunut tietääkseni merkittävää edistystä botuliinihoidon löytymisen jälkeen. 

Tämä arvioni on tietysti tavallisen potilaan kirjoittama ja paremmin tietävä voi oikaista. 

Minulle ei kuitenkaan ole esitetty muuta vaihtoehtoa dystonian hoitoihin kuin DBS-leikkaus vuosia sitten. 

En  kokenut sitä silloin sopivaksi dystoniani hoitoihin, enkä koe vieläkään. 

Pidän edelleenkin aivostimulaatiota niin rajuna hoitona, että siihen olisi ryhdyttävä vain silloin, kun mikään muu hoito ei auta. 

Niissä tapauksissa DBS-leikkaus luonnollisesti on paras mahdollinen hoito, varsinkin jos siitä on enemmän apua kuin haittaa.

Dystonian suurin ongelma sairautena on sen sijoittuminen marginaaliin, harvojen sairaudeksi. Siitä syystä sairauden parantavien hoitojen kehittäminen on aina ollut vähäisempää kuin valtavirran sairauksissa.

Tietääkseni nämäkin kaksi hoitomuotoa, aivostimulaatio ja botuliinihoito ovat löytyneet dystoniaa sairastavien avuksi muiden sairauksien hoidon ohella. Ja hyvä niin.

Olen kiitollinen saamistani botuliinihoidoista. Juuri silloin, kun tarvitsin niitä eniten, ne auttoivat. Nyt uskon matkani jatkuvan uudella tavalla ilman botuliinihoitoja.

Palaan takaisin Karjaanjoen koskelle, jossa katselin harjuksen ponnahteluja kohti vastavirtaa. Näen siinä oman matkani tässä elämässä. 

On uskallettava ponnistaa aina uudelleen vasten virtaa. Periksi antaminen tarkoittaisi luovuttamista ja virran viemäksi jäämistä.

Parempi uupua koskenniskalla vastavirtaan kuin lipua tahdottomana kohti sameita vesiä.

ELÄMÄN VIRRALLA 

Pitkän lenkkini puolimatkasssa 

saavuin tutun virran rannalle.

Nousin sileälle kivelle, 

katsellen kysyvänä kuohuihin.

Mikä on elämän tarkoitus, pohdin?

Mitä näet, kun painat pääsi, virta kysyi?

Näen vain oman hahmoni, vastasin.

Katso vasempaan päin, virta jatkoi.

Näin lehmuksen oksan kuvastuvan vedestä.

Mikä on elämän tarkoitus, kysyin lehmukselta?

Kantaa metsän lintuja oksillaan, se sanoi.

Antaa niille pesä ja syötävää.

Kaatua sitten virtaan suojaksi kaloille.

Mikä on elämän tarkoitus, kysyin kaloilta?

Uida vastavirtaan ja kutea, ne sanoivat.

Syödä ja tulla syödyksi.

Siinä kaikki.

Katselin sileää kiveä jalkojeni alla.

Vaiti se oli kuunnellut kyselyäni.

Mikä sinun mielestäsi on elämän tarkoitus?

Kysyin kiveltä.

Hioutua sileäksi särmistä, se vastasi.

Kantaa jäinen kansi ja talven lumipeite.

Sulaa kevätauringossa paljaaksi.

Valkorintaisen koskikaran levähtää,

muuttomatkallaan pohjoiseen.

Keräämään voimia ja sukeltamaan syötävää.

Tule ensi keväänä tähän,

niin lupaan että se kertoo sinulle 

elämän tarkoituksen.

Harry

DYSTONIAN HOITOIHINI MUUTOS - KYMMENEN VUOTTA DIAGNOOSISTA

Elämä valitsee ellei elämässä valitse. Joka tapauksessa muutos tulee jossain vaiheessa. 

Oma valinta on olla muutoksen kohde tai tekijä. Välttää sitä ei kuitenkaan voi. 

Nyt on kymmenen vuotta niistä päivistä, kun päätin etsiä syyn outoihin oireisiin. 

Pääni vääntyminen oli saanut työterveyslääkärin pyörittelemään päätään ihmetellen outoa oiretta. 

Fysiatrikin pyöritteli päätään ja ihmetteli, miksi minua ei lähetetty neurologille. 

Lääkäreiden pään pyörittely loppui saatuani servikaalisen dystonian diagnoosin. 

Minä sen sijaan pyörittelen päätäni vielä kymmenen vuoden jälkeenkin. 

Päätin sen kunniaksi lähteä kymmenen kilometrin pyörälenkille. 

Kaikki pyörii universumissa, miksi en siis pyörisi mukana. 

Minä harrastan sanaleikkejä, koska niillä voi jokaisen asian muuttaa hieman hauskemmaksi. 

Miksikään asiat eivät silti muutu, sillä elämä joka tapauksessa muuttaa meidät ajallaan.

Miksi siis kantaa murhetta, koska kaikki on syntynyt Jumalan ajatuksista ja palaa kerran takaisin. 

