Minulla on menossa kokeilujakso, jossa testaan kuinka kauan pärjään ilman botuliinihoitoja.
Tavoitteeni on ollut nähdä ja kokea, kuinka paljon dystonian oireet voimistuvat tauon aikana.
Pian tulee puolitoista vuotta siitä, kun kävin viimeksi botuliinihoidoissa.
Aion myös päättää kokeiluni tähän ja palata botuliinihoitoihin kesän lopulla.
Toivottavasti tauko on tehnyt hyvää ja vahvistaa botuliinin vaikutusta.
Dystonian oireeni ovat vaikeutuneet hiljalleen ja varsinkin muutamien oireiden lisääntyminen on käynyt ratkaisevaksi.
Kirjoittaminen on yksi niistä asioista, jonka vaikeutuminen merkitsee paljon. Se on käynyt pään liikkeen vuoksi hankalaksi.
Heti katseen kohdistuessa johonkin, pää pyrkii vääntymään sivuun ja syntyy heiluriliike.
Luonnollisesti tekstiä on hankala tuottaa.
Käsin kirjoittaminen onnistuu vain lyhyinä lauseina, mutta suuremmalla näytöllä voin kirjoittaa vaikkapa tätä blogia.
Käveleminen, puhumattakaan juoksemisesta on hankaloitunut hitaaksi ja epävakaaksi. Tasapaino on heikentynyt, koska katsekontakti eteenpäin on vain hetkittäistä. Yleensäkin liikunta on vaikeutunut.
Eivät nämä oireet sietämättömiä ole, vaikka elämää hankaloittavat. Moni elää elämäänsä paljon vaikeampien sairauksien kanssa.
En siis kirjoita valittaakseni, saan kuitenkin elää hyvää elämää ja olen siitä äärettömän kiitollinen.
Ellei mitään dystoniaan liittyviä hoitoja olisi, yrittäisin pärjätä päivän kerrallaan ja toivoisin sietokyvyn riittävän sekä lisääntyvän.
Olen aina kirjoittanut kokemuksistani dystonian kourissa avoimesti ja mahdollisimman kuvaavasti.
Tiedän, ettei dystoniani ole vaikein mahdollinen, mutta elämää muuttava se joka tapauksessa on.
Viime blogissani kerroin vaikeuksista, joita elämääni on vähitellen hivuttautunut dystonian vaikeutuessa.
Pitkä aika ilman botuliinihoitoja on lisännyt pakkoliikkeitä ja niiden voimaa.
Tapasin kesän aikana erään ihmisen, joka lukee blogejani ja oli tietoinen tilanteestani. Hän aloitti kertomalla, että minulla menee nyt huonommin ja olen hänen mielestään kärsivän näköinen.
Ajattelin, että sen siitä saa, kun avautuu blogeissa jaksamisesta. Sitten tuumin, että onhan se hyvä, että voidaan mennä kiertelemättä suoraan asiaan.
Kerroin, ettei minulla nyt niin huonosti mene, vaikka oireet ovatkin lisääntyneet oltuani ilman botuliinihoitoja pitkään.
Naurahdin, etten minä kärsivän näköinen ole mielestäni.
Hän teki lähtöä ja asteli jo poispäin, kunnes kääntyi katsomaan minua, suoristi selkänsä ja kohti katsoen totesi, että tuo näyttää surkealta.
Ymmärsin sen huumoriksi, jonkinlaiseksi ironiaksi tai hänen sarkasmikseen.
Se, että on olemassa erilaisia dystonian tyyppejä, on tietysti luonnollista, koska dystonia vaikuttaa tahdonalaisiin lihaksiin.
Pakkoliikkeet määräytyvät jokaiselle omanlaisina, aivan kuin jossain kohtalon arpajaisissa.
Aivojen tumake, joka ohjaa tahdonalaisia lihaksia, alkaa jostain syystä toimia jonkin lihaksen kohdalla tavalla, josta syntyy liikehäiriö.
Dystonioita on yhtä monenlaisia kuin ihmisessä tahdonalaisia lihaksia.
Varmaa syytä dystonian syntyyn ei tunneta, mutta viitteitä on olemassa ja jokaisella omat aavistuksensa.
Dystoniaa tutkitaan ja sen alkuperää selvitetään, mutta koska kyseessä on harvinainen sairaus, ei sille resursseja kovinkaan paljoa riitä.
Eräänä päivänä tämänkin sairauden arvoitus kyllä selviää.
Yleisin dystonian kohde ovat niskalihakset, jotka häiriintynyt tumake saa kääntämään päätä sivulle, alas tai ylöspäin.
Servikaalinen dystonia on yleisnimike niskan alueen dystonioille.
Toisinaan dystonian pääosaan pääsevät ihmisen silmäluomet ja silloin puhutaan blefarospasmista eli luomikouristuksesta tai luomidystoniasta.
Tämä dystonia aiheuttaa silmiä ympäröivien lihasten pakonomaista liikatoimintaa, räpyttelyä tai luomien sulkeutumista.
Eräällä tutullani on luomidystonia, joka onneksi pysyy kurissa säännöllisillä botuliinihoidoilla.
Aina botuliinihoidot eivät kuitenkaan toimi, ja oireiden käydessä sietämättömiksi, on jäljellä vielä yksi hoitomuoto eli syväaivostimulaatio.
Tämä hoitomuoto on dystonian hoidoista suurin ja eniten elämään vaikuttava.
Moni on saanut DBS-hoidon eli aivostimulaation kautta merkittävän avun elämäänsä, kun mikään muu hoito ei ole auttanut.
Mitään dystoniaan liittyvää hoitomuotoa ei ole syytä väheksyä, koska vähäinenkin apu pakkoliikkeisiin on suuri apu sairastavalle.
Kesän ja lomien aikana tulee tietysti tavattua paljonkin erilaisia ihmisiä. Jokainen tapaaminen on mielenkiintoinen ja koskettava.
Eräänä päivänä seisoin kauppajonossa ruuhka-aikana. Kuulin jonosta ääniä, jotka kertoivat odottamisen raskaudesta, kiireestä ja väsymyksestä.
”Menkää te vain ennen minua, voin hyvin jonottaa vielä”, kuulin ystävällisen äänen jostain takaa.
Sain päätäni väännettyä vähän sivuun ja näin jonkun siirtyvän kannettavan korinsa kanssa jonon päähän.
Taakseni pukkasi täyttä ostoskärryä joku asiakas lapsensa kanssa.
”Mene hyvä ihiminen ohi, kyllä minä jouan jonottamaan”, kuulin taas maksaessani ostoksia.
Sama avulias ihminen oli päästänyt jälleen jonkun ohitseen ja siirtynyt jonon päähän.
Kävellessäni autoon mietin, että tuossa äänessä oli jotain tuttua sointia.
Auton ikkunasta näin kaupan kassalle ja huomasin tuon ihmisen päässeen viimeinkin pakkaamaan ostoksiaan.
Ajattelin, miten hienoa on, että vielä on ihmisiä, jotka ovat poikkeus etuilijoista.
Heidän vuokseen monen päivä on varmasti yhtä valonpisaraa kirkkaampi.
Samalla tuo ihminen tuli kaupasta ja tunnistin hänet.
Ajatukseni palasivat kauas vuosien taakse. Olin silloin sairastunut nuorena munuaistulehdukseen ja makasin sairaalassa. Olin potilaana huoneessa kahden vanhan miehen kanssa.
Toinen heistä oli kokenut useita sydänkohtauksia ja kuuli lääkäriltä sydämensä olevan niin huonossa kunnossa, että kyseeseen tulisi sydänsiirto, jos ei ikää olisi niin paljon.
Minä kuuntelin vanhojen miesten ja heidän vieraidensa juttuja, luontevaa puhetta elämästä ja kuolemasta.
Mietin paljon myös omaa kohtaloani, kuolemaakin, varsinkin ennen kuin sairauteni syy selvisi ja aloin toipua.
Eräänä iltana vierailuaikaan paikalle saapui tuo sama ihminen, jonka kaupassa näin antavan paikkansa ostosjonossa kiireisimmille.
Minunkin vuoteeni päätyyn tuo ihminen pysähtyi juttelemaan muutaman sanan. Hän kertoi omasta sairaudestaan, joka ei meinannut millään parantua.
”Kuule, sinun paikkasi on kotona perheesi parissa, sinne sinä kuulut”, hän sanoi ja lähti.
Minä jäin miettimään niitä sanoja ja tunsin valtavaa halua parantua sairaudestani.
Siihen asti olin lipunut tietämättömyydessä ja odottanut toisten apua.
Ymmärsin sillä hetkellä, että minun on päätettävä, että nousen vielä sairasvuoteesta ja palaan kotiin.
Palaan mietteistäni takaisin kaupan pihalle autooni ja yritän löytää ihmisvilinästä tuttua hahmoa.
Hänen autonsa paikalla on kuitenkin jo toinen auto.
Ajattelen tuon ihmisen esimerkkiä ja sitä, millainen maailma olisi, jos täällä eläisi enemmän hänen kaltaisiaan.
Joidenkin ihmisten sanat painavat ihmisen syvemmälle elämän suohon, toisten sanat taas auttavat kestämään ja nousemaan.
Hänen sanansa saivat minut päättämään, että nousen vielä sairasvuoteelta.
Kuulunko minä itse niihin, joiden sanat painavat alas, vai niihin, joiden sanat nostavat.
Tiedän sydämessäni kuuluvani molempiin, sanani ovat painaneet ja joskus myös nostaneet.
Tuon ihmisen antaman esimerkin mukaan aion kuitenkin yrittää olla vähän hänen kaltaisensa.
Jokainen aamu on loppuelämän ensimmäinen mahdollisuus.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti