”Onpas erikoinen vaiva”, sanoi työterveyslääkäri.
Kysymys oli liikkeestä jota ei pitänyt tapahtua.
Autossa matkalla töihin, eräänä sydäntalven aamuna, pääni kääntyi itsestään sivulle.
Se tuntui oudolta ja kosketin sormella leukaani, pää palasi takaisin ja katse pysyi suoraan tiessä.
Oire oli kuitenkin tullut jäädäkseen lisäten vähitellen vääntöön momenttia.
Nuo työterveyslääkärin sanat jäivät ensimmäisenä kommenttina tästä oudosta sairaudesta mieleeni.
Tavallaan nuo sanat viitoittivat sille tielle, jota olen nyt kulkenut yli kymmenen vuotta.
Sairaudella, ei niinkään rakkaalla, on monta nimeä; dystonia, eli lihasjäntevyyshäiriö tai -sairaus, ehkä yleisimpänä.
Aivosairaus, aivojen liikesäätelyn häiriö ja vanhempana nimityksenä torticollis, eli kierokaula tai vähän vääntäen kenokaula.
Sitten tulevat alalajit, eri dystonian tyypit, kuten yleisin noin kuudesta tuhannesta diagnoosin saaneesta eli servikaalinen dystonia.
Servikaalinen dystonia oireilee pään vääntymisenä johonkin suuntaan pakonomaisesti, jokainen näistä oireista on oma tyyppinsä.
Sivulle kääntyvä on rotatoorinen, ylöspäin vääntyvä retrocollis, alaspäin painuva antecollis, sivulle kallistuva laterocollis ja sivusiirtymä (lateral shift).
Tämän lisäksi tulevat monet muut dystonian lajit, kuten blefarospasmi eli luomikouristus.
Oromandibulaarinen eli kasvojen alaosan lihasten toimintaan vaikuttava dystonia.
Laryngeaalinen dystonia (spasmodinen dysfonia) joka kohdistuu nielu ja äänihuulten lihaksiin säätelyhäiriönä.
Toimintaspesifinen dystonia ilmenee tiettyä tehtävää tehdessä, esimerkiksi kirjoittaessa tai muusikolla soittaessa.
Jalan dystonia ilmenee jalkaterän vääntymisenä sisäänpäin.
Yleistynyt dystonia, jossa oireilua selässä ja ainakin kahdella muulla alueella. Yleistynyt dystonia voi alkaa jo lapsena.
Eikä tässä vielä kaikki, sillä dystoniassa riittää ilmenemismuotoja.
Lisää tietoa eri dystonioista löytyy esimerkiksi Liikehäiriösairauksien liiton sivuilta:
https://www.liikehairio.fi/liikehairiosairaudet/dystonia/erilaiset-dystoniat
On totta tosiaan erikoinen sairaus ja erikoiset vaivat. Ei ihme, että tätä sairautta on vaikea tunnistaa ja ennenkaikkea hoitaa täysipainoisesti.
Liikkeestä on siis dystoniassa kysymys, mutta tosiasiassa liike on sairaudessa jäävuoren huippu, tosin yhtä varoittava.
Dystonialla ei ole elämää täysin pysäyttävää voimaa, mutta sillä on elämää muuttava voima ja poikkeuksetta se muuttaa sitä.
Liike on kuitenkin sillä tavalla hämäävä, että hoito voi kohdistua pääasiassa lähes pelkästään liikkeen hoitoon ja pään sisäiset oireet jäävät liikkeen varjoon.
Vaikka dystoniaa sairastavaa voi hyvinkin kutsua vaikka itsenäiseksi liikkeenharjoittajaksi, on silti syytä katsoa myös liikkeen sisälle ja miettiä, missä on se syy, mikä aktivoi liikkeen.
Helpointa on tietysti korjata ihmistä kuin autoa, tosin autojakin huolletaan tiheämmin kuin useimpia ihmisiä.
Mitä tapahtuu mielen syövereissä, kun ihminen alkaa oirehtia näkyvästi, muuttuu huomattavaksi haluamattaan.
Dystonia on sairaus, jonka komentokeskus on pään sisällä ja näkyvä toiminta ulkopuolella.
Kun hoitoa annetaan botuliinipiikeillä, se on sairauden oireiden torjumista, joka toimii joillakin hyvin, toisilla lievemmin ja osalla ei ollenkaan.
Pään sisälle poraudutaan mekaanisesti, kun sinne asetetaan syväaivostimulaatiossa elektrodit.
