VALINTOJA ELÄMÄSSÄ JA DYSTONIASSA

Olin tulossa keskustasta kotiin ja sain kyydin jakeluautosta, jota kuskasi tuttu kaveri. 

Kotini oli kaupungin ulkopuolella ja tien loppuosa oli pitkä kilometrisuora. 

Tie oli tehty vanhan soratien tilalle, joka kaarsi läheisen lammen paikkeilta sahan ohi keskustaan. 

Siinä sahan pihassa oli valtava kasa sahanpurua, jossa käytiin joskus laskemassa salaa iltamyöhällä. 

Oli parempi tehdä se salaa, koska sahanpitäjä tiedettiin ärhäkäksi mieheksi. 

Kerran pysähdyin koulusta palatessani syömään vattuja toiselle puolelle tietä. 

Sahan omistaja ajoi vierelle ja tuli tuimalla äänellä kysymään nimeäni.

Siitä sahan kohdalta lähti kalteva mutka, jota kutsuttiin kuolemankurviksi. 

Sen laidalla, metsikön jo osittain peittämänä oli ruskeaksi ruostunut Ford Capri katollaan. 

Kerrottiin, että joku oli ajanut siinä ulos ja menehtynyt. 

Auto ja kalteva sorakurvi jäi sinne metsittymään, kunnes sen paikkeille tuli komponenttitehdas. 

Aikanaan tuo tehdas oli iso työnantaja paikkakunnalla, kunnes siirsi tuotantonsa Kiinaan. 

Tuo kirkasvetinen lampi ympäristöineen sisältää monta muutakin tarinaa, mutta palaan sille pitkälle suoralle. 

Istuin jakeluauton kyydissä ja olin valmis jäämään kyydistä kotiin vievän tienhaaran kohdalla. 

Suuri auto hidasti ja pysähtyi jarrut vingahtaen tien laitaan. 

Kiitin kuskia kyydistä ja hyppäsin tielle. 

Siinä kohdassa ajetaan yleensä kovaa, koska suora on pitkä ja näkyvyys hyvä. 

Vilkaisin tulosuuntaan päin, mutta auton suuri koppi peitti näkyvyyden. 

Lähdin harppomaan keulan edestä tien yli.

Kuka sen osaa sanoa, miksi ihminen joskus toimii niin järjettömästi. 

En ymmärrä, miksi en katsonut tuleeko takaa ketään.

Auto tuli jakeluauton kopin suojassa juuri kun olin harppomassa keulan ohi. 

Näin jotain silmäkulmassani ja vilkaisin kuskia. 

Hän heilautti kädellään ja minä vastasin.

Samalla vauhtini hidastui ja edestäni suhahti auto ohi. 

Silmänräpäys pelasti henkeni kirjaimellisesti.

En kuitenkaan jäänyt sitä miettimään, olin nuori ja viikonloppu edessä. 

Pelastuminen tuntui luontevalta ja pelkästään hyvältä tuurilta. 

Tiesin kyllä, että moni oli kuollut rynnättyään bussin kyydistä tien yli. 

Siinä samalla suoralla ja kotitieni kohdalla oli eräs lapsuuden ystäväni jäänyt auton alle. 

Minulle oli käydä samoin. 

Miksi selvisin ja satuin näkemään kuskin käden heilahduksen. 

Silmänräpäys ja reaktio pelasti minut elämälle. 

En sitä silloin miettinyt. 

Joskus pohdin asiaa ajatellen elämän valintojen merkillisyyttä. 

En ollut millään tavoin parempi ihminen selviämään hengissä sillä kertaa. 

Minä en ymmärrä miksi. 

En ymmärrä, miksi joku elää pitkän elämän, vaikka polkee toisia jalkoihinsa ja tekee pahaa selviten kaikesta. 

Toinen taas kuolee ehtimättä tehdä kenellekään pahaa. 

Se on minun mielestäni käsittämätöntä. 

Tämä vie tietysti jokaisen ajattelevan ihmisen pienelle paikalle. 

On parempi keskittyä omiin virheisiin, jokainen on niistä henkilökohtaisesti vastuussa. 

Toisten virheillä ei omistaan selviä. 

Ihminen on täällä vain käymässä ja vastaa kerran matkan aikana tapahtuneesta.

Jokainen omistaan. 

Me olemme koko ajan matkalla.

Saapuminen perille on joskus silmänräpäys.

Palaan muistoistani tähän hetkeen ja nousen vähän ennen viittä keittämään kahvit.

On kulunut jo tovi käynnistäni neurologilla botuliinihoidoissa. 

Viimeksi kävin vastaanotolla tasan kolme kuukautta sitten, joten tämä kulunut väli on mennyt nopeasti. 

Seuraavan kerran olen sopinut ajan hoitoihin tammikuussa ja pistosväliksi tulee neljä kuukautta. 

Tällä hetkellä se tuntuu sopivan hyvin oireisiin nähden.

Olen huomannut, että dystonia vaikuttaa elämääni vähemmän kuin aikaisemmin. 

Usein unohdan sen täysin, vaikka oireet ovat koko ajan olemassa.

Vuosien mittaan oireet ovat muuttuneet osaksi liikkeitä ja tulleet enemmänkin tavaksi elää tämän sairauden kanssa.

Dystonian alkuvuosina syksy oli vaikeampaa aikaa. 

Ehkä se johtui osin ilmastosta, ainaisista vesi- ja räntäsateista. 

Alakulo pyrki helposti niskan päälle ja se vaikutti herkästi dystonian oireisiin.

Tämän vuoden aikana olen saanut olla pidempään lapsuuteni kotikaupungissa Kemijärvellä.

On ollut hienoa elää lumisen talven keskellä. 

Uskon, että tämä kaikki on vaikuttanut myös mielialaan ja sitä kautta dystonian oireisiin.

Onhan dystonia ja moni muukin sairaus oireiltaan usein voimakkaampi mielialan laskiessa tai uupuneena ja masentuneena.

Toisaalta dystonia jo sairautena voi aiheuttaa ahdistusta ja masennusta.

Neurologi, jonka hoidoissa käyn, on sanonut dystoniaa kilttien ihmisten sairaudeksi. 

Johtuukohan se siitä, että aivojen tumake, joka ohjaa tahdonalaisia lihaksia, liittyy myös ihmisen tunne-elämään. 

Dystoniahan lähtee niistä tumakkeesta tulevista virheellisistä käskyistä, jotka saavat lihakset toimimaan kuin luuppiin mennyt tietokone.

Tietokoneelle auttaa usein uudelleen käynnistys.

Miten buuttaisi aivot? 

Käyn hoidoissa yksityisellä neurologilla, joten minun on itse ostettava apteekista Botox mukaani neurologille. 

Jouduin käytännön syistä tekemään tämän valinnan jo vuosia sitten, enkä ole katunut sitä koskaan.

Sain tuon valinnan vuoksi dystonian oireet siedettäviksi ja pystyin palaamaan työelämään.

Seurattuani vuosien mittaan julkisen puolen rajuja leikkauksia ja dystonian hoidon heikkenemistä, olen yhä varmempi, että kannatti tehdä ratkaisu ajoissa.

Hoito yksityisellä neurologilla on kalliimpaa kuin julkisella puolella, mutta sielläkin hoidot ovat kallistuneet.

Tapasin hiljattain erään dystoniaa sairastavan, joka kertoi, ettei käy enää edes julkisen puolen hoidoissa.

Aiemmin hän kävi siellä hoidoissa ja kertoi niiden auttavan.

Kysyin syytä ja hän sanoi, etteivät hoidot enää auta, eikä hänellä ole niihin varaa.

Laajassa lapinmaassa etäisyydet ovat pitkiä ja hoitomaksujen noustua kokonaiskulut kolmen kuukauden välein ovat korkeat.

Monenkaan eläkeläisen rahat eivät riitä, kun hoidot keskitetään satojen kilometrien päähän.

Surullisinta oli se, että näin kuinka hänellä dystonian oireet olivat selkeästi vaikeutuneet.

Jäin miettimään, mitä oli tapahtunut hänen dystoniansa hoidoissa, koska ne aiemmin olivat auttaneet.

torvinenharry@gmail.com