BOTULIINIHOITOJEN VAIKUTUS DYSTONIAN OIREISIIN

Neurologi kiinnittää EMG-laitteen johdot selkään, olkavarsien alle ja tekee kysymyksen. Minua se jää huolestuttamaan, vaikka ymmärrän toki häntä. 

Kysymys jää leijumaan mieleeni. Yritän vastata siihen, niin kattavasti, kuin vain osaan. 

Sanat tuntuvat kömpelöiltä, eikä niitä ole löytyä mielen hyllyiltä. Ei ainakaan sopivia, juuri tuota aikaa kuvaavia.

”Edelleenkin kysyn, onko sinulla missään vaiheessa pistosten välillä selkeästi parempaa jaksoa”? 

Vaistoan kysymyksessä turhautumista ja totean hänelle, että siltä se varmasti tuntuu.

Ajattelen mielessäni, että ehkä olen antanut liikaa oireisiin keskittyneen kuvauksen voinnistani piikkien välillä. 

Kolme kuukautta on pitkä aika ja siihen mahtuu monenlaisia kokemuksia, erilaisia päiviä, tunteja ja minuutteja.

Nukkuminen on dystonian oireisiin vaikuttava asia. Hyvä uni lieventää oireita, huonosti nukutun yön jälkeen niskoja vääntää voimakkaammin. 

Pitkän ajomatkan jälkeen, kun on tukenut koko matkan päätä kädellä, on kipuja ja vääntöä. Samoin erilaisten tilaisuuksien jälkeen.

Vastaan neurologille, etten ole koskaan kokenut sellaista oireiden ja vääntöjen poistumista, joka tuntuisi ihmeparanemiselta. 

Joidenkin olen lukenut sellaista kokeneen. Minulle botuliinipistosten apu on ollut pieni, mutta ratkaiseva jaksamisen suhteen.

Neurologi tuumii, että jos ei hoidosta ole hyötyä, niin kannattaako? 

Minä kerron, että niillä on se pieni lieventävä vaikutus, joka on auttanut minua alusta lähtien. Olen oppinut jo sopeutumaan tähän sairauteen ja tyytymään siihen pieneen apuun, jonka piikeistä saan.

Neurologi tutkii jälleen tarkasti lihasjänteitä ja löytää kohtia, joihin dystonia on vaikuttanut. Hän sanoo, että otetaan kuvat, joissa näkyy tämän hetkinen pään vääntyminen. 

Kuukauden kuluttua, kun hoitojen vaikutus on suurimmillaan, otan kotona vastaavat kuvat. Seuraavalla kerralla näytän ne hoitokäynnillä, niin neurologi näkee, onko piikeistä ollut hyötyä.

Pääni vääntymisaste on nyt neljäkymmentäviisi. Muistan, että se on jossain vaiheessa ollut kymmenen astetta vähemmän. Nyt oli pistosaika kokeeksi kaksi viikkoa pidempi ja pohdin, johtuuko suurempi vääntömomentti siitä. 

Pistosten ja kuvien jälkeen kiitän ja puen paidan. Istun työpöydän viereen ja lääkäri tulee päätteen luo. Hän alkaa kirjata pistoksia koneelle, samalla kun minä pohdin ilmassa kiertävää kysymystä. 

Kysyn, onko hänellä jotain ajatuksia siitä, mitä vielä voitaisiin tehdä, jos piikit eivät tehoa riittävästi. 

Hän toteaa, että lähinnä voisi kokeilla botuliinin määrän nostamista, sen verran kuin sitä kestää. 

Ajellessani kotiinpäin tunnen tutun, pienen helpotuksen niskojen väännöissä. Dystonian aktivoimat lihasjänteet ovat jälleen löytyneet ja saaneet piikeistä botuliinia. Tämä helpotus johtuu siitä reaktiosta. 

Varsinainen botuliinin vaikuttama apu tulee muutaman päivän jälkeen ja on suurimmillaan noin kahden viikon kuluttua piikeistä.

Aion nyt pitää ajoittaista päiväkirjaa piikkien vaikutuksesta ja ottaa ne kuvat kuukauden kuluttua. 

Arvostan neurologini asennetta työhönsä. Hän tekee työtä, josta toivoo myös tuloksia. On varmasti turhauttavaa, jos jää vaikutelma, etteivät hoidot tehoa.

Tiedän, että botuliinipiikit auttavat minua aina jonkin verran. Olen jo käynyt läpi sen pettymyksen, etten koe merkittävää oireiden paranemista edes hoitojen välillä. 

Kuitenkin se lieväkin helpotus on merkittävä.

Pidämme nyt yli neljän kuukauden piikkivälin ja menen seuraavan kerran hoitoihin elokuun alkupuolella. 

Uskon selviäväni kesän, vaikka niskoja vääntäisi hieman enemmänkin. 

Toivottavasti tämä aika antaa vastauksen siihen kysymykseen, joka jäi odottamaan, edelleenkin.

Harry