MUISTO KOLMANNESTA PIIKKIPÄIVÄSTÄ

 

JOKAISEEN TEKSTIIN PUTOAA PISARA KIRJOITTAJAN VERTA

Makaan alakerran matolla ja kuuntelen vanhoja LP-levyjä. Herra Mirandos soi rahisten ja napsahdellen. “Niin viimeinkin, tähti syttyi viimeinkin, niin monen vuoden jälkeen...”

Hectorin äänessä on vielä nuoruuden haikeutta ja vanha levy saa sointiin aidon tunteen.

Ostin muutamia vuosia sitten näitä levyjä netistä tilaamalla. Tämä taisi tulla pitsalaatikossa ja tuoksui oreganolle. Nyt haju on jo lähtenyt, mutta kiekko soi hienosti.

KOLMAS PIIKKIKERTA

Rentoudun kovan sementtilattian päällä olevalla matolla ja katselen ylös ikkunasta. On aurinkoinen päivä. Olen iltapäivällä menossa Lohjan sairaalaan botuliinipiikille kolmannen kerran.

Sairastamaani servikaalista dystoniaa hoidetaan noin kolmen kuukauden välein neurologin antamilla botulinitoksiiniruiskeilla.

Pistos annetaan liiallisesti toimivaan lihakseen, jolloin sairauden aiheuttama pakkoliike vähenee. Minulla se on pään vääntyminen vasemmalle, mutta mikä tahansa tahdonalainen lihas voi dystonian vaikutuksesta aiheuttaa liikehäiriöitä.

NYKYAJAN SAIRAUS

Torticollis, eli pään kiertyminen sivulle, jota minä sairastan on yleisin dystonian laji. Muuten kyseessä on hyvin harvinainen sairaus, johon sairastuu keskimäärin kuusi ihmistä sadastatuhannesta.

Suomessa olen kuitenkin lukenut määrän olevan hieman suurempi. Itse olen sitä mieltä, että määrä on suurempi, johtuen sen tuntemattomuudesta.

Lievempänä sitä sairastetaan usein toisella nimikkeellä ja hoidetaan kipu- ja rentouttavilla lääkkeillä. Uskon, että nykyinen elämän tempo on niin vieras ihmisen luontaiselle elämänrytmille, että sairaus tulee olemaan yhä yleisempi lähivuosina.

HEIKOIMMAT SYRJÄYTYVÄT

Herra Mirandos lopettaa ja makoilen vielä tovin lattialla. Annan ajatusten kaarrella ikkunasta ulos. Ylhäällä näkyvät koivunoksat ja linnunpönttö. Kevätaurinko kurottaa siihen lämmittäviä säteitään. Kohta siellä kävisi kuhina.

Elämä jatkuu, luonnon kiertokulku on armelias, mutta tehokas. Vahvat selviävät. Samanlainen eloonjäämistaistelu on käynnissä myös ihmisten maailmassa. Yhä helpommin heikot jauhetaan jalkoihin jo nuorena.

Parhaat poimitaan ja heille tarjotaan hopealautasella elämän valtatie, mutta monelle käteen jää jonotuslappu sossuun tai paikka leipäjonossa.

JOHTAJA UNELMOI TYÖTTÖMYYDESTÄ

Kenpä tietää kumpi on parempi, molemmissa näkee elämän toisen puolen. Siellä on yleensä ruoho vihertävän raikasta. Ainakin näyttää siltä.

Muistan erään johtajan vuosien takaa, joka työpaineiden alla, stressattuna kovapalkkaisena menestyjänä katseli kadehtien joutilaita työttömiä. Hän huokaili, kuinka mukava olisi välillä elellä noin ja ottaa rennommin.

URAPUTKESTA LEIPÄJONOON

Hän ei ajatellut, että kolikon toisella puolella on nöyryytysten lippusarja. Elämän nurjalla puolella on paljon aikaa katsella katoavia mahdollisuuksia. Me usein luulemme, että kadun toisella puolella on lokoisammat oltavat.