Niiden tehtävänä on estää liikkeitä säätelevässä tumakkeessa pakkoliikkeet joita dystonia pyrkii aiheuttamaan.
Toisilla dbs-hoito toimii hyvin ja joillakin lievemmin, tässäkään tapauksessa paranemista ei kukaan voi luvata.
Ainoastaan oireiden lievenemistä, mikä sekin on usein potilaalle elämänvoimia ja -iloa palauttava kokemus.
Kuitenkin, näiden hoitojen katveessa on valtava railo, johon putoaa liian moni kärsivä dystoniaa sairastava.
Heidän puolestaan ei kovin moni halua pitää ääntä.
Pelätään, että omat, hyvin tai edes jotenkin toimivat hoidot, tai hyvät suhteet hoitaviin tahoihin kärsivät.
Ei uskalleta nousta vaatimaan kattavia hoitoja kaikille, ettei oma tilanne pahenisi.
Vasta sitten, kun oma tilanne käy riittävän hankalaksi ollaan valmiita vaatimaan oikeudenmukaisia hoitoja.
Kyllä hyviä hoitoja saa vaatia ja huonosta kohtelusta valittaa.
On väärin, jos siitä rangaistaan, esimerkiksi lopettamalla botuliinihoidot tai pitkittämällä niitä, aiheuttaen potilaalle kärsimyksiä.
Dystonia on aivosairaus ja ne oireet, jotka vaikuttavat elämään vähintään yhtä paljon kuin liikehäiriöt, tapahtuvat pään sisällä.
Liikehäiriösairauksien Hermolla-lehdessä 4/24 on mielenkiintoinen artikkeli dystonian pään sisäisistä oireista.
Dosentti Päivi Hämäläinen toteaa jutussa, että nämä ei-motoriset oireet vaikuttavat dystoniaa sairastavan toimintakykyyn ja elämänlaatuun usein jopa enemmän kuin sairauden aiheuttamat liikehäiriöt.
Näitä ei-motorisia häiriöitä ovat esimerkiksi psyykkiset oireet, kognitiivisten toimintojen häiriöt ja univaikeudet.
Tyypillistä dystonialle on, että nämäkin oireet ovat yksilöllisiä.
Joku voi saada nämä kaikki oireet ja silloin on jo kysymys todella vaikeasta tilanteesta.
Mikäli siinä tapauksessa hoidetaan pelkästään liikehäiriöitä, on suuri vaara ja todennäköistä, että vaikka liikehäiriö lievenee, niin potilaan tilanne vaikeutuu.
Jokainen näistä pään sisäisistä oireista ruokkii toisiaan.
Psyykkiset oireet lisäävät unettomuutta, joka puolestaan lisää kognitiivisten toimintojen häiriöitä, aiheuttaa uupumusta ja syventää masennusta.
Silloin kun ihminen on nukkunut hyvin, hän kestää kaikkia asioita paremmin, sietää liikehäiriöitä ja voi paremmin psyykkisesti.
Myös kognitiivisissa toiminnoissa on levänneenä huomattavasti vähemmän häiriöitä.
Usein kuitenkin dystonian hoidoissa keskitytään pelkästään motorisiin häiriöihin, ulkoisen toiminnan näkyvyyteen ja vääntöjen aiheuttamiin oireisiin.
Dystonia on monien ulottuvuuksien sairaus, jota ei voi hyvin hoitaa pelkällä ”piikki ja kotiin” metodilla.
Olen varma siitä, että jokaisen dystoniaa sairastavan elämää voitaisiin selkeästi helpottaa ja sairauden voimia vähentää, jos hoito olisi yhtä monipuolista kuin sairauskin on.
Tiedän tämän olevan toiveajattelua, varsinkin tänä aikana, kun niitä vähäisimpiäkin hoitoja heikennetään monin paikoin.
Tämä tilanne asettaa ison vastuun omalle toiminnalle, ettei anna periksi, vaikka sairauden oireet ovat nujertavia, eikä myöskään lakkaa vaatimasta oikeutettuja hoitoja, jotka ovat riittävän kattavia.
Tämä on sairaus, joka todella haastaa ihmistä ja yrittää nujertaa elämänhalun.
On joka päivä etsittävä se yksi syy, joka saa jaksamaan ja uskottava, että yhden pienen askeleen jälkeen toinen on jo luontevampi.
Yllättäen huomaa, että jokainen askel on elämää. Ja matka jatkuu kohti jotain uutta ja mielenkiintoista.
Elämä on kotimatka.
 |
| torvinenharry@gmail.com Enkelit istuvat hipaisemalla -runokirja |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti