Kahdeksan kuukautta sitten olin viimeksi neurologin vastaanotolla ja sain botuliinipistokset.
Olen pitänyt satunnaista päiväkirjaa tuolta ajalta. Yleensä olen keskittynyt jaksamiseen ja dystonian oireiden vaikutukseen elämässä.
Tekstiä on tullut parisataa sivua, joista osa on luisunut muuhunkin ajatteluun kuin dystonian oireisiin. Elämä on niin mielenkiintoista.
Matkalla on ollut vaikeita aikoja, jotka ovat saaneet pohtimaan, olisiko syytä käydä botuliinihoidoissa.
Kuitenkin ne rankimmat ajat ovat opettaneet eniten. Hyvistä päivistä osaa iloita niiden jälkeen.
En suosittele kenellekään omia valintojani, mutta kerron niistä ja niiden vaikutuksista niin rehdisti kuin osaan.
Oma valinta ja siinä pysyminen sekä jaksaminen ilman botuliinia on jo voimia antavaa.
Varsinkin kun voi vaikuttaa omiin tekemisiinsä on tämän valinnan kanssa helpompi elää.
Olen myös kehitellyt omaan elämääni sopivia tapoja, joiden avulla dystonian oireet ovat helpottuneet.
Kaikki tekeminen, joka vaatii pään suuntaamista suoraan eteenpäin on rankkaa. Autolla ajaminen, päätteen lukeminen ja sille kirjoittaminen sekä vastaavat asiat.
Käyn elokuvissa tai muissa vastaavissa tilaisuuksissa harvoin, koska juuri sellainen aktivoi dystonian.
Kuitenkin on surullista, jos dystonia saa ihmisen erakoitumaan. Siitä syystä olen pitänyt tapana käydä aina välillä erilaisissa tilaisuuksissa, vaikka hinta on joskus maksettava pääsylipun lisäksi kipuina.
Liitän tähän mukaan yhden päiväkirjamerkinnän elokuvissa käynniltä viime syyskuulta.
DYSTONIAPÄIVÄKIRJA:
4.9.23
”Eilen menimme Karkkilan Kino Laikaan. Siellä olivat alkaneet Aki Kaurismäen uuden elokuvan ennakkonäytökset.
Högforsin tehtaan vanhoissa tiloissa emaloitiin ennen kuuluja Högfors-ammeita. Rakennus on nimeltään Ala-Emali ja sinne tehtiin pari vuotta sitten elokuvateatteri.
Oli seitsemäs näytös ja sali tuli tupaten täyteen. Yhtä täyttä oli ollut jokaisessa näytöksessä kertoi Aki Kaurismäen kanssa teatterin perustanut Mika Lätti.
”Kuolleet lehdet” -elokuva oli vaikuttava, surumielisen haikea ja myös hauska, vanhan ajan tarina. Siis oikea elokuva.
Istuimme takaoikealla, minä käytävän puolella vaimoni vieressä oikealla puolella.
Siinä saattoi antaa pään vääntyä vaimon olkaa kohti ja katsoa samalla elokuvaakin.
Niskaan sekä vasempaan olkaan sattui kipeästi. Tuntui kuin vasemmassa niskakuopassa olisi ollut nuotio.
Vääntö on vajaassa puolessa vuodessa pahentunut selvästi.
Koko elokuva oli taistelua polttavaa ja tuskallista kipua vastaan.
Samalla se oli kuitenkin rakas ja unohtumaton kokemus. Sain olla rakkaani vieressä muiden joukossa.
Sain katsoa hienoa elokuvaa, kaunista ja hyvää satua. Elämää, jollaista se voisi olla jossain toisessa todellisuudessa.
Hyvän mielen elokuva. Loistava ohjaaja, upeat näyttelijät ja aitoa valimotyötä. Hyvä tarina tavallisista, tolkun ihmisistä.
Lähes sietämätön niska-, hartia- ja olkakipu johtui siitä, että pää oli kohdistettava eteenpäin. Se olisi kuitenkin halunnut painua olkaa vasten.
Kipu hieman hellitti, kun elokuva loppui ja pää sai käännähtää sivuun. Kotona otin särkylääkettä ja nukahdin nopeasti.
Heräsin puoli neljän aikaan ja nousin ylös vähän yli neljä.”
Tuossa eräs päiväkirjamerkintä. Toinen vastaava oli käyntimme Tunturimessussa Kemijärven kirkossa.
Kaikesta kivusta huolimatta ne olivat upeita tilaisuuksia, joita en antaisi pois.
Tällä viikolla tulee se kahdeksas kuukausi ilman botuliinia.
Eilen sain isänpäivälahjaksi oivalluksen, joka yllätti minut. Löysin uuden tavan, jonka avulla päätä voi pitää suoremmassa.
Aamulla olin juoksumatolla ja sen jälkeen tein harjoituksen, jonka olin oivaltanut edellisenä päivänä.
Se tuntui hyvältä ja auttoi. Kerron siitä enemmän kunhan saan kokemuksia pidemmältä ajalta.
Tällä hetkellä botuliinihoitojen lopettaminen toistaiseksi tuntuu hyvältä päätökseltä.
Olen joutunut ottamaan vastuun omasta kuntouttamisestani itse ja se on ollut kasvattavaa.
Vaikeat ja kivuliaat ajat ovat osa elämää. Kun niistä on päässyt yli, ovat elämässä parhaita pienimmätkin onnen hetket.
 |
| Harry |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti