Sietokyky kasvaa käytössä loppuun asti.
Sairaus ei jalosta, mutta se opettaa aina jotain. Terve sielu asuu terveessä ruumiissa on sanontana luuloterve.
Siinä mielessä luuloterve, ettei terve kykene asettumaan sairaan osaan.
Sietäminen on sanana sulattamisen sukua. Se mitä ei enää sulata, sitä ei myöskään enää siedä.
Ihminen ei tiedä missä on hänen sietokykynsä raja. Elämä sen vain voi opettaa. Uniikin rajan.
Henkinen sietokyky voi olla vahvempi kuin fyysinen kestokyky. Kivussa kysymys on sietämisestä.
Sietokyvyn yli ei ole siltaa.
”Sietokyky kasvaa käytössä loppuun asti”
Sietää sanan synonyymeja ovat kestää, suvaita ja antaa tilaa. Sairaus opettaa antamaan tilaa. Kestämään erilaisia asioita ja ihmisiä.
On niin helppoa olla samanmielisten ja omantasoisten kanssa, se ei ole kestokykyä vaativaa.
Ihmisyys punnitaan erilaisuuden sietämisessä.
Antaa tilaa tarkoittaa myös sitä, että oma tila vähenee.
On helppo vaatia tilaa, mutta vaatii sietämistä sitä antaa.
Sietäminen on myös arvostamista, koska siinä annetaan kaikkein arvokkainta. Omaa tilaa, ilmatilaa.
Sairaus pyrkii toisinaan viemään koko tilan kivulle. Kipu ei aina näy päällepäin, jos se on jotenkin siedettävää.
Dystoniaan kuuluu kipu, joka liikkuu joskus sietokyvyn rajoilla.
Kipu vie tilan ja vaatii vielä lisää. Se voi olla sietämätöntä.
”Sietokyvyn yli ei ole siltaa”
On tilanteita, jotka aktivoivat dystoniaa, suorastaan inspiroivat. Usein ne tilanteet sisältävät tekemistä ja huomion kohdistamista.
Muiden muassa autolla ajaminen, päätteen edessä työskentely tai elokuvissa katseen pitäminen eteenpäin aktivoi servikaalista dystoniaani.
Myös sosiaalisissa tilanteissa pään vääntyminen aiheuttaa toisinaan vaikeuksia. Varsinkin silloin, jos ei sijoittumisen vuoksi voi katsoa lähellä olevaa kuin kääntämällä koko ylävartalon.
Niissä tilanteissa on sietokyvyn rajoilla ja jälkeenpäin olo on uupunut sekä kivulias.
Kivun sietämiseen väsyminen voi ajaa eristäytymään ja välttämään sosiaalisia tilanteita.
Dystonia erakoi ihmisen, jos sille antaa periksi.
Sosiaalisista kontakteista, varsinkin keskusteluista on siksi pidettävä kiinni.
Moni sietämätön tilanne kutistuu sanoitettuna siedettäväksi.
”Onko botuliinista apua, vai olisiko syytä lopettaa sen pistäminen tai pidentää pistosvälejä.”
Tämän tapaisia kysymyksiä olen kuullut esitettävän monille dystoniaa sairastaville tänä vuonna.
Monille pitkään sairastaneille on käynyt niin, että botuliinin vaikutus on heikentynyt, eikä piikeistä saa samanlaista helpotusta kuin sairauden alkuaikoina.
Kuitenkin se vähempikin apu on monille merkittävä. Se voi tehdä elämästä siedettävää.
”Dystonia erakoi ihmisen, jos sille antaa periksi”
Olen ollut nyt ilman botuliinihoitoja seitsemän kuukautta. Se pieni apu, jonka botuliini dystonian vääntöihin toi, on nyt kokonaan pois.
En voi kieltää sitä, että dystonian väännöt ovat lisääntyneet.
Olen joutunut käyttämään luovaa mielikuvitusta ja kaikkia tietolähteitä, löytääkseni apua vääntöihin.
Erityisen hyviä ohjeita olen löytänyt somesta. Mielestäni sosiaalinen media on suotta moitittu täysin turhaksi.
Sosiaalinen media on monella tavalla hyödyllinen paikka tiedon ja vertaistuen etsijälle.
Varsinkin harvinaisessa sairaudessa on vaikea löytää neuvoja, jotka helpottavat sairauden oireita.
Sosiaalinen media ei voi koskaan korvata inhimillistä läsnäoloa.
Sitä ei korvaa mikään.
Olen silti kiitollinen neuvoista ja vertaistuesta, jota sieltä olen saanut.
 |
| Harry |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti