Jokaisella dystoniaa sairastavalla on jonkin verran eritavalla oireileva sairaus ja dystonian tyypistä riippuen oireiden ero voi olla todella suurikin.
Kuitenkin on oireita, jotka tuntuvat useilla olevan samankaltaisia. Niiden kokemusten jakaminen yhdistää ja on vertaistukea parhaimmillaan.
Jokaisella on myös oma tapansa, joilla oireita voi helpottaa tai ainakin paremmin sietää. Potilas on aina oman sairautensa paras asiantuntija.
Kaikki turhat kikat putoavat elämästä ajan oloon, mutta ne, joiden avulla jaksaa vaikeiden hetkien yli säilyvät ja hioutuvat kuin helmet.
Kokemus opettaa ja hioo esiin syyt joiden avulla jaksaa elämän arkipäivässä.
Unettomuus ja sitä myötä uupumus lisää selkeästi oireiden vaikeutta ja kipuja. Hyvä lepo puolestaan rentouttaa ja vähentää oireita.
Sairastuin dystoniaan yli kymmenen vuotta sitten ja varsinkin alkuvuosina nukuin huonosti, heräilin usein ja valvoin aamuöitä, toisinaan yön läpi.
Aloin siitä syystä pohtimaan mahdollisuuuksia parantaa unen laantua ja valitsin unen tuoman levon kohentamisen merkittävimmäksi asiaksi dystoniani hoidossa.
Helppoa se ei ole ollut, koska olen aina ollut levoton nukkuja ja yöllä heräily on ollut tavallista.
Toisaalta olen myös pitänyt aamuyön hetkistä koska silloin ajatus on vapaa arjen rajoitteista ja kirjoittaminen sujuu paremmin.
Sairauteni ensimmäiset seitsemän vuotta pidin blogia ”Katse Vasempaan Päin”, jonka teksteistä valtaosan kirjoitin aamuyöllä.
Lopettaessani siinä oli lähes parisataa tuhatta lukukertaa. Koin kuitenkin yhden ajan päättyneen elämässäni ja päätin tuon blogin.
”Katse Sivulle” on pari vuotta sitten aloittamani uusi blogi, jossa keskityn enemmän sairauden kanssa elämiseen ja oireista selviämiseen.
Ensimmäinen blogini keskittyi sairauden syntyyn, alkuun ja pohdiskeluihini sairauteeni sopivista hoidoista.
Osassa silloista blogia oli elämänkokemuksia ja keskusteluja äitini kanssa hänen sairastaessaan Alzheimerin tautia, johon äiti myös kuoli muutama vuosi sitten.
Sain alkuvuosina lääkäriltäni unettomuuteen lääkkeitä, joita käytin muutaman vuoden ajan. Toisinaan yö meni niiden avulla jonkinlaisessa tokkurassa, mutta lepo ei ollut normaalin unen tapaista.
Aloin lopulta huolestua siitä, että käytän lääkkeitä, jotka eivät varsinaisesti paranna unettomuutta, mutta ovat pidemmän päälle terveydelle uhkana.
Päätin lopettaa unilääkkeiden käytön ja ajoin ne vähitellen alas. Valvotut yöt kirjoittelin ja vähitellen totuin olemaan ilman lääkkeitä.
”Aloin muuttamaan elämänrytmiäni iltaa kohden,
varsinkin niitä tunteja, jotka edelsivät nukahtamista.”
Aloin muuttamaan elämänrytmiäni iltaa kohden ja varsinkin niitä tunteja, jotka edelsivät nukahtamista.
Olenkin pystynyt nykyisin jo vähän paremmin nukkumaan ja se on auttanut lievittämään oireita.
Pyrin liikkumaan voimien mukaan jonkin verran päivittäin, niin että luonnollinen uupumus väsyttää.
Liikkua voi niin monella tavalla, eikä aina tarvitse olla tekemässä suoritusta.
Parasta liikuntaa on huomaamaton puuhailu omaan tahtiin. Yllättävän paljon silläkin tavoin tulee päivään luontevaa liikettä.
Olen ottanut omaan kuntoutukseeni mukaan myös kaksi tai kolme kertaa viikossa vajaan parin tunnin keskittyneen kuntoilun.
Teen myös sinä aikana harjoitukset omaan tahtiin kehoani aistien ja kuunnellen. Annan mennä juoksumatolla, jos siltä tuntuu, tai kävelen ja hölkkään, kun voimia on vähemmän.
Tavoitteeni on myös saada vastaliikkeet aina mukaan harjoituksiin. Mielestäni liikunnassa ainakin omalla kohdallani on oltava jokin tavoite. Tässä elämäni vaiheessa se ei ole enää vauhti tai matka.
”Onnistumisen ei tarvitse olla kovinkaan merkittävä, että se tuo hyvän mielen.”
En pyri saavuttamaan mitään tasoa tai aikaa, se on taakse jäänyttä ja muutenkin turhaa itsensä kiusaamista.
Tavoitteeni on kunnon ylläpitäminen, dystonian oireiden vähentäminen ja sopiva rasitus yöunien parantamista ajatellen.
Henkisen vireyden kannalta kuntoilu virittää ajatukset usein uomiin, jotka avaavat uusia uria mielen maisemaan.
On vaikeaa olla synkällä mielellä juoksun aikana tai jollain muulla tavoin kuntoillessaan.
Kaikki keskittyminen menee hyvän ja mahdollisimman luontevan asennon tai rytmin etsimiseen ja sen löydettyään tulee tyytyväinen olo.
Onnistumisen ei aina tarvitse olla kovinkaan merkittävä, että se tuo hyvän mielen.
Parasta on, kun huomaa juoksun aikana, että jokin hyvä asia on lähtenyt ajatuksissa liikkeelle.
Se hakee vielä muotoa tai reittiä, mutta tietää, että on löytänyt jotain uutta.
Makuuhuoneen sisustukseen riittää mielestäni rauhallinen, uneen johdatteleva yksinkertaisuus.
Kova patja, viileä lämpötila ja hyvä kirja. Mieluummin tylsä kuin mielikuvituksen kammioihin piiloutuva murhatarina, ainakin minulle.
Ja ajoissa lepäämään, niin unesta riippumatta on aamulla enemmän voimia uuteen päivään.
Hyvissä ajoin otan vielä magnesiumia ja melatoniinia, joka auttaa yöllä nukahtamaan uudelleen.
Makoilu yöllä herätessä on myös lepoa, joten en aivan heti nouse ylös, vaan pyrin meditoimaan ajatukset myönteiselle polulle, siihen joskus nukahdankin.
 |
| Harry |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti