Alkukesän aamuvarhainen on parasta aikaa. Elämä on murtautunut läpi ja tunkee esille kaikkialta luonnosta.
Kasvaako ihmisessä jotain uutta? Tunkeeko elämä vastustamatta läpi suojamuurien, kuin verso puusta.
Vieläkö jotain uutta löytyy myös eletyn elämän käpristämästä ihmisestä?
On vaikea olla huomaamatta, ettei elämässä mikään säily sellaisenaan. Vain muutos on elämää. Jokainen hetki on ihme, kun sen näkee ja kokee sellaisenaan.
Dystonia vääntää ja kääntää ihmistä hartaasti kuin kädet taikinaa. Voi olla, että jossain vaiheessa valmistuukin jotain.
Aika on rajallinen matka ja elämä valmistuu kuolemaan.
Osaako tavallinen ihminen ajatella?
Tavallisesta ihmisestä nähdään enimmäkseen yleistäviä kuvauksia.
Elämä on aidoimmillaan luonnollista, niin kuin hengitys. Sitä osaa vähemmän viisaskin, jopa tavallinen ihminen.
Siihen asti se on helppoa, kunnes kiskaisee viimeisen henkäyksen. Sen jälkeen ymmärtää, miten vaikeaa se oikeastaan oli.
Ihmettä kaikki, jokainen henkäys.
Käyn dystonian vuoksi botuliinihoidoissa muutaman kuukauden välein. Nyt on kulunut kaksi kuukautta edellisistä hoidoista.
Viime kerralla hoitava neurologi kysyi ”edelleenkin”, onko hoitojen välillä yhtään hyvää jaksoa vääntöjen suhteen?
Tuo kysymys on kulkenut matkassani. On myönnettävä, ettei sellaista jaksoa ole, eikä ole koskaan ollutkaan.
Botuliinihoito ei minulle ole ollut missään vaiheessa ihmelääke.
En ole kokenut mitään poikkeuksellista, väliaikaista väännötöntä elämää.
Kesäkuussa tulee kymmenen vuotta siitä, kun sain servikaalisen dystonian diagnoosin ja kuulin sairastavani parantumatonta aivosairautta.
Dystoniaa sairastavalle on helppo sanoa, ettei sinusta huomaa sairautta mitenkään. Kukapa haluaisi olla huomattava ihminen vääntyilynsä vuoksi.
Siitä syystä dystoniaa sairastavakin salaa oireensa niin kauan kuin voi. Kuitenkin vääntöjä vastaan kamppailu on fyysisesti ja henkisesti raskasta.
En kirjoita näitä rivejä valittaakseni tai sääliä kerjätäkseni. Voisin olla kirjoittamattakin, sillä olen oppinut vääntöjeni kanssa elämään.
Nautin elämästä ja rakastan tätä ainutkertaista matkaa maailman halki.
On kuitenkin hyvä muistaa, ettei kaikki ole sitä, miltä sen näyttää tai esitetään.
Tiedän, että moni dystoniaa sairastava yrittää salata sairautensa.
On leimoja ja leimaajia, niinkuin on maaleja ja maalaajia.
”Se on sellainen” tarkoittaa oman roolihahmon liittämistä kuviteltuun parempien osaan toista vähättelemällä.
”On sinullakin oikeus sairastaa”, sanoi eräs neurologi sairauden alkuaikoina minulle.
Olin imenyt itseeni sitä vähättelyn asennetta, jota moni sairastava kohtaa.
Jäin miettimään lääkärin sanoja. Onko jonkun annettava lupa sairastaa?
Ellei myönnä olevansa sairas, ei voi myöskään parantua tai oppia elämään sairautensa kanssa.
Ei se ole viisautta, että väittää olevansa terve, jos ei ole. Se on valehtelua ja itsepetosta.
Parantua tai sopeutua voi vain myöntämällä sairautensa. Silloin alkavat ihmiseen luodut selviämisen voimat toimia.
Ihminen kykenee kestämään mitä vain, jos hän kokee olevansa ymmärretty ja rakastettu.
Universumin suurin voima on rakkaus, sitä ei edes kuolema voita.
Rakastamaan kykenee myös tavallinen ihminen.
 |
Harry
 |