Tänään päätin muuttaa dystonian hoitojani niiltä osin, miten sen voin itse muuttaa.

Tai oikeastaan päätin mukautua muutokseen. 

Asiat muuttuvat, kun ihminen oivaltaa niiden ajan. Silloin voi muuttaa asennettaan. Minä haluan muuttua. 

Uskon siihen, että elämässä tulee hetkiä, joissa muutos on mahdollinen. 

Sen hetken voi myös menettää, niin kuin vanhentuneen päivämäärän. 

Kerran tuore on kerran homeinen. Hetken valinta on oma. Maku ei.

Blogiani lukevat muistavat, kuinka viime hoitokerralla maaliskuussa neurologini esitti kysymyksen botuliinin vaikutuksesta.

Nyt siitä on kulunut kolme kuukautta ja vastaus on muotoutunut koetun kautta. 

Olen nyt tullut siihen tulokseen, että lopetan botuliinihoidot ja tilaan uuden ajan vasta, jos oireet käyvät sietämättömäksi. 

Lähetin tänään aamulla neurologilleni viestin päätöksestäni.

Harry tässä hei. Olin viimeksi hoidossa maaliskuussa ja sovimme, että tarkkailen, onko botuliinihoidoista tehoa. Dystonia tuntuu vakiintuneen nyt vääntöihin, jotka tällä hetkellä ovat siedettäviä. Botuliini ei tunnu antavan enää lisähelpotusta oireisiin, lienenkö jo immuuni sille. Ajattelen, että lopettaisimme toistaiseksi botuliinihoidot. Sopiiko niin, että tilaan jatkossa ajan, siinä tapauksessa, jos dystonia vaikeutuu.

Ystävällisin terveisin Harry

Neurologini vastasi:

”Hei! Tottakai, tehdään niin. Hyvää kesää!5kk kohdalla näet koko tilanteen.”

Haluan nyt kokeilla tämän vaihtoehdon, koska olen luonteeltani ennakkoluuloton. 

Uskon, että elämässä on hetkiä, joihin kannattaa tarttua. 

Kerran se oli botuliinihoitojen aloittaminen nykyisen neurologini toimesta. 

Olen hyvin kiitollinen neurologilleni kaikesta avusta, jota hoitojen kautta olen saanut.

Nyt tämä tie on kuljettu loppuun ja on aika muuttaa rutiineja,

Minä pidän rutiineista ja samalla rakastan rutiinien rikkomista. 

Ilman rutiineja ei olisi rakenteita joiden varassa asiat olisivat arkisen mielekkäitä. 

Rutiineista irtautuminen luo aina uusia rutiineja joista irrottautuminen vaatii uusia ponnisteluja. 

Mahdollista on, että liian pitkään odotellut ei enää pääse irti vanhoista rutiineistaan. 

Toisaalta kaiken rutiinin kieltävä menettää otteen arkisen elämän kauneuteen.

Nyt kokeilen tämän valinnan nähdäkseni onko tässä mahdollisesti hetki tarttua johonkin uuteen.

Varmaa on kuitenkin se, että olen kulkenut botuliinihoitojen suhteen tien loppuun.

Se hoito ei enää toimi dystoniaani. 

On hyvä taipua tosiasioiden edessä.

Uutta elämään löytää vain irroittamalla otteen menneestä.

Ennen uutta otetta on irti kaikesta.

Harry

LUONNOLLISESSA LEVOSSA

Levo oli ennen karjan lepopaikka metsässä. Siellä luonnon helmassa oli suojassa ja lähteestä sai raikasta vettä. 

Sieltä myös tulee ajatus ihmisen levosta.

Mihin ihminen uskoo, se häneen vaikuttaa, antaa voimaa ja virtaa eteenpäin. 

Onko pato vai virta? Itse sen valitsee.

Katselen tyhjää lintusten kotia. Taidolla se on rakennettu seinälankun päälle. 

Liiterissä sijainnut mustarastaiden pesä on ollut perheen koti runsaan kuukauden verran. 

Sain hetkittäin seurata elämää lintuperheessä. 

Monta nokallista, kuin kaivinkoneen kauhallista matoja, pörriäisiä ja muita eläväisiä kulki liiteriin rastaiden nokassa. 

Toisinaan mustiksen naama oli kuin joulupukin parta, niin täynnä purtavaa se oli. 

Neljästä munasta jäi yksi kuoriutumatta, mutta sekin oli nyt kadonnut jonkun ravinnoksi.

Elämä kiertää eteenpäin. 

Nyt nuoret linnut ovat ulkoruokinnassa. Vanhemmat vievät niille vielä jonkin aikaa syötävää, mutta pian on edessä oman elämän haaste. Pitää pärjätä metsässä. 

Aikuinen mustarastas lurauttaa vanhassa kuusessa malliksi soolon. Siinä on hyvä esimerkki uudelle sukupolvelle. 

Toinen kipittää liiterin takaa ruohikkoon ja noppii mennessään syötävää. Mietin, että kumpikin laulaa omalla tavallaan. 