Leipäjonosta matka uraputkeen on työläs. Takaisin pääsee vauhdilla, lähtökiihdytys annetaan kengällä usein ikääntyville ja terveytensä työnantajalle uhranneille.

KOLMANNEN KERRAN PANIIKKI

Nousen ylös ja laitan levariin vanhan Elvis-levyni. Kuuntelen sitä ja annan rytmin virrata kehoni läpi. Mietin iltapäivää ja matkaa Lohjan neurologiselle poliklinikalle saamaan piikkejä. Mietin miksi minuun on nyt iskenyt lievä paniikki. Kolmannen kerran paniikki.

Eräs toinenkin samaa sairautta poteva kertoi kolmannen kerran olleen vaikeampi. Ajattelen, että ehkä se on tottuminen, piikit ovat muuttumassa rutiiniksi ja kynnys uudesta rutiiniin on tässä.

Kaksi ensimmäistä piikitystä olivat vielä uutta ja outoa. Odotukset eivät olleet järin korkeat, mutta toiveet olivat, että vääntö hellittäisi.

PIIKKIEN TEHOT

Varsinkin ennen ensimmäistä kertaa minulla oli pahoja nukkumisvaikeuksia ja pään liike levossa levotonta. Heräilin aamuyöstä ja valvoin paljon. Ensimmäisten, viime syksynä saamieni piikkien jälkeen liike rauhoittui jonkin verran, mutta jännite jäi.

Joulukuussa tulivat toiset piikit, joiden jälkeen vääntö vielä hieman hellitti. Tällä hetkellä se on voimakkaimmillaan jotain tehtävää suorittaessa, autolla ajaessa tai tietokoneen päätteen äärellä.

Nyt maaliskuussa on edessä kolmas kerta ja jostain syystä huomaan pelkääväni. Yllätin itseni pelkäämällä.

TUULIVIIRI PYÖRII

Kerroin eilen tuosta pelostani rehellisesti ja tunteista sen kourissa. Kirjoitus antoi myös palautetta.

Olen yllättynyt miten usein piikit otetaan tuosta vain ja niitä jopa odotetaan.

Vääntö, pakkoliikkeet tai monet muut vaivat ovat niin hankalia, että piikkeihin liittyvät riskit eivät monella käy edes mielessä.

On ihailtava sitä elämän rohkeutta ja voimaa, jolla monet sairaat menevät eteenpäin. Tukevat meitä heikompiakin samalla. 

Minun on pakko myöntää, että olen heidän rinnallaan kuin tuuliviiri. Pelko pyörittää minua.

JULKINEN RAUKKA

Pari sairastelevaa oli kokenut jotain vastaavaa käymissämme keskusteluissa. Muuten sain paljon kannustavaa ja rohkaisevaa tukea kohtalotovereiltani.

Monet ovat piikkien suhteen jo konkareita ja käyvät neurologin piikitettävänä kuin reissun lähikaupassa.

Minä siis ilmoittaudun tässä julkiseksi raukaksi, joka pelkää piikkiä. Kenenkään muun ei tarvitse sitä tehdä.

Nolottaako? Kyllä nolottaa, en taida olla sankariainesta. Mutta rehti koitan olla.

Pisara kirjoittajan verta on aina pudottava tekstiin, se tuli tässä.

VANHOJEN IHMISTEN KAATOPAIKKA

Kuuntelen lopuksi vielä Beatlesia. Yesterday soi haikeasti. Kaikki alkaa olla eilistä. Elämme yhteiskunnassa, joka arvostaa yli kaiken nuoruutta. Vanhat vain katoavat, en tiedä mihin. Onko jossain vanhojen ihmisten kaatopaikka? Ehkä olen matkalla sinne.

Meni minne vain, niin nuoria tulee tiskeillä vastaan. Mukavahan se on, ei siinä mitään. Hyvä, että nuoret saavat töitä ja mahdollisuuden.

Mutta jotain tässä yhteiskunnassa on pahasti pielessä, kun vanhemmat ihmiset katoavat kuvasta. He tulevat vasta hyödyllisiksi hoitokodeissa, sielläkin vain työllistävinä sairaina.

