Edellisen päivän kesäinen lämpö on yöllä kääntynyt pakkaselle. Lunta ei ole kuitenkaan maassa.
Uusi aamu tuntuu vähän joululta, vaikka on huhtikuu.
Sytytän takkaan tulen, haen kupillisen kultalientä, jota ennen hinnannousuja kahviksi kutsuttiin.
Ajattelen aikoja, joista Kalle Päätalo kertoo kirjoissaan.
Kahvi oli silloin korviketta, jota valmistettiin myös itse kotona.
Siinä oli hiven oikeaa kahvia ja loppu paahdettua viljaa, voikukanjuurta ja lanttua.
Kahvi maistuu hyvältä ja aamun hämärissä räksähtelevä takka loimuaa lasin läpi.
On hyvä olla. Pidän päätä kenossa vasemmalle ja kirjoitan oikealla sormella.
Ehdin oikein hyvin ajatuksen mukaan, onhan joskus kirjoitettu mustekynälläkin.
Aleksis Kivi osteli kotikylän lapsilta hanhensulkia ja kirjoitti niillä.
Hyvin toimi niinkin ajatusten siirto luettavaksi.
Kiven hanhensulka kasvoi siiveksi, joka kantaa vielä tähän päivään ja tulevaankin.
Kirjaimesta jokainen tarina, pieni ja suuri alkaa.
Kipu on pois, huomaan ja ymmärrän mistä tuli se joulun tuntu.
En tiedä, kuinka botuliinipiikit voivat vaikuttaa näin nopeasti, mutta oletan niiden osuneen niin hyvin, että tämä on reaktio siihen.
Takana on kaksi rankkaa ja kivuliasta päivää.
Dystonia oli päässyt vaikeutumaan ja pääni oli jo vääntynyt lähelle olkavartta.
Olkapää ja hartiaseutu oli pelkkää kipua.
Olin itse tuohon kipuun ja vääntöön osittain syyllinen.
Ärsytin dystonian vääntämään ja kallistamaan pääni, koska halusin elää, niin kuin dystoniaa ei olisikaan.
Niin olen tehnyt koko tämän yli kymmenen vuoden ajan, kun olen tätä liikehäiriötä sairastanut.
En tiedä, miten muuten voi edes elää, tai onko se edes elämää.
Ihminen on luotu elämään ja se merkitsee myös sitä, että on mentävä, kun luonto vaatii.
Elämä on niin kuin virta, joka etsii aina uomaansa, se ei koskaan pysähdy.
Kohdatessaan esteen, se kohoaa ja murtautuu jostain uuteen juoksuun.
Ellei se sitä tee, vesi muuttuu haisevaksi ja mätäneväksi mutalammikoksi.
Niin käy myös elämälle, joka jää kiertämään itsensä ympärille.
On murtauduttava ulos omasta tilanteesta ja löydettävä elämälle uoma, niin se on tarkoitettu.
On muistettava, että ratkaisu on joskus niin lähellä, ettei sitä huomaa. Niin pieni, ettei sitä näe.
Ja oma näköala on voinut supistua niin kapeaksi, ettei ymmärrä ottaa vastaan mahdollisuuksia, joita elämä aina tarjoaa jollain tavalla.
Viimeisistä botuliinihoidoista oli kulunut eilen neljä kuukautta ja dystonia oli päässyt vaikeaan vaiheeseen.
Olin käynyt kahden vuoden aikana botuliinihoidoissa kaksi kertaa ja pitänyt yhden välin puolentoista vuoden mittaisena.
Se aika meni yllättävän hyvin, johtuen varmaankin saamastani vuosien säännöllisestä, hyvästä hoidosta.
Mutta hyvä jakso päättyi siihen, että kipujen ja vääntöjen vuoksi oli mentävä viime elokuussa hoitoihin.
Seuraavat piikit olivat neljän kuukauden jälkeen joulukuussa, jonka jälkeen päätin ottaa neljän kuukauden välin seuraaviin piikkeihin.
Olinhan jo tottunut pidempiin aikoihin ja loppuajan krooniseen vääntöön kipuineen.
Nyt tuntuu, että olisin voinut valita sen perinteisen kolme kuukautta, koska tuo neljäs kuukausi oli erityisen kivulias.
Istuin siis neurologin edessä melko kivuliaana potilaana.
Olin edellisenä päivänä juossut aamuvarhaisella, pää sivulle vääntyneenä, seitsemän kilometrin lenkin ja kuntoillut muutenkin.
Tiesin hyvin mitä siitä seuraa, mutta kuntoilun tuoma sisäinen voima ja hyvä olo pakottaa liikkumaan.
Päivän päälle ajoin vielä sadan kilometrin matkan ja kävimme vaeltelemassa Torronsuon pitkospuilla.
Sinä iltana dystonian kivut löysivät uuden tason, johon olin kyllä itse osasyyllinen.
Elämä on ihanaa, kun se saa vapaana virrata.
Niinpä kestin kivut ja väännöt ja väsyneenä nukahdin herätäkseni hieman ennen katuvaloja.
Eilen aamulla ajoin reilusti yli sadan kilometrin matkan Turkuun neurologin vastaanotolle.
Kerroin hänelle vointini, joka oli edellisten piikkien jälkeen ollut siedettävän hyvä runsaat kaksi kuukautta.
Viimeinen kuukausi oli ollut vaikea, mutta olinhan sen itse valinnut ja kestin kivut ja väännöt tietäessäni, että pääsen hoitoihin.
Neurologini alkoi heti pohtimaan, että seuraavat hoidot olisi hyvä antaa ennen hänen kesälomaansa, muuten aika taas venyy pidemmäksi.
Niinpä päädyimme hieman vajaan kolmen kuukauden hoitoväliin.
Tämä on ensimmäinen kerta, kun dystonian hoidoillani on näin lyhyt väli.
Kuitenkin se oli ainoa mahdollisuus, joten päätimme tehdä tuon valinnan.
Neurologi pohti, että pistoskohtia voi olla hieman vaikeampi löytää, koska dystonia ei ole vielä ehtinyt niin paljon vaikeutua.
Minä uskoin, että pistoskohdat löytyvät, koska botuliinin vaikutus alkaa selkeästi vähenemään kahden kuukauden jälkeen.
Hoitojen aikana neurologi löysi lihakset, joissa dystonia oli vaikuttanut erityisen paljon.
Hän mainitsi kohtia, joita emg-laitteen ohjauksella löytyi ja kertoi jonkin dystonian aktivoiman lihaksen olevan suuri.
Kysyin, että voiko tuollaisen kohdan löytää koon vuoksi myös käsituntumalla, koska dystonian alkuvaiheessa sain hoitoja ilman emg-ohjausta.
Neurologi ei pitänyt sitä todennäköisenä, koska dystonialla on tapana vaihtaa ainakin jonkin verran kohtia, joissa se voimakkaimmin aktivoituu.
Kokemuksen ja emg-laitteen ohjauksen avulla vaikeimpia kipuja ja vääntöjä aiheuttavat kohteet on joka kerta etsittävä uudelleen.
Hoitojen jälkeen istuin odottamaan lausunnon kirjoittamista ja totesin piikkien selkeästi vaikuttaneen jo, vaikka botuliinin vaikutus alkaa viiveellä.
Neurologi kertoi, että se johtuu vaikutuksesta, jonka piikit ovat aiheuttaneet dystonian aktivoimiin lihaksiin.
Siis jonkinlainen alkushokki, minä totesin ja ajattelin hoitojen osuneen oikeisiin kohtiin.
Vajaan puolentoistasadan kilometrin kotimatkan aikana kuuntelin äänikirjaa. Oli kaunis aurinkoinen kevätkesän päivä.
Dystoniakin toipui ajaessa saamastaan shokkihoidosta ja ilmaisi ärtyneenä olevansa vieläkin voimissaan.
Niskat liekeissä, kipua ja vääntöä sietäen, keskityin kauniisiin maisemiin, alla kiitävään moottoritiehen ja mielenkiintoiseen äänikirjaan.
Illalla uni saapui kutsumatta ja kuljetti sydänyöksi unohduksen kultamaille.
Vähän ennen katuvaloja syttyivät valot ajatuksiin, annoin levon virran viedä vielä puolisen tuntia.
Nyt on takka polttanut sylillisen puita ja lämpö leviää huoneessa kuin lempeä ajatus.
Ulkona ulvoo kylmä tuuli, mutta sisällä on kodikkaan lämpöistä.
On hyvä olla. En tunne kuin lievää särkyä ja vääntöä.
Elämä on ihanaa.
 | |||||
torvinenharry@gmail.com
|
