Minulla on runsaan kymmenen vuoden kokemus tästä dystonia-nimisestä sairaudesta, enkä tiedä siitä vielä kovinkaan paljoa.
Tosin ei edes tiede tunne syytä, miksi ihminen sairastuu tähän aivojen liikesäätelyn häiriöön.
Kymmenen vuotta sitten, kun olin sairastanut vasta muutaman vuoden ja diagnoosista oli vajaa pari vuotta, tiesin lähes kaiken dystoniasta.
Tai ainakin luulin tietäväni.
Kirjoitin alusta lähtien dystoniaa käsitteleviä blogeja lähes päivittäin.
Vuoden 2014 aikana kirjoitin yli kaksisataa blogia.
Mistä ihmeestä minä löysin niin paljon sanottavaa tästä aiheesta?
Tänä päivänä, kun vilkaisen jotain tuon ajan blogia, voin kyllä yhä allekirjoittaa ajatukset ja kokemukset.
Mutta lisään heti, että tieto lisää tuskaa ja tiedottomuus on joskus paras elämän peite.
Sen varassa voi levätä kuin pieni lapsi ja olla varma kaikesta.
Kertoa sieltä oppimiaan sanoja ja lauseita, joita on tankannut mieleensä kaikista mahdollisista jutuista.
Vähitellen ne sanat ja lauseet koetellaan ja tietoisuus tämän sairauden todellisesta luonteesta syöpyy mieleen kuin auringonvalo suurennuslasista.
Polttaa jäljen ja kärjistyy loputtomaksi kivuksi, muuttuu kokemuksen kautta arkipäiväksi.
On saapunut dystonian ytimeen, elää nyt-hetkessä ja tietää jo jotain.
Kaikkein tärkein tieto on se, minkä oli voinut huomata jo alussa, mutta vasta kivun ja kokemuksen kirkastamana se paloi kuin poltettuna sisimpään.
On vältettävä kaikkea, mikä aktivoi dystonian, sen ymmärtää jo.
Se on tietysti mahdotonta, koska silloin menettäisi liian paljon elämää.
Olen kuitenkin pyrkiny välttämään joitain asioita, jotka aktivoivat dystonian oireita.
Minulle annettu versio taudista noudattaa enimmäkseen samoja tapoja aktivoitumisessa.
Dystonia hiipi elämääni ensimmäisen kerran selkeästi autoa ajaessani.
Eikä se siitä tavasta ole päässyt koskaan irti.
Tänäänkin, kun kävin kauppareissun autolla, käytin ajomatkaan tahdonvoimaa, pitääkseni päätä lähes suorassa.
Olen oppinut tekniikan, jolla ajaminen pää lähes suorassa onnistuu lyhyillä matkoilla.
Pidemmillä ajomatkoilla nojaan usein käteeni, mikä luonnollisesti rasittaa sitä.
Pitkän ajomatkan tuloksena onkin parin päivän kipu niskoissa, olkapäässä ja käsivarressa.
Lisäksi tulee päänsärky sekä silmissä migreenin tuoma sahanlaitakuvio ja valonarkuus.
Autolla ajaminen oli ennen dystoniaa kivaa ja kävimme usein ajelulla.
Nykyisin täytyy olla hyvä syy, että istun auton rattiin.
Toisaalta, tiedän olevani onnekas, että voin ajaa vielä autoa.
Juttelin muutama päivä sitten ihmisen kanssa, joka oli kokenut aivoinfarktin.
Onnekseen hän sai sen sairaalassa ja liuotushoito alkoi heti.
Häneltä on ajokortti nyt toistaiseksi otettu pois ja kulkuneuvoksi vaihtunut rollaattori.
Haikeana hän totesi, että mukavaa olisi, jos saisi vielä ajokortin takaisin.
Asioilla on aina toinen puoli ja jossain aina kovia kokeneempi.
Toinen asia, joka voimakkaasti aktivoi dystonian, on kävely tai jokin muu määrätty tehtävä, jossa ”pitää” katsoa eteenpäin, sellainen aktivoi voimakkaasti dystoniaa.
Kirjoittaminen istuen päätteen edessä on lähes mahdotonta.
Kirjoitan enimmäkseen selälläni maaten, pää tyynyillä tuettuna, tai lyhyempiä tekstejä pää sivuttain ja laite olkapään suunnassa.
Pää pakotettuna suoraan katsomaan pystyn tekemään töitä koneella jonkin verran, mutta kipu kuittaa siitä ankaran hinnan.
Kaikkein vaikein tilaisuus niskoilleni oli kirkossa, jonka jykevät, lähes suorat penkit ja staattinen asento, loivat dystonialle autuaallisen tilanteen aktivoitua.
Olimme silloin pohjoisessa ja Tunturimessu -nimisessä tilaisuudessa, jossa oli laulua ja puheenvuoroja.
Tilaisuus oli hieno ja laulut kauniita, mutta myös dystonian kivut huusivat hoosiannaa.
Olen silti iloinen, että uskaltauduin kokeilemaan tuon tilaisuuden kokemiseen.
Kipu oli sen arvoista.
Lähes samanlainen kokemus oli käydessämme elokuvateatterissa, vaikka penkit olivatkin pehmoisia.
Nykyisin osaan välttää kaikkea, mikä vaatii staattista asentoa, tiettyä pakollista katsomiskulmaa.
Tilaisuuksia, joissa on käännettävä pää jatkuvasti suuntaan, joka aiheuttaa kipua.
Rauhallinen elämä ja lepo aina välillä on hyvä tapa välttää dystonian aktivoitumista.
Ajatella voi missä asennossa vain ja kirjoittamaan pystyy monin tavoin.
Metsässä kävely on helpointa, koska luonto tarjoaa niin paljon koettavaa, eikä pään kääntyily siellä haittaa.
Tämä hetki, tietoisuus ja sisäinen kuuntelu, aistithan havainnoivat koko ajan.
Elämä on täyttä aina, kun elää tietoisena tästä hetkestä, on hereillä.
Yllättäen huomaa, että kipu meni ohi, vääntö väheni ja olo rentoutui.
Kirja kädessä, joskus kuulokkeet korvilla, kirjoitellen pädille tai vain ollen ja katsellen johonkin.
Siinä voi unohtaa koko dystonian kipuineen ja oireineen.
Ihmisessä on niin paljon voimia, jotka tuntee ja löytää vasta silloin, kun luulee jo olevansa täysin avuton.
Siinä vaiheessa avautuu jotain, mitä ei osannut odottaa.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