EMME SELVIÄ HYLKÄÄMÄLLÄ KOKEMUSTA

Hyötyhän sekin tietysti on. Olen sitä mieltä, että joku muutos on pakko tapahtua. Mikään yhteiskunta ei selviä ilman kokemusta ja vanhempien ihmisten osuutta työelämässä.

Yritysjohtajat ja päättäjät tekevät nyt suuria virheitä, kun toisaalla paasaavat eläkeiän pidentämisestä ja toisaalla heittävät ikääntyviä urakalla, takaovet paukkuen pihalle.

LEVY JÄÄ PÄÄLLE

Viimeisenä soi “Help, I need somebody. Help, not just anybody. Help, you know I need someone, help. When I was younger (So much younger than) so much younger than ...”.

Levy jää soimaan paikalleen. Nykii niinkuin dystonikon pää. Pomppii ja jankuttaa.

Kaikki me tarvitsemme apua, mutta kuka uskaltaa pyytää sitä. Leimautumisen pelko on voimakas.

LEIMAUTUMINEN PELOTTAA

Myös dystoniaa sairastavien joukossa pelko leimautumisesta elää. Työnantajalle sairaus merkitsee sairauslomia vaikeina aikoina. On selvää, että silloin valitaan terve työntekijä.

Kiusaus olla kertomatta sairaudesta on suuri. Kiusaus pärjätä myös ilman diagnoosia. Piilevät dystoniat hoidetaan normaaleina niskasairauksina ja haetaan välillä viikko pari sairauslomaa.

Haetaan kunnes sairauden ote on niin voimakas, että on pakko hakeutua hoitoon.

Sääli siinä mielessä, että dystonian oireet ovat sitä lievemmät, mitä varhaisemmassa vaiheessa hoito aloitetaan.

ODOTUSHUONEEN DYSTONIAKERHO

Lähden ajamaan Lohjalle ja annan radion olla hiljaa. Kuuntelen sisälläni soivia ääniä. Talvirenkaiden rapinaa ja ohi suhahtelevia autoja. Matka taittuu nopeasti ja käännyn sairaalan parkkiin.

Kävelen vihreää viivaa neurologiselle polille ja istahdan punaiselle tuolille. Vanhempi pariskunta odottelee jo vuoroaan. Nyökkäämme ja istahdan kulmaan.

Ilmoittautuminen olisi hoitajien huoneessa, mutta se on kiinni, joten jään odottamaan neurologin kutsua.

GALLUPIN KERTOMAA

Käytävää kävelee tuttu hahmo. Sama mukava mies, jonka joulukuun piikillä tapasin. Tervehdimme ja hän kertoo kaipaavansa jo piikkiä.

Minä tuumin mielessäni taas olevani harvoja, jotka eivät piikkejä isommin kaipaisi. Juttelemme leppoisasti sairaudesta neurologin vastaanottoa odotellessa.

Mukava rupatella kollegoiden kanssa. Alamme olla asiantuntijoita dystoniassa. Juttelun aikana teen pientä galluppia ja totean saman asian, kuin niin usein ennenkin.

Dystoniaan on usein jo olemassa oleva “valmius”, joka puhkeaa elämän paineiden ja stressin vaikutuksesta.

PÄÄ KENOSSA JO NUORENA

Mies kertoo katselleensa vanhaa armeijakuvaansa ja huomanneensa siinäkin pään olleen jo nuorena hieman kenossa. Elämän lotossa tulikin sitten pääpottina dystonia.

En ehdi kertoa, omaavani samoja kokemuksia, kun neurologi jo kutsuu miehen sisään hoitohuoneeseen.

TIETOINEN RISKI

Mukava oli jutella ja todeta, miten tämä nykivä ja kiireen virittämä yhteiskunta sairastuttaa ihmisiä.

Olen taipuvainen ajattelemaan, että on otettu tietoinen riski.

Tiedetään, että osa ihmisistä sairastuu, mutta on vain pidettävä vauhti päällä.

Kuka ymmärtää hypätä junasta, ennen kuin sairaus laukeaa päälle on viisas.

PITKÄ TIE DIAGNOOSIIN

Miehen mentyä jään juttelemaan leppoisan pariskunnan kanssa. Keskustelun aikana tulee ilmi, että kyseessä on jo kymmeniä pistoskertoja läpi käynyt konkari.

Hänkin sanoo sairauden alkaneen työn aiheuttamien paineiden ja stressin vaikutuksesta.

Taas sama syntytarina.

Aikana, jona hän sairastui ei dystoniaa tunnettu senkään vertaa kuin nykyään. Pitkän ajan ja useiden tutkimusten jälkeen sairaus vasta diagnosoitiin.

NEUROLOGI KUTSUU SISÄÄN

Neurologin ovi avautuu ja minut kutsutaan sisään. Tuttu, ystävällinen neurologi seisoo ovella. Menen potilaan tuolille ja hän kysyy miten menee.

Kerron, että olen mielestäni voinut paremmin ja niskojen liike on rauhoittunut.

Hän tulee eteeni, pyytää minua ensin katsomaan suoraan ja sulkemaan silmäni.

Vähän ajan kuluttua hän toteaa saman. Parempaan suuntaan ollaan menossa.

PIIKITYS ALKAA

Pöydällä on piikit valmiina ja neurologi kertoo aineen nimen, jota aikoo minuun pistää. Kysyn ja hän kertoo myös määrän ja tason, johon se nostetaan viime kerrasta.

Kysyn vielä emg-laitteesta. Onko se vielä käytössä.

Neurologi viittaa hyllyyn ja sanoo, että tuossa se on. Hän kertoo, ettei ole vielä opetellut laitteen käyttöä.

Minun dystoniani on kuulemma lihaksissa joihin hän pystyy pistämään kokemuksensa perusteella.

Suljen silmäni ja pistäminen alkaa.

torvinenharry@gmail.com

Tämä blogi on kirjoitettu ja julkaistu ensimmäisen kerran maaliskuussa 2014.

Olin  menossa kolmannen kerran botuliinipiikeille. Vielä silloin kaikki oli uutta ja botuliinihoitoihin liittyi myös pelkoja.

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

ELÄMÄN OMA TARINA

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Matka jatkuu ja elämä kulkee eteenpäin.

Ei kysele, jaksatko vielä tällä tavalla. 

Voi muuttaa jotain ja pystyykin joskus.

Useimmiten liukuu takaisin entiseen. 

Tuttua uomaa on helpointa jatkaa.

Muutos on matka kipukynnyksen yli. 

Luen tai kuuntelen mieluusti erilaisten ihmisten elämäntarinoita.

Eniten kiinnostavat tarinat, jotka löytyvät elämän katveesta. 

Niitä löytää kirjoina ja lehtijuttuina, toisinaan kuulee kohdatessa.

Näkymättömät, ohitetut ja syrjäytetyt, kiusatut ja aktiivisesti unohdetut.

Ne tarinat eivät ole aina kansissa tai kirjapalveluissa ääneen luettuina.

Ihmisten tarinat, jotka pyyhitään yli ja siirretään marginaaliin.

Niissä on se, mikä monista muista puuttuu. 

Aidot, rosoiset tarinat.

Elämän omat tarinat kulkevat siellä, missä kukaan ei niitä kuule, eikä pysty mitätöimään.

Kerrotussa tarinassa voi oma ääni olla tuntematon tai vieras, kuulostaa oudolta.

Liian pieneltä kerrottavaksi suurten rinnalla.

Omat ajatukset, koetut ja tapahtuneet, löytävät uuden muodon kerrottuna ja kirjoitettuna.

Suuri kitistyy kirjainten kokoon, muuttuu ja asettuu jonoksi, sanojen osiksi, jatkoksi.

Pieni kasvaa ja nousee yhteensopivaksi suurten kanssa, muuttuu osaksi tarinaa.

Elämän omaa tarinaa.

torvinenharry@gmail.com

NELJÄTOISTA VUOTTA DYSTONIAA

Nousin altaasta ja kävelin kohti hallin päätyä katsellen valkoisia laattoja. 

”Minkä ikäinen sinä Harri olet, joku kysyi altaan reunalta. 

Vastasin, että neljätoista vuotta. 

Tuosta hetkestä uimahallissa on kulunut vuosikymmeniä, mutta jostain syystä muistan sen hyvin mielessäni. 

Siinä hetkessä ei tapahtunut mitään erityistä, vaikka en puhunut ihan totta. 

Olin sillä hetkellä kolmetoista ja täyttämässä vasta parin kolmen kuukauden kuluttua neljätoista. 

Tuntui vain hienommalta sanoa niin, olla jo vanhempi ja kokeneempi.

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Tuo muisto tuli mieleeni ajatellessani matkaa dystonia-nimisen liikehäiriösairauden kanssa. 

On kulunut neljätoista vuotta siitä, kun pääni lähti kääntymään itsestään vasemmalle. 

Olin tuona aamuna matkalla töihin ja pysähdyin liikennevaloihin. 

Valojen vaihtuessa ohitin risteyksen ja huomasin hiljaisen pään liikkeen joka pysähtyi sormen keveällä kosketuksella.

Neljätoista vuotta syntymästä nuoruuteen, sama aika sairastumisesta tähän päivään. 

Vertaan niitä ja koen yhteyden, ehkä muisto tuli mieleeni siksi. 

On kysymys elämästä, kasvamisesta, kokemuksista ja muutoksista, jotka on käytävä läpi. Niiden yli ei voi hypätä, niin kuin kuvitteli silloin nuorena.

Tämä matka dystonian ja monien elämää muuttavien sairauden oireiden kanssa on ollut myös kasvamista ja oppimista, elämän koulua. 

Alkuaikojen oudoilta, lähes pelottavilta tuntuneet väännöt, kivut, huolet ja väsymys olivat raskas vaihe. 

Dystonian hoidot, niiden saamiseen liittyvät vaikeat ja kasvattavat kokemukset.

Oli pakko etsiä sairauden runtelemana voima löytää tie eteenpäin. 

Rankka kokemus oli käydä läpi minulle esitetty mahdollisuus DBS-hoitoon leikkauksen kautta. 

Jouduin tekemään oman päätöksen siitä, että syväaivostimulaatio on liian järeä hoitomuoto oireisiini. 

Lopulta löysin tieni omaan tilanteeseen sopiviin hoitoihin ja aloin nähdä elämän jatkuvan sairaudesta huolimatta. 

Lomautus töistä oli lopulta helpotus ja avasi tietä eteenpäin. 

Hakeuduin työkyvyn kartoitukseen ja uuden työtehtävän kokeiluun media-alalla.

Pääsin kouluttautumaan uuteen ammattiin tiedottajaksi ja tekemään työtä joka sopi minulle hyvin.

Sain haastatella, kuulla ja kirjoittaa monia tarinoita, se auttoi minua myös oman tarinani ymmärtämisessä. 

Lopulta kirjoitin tarinastani kirjan, josta olen saanut jatkuvasti paljon palautetta.

Neljätoista vuotta ensimmäisistä dystonian oireista ja pari vuotta vähemmän diagnoosista jonka sain käytyäni useita kertoja lääkärissä. 

Asiat aukenivat osin omalla painollaan, väliin omalla toiminnalla ja kokeiluilla. 

Tällainen, lähes parantumaton sairaus opettaa ihmisen löytämään sisältään ne voimavarat, joita ei edes osaa arvata siellä olevan. 

On pakko kasvaa ja ottaa oma vastuu siitä osasta sairautta, johon voi vaikuttaa itse. 

Ilokseni olen löytänyt elämääni monia sellaisia asioita, joita en ehkä olisi ainakaan sillä tavoin kuin nykyisin, osannut omaksua. 

Dystonia, vaikka ei sairautena mikään iloinen asia ole, päinvastoin vaikeimmillaan se on lähes sietämätön. 

Kuitenkin se on omalla tavallaan antanut minulle sysäyksen etsiä elämäniloa niistä asioista, jotka ovat yhä mahdollisia sairaudesta huolimatta.

 Olen löytänyt tällä matkalla myös pienten onnen hetkien tuoman ilon. 

Minua ovat aina kiinnostaneet elämässä vähäisinä pidetyt asiat, pienet piirteet, ohikiitävät hetket, puolikkaat ajatukset ja sananpalat.

Usein niissä on enemmän kuin pitkissä, laveissa selityksissä tai suurissa, elämää järisyttävissä kokemuksissa.

On aivan kuin ihminen haluaisi sanoa jotain oleellista, mutta jokin este mielessä pysäyttää. 

Herkkävireinen vaisto ottaa sieluunsa pysäytyskuvan siitä ja tutkii sydämessään.

Paljon ajatuksia ja miellevirtoja liikkuu ja pulppuaa sydämen maaperään luonnossa kulkemisesta. 

Siellä olemisesta, kokemisesta ja joskus keskusteluista polun varrella tai nuotiolla. 

Ne kohtaamiset näkyvät usein teksteissä ja vaikuttavat myönteisesti, vievät omalla tavalla elämää eteenpäin. 

Olen kokenut sairauden ohessa myös ystävyyttä, joka on inspiroivaa. 

Kokemusten tuomaa yhteyttä, joka avaa kuin kuohuvia koskia ajatuksiin. 

Virta löytää uusia uomia omalla tavallaan ja voimallaan. 

Sielussaan tuntee sen liikkeen ja herkän vireen. 

Jotain uutta on alkamassa.

torvinenharry@gmail.com

KIRJOITETTU VÄÄNTYNEILLÄ SANOILLA

 

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

On varhainen aamu,

hiljalleen yltyvä lumisade. 

Kevättalvi etenee omaa tahtiaan.

Myös ihminen elää niin,

elämä kulkee tavallaan. 

Ihminen on elävä kirja,

jota ei pysty oikolukemaan, 

poistamaan virheitä,

ennen julkaisua. 

Edes pilkkuvirheitä.

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Jokainen hetki on uusi ja ennen kokematon.

Joskus täynnä pieniä ja suuria virheitä. 

On uskallettava elää virheellisenä, 

marginaalissa, joskus syrjässäkin.

Toinen hyväksyy vajavuutensa,

menee eteenpäin.

Odottaa ajan muuttuvan.

Ja kääntyyhän se, 

joskus vääntyy nurinniskoin.

Joku jää virheitä murehtimaan, 

ei pääse yli. 

Ihmisen tarina on usein rosoinen matka.

Matka, joka kuljetaan epäonnistumisten kautta.

Elämän käsikirjoitusta ei ole.

On vain häviäviä hetkiä, 

pieniä mahdollisuuksia.

Valintoja ja niiden seurauksia. 

Kovat sanat osuvat herkkiin, 

jäävät kytemään.

Sanoja kipinöi elämän kilparadoilta.

Niistä kipinöistä voi syttyä tuli.

Tuli, joka palaa sydämessä,

savuaa silmiin.

Kirvelee kyyneliin. 

Moni kantaa niitä kovia sanoja.

Sydämeen osuneita.

Ei osaa sammuttaa, 

vaikka ne vievät elämänilon.

Pääsisi vapaaksi antamalla anteeksi.

Pyytää on helpompi kuin antaa.

Myös anteeksi.

Aina.

Elävä kirja kirjoitetaan uudelleen, 

joka päivä.

Joka päivä on uusi tarina, 

uusi alku. 

Paras tarina on oma elämä

omana itsenä. 

Elävänä kirjana.

Kirjoitettuna vääntyneillä sanoilla.

On suuri vapauden tunne ja kokemus, 

kun antaa anteeksi ja päästää irti. 

Elämän virta vie katkeruuden.

Antaa sen mennä. 

On vapautta aloittaa alusta. 

Joka päivä saa tehdä niin. 

Tavallisen päivän tarina muuttuu.

Siitä tulee ainutkertainen.

Oma tarina. 

Enää ei tarvitse elää vanavedessä.

Mukautua muottiin. 

On oman tarinansa päähenkilö. 

Herkkyydessään voimakas.

torvinenharry@gmail.com