Elämä on musiikkia, elämän rytmiä koko ajan.

Levo oli ennen karjan lepopaikka metsässä. Siellä luonnon helmassa oli suojassa ja lähteestä sai raikasta vettä. Sieltä myös tulee ajatus ihmisen levosta.

Mihin ihminen uskoo, se häneen vaikuttaa, antaa voimaa ja virtaa eteenpäin. 

Onko pato vai virta? Itse sen valitsee.

Luonto hoitaa ajallaan ja tavallaan. Tämän olen usein huomannut matkani varrella. Luonto on vain löydettävä aina uudelleen ja uudelleen henkilökohtaisena kokemuksena. 

Sama löytämisen ilo on koettavissa joka kerralla. Luonto ei koskaan tivaa syytä, miksi vaivaat pienillä huolissasi meitä.

Nykytiede on löytänyt viimeinkin luonnon parantavat voimat. On todettu luonnossa vaeltelun alentavan verenpainetta ja vähentävän stressiä. 

Mitä kaikkea muuta hyvää ihmisessä tapahtuu luonnossa, siihen eivät nykymittarit kykene vielä vastaamaan.

Työterveyslääkäri kattavine, nopeine palveluineen ei ole kaikkien saatavilla. Aikaa neuvoihin, testeihin, kokeisiin ja kuntoutukseen saa pyydellä ja odotella.

Paikallinen terveysasema auttaa kyllä resurssiensa varassa. Ne resurssit ovat kuitenkin hyvin rajalliset, sen saa kysyvä aina havaita. On etsittävä apua omatoimisesti.

Onneksi omalääkärin voi kohdata toisessakin osoitteessa. Metsä on lääkäri myös ja luonto hoitaa henkilökohtaisesti. 

Metsän ja luontohetkien parantavaa vaikutusta ei ole viisasta väheksyä. Toisaalta ne voi jättää käyttämättä. Valinta on oma.

Vaatii aina ennakkoluulottomuutta omaksua uusia asioita, huolimatta siitä, että ne tuntuvat itsestään selviltä. 

Ainahan sitä on käyty luonnossa. Kerätty marjoja, sieniä tai pyydetty kalaa. Luonto on paikka, josta hyötyy ja tulee hyötyä. 

Uutta voi silti olla uusi asenne luontoa kohtaan. Entä jos tuokin luonnosta jotain, mikä ei ole mitattavissa sankolla.

Olen suhteellisen innokas sienestäjä, marjastaja ja kalastaja, joten arvostan kyllä luonnon antimia verrattomasti. 

Silti olen viime vuosina yhä enemmän kiinnittänyt huomiota niihin antimiin, joita luonnosta tuo sankotta. Reppu täynnä, vaikka siellä on vain tyhjä termospullo.

Hyvilläkin asioilla on taipumus kääntyä joskus itseään vastaan. Eihän puiden halailu saivartelijan mielestä järkihommaa ole. Mitä jos joku näkee?  

Toisaalta, puita halataan koskemattakin. Niiden lähellä on jo lähellä parempaa vointia.

Onneksi metsä ja luonto on paljon enemmän kuin pienen kulkijan järkiparka ymmärtää. 

Mihin ihminen uskoo, se häneen vaikuttaa ja sitä hän virtaa eteenpäin. 

Olenko pato vai virta? Itse sen valitsen.

Harry

Kentillä kasteisilla 

hämärä käy yli maan. 

Valkea niittyvilla 

vielä on valveillaan 

katsoen kummissansa 

kuinka rukoukseen 

kaikkien kukkien kansa 

kumartui hiljaiseen. 

Kuusen latvasta ääni 

pienoisen huilun soi. 

Minäkin kumarran pääni. 

Minunkin sisällä soi

Aaro Hellaakoski

VAIN RAKKAUS JÄÄ - MUU HÄVIÄÄ

Ellei ole mitään annettavaa, ei anna sydämestään. 

Helpointa olisi antaa tarpeetonta ja ylimääräistä.

Omastaan ihminen kiinni pitää loppuun asti. 

Tinkii viimeiselle viivalle.

Inhimillisyys mitataan siinä, mikä sattuu.

Kaverille voi tehdä vastapalveluksen. 

Kierrättää hyvää vain tuttavapiirissä. 

Vähitellen ihmisyys kuristuu.

Kaikkea ei voi kokea.

Ei, vaikka sai rannekkeen. 

Ei käynyt kaikissa laitteissa.

Elämää ei voi vaatia takaisin.

Ei tullut parempaa ihmistä. 

Miksi pitäisi? 

Riittääkö myötätuntoisempi?

Itselleen ja toisille.

Tietäjät tietävät väittävät. 

Lopulta tieto häviää. 

Vain yksi jää. 

On rakkaus.

Nuppineula sanoi toiselle. 

”Olen tarpeellisempi,

kannatan maailmankarttaa”.

”Sinä pelkkää korttia.”

”Vain rakkaus jää” 

luki kortissa.