ELÄMÄÄ ILMAN BOTULIINIHOITOJA

Dystonia ilman botuliinia on opettanut ainakin liikkumaan varovaisemmin. 

Pään vääntyminen sivulle on voimistunut hiljalleen kuin ruuvikierre, joka vaikuttaa moneen asiaan. 

Tänä aamuna heräsin kesäloman jälkeen arkeen tapani mukaan varhain. 

Kävelin neljän maissa hämärissä huoneissa tutussa ympäristössä, jonka osaisin kulkea silmät ummessakin. 

Kesäreissun tavaroista oli joku jäänyt lattialle, eikä sen sijainti ollut aivojen reittikartalla. 

Pään sivulle vääntyminen esti havainnot ja kompastuin tuohon matkatavaraan. 

Onnistuin vaivoin pysymään pystyssä, mutta rojahtaminen holtitta alas oli lähellä. 

Koti on tunnetusti vaarallinen paikka, koska suuri osa onnettomuuksista sattuu siellä. 

Äitini, joka elämänsä loppuvaiheessa sairasti Alzheimerin tautia, kaatui yöllä kotona ja hänen lonkkansa murtui. 

Sairaalareissusta ja lonkkaleikkauksesta hän ei enää toipunut. 

Elämää ilman botuliinia, ainoaa lääkeainetta, joka lievittää parhaimmillaan merkittävästi dystonian oireita, on kestänyt lähes puolitoista vuotta. 

Tasapainon heikentyminen on yksi voimakkaimpia oireita, joka vaikuttaa elämääni koko ajan. 

Tiedostan kaatumisen vaaran, sillä moni on menettänyt sillä tavoin kyvyn itsenäiseen elämään. 

Olen tottunut rivakkaan liikkumiseen, sillä elämä antoi minulle lahjaksi vahvat jalat. 

Sain jalat kuin äidilläni, joka nuorena maalaistalon tyttönä kulki pohjoisen metsissä kinttupolkuja kuin kauris, joka tietää reittinsä. 

Myös isäni oli tottunut metsässä liikkuja, sielultaan erämies, joka jätti sydämeeni ainaisen kaipuun saloille. 

Niinpä luotan kantaviin jalkoihin ehkä liikaakin. 

Viime aikoina olen herännyt todellisuuteen. 

Elämä on opettanut hiljaa kulkemaan. 

Kaikki tekeminen on vaikeutunut hiljalleen ilman botuliinin tuomaa lievitystä dystonian vääntöihin. 

Tätä blogia kirjoitan pädille yhdellä sormella, koska puhelin alkaa olla liian pieni kirjoittamiseen. 

Kiisken lailla nykivä pääni ei salli millään suoraan näytölle katsomista. 

Pidän päätä jatkuvasti vasemmalla kädellä suorassa, mutta pää ei enää tottele kättä ja tuloksena on jatkuva liike. 

Pää rentoutuu vasta, kun annan sen kääntyä olkapäätä vasten ja painua tuolin kulmaan. 

Toinen asento, jossa pystyn kirjoittamaan, on makuulla, pää tuettuna tyynyillä. 

Luonnollisesti myös lukeminen on vaikeutunut samalla tavoin. Kädellä pään tukeminen aiheuttaa lopulta kipuja ja vihlaisuja niskassa sekä olkavarressa. 

Olen palannut oireiden suhteen lähelle sitä tilannetta, missä olin mennessäni toimivaan botuliinihoitoon. 

Olen nyt kertonut oireista, jotka ovat merkittävästi lisääntyneet ja vaikeuttaneet elämääni. 

Kaikki on johtunut omasta valinnastani, halusta kokeilla, voisinko elää ilman botuliinihoitoja. 

Kokemukseni on, että se on osittain hyvin vaikeaa, mutta ei ainakaan vielä mahdotonta. 

Onko tämä botuliiniton kokeilu sitten kannattanut, kyselen itseltäni. 

Koskaan ei voi tietää, jos ei koskaan kokeile, vastaan.

Steve Jobs sanoi sairastuttuaan vakavasti, että ihminen voi palkata jonkun tekemään asioita puolestaan, mutta ketään ei voi palkata sairastamaan puolestaan, jokaisen on kohdattava sairautensa itse.

Sairas on oman sairautensa paras asiantuntija, sillä kukaan muu ei koe edes samaa sairautta samoin. 

Vertaistuki on sitä, että jaetaan selviytymisen tapoja ja lievitetään sairauden taakkoja kertomalla kokemuksia saman kokeneille.

Mitä hyvää tai elämää helpottavaa olen saanut tällä matkallani ilman botuliinihoitoja? 

Näinkin voi elää, on hyvistä kokemuksista selkein. 

Olen onnistunut vapauttamaan itseni hoitokierteestä pitkäksi ajaksi. Takaisin botuliinihoitoihin voin palata koska tahansa.

Olen ottanut lomaa sairaudestani ja vaikka se sattuu monella tavoin, niin koen tämän ajan olleen minulle kasvattavaa. 

Katsoin hiljattain luontodokumentin, jossa kerrottiin eläinten älykkäistä ominaisuuksista, joista ihminen voi vain haaveilla. 

Ohjelmassa kerrottiin muunmuassa kauriiden vaelluksista erämaassa. Ne oppivat pitkät vaellusreitit vanhemmiltaan ja pystyvät tallentamaan nämä tiedot sisäiseen karttaansa. 

Aina joskus syntyy kuitenkin yksilö, joka poikkeaa muusta laumasta. 

Yksi sellainen, jota ohjelmassa seurattiin, lähti omille teilleen heti vieroituttuaan äidistään. 

Kauris kulki yksin satoja kilometrejä erämaassa, laaksojen ja vuoristojen halki. 

Lopulta se pysähtyi ja tunsi koti-ikävää. Kauris kääntyi ja lähti paluumatkalle. 

Merkillisintä on, että seuraimen avulla voitiin nähdä kauriin palaavan tiettömän ja poluttoman erämaan läpi tarkalleen samaa reittiä kuin se oli tullutkin. 

Tätä reittiä kauris ei ollut oppinut vanhemmiltaan. Se kulki oman polkunsa ja reitti tallentui eläimen muistiin. 

Mekään emme voi koskaan tietää mihin pystymme, ellemme koskaan kokeile.

torvinenharry@gmail.com