ELÄMÄ ON TUULINEN TIE

Humiseva ääni aloittaa kuin elämän kuiskaaja, huokaa syvään ja hiljenee, vetää henkeä. Pian tuulen kuiskaus voimistuu, vinkuu ikkunoissa ja kumisee katolla. Tammikuun aamuyö on täynnä tuulen laulua.

Elämä on tuulinen tie. Ajatus tulee mieleeni kuunnellessani tuulen laulua. Mistä tuuli laulaa? Onko sillä kerrottavana jotain tulevasta. 

Tuuli on elämän muuttaja, säätimen kääntäjä, joka soittaa aina samaa säveltä, vaihtaa uuden ja vie entistä pois. Elämän tuuli.

Aamuyö on ääniä täynnä, kuin konserttia kuuntelisi, säveltäjistä suurimman. Tunnen, kuinka puut painavat juuriaan tiukasti routaiseen maahan ja oksat heilahtelevat kuin tahtipuikot. 

Heikoimmat ja hauraimmat rasahtavat puuskassa, putoavat tuulen syliin. Lentävät kuin siipiään levittävät linnut, putoilevat tielle tai kopsahtavat seiniin. Elämän tuulen irroittamat.

Dystonian tuuli vääntää minun päätäni ja nojaan vasempaan käteen samalla kun kirjoitan. Näkökulmani tekstiin on siis kuin syrjästä katsovalla. Jokaisella on oma tapa ja näkökulma elämään. 

Minä tavoittelen tällä blogilla sanoja, jotka kertovat yhden ihmisen kokemasta ja tuntemasta, elämän tuulissa koetusta. Toivon myös, että se kuljettaisi jotain niille, joita tällä hetkellä ravistelevat vaikeuksien tuulet. 

Elämän tuulet tulevat, että meistä putoaisivat turhat asiat kuin kuivuneet oksat. Toisinaan elämän tuulet ovat niin rajuja, että jotain muutakin katkeaa ja putoaa tuulen syliin. Jotain, mitä ei vielä haluaisi antaa pois. Elämän tuulisella tiellä kaikki koetellaan.

Dystonian tuuli puhalsi minun pääni sivuun reilu vuosikymmen sitten. Aluksi tuuli oli kuin sivelevä hipaisu, joka käänsi pään olkapäätä kohti. Vähitellen tuuli voimistui ja pää alkoi heilahdella kuin tuuliviiri puuskissa. 

Sillä hetkellä, kun sairauden oireet olivat kovimmillaan, luulin niiden jatkuvan loputtomiin. Se ajatus tuntui sietämättömältä. 

Niinä hetkinä paljon parjattu sosiaalinen media tuli avukseni. 

Dystonia niminen liikehäiriösairaus on niin harvinainen, että sitä sairastavia ei pienemmiltä paikkakunnilta montaa löydy, mutta netistä löytyy ja löytyi silloinkin. 

Edes sairaanhoidossa ei moni tunne tätä sairautta, eikä apua tai neuvoja saa kuin neurologiselta puolelta. Erikoissairaanhoidosta, usein vasta pitkään jonotettua. 

Ensimmäisellä käynnillä neurologin vastaanotolla minua kehotettiin etsimään tietoa Suomen Dystonia-yhdistyksen nettisivuilta, koska siellä tästä sairaudesta tiedetään enemmän. 

Sillä hetkellä ymmärsin, että tämä sairaus vaatii paljon omatoimisuutta ja aloitin heti tutkimusmatkani dystoniaan.

Netistä löysin vertaistukea, joka oli alkuaikoina merkittävää. Muistan varsinkin erään aamuyön, kun sairauden oireet olivat uusia ja pelottavia. 

Heti herättyäni pää alkoi heilumaan edestakaisin tyynyllä ja oli pakko nousta ylös. 

Keitin kahvit, istuin nojatuoliin, jonka kulmaan sain pään tuettua, niin että pystyin selaamaan nettiä. 

Hain tietoa tästä sairaudesta ja löysin erään kokemuksen, joka auttoi minua jaksamaan eteenpäin.

Kommentti oli jossain yleisellä keskustelupalstalla, missä puhuttiin dystoniasta. 

Kaikki kirjoittivat nimimerkeillä tai pelkällä etunimellä, joten en tiedä kuka tuon minulle merkittävän kommentin oli kirjoittanut vuosia aikaisemmin. 

Se oli jäänyt netin mereen kuin pullopostiksi kulkemaan ja osumaan jonkun silmiin. 

Minä löysin tuon viestin juuri oikeaan aikaan ja yhä tänäänkin tiedän sen toimivan. 

Toisille se voi olla itsestäänselvyys, mutta minulle se oli sillä hetkellä kuin pelastusrengas.

Viestissä joku dystoniaa sairastava kertoi, että tässä sairaudessa tulee toisinaan aikoja, joina oireet ovat niin vaikeat ja kivuliaat, ettei niitä jaksa sietää. 

Sellaisina aikoina on hyvä tietää, että tämä on ailahteleva sairaus ja oireet muuttuvat kuin elämän tuulet. 

Hän neuvoi odottamaan vaikeina päivinä, että paremmat tulevat, hieman huokeammat ja siedettävämmät.

Ja ne päivät tulivat, vaikeat ja hieman vähemmän vaikeat päivät. 

Vähitellen tietoni tästä sairaudesta lisääntyi, aloin saada botuliinihoitoa dystonian aktivoimiin lihaksiin ja pahimmat oireet lievenivät hieman. 

Varsinkin pään heilahtelun väheneminen oli suuri helpotus. Meni vielä vuosia, että sopeuduin tähän sairauteen ja löysin toimivan hoidon siihen. 

Näistä kokemuksista olen kirjoittanut kirjan TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni.

Navakka tuuli on voimistunut tätä kirjoittaessani. Ikkunat natisevat puuskissa ja paukahdukset ulkona saavat säpsähtämään, on talvimyrsky. 

Samalla tavoin on olemassa myös dystoniamyrsky, joka saa tämän sairauden oireet tuntumaan joskus ylivoimaisilta. 

Silloin on hyvä tietää, että kaikki myrskyt laantuvat kerran, luonnossa, elämässä ja myös sairaudessa. 

Tulee hetki, jossa elämä alkaa kuin alusta, sietokyky on kasvanut, oireet eivät ole enää niin outoja ja pelottavia, sairauden ote herpoaa. 

Hyvät päivät tulevat varmasti. Parhaat päivät ovat edessäpäin. 

Elämän tuulisella tiellä.

torvinenharry@gmail.